Liz Cusacková nebyla nijak zvlášť znepokojena, když si v roce 2006 všimla vyrážky na nohou a pažích. Pravděpodobně to byla alergická reakce na prací prostředek, usoudila. Nebo to možná byl stres z nadcházejícího odchodu.
ve skutečnosti očekávala, že bude poslána pryč s topickým krémem, když šla ke svému praktickému lékaři, aby ji zkontrolovala. Místo toho byla poslána přímo na pohotovost k biopsii kůže.
„myslím, že lékaři v nemocnici měli docela dobrou představu, co to bylo,“ vzpomíná 29letá Žena Meath, “ tak mě poslali k dermatologovi. Pak se na to dermatolog jednou podíval a poslal mě na biopsii ledvin.
“ zeptal jsem se jí, co to bylo, a ona řekla, že mi to nechce říct, kdybych to Googloval. Jako většina podmínek, Google ukazuje nejhorší možný scénář,takže by mě to mohlo nakonec vyděsit.“
výsledky biopsie odhalily, že Liz měla vzácné onemocnění ledvin zvané Henoch-Schönlein purpura (HSP), o kterém se předpokládá, že je vyvolán virovou infekcí. Nefrolog v nemocnici Tullamore to popsal jako „mírné škrábnutí“ na ledvinách a řekl jí, že budou situaci nadále sledovat.
vysvětlil, že v jedné třetině případů to samo za pár měsíců zmizí. V jedné třetině případů zůstává tak, jak je, a vyrážka přichází a odchází. A v další třetině případů je nutná dialýza. Ale to je nejhorší scénář, ujistil ji.
během následujících devíti let chodila Liz každých šest měsíců do nemocnice Tullamore, aby si nechala testovat krev. Vyrážka byla „na obtíž“ a musela si vzít tabletu s mírným krevním tlakem, aby vyschla část přebytečného proteinu, který ledviny produkují. Ale z větší části byla relativně zdravá. Možná dokonce úplně vyléčený.
k Lizině radosti vyrážka úplně zmizela po šestiměsíčním stintu v USA. „Doktor říkal, že pokud je vyrážka špatná, ledviny se zhoršily a vzplaly,“ vysvětluje. „Takže když vyrážka zmizela, myslel jsem, že to znamená, že to navždy zmizelo.
„život byl rušný,“ dodává. „Učil jsem se řídit. Právě jsem dostal novou práci v SAP v Citywest. Řídil jsem jejich univerzitní program a cestoval po celé zemi a setkával se se studenty. Takže jsem se nevrátil na svou následnou schůzku… žijete a učíte se … “
výbuch energie byl krátkodobý. O šest měsíců později se Liz začala cítit velmi dobře. Ráno zažívala nevolnost a začala mít „hrozné“ bolesti hlavy, které trvaly celý den. „Žádné množství Nurofenu nebo spánku by nepomohlo,“ vysvětluje. „A byl jsem vyčerpaný. V sobotu jsem se vrátil domů a strávil celý den v posteli. Únava byla neuvěřitelná.“
o několik měsíců později, v březnu 2015, měl Lizin strýc masivní infarkt. Strach přiměl její matku, aby si jako pojistku koupila domácí monitor krevního tlaku. Zkontrolovala celou rodinu, ale když přišla na řadu Liz, čtení bylo výrazně vyšší než všichni ostatní.
„Mam řekla:“ Je tu něco špatně, Liz, pokud není stroj rozbitý. Myslím, že byste se měli dostat k doktorovi…‘.“
GP poslala Liz přímo do nemocnice, kde vysvětlila své příznaky: bolesti hlavy, nevolnost, svědění kůže a únavu. Provedl několik testů a o hodinu později se vrátil s týmem lékařů kolem sebe a řekl jí, že má mezi oběma ledvinami pětiprocentní funkci ledvin. Byla to děsivá diagnóza, přiznává, ale nebyl čas o tom přemýšlet.
