Patnáct států se připojilo ke Kongresu při vyhlášení září měsíc povědomí o hydrocefalu

BETHESDA, Md., Září. 6, 2016 / PRNewswire-USNewswire / – dnes si připomínáme první den měsíce povědomí o hydrocefalu, měsíc věnovaný zvyšování povědomí o méně známém zdravotním stavu,který nemá lék a dopady na 1 milion Američanů. Patnáct států se připojilo ke Kongresu Spojených států a vyhlásilo září jako Měsíc povědomí o hydrocefalu. Asociace hydrocefalus je vděčná guvernérům Alabamy, Colorada, Connecticutu, Gruzie, Illinois, Indiany, Kansasu, Michiganu, New Yorku, Severní Karolíny, Pensylvánie, Jižní Karolíny, Tennessee a Virginie za spolupráci s místními komunitními vůdci sdružení hydrocefalus, aby na tento náročný neurologický stav upozornili kriticky. Těchto čtrnáct států se spojuje se státem Západní Virginie, který opět podpořil komunitu hydrocefalů proklamací.

„přijetí prvního prohlášení Indiany se cítí jako obrovský úspěch nejen pro mě, jako dospělý žijící s hydrocefalem,ale pro každého, kdo žije s tímto stavem v Indianě,“ sdílela Alyse McGlaughlin, která byla diagnostikována s hydrocefalem, když jí bylo 18 let a je spoluorganizátorem Indiana hydrocefalus Association WALK. „Může to být jen kus papíru pro někoho jiného, ale pro mě to znamená, že existuje tolik naděje na lepší dny dopředu nejen pro mě, ale pro všechny nevinné životy, které musí trpět nebo možná prohrát svůj boj s tímto stavem. Operace mozku nebudou naší jedinou možností, jsou zatím jen řešením.“

hydrocefalus je neurologický stav, kdy se v mozku hromadí nadměrná tekutina. Jediným způsobem, jak tento stav léčit, je operace mozku, obvykle implantace zdravotnického prostředku známého jako zkrat, který jako 50% míra selhání během prvních 2 let u dětí. Jednotlivci žijící s hydrocefalem jsou odsunuti na celý život opakovaných mozkových operací, často doprovázených dalšími vzdělávacími a / nebo lékařskými výzvami. Hydrocefalus není pouze pediatrickým stavem. Kdokoli může dostat hydrocefalus kdykoli z poranění mozku, infekce, nádoru nebo z neznámých důvodů jako součást procesu stárnutí. Odhaduje se, že 700 000 seniorů žije s normálním tlakovým hydrocefalem, ale méně než 20% je správně diagnostikováno. Mnoho z nich zůstává nediagnostikováno nebo špatně diagnostikováno s Alzheimerovou nebo Parkinsonovou chorobou, protože primární příznaky napodobují stárnutí nebo demenci. Pokroky v nových léčebných metodách nebo prostředcích prevence všech forem hydrocefalu byly zpomaleny nedostatkem pozornosti a financování výzkumu kolem tohoto stavu.

“ jsem velmi nadšený a vděčný guvernérovi Wolfovi za to, že v Pensylvánii prohlásil září za měsíc povědomí o hydrocefalu. Doufám, že Září bude časem učení, porozumění a uznání těch z nás, kteří mají hydrocefalus a naše rodiny, “ uvedla Sierra Smith, předsedkyně komunitní sítě Eastern Pennsylvania hydrocefalus Association.

místní dobrovolníci po celé zemi spolupracovali se svými volenými zástupci, aby se tyto proklamace staly skutečností. Asociace hydrocefalus by ráda vyjádřila naši nejhlubší vděčnost senátorovi státu New York Johnu J. Flanaganovi, který za posledních 8 let předložil žádost o prohlášení státu New York. Kromě státní podpory, Město Centerton, Arkansas, Chicago, Illinois, Chattanooga, Tennessee, a skupina měst v severní části státu New York také půjčili svou podporu hydrocefalus komunity. V New Yorku patří Erie County, Město Grand Island, Město Rochester, Město Batavia, Město Tonawanda, Město Niagarských vodopádů a město Buffalo. Město Wichita, Kansas, osvětlí centrum v odstínech modré po celý měsíc září. Niagarské vodopády a Most míru se večer 9. září změní na modrou, aby si připomněly prohlášení o povědomí.

na federální úrovni neochvějná podpora amerického kongresmana Leonarda Lance (R-NJ) a amerického kongresmana Andre Carsona (D-IN), spolupředsedů Kongresového pediatrického a dospělého Hydrocefalusového výboru, umožnila komunitě hydrocefalů prosazovat podstatné změny pro pacienty na národní úrovni a otevírat dveře novým výzkumným příležitostem, které by mohly vést k alternativním možnostem léčby, formám prevence a léčbě. USA. Kongresman Chris Smith (R-NJ) zavedl postupující výzkum pro hydrocefalus Act (HR 2313), který by zřídil národní registr hydrocefalů. Tento registr by nám pomohl lépe porozumět stavu a pomoci informovat rozhodnutí o výzkumu – který je nezbytný pro nalezení možností léčby-a jednoho dne i léčby.

další informace o hydrocefalu a práci asociace hydrocefalů naleznete na adrese www.hydroassoc.org.

o asociaci hydrocefalů:

založena v roce 1983 rodiči dětí s hydrocefalem, hydrocefalus Association (HA) se stala největší a nejuznávanější organizací věnovanou hydrocefalu v zemi. Největší advokační skupina věnovaná hydrocefalu, HA bojuje na všech frontách za zlepšení kvality života lidí žijících s tímto stavem. HA začala financovat výzkum v roce 2009. Od té doby se HA zavázala více než 4,5 milionu dolarů na výzkum, což z něj činí největší neziskový, nevládní fond výzkumu hydrocefalů v USA. Pro více informací navštivte webové stránky Sdružení hydrocefalus na http://www.hydroassoc.org nebo volejte (888) 598-3789.

Foto – http://photos.prnewswire.com/prnh/20160906/404274
Logo – http://photos.prnewswire.com/prnh/20160906/404275LOGO