začala tím, že se mě zeptala na něco jako: „chápeme, že víte hodně o AIDS, je to tak?““Docela dost, myslím. Proč?“
bylo to před 20 lety , v Sydney-před příchodem antiretrovirových kombinací léků. Byl to rok, kdy se AIDS stal hlavní příčinou úmrtí lidí ve věku 25 na 44 v USA – a rok Randy Shilts, autor a kapela hrála, byl mezi nimi.
byli jsme uprostřed dalšího kola paniky AIDS v Austrálii.
žena v telefonu, která se mě ptala na mé znalosti a přesvědčení o AIDS, pocházela ze státní lékařské rady. Byli ustavující lékařský tribunál, který se bude zabývat příčinou strachu z AIDS. Lékařský Tribunál byl formální soudní řízení, s mocí odebrat licenci lékaře. Členové Tribunálu byli vždy soudce, dva lékaři, a člen komunity. Pro tento případ, ta čtvrtá osoba skončila jako já.
případ, který jsme museli rozhodnout, se dostal na veřejnost s oznámením v lancetu a tiskovou konferencí v prosinci 1993. Jednalo se o první známý přenos HIV z pacienta na pacienta ve vyspělé zemi.
do té doby si lidé mysleli, že virus nemůže být přenášen, když existují univerzální základní postupy kontroly infekce. Teorie okamžitě vybuchly a novináři jim dali spoustu vysílacího času – virus se stal virulentnějším, a proto se snadno chytil, například. Nebo to bylo ve vzduchu. Pro některé lékaře, zdálo se, jako by bylo něco lepšího, než se domnívat, že jejich běžná praxe může mít takové katastrofální následky. Podnítili spekulace o viru na overdrive.
k přenosu došlo jednoho dne v roce 1989. Nakaženy byly čtyři ženy ve věku 18 až 81 let. Podstoupili velmi drobné zákroky – třeba odstranění krtka – v příměstské chirurgii lékaře v Sydney. Pacient před nimi ten den byl HIV pozitivní, i když o tom nevěděl (zemřel na nemoc související s AIDS v prosinci 1992).
4 ženy se poprvé dozvěděly, že jejich HIV byl nyní oficiálně lékařsky získán ve večerních zprávách: vyšetřování udržovalo přísnou bezpečnost i před nimi. Pro jednu z nich-která měla své druhé dítě, když byla infikována, aniž by to věděla – byla bitva o to, jak byla infikována, a přesvědčit Zdravotnické oddělení, že to, co se stalo v této operaci, je třeba vyšetřit, byl dlouhý.
že, a většina aspektů způsobu, jakým tento případ byl zpracován vedoucí až k soudu copped hodně kritiky. Média celou věc považovala za“ katastrofu pro styk s veřejností “ pro Ministerstvo zdravotnictví.
HIV stigma nebyla tehdy na svém vrcholu, ale stále byla strašně vysoká. A netrvalo to moc, aby vyvolalo obavy lidí z lékařsky získané infekce. HIV již roky nepředstavovalo vysoké riziko krevních transfuzí, ale soudní případy související s hemofilií se v Austrálii teprve končily.
jak řekl o chvíli později výbor amerického Institutu medicíny: „Možná žádná jiná krize v oblasti veřejného zdraví nevedla k trvalejšímu hněvu a obavám než ke kontaminaci krevního zásobení národa HIV.“Bylo to tak i v Austrálii. Kromě toho byla kontaminace krevního zásobení hepatitidou C objevena a vyřešena teprve nedávno. Důvěra v Systém byla snadno otřesena.
počátkem roku 1994 zemřela jedna ze 4 žen na nemoci související s AIDS. A pak v polovině roku došlo k novému zděšení: tentokrát, protože ob / gyn v Sydney byl diagnostikován HIV pozitivní. Ministerstvo zdravotnictví se snažilo vypátrat velké množství žen k testování – žádná nebyla nakažena, díkybohu. Když se to ale stalo poté, co se manžel jedné z testovaných žen pustil do médií, oba příběhy se srazily. A důvěryhodnost Ministerstva zdravotnictví byla plně zastřelena.
