i když ne všechny děti s pánvemi a pandy potřebují IVIG, cesta pro ty, kteří to dělají, může být nervy drásající a drahá. Jsem rodič a ne lékař. Tento článek nelze vykládat jako lékařskou pomoc, ale spíše témata, která byste měli projednat se svým lékařem, který vám pomůže připravit se na IVIG, stejně jako nápady, jak udržet náklady pod kontrolou.
otázky pro vašeho lékaře:
existují infekce, které bychom měli testovat a léčit před IVIG?
odpověď na tuto otázku bude částečně závislá na tom, zda má vaše dítě komorbidní imunodeficienci. Obecně platí, že děti s imunodeficiencí mohou očekávat pokračující IVIG a existuje velká šance, že nebudou schopny úspěšně odstranit infekce, dokud nedostanou několik infuzí. U dětí, které trpí pouze pandy / pandy, se většina lékařů pokusí léčit infekce před IVIG, aby se zabránilo selhání. To často zahrnuje testování rodinných příslušníků a úzké kontakty pro strep. Někteří lékaři také navrhnou vyhnout se školním nebo veřejným místům po dobu po IVIG, zatímco jiní navrhnou okamžité obnovení běžných činností.
kolik hodin bude infuze trvat?
síť lékařů pand uvádí jejich doporučený protokol IVIG zde a zahrnuje maximální rychlost infuze. Obecně platí, že pomalejší infuze nesou menší riziko bolesti hlavy, migrény, zvracení a/nebo aseptické meningitidy po infuzi. Mnoho z nejlepších pánví odborníci vyluhovat přes dva šestihodinové dny, i když některé děti vyžadují ještě delší infuze po dobu několika dnů, aby se minimalizovaly vedlejší účinky.
co mám dělat, když moje dítě dostane po infuzi těžkou migrénu nebo vykazuje známky aseptické meningitidy?
aseptická meningitida je jedním z rizik IVIG. Obvykle je to samo-omezující a často řeší steroidy, což umožňuje pacientovi vyhnout se lumbální punkci a přijímat budoucí IVIG ošetření.
projednání akčního plánu se svým lékařem před IVIG může zabránit panice i zbytečnému a invazivnímu vyšetřování na pohotovosti. Co chce váš lékař, abyste udělali, pokud migréna a zvracení udeří v sobotu večer? Chce, abyste podávali steroidy? NSAID? Měli byste vyplnit předpis předem jen pro případ? Bude k dispozici pro telefonní hovor? Měli byste pokračovat na pohotovost? Zůstat doma?
jaká dávka bude použita?
obvykle se 2 gramy/kilogram považují za „vysokou dávku“ IVIG a používají se k léčbě pánví a pand. Někteří lékaři objednávají 1, 5 gramu / kilogram, což je také považováno za vysokou dávku. Dávkování může být obtížné pro 5-10% dětí s pánvemi, které mají také imunodeficienci a vyžadují průběžnou léčbu IVIG.
pokud má vaše dítě imunodeficienci a váš imunolog není obeznámen s PANS, sdílejte s ním pokyny PPN nebo nedávné pokyny JCAP a ujistěte se, že jste s léčebným plánem spokojeni.
jaký imunoglobulinový přípravek budete používat?
ne všechny imunoglobulinové produkty jsou vytvořeny stejně. Některé mají větší riziko nežádoucích účinků než jiné. Zejména sacharóza suspendovaná IVIG přichází s rizikem poškození ledvin. Děti s nízkým IgA jsou vystaveny zvýšenému riziku anafylaxe IVIG. Proto se pro snížení rizika doporučuje použití imunoglobulinového přípravku s deplecí IgA. Tato tabulka poskytuje srovnání různých značek IG na trhu, včetně množství IgA a obsahu cukru.
kde budeme dělat infuzi?
někteří lékaři rádi dělají IVIG na svých vlastních klinikách, kde mohou pečlivě sledovat pacienty. To může být pro rodiče uklidňující, i když je často dražší než IVIG na infuzní klinice nebo v domácnosti.
