potenciál závažných vedlejších účinků, komplikací a případně úmrtí jsou všechny záležitosti týkající se pacientů s juvenilní artritidou a rodičů mladých lidí s juvenilní artritidou v různých formách.
“ byl jsem diagnostikován, když jsem byl 3. Teď je mi 37. A přemýšlel jsem o tom pravděpodobně téměř každý den. Plně očekávám, že budu žít zkrácený život. Smutné, ale pravdivé, “ řekla Salyna Kennedyová ze Sheridanu v Oregonu.
Allyah Shaheem z Queenslandu v Austrálii tyto obavy odráží.
“ je mi 35, byl diagnostikován v 6. Teď je to v každém kloubu, “ řekla. „Byl to dosud nejdrsnější rok. Odmítám se vzdát, ale je to těžké. Už mě nebaví pořád bojovat. Žil jsem skvělý život, takže si nemůžu stěžovat. Vím, že přijde den, kdy se probudím a už nikdy nebudu moci vstát. Nebojím se smrti, ale bojím se stárnutí.“
rodiče se mohou obávat ještě více než samotní pacienti, zejména pokud jsou rodiči malých dětí.
“ bojím se o svou dceru a sebe. Mezi zvýšeným rizikem rakoviny z léků a dalšími vedlejšími účinky je to děsivé, “ řekla Laura Bouslaughová ze Sedalia v Missouri. „Doufám a modlím se za lék, aby moje dcera mohla mít lepší kvalitu života, a tak se nemusím starat o vnoučata, která s tím žijí.“ Prostě musíte žít svůj život každý den. Strach z mého praštěného imunitního systému mě nechal hospitalizovat a testovat na leukémii. To mě znepokojovalo víc než JA / RA. To vás nutí přehodnotit své priority.“
Bouslaugh i její dcera žijí s autoimunitní artritidou.
existuje mnoho typů juvenilní artritidy a existují zdroje, které nabízejí pomoc a naději pacientům, jako jsou tito a jejich děti.
Arthritis Foundation, EULAR a American College of Rheumatology jsou jen pár míst, kde se pacienti a rodiče mohou obrátit, aby se dále vzdělávali o těchto nemocech, nebo aby našli podporu a spojili se s ostatními, jako jsou oni sami.
Přečtěte si více: jak se vyrovnat s RA a depresí “