dne 1. srpna v 7.30 Report, vážně respektovaný program na ABC (Australský ekvivalent BBC), reakce novináře na ujištění mluvčího Ministerstva zdravotnictví, že ženy a děti nejsou v žádném skutečném nebezpečí, šel takto:
“ Quentin Dempster: Ale Dr. Rubine, s velkým respektem, Mezinárodní výzkum pro nás v Austrálii není útěchou. Máme za sebou první zdokumentovaný případ přenosu HIV ve vězení. První zdokumentovaný případ přenosu HIV z pacienta na pacienta v ordinaci lékaře. Máme tu první přenos hepatitidy C z pacienta na pacienta z anestetické zkumavky.“
o několik týdnů později jsme zahájili slyšení. Napětí bylo velmi vysoké. Později, Merrilyn Walton, vedoucí orgánu, který případ stíhá, napsal, že došlo k obavám z toho, že bude mít soud vůbec. Někteří věřili, že profese by to měla zvládnout za zavřenými dveřmi, což by byla možnost.
tribunál je naproti tomu velmi veřejný proces: otevřený soud. Je tu právník, který stíhá, a doktora může obhájit i právník. Dvě z nakažených žen tam měly také právníky.
Catherine Waldby a kolegové spojené s Národním centrem v HIV sociálního výzkumu později studoval tuto epizodu, k závěru, že Tribunál byl efektivní a konstruktivní řešení. Taky si to myslím. Na začátku to ale vypadalo, že by se to mohlo točit. První den jsem se musel dostat přes reportéry a televizní kamery, abych se dostal do soudní síně. Přestal jsem používat veřejný vchod.
uvnitř, Tribunál byl jeho vlastní malý svět, s 4 z nás na jakémsi ostrově, kde jsme byli jediní obyvatelé. Seděli jsme na lavičce, odešli do důchodu a povídali si mezi sebou. A četli jsme-velké hromady vědecké literatury, objemné dokumenty nabídnuté jako důkaz, a balonový přepis. Soudce doručil naše písemné závěry několik týdnů po jednání. Je to asi rok od tiskové konference, která ji začala.
nebyl však žádný způsob, jak si být jistý, co se stalo v nepozorovatelný den 5 před lety. To nejlepší, co jsme mohli udělat, došli jsme k závěru, bylo “ odstranění nemožného, což nám ponechalo na výběr mezi nepravděpodobnějším a méně nepravděpodobným.“Jediným vysvětlením bylo nedefinovatelné porušení kontroly infekce, za které byl lékař zodpovědný. Lékař si ponechal licenci(i když s omezeními). Odmítli jsme to, co nám bylo předloženo, abychom podpořili teorie, že existuje nový způsob přenosu HIV nebo že tento konkrétní virus byl neobvykle přenosný.
pro komunitu byla tato kapitola uzavřena. Ve zprávě o viru pocházejícím od nás, předních vědců a vůdců komunity AIDS nebyl žádný klín rozdílu. Soud, který nebyl vůči lékaři příliš represivní, snížil riziko profesionálního odcizení. A respektovala, věřím, jak nuance přenosu viru, tak to, co by systém potřeboval, aby se kola otočila pro infikované pacienty. Došlo k nepokojům ohledně nezbytného zpřísnění australských pokynů pro kontrolu infekce, ale to se usadilo.
byl to v podstatě známý, přijímaný rituál institucí, která držela a udržovala důvěru většiny lidí. Ačkoli někteří si mysleli, že profese chránila své vlastní, to se neudrželo.
myslím, že otevřený systém zahrnující zastoupení komunity pomohl. Sydney Morning Herald, uprostřed slyšení, odkazoval se na mě jako na „respektovaného“ obhájce spotřebitele a „pronásledovaného křižáka.“Toto spojenectví mezi institucemi komunity a lidmi, kterým se důvěřuje, že tyto instituce budou zodpovídat, je v době krize mocná věc. Mít tento proces pevně zapojený do systému pomáhá. Nebylo třeba šíleného tahanice: ten telefonát z lékařské rady pro mě byl normální průběh podnikání.
v přednáškách reitha z roku 2002 hovořila Onora O ‚Neill o potřebě“ ctnostných spirál důvěry “ v době krize, kdy je důvěra lidí otřesena. Pokud se našim komunitním strukturám nedá věřit, nebo v ně příliš snadno podkopáváme důvěru, když nejsme v krizi, pak budeme mít problém, když jsme.