některé infuzní kliniky mají několik pacientů zřízených v jedné místnosti sdílejících jednu sestru, zatímco jiné mají soukromé pokoje pro každého pacienta. Ať už na klinice lékaře, infuzní klinice nebo doma, vaše sestra by měla mít zásoby a léky pro použití v případě nouze. Před zahájením infuze se doporučuje ověřit, zda je adrenalin po ruce.
přechod na peníze: Jak mohu získat toto pojištění?
pokud máte dítě s pánvemi, které nebylo plně zpracováno pro imunodeficienci, je to důležitý krok. Imunodeficience je v běžné populaci relativně neobvyklá, ale vyskytuje se ve zvýšené míře u dětí s pánvemi. Komorbidní imunodeficience dramaticky zvyšuje šance na krytí IVIG pojištěním, ale také mění plán dlouhodobé léčby, takže by to mělo být zváženo před posunem vpřed.
velmi častou příčinou odmítnutí IVIG pojištěním je obdržení předchozího povolení pojišťovacím dopravcem pro zdravotní dávky, ale nikoli pojišťovacím dopravcem pro dávky lékárny. Váš poskytovatel zdravotních výhod vás na to často upozorní, když odepře vaše předchozí povolení. Ujistěte se, že váš lékař zašle předchozí povolení oběma současně, aby se zabránilo zpoždění léčby. Tento bod nelze dostatečně zdůraznit. Mnoho dětí bylo odepřeno pokrytí IVIG jejich poskytovatelem lékařských výhod, aniž by bylo vysvětleno, že poskytovatel výhod lékárny je zodpovědný za schválení nebo odepření pokrytí.
pokud bylo vaše předchozí povolení odepřeno, požádejte svého lékaře, aby se zúčastnil peer-to-peer kontroly u pojišťovny. Shromážděte všechny lékařské záznamy, o kterých si myslíte, že mohou být užitečné pro svého lékaře, a pošlete je do jeho kanceláře. Dokumentace rozsáhlé historie infekce může být užitečná při získávání schválení pojištění. Zatímco výzva vakcíny může být užitečná při získávání schválení IVIG v případě imunodeficience, existují neoficiální zprávy o schválení pojištění bez výzvy vakcíny.
pokud vy nebo váš manžel pracujete pro velkou společnost a váš pojistný plán je financován samostatně (což znamená UHC, BCBS, Aetna a tak dále spravujte plán, ale je financován vaší společností), obraťte se na oddělení lidských zdrojů a vysvětlete zdravotní situaci vašeho dítěte. Mnoho rodin mělo popření převráceno jednoduše tím, že oslovilo své oddělení lidských zdrojů.
pojištění odmítlo krytí IVIG i po odvolání. Co teď?
obecně platí, že IVIG podávaný v domácích a infuzních klinikách je levnější než v ordinaci lékaře nebo v nemocnici. I když to může být uklidňující mít přímý dohled od svého lékaře během infuze, náklady staví tuto možnost mimo dosah pro některé rodiny. Mnoho lékařů objednává IVIG také v domácích nebo infuzních klinikách.
ti, kteří si IVIG objednali doma nebo na infuzní klinice, mohou být překvapeni, když zjistí, že specializované lékárny s vámi vyjednají cenu IVIG. Většina lékařů ošetřujících děti s pánvemi objednává mezi 1, 5 a 2 gramy/kilogram IVIG a dělí je na dva nebo více dní. Například 70-librové dítě, které dostává 2 gramy/kilogram IVIG, by dostalo celkem 63 gramů IG rozdělených na dva nebo více dní. Obecně pojišťovny uzavírají smlouvu se specializovanými lékárnami, aby zaplatily zhruba $ 85 za gram za IG, což je v podstatě „za cenu.“Není neobvyklé, že stejné lékárny účtují rodinám čtyřikrát nebo pětkrát tuto částku, a proto je nutné předem projednat ceny a získat je písemně. Pojišťovny platí zhruba 75 dolarů za hodinu za ošetřovatelskou péči na infuzní klinice i v domácnosti. Stejně jako náklady na samotné IG, tyto sazby jsou často také obchodovatelné a většina oblastí má několik různých možností ošetřovatelské péče. Někteří lékaři dávají přednost první infuzi na klinice nebo infuzním apartmá versus V Domácnosti.
jak to mohu svému dítěti co nejvíce usnadnit?