“ zpočátku si mysleli, že moje ledviny možná usnuly, takže mě čerpali steroidy po dobu 10 dnů, aby zjistili, zda se probudí. Když to nemělo žádný dopad, byl jsem převezen do nemocnice v Tallaghtu.“
lékaři tam zahájili Liz na kontinuální ambulantní peritoneální dialýze (CAPD), kterou mohla udělat doma. Zdálo se, že to funguje, ale pak, po osmi nebo devíti měsících, začala pociťovat únavu a dušnost.
„jednoho rána jsem se probudil s bolestí v zádech a nemohl jsem popadnout dech,“ vzpomíná.
byla převezena do nemocnice, kde zjistili, že tekutina ze stroje se dostala do její plicní dutiny.
“ uvědomili si, že tato metoda dialýzy nefunguje, takže museli zavést katétr pro hemodialýzu. Musel jsem si nechat udělat malý zákrok na levé paži, abych vložil píštěl – je to nejefektivnější způsob provádění dialýzy, “ vysvětluje. „Z estetického hlediska to není dobré, ale dává vám velmi kvalitní dialýzu.“
Liz nyní provádí tři čtyřhodinové dialýzy každý týden v nemocnici Tallaght a je na seznamu transplantací ledvin jen něco málo přes dva roky. „Zdravé ledviny běží 24/7 nebo 168 hodin týdně,“ vysvětluje. „Jsem na dialýze pouze 12 hodin týdně, takže to nikdy nenahradí práci, kterou vaše ledviny dělají.“
„dialýza není žádný piknik,“ dodává. „Trvá to hodně času z vašeho týdne, kdy byste mohli dělat jiné věci.“ A vaše svoboda je jistě omezena, protože vše-svátky, víkendy pryč ` noci ven “ – musí být naplánováno s dostatečným předstihem.“
řízení dialyzační stravy je další výzvou. „Musíte sledovat svůj jídelníček, aby se vaše hladiny fosfátů a draslíku nedostaly příliš vysoko, protože to může být z dlouhodobého hlediska velmi nebezpečné,“ říká.
„dokonce i potraviny, které byste považovali za velmi zdravé – jako ořechy a ovoce a zelenina-musí být konzumovány s mírou.
“ a pak je samozřejmě problém s tekutinou. Někteří lidé se selháním ledvin budou i nadále procházet vodou, ale moje ledviny ne. proto každá kapka vody, kterou konzumuji, zůstává v mém systému.
“ jsem omezen na jeden litr denně a to zahrnuje polévku, zmrzlinu a dokonce i meloun, pokud toho budete jíst dost.“
je to fyzicky oslabující a emocionálně vyčerpávající stav, ale Liz říká, že je odhodlána nenechat to, aby se jí to zlepšilo. Díky“ velmi podpůrnému “ zaměstnavateli,“ skvělé podpůrné síti „přátel a rodiny a“ fantastickému příteli “ byla schopna zpracovat svůj plán kolem dialyzačních sezení.
tradiční irská hudba je i nadále velkou součástí jejího života a často cestuje po Irsku, aby hrála na akordeon a melodeon na koncertech a sezeních. Cestuje také do zahraničí, a říká, že karta EHIC se ukázala jako zachránce.
ani ona nedovolila, aby podmínka otupila její smysl pro ambice. Od té doby, co byla diagnostikována Henoch-Schönleinova purpura, získala Liz bakalářský titul v oboru ekonomie, politika a právo od DCU, magisterský titul v evropských veřejných záležitostech & právo od UCD a magisterský titul v oboru řízení podniku od DCU.
„vím, že se nakonec dostanu, „říká,“ ale raději budu čekat, až bude zápas správný. Mezitím soustředím veškerou svou energii na svou práci a osobní vztahy.
“ velmi brzy jsem si uvědomil, že mám dvě možnosti: buď se tím zabývám a nechám to táhnout dolů, nebo se soustředím na všechny dobré věci v mém životě a orat dál. A mám za co být vděčný.
„pokud něco, tato nemoc mi otevřela oči tomu, co je v životě opravdu důležité,“ uzavírá. „A opravdu si myslím, že jsem kvůli tomu silnější člověk.““
“ mám selhání ledvin. Nemá mě.“
Zdraví & Život