že důvěra je zásadnější než informace: panika není jen racionální záležitost. Na strachu lidí z toho, co se dostane do jejich krve, vody a vzduchu, je něco elementárního a prvotního. Netrvá to moc-a je velmi těžké se vrátit zpět. Lidé často říkají, že je to nevědomost. Ale myslím, že je to příliš zjednodušující přístup k instinktům přežití a vzestupu strachu.
není to opravdu tak dávno, kdy se věřilo, že miasma (nebo „špatný vzduch“) vysvětluje, jak se nemoc šíří. Není to tak před mnoha generacemi, kdy John Snow čelil bitvě, aby přesvědčil lidi, že cholera je ve vodě, ne ve vzduchu. Vzduch je symbolem toho, co nevidíme-není to jen fyzická realita. Odborníci mohou vidět velký rozdíl mezi vzdušným virem a postřikem kapiček, ale zdá se mi, že tato mechanika nese stejnou emocionální váhu v komunitě, když se zvednou instinkty sebezáchovy. Rozdílná úroveň rizika je abstraktnějším pojmem pro komunikaci a perspektivu. A v tom ještě nejsme tak dobří jako v senzibilizaci lidí k mechanice.
nejsme tak dobří, jak musíme být ještě, také v tom, že nenecháme masová média vyvolat masovou paniku, jak to dělá nyní v tom, co Maryn McKenna tak výstižně pojmenovala “ Ebolanoia.“V roce 1994, kdy tento konkrétní cyklus paniky AIDS v Austrálii rostl a klesal, se kombinace antiretrovirových léků chystaly změnit rovnováhu strachu v komunitě o HIV. Ale ten rok, horká zóna byla zveřejněna. A jak nedávno napsala Tara Smithová, začal mýtus Eboly jako potenciálně leteckého teroru. Nebude to snadné ani rychlé deeskalace.
sociolog vědy, Harry Collins, píše ve své nádherné knize, jsme teď všichni vědeckými odborníky? jednou z výhod, kterou nyní máme, jsou vědci, kteří se zlepšují v komunikaci, a skupina novinářů získává jak odborné znalosti, tak důvěru v komunikaci o vědě. Musíme šířit jejich práci, abychom pomohli vytvořit ty ctnostné spirály důvěry.
~~~~
Viz také můj příspěvek na 5 zkratky pro udržení dat v rizicích v perspektivě: a moje příspěvky na témata související s rizikem jsou v tomto indexu témat Storify.
karikatura, která začíná tento příspěvek, je moje vlastní (licence Creative Commons): více na statisticky vtipné.
obraz T buněk napadených HIV je Seth Pincus, Elizabeth Fischer a Austin Athman z Národního institutu pro alergie a infekční nemoci, National Institutes of Health (NIH).
„nulová“ červená stuha pochází z kampaně Světového dne AIDS 2011.
závěry NSW Medical Tribunal v případě Thomase Davise z 12. prosince 1994 si můžete stáhnout zde.
další klíčové zdroje pro tento příspěvek byly:
- Julie Brown, Simon Chapman, and Deborah Lupton (1996)
- Catherine Waldby, Annette Houlihan, June Crawford, and Susan Kippax (2005)
zdroje titulků použitých k vytvoření obrázků (někdy částečných) a mediálního pokrytí tohoto příspěvku pocházely z archivu Sydney Morning Herald-protože je přístupný online, ne proto, že byl zdrojem nejzávažnějšího mediálního pokrytí vyvolávajícího paniku. Zejména jsem použil:
anonymní: AIDS udeří oběť HIV (19. prosince 1993); Oběti usadit v $36m dohodu (24 duben 1994)
Catherine Armitage: ‚nulové riziko‘, pokud pravidla následoval (16 prosinec 1993)
Jennifer Cooke: nová pravidla sterilizace by stálo miliony (8 duben 1994)
Jennie Curtin: HIV nárok může být v milionech (18 prosinec 1993); HIV případ: lékař hájí záruky (3 září 1994); silný HIV teorie předložen soudu (8 září 1994); HIV pravidla vážně porušena, panel řekl (13 září 1994); důtka pro lékaře s více AIDS (10. prosince 1994)
Keith Gosman: 140 obličejových testů v chirurgii HIV případ (20. prosince 1993)
Alicia Larriera: chirurgie šíření AIDS (16. prosince 1993); tvrdý nový zákon o kontrole HIV (17. prosince 1993); ohnisko/teorie o příčině „velmi přitažené za vlasy“ (18. prosince 1993); žena, 80, umírá na AIDS (3. února 1994); lékař pokračuje v práci po šíření AIDS (19. února 1994); nové kontroly k potlačení infekcí (30. července 1994)
Kate McClymont: chirurgie HIV případová zpráva kritizována (5. května 1994)
Candace Sutton: HIV: fears over doctor (20 February 1994)
melissa sweet: Saturday portrait : A voice for the people (10. září 1994)
dopis profesora Johna Dwyera: AIDS scare není důvodem k poplachu (23. prosince 1993)
* myšlenky Hilda Bastian zde vyjadřuje absolutně možná jsou osobní a nemusí nutně odrážet názory Národních institutů zdraví nebo amerického ministerstva zdravotnictví a sociálních služeb.