- Spolupracujte se svým lékařem nebo poskytovatelem infuze, abyste se ujistili, že umístění infuze bude vyhovovat potřebám vašeho dítěte. Některé děti se například budou cítit pohodlněji v soukromém pokoji. Jiní mohou těžit z normalizace, která pochází z toho, že vidí ostatní podstupující podobnou léčbu. Zajistěte, co si myslíte, že bude pro vaše dítě nejlépe fungovat.
- ne všechny infuzní sestry mají zkušenosti s dětskými IV starty. Možná se budete muset zeptat několika infuzních společností, abyste našli zdravotní sestru, která může snadno zahájit IV vašeho dítěte. nalezení kvalifikované dětské sestry bude stát za Váš čas a úsilí.
- hydrát, hydrát, hydrát. Jeden až dva dny před infuzí i ráno infuze zvyšte příjem tekutin vašeho dítěte. Tím se sníží vedlejší účinky IVIG a zdravotní sestra usnadní zahájení IV bez více tyčinek. Pokračování v zaměření na hydrataci ve dnech následujících po infuzi vašeho dítěte pomůže zabránit bolestem hlavy.
- pokud je vaše dítě extrémně strašné a úzkostné, aby zabránilo podávání IVIG, někteří lékaři předepíší léky proti úzkosti.
- strach je u některých dětí zmírněn vysvětlením, že IV je spíše jako „sláma“ než jehla. Internet je plný obrázků a videí dětí a domácích zvířat, kteří dostávají IV. Některé infuzní společnosti poskytují vycpaným zvířatům IV zásoby, aby se děti mohly předem seznámit s procesem.
- zabalení ruky nebo paže do teplého vlhkého ručníku asi 10 minut před infuzí usnadní zdravotní sestře úspěšné zahájení IV.
- znecitlivující krém může dítě učinit pohodlnějším a méně strachem, může však také znesnadnit zdravotní sestře úspěšné zahájení IV, což může později vést k většímu strachu a úzkosti.
- infuze jsou dlouhé. Buďte připraveni s jídlem, občerstvením, hrami, videi a médii, aby vaše dítě bylo zaneprázdněno. Zatímco děti mohou vstát a chodit během infuzí, některé jsou unavené a dávají přednost tomu, aby ležely nízko. Nechte své dítě převzít vedení na základě toho, jak se cítí.
- zejména na infuzní klinice nebo u domácí zdravotní sestry sledujte, zda vaše dítě dostává plnou dávku IVIG. Z osobní zkušenosti některé sestry zanechají v lahvích příliš mnoho produktu. V lahvích zůstanou bubliny, ale neměly by být tekuté. Zjistěte, jak dlouho má infuze trvat na základě průtoku.
- dávejte pozor na bolesti hlavy. Připravte si se svým lékařem léčebný plán pro řešení bolesti po infuzi.
kdy mám očekávat zlepšení příznaků pánve mého dítěte?
podle sítě lékařů pandy většina dětí zažívá úlevu od příznaků 3-4 týdny po infuzi. U některých se může objevit okamžitá úleva, u jiných se opožděná odpověď až dvanáct týdnů po infuzi. Mnoho rodičů a lékařů hlásí zhoršení příznaků bezprostředně po IVIG následované zlepšením.
IVIG selhal. Co teď?
IVIG je pravděpodobnější, že selže, pokud mají děti v době infuze infekce. Včasná expozice strep je také spojena se selháním IVIG. Každá lahvička imunoglobulinu obsahuje jiné složení protilátek založené na jedinečné produkci protilátek dárců. Z tohoto důvodu se bohužel očekává 10-15% selhání. Více si o tom můžete přečíst zde.
pokud IVIG selže, nevzdávejte se naděje. Druhé kolo IVIG nebo jiné léčby může být nezbytné k tomu, aby vaše dítě ulevilo.
