pro mámu / tátu dítěte, které má Tourette

napsal hostující Blogger Courtney Norris

byl jedenáct. Konečně sedí na předním sedadle se mnou. Byli jsme to jen my dva deset z jedenácti těch let. Rok předtím jsem se oženil se Scottem, Andrew přestěhoval školy a žili jsme v novém domově; opustil náš útulný / skromný byt 800 čtverečních stop na ulici Watch Street. Zmizelo to ve zpětném zrcátku, když jsme začali naši novou rodinu se Scottem.

v této době byly tiky docela špatné; pochopitelně Ano. V sedmi letech mu byl diagnostikován Tourettův syndrom, ale velké změny a úzkost vždy zhoršovaly jeho tiky. V té době také trpěl docela intenzivní ADHD a my jsme byli ve stavu pokusů a omylů a snažili jsme se přijít na to, jak by lék mohl Andrewovi pomoci bez příliš mnoha vedlejších účinků (a bez výrazného zhoršení jeho tiků).
byli jsme na cestě k fotbalovému tréninku; ten štiplavý zápach fotbalových polštářků se objevil ve vzduchu automobilu. Trochu jsem stáhl okno, cítil teplý vánek, a pohlédl na Andrewa a podíval se z okna na straně spolujezdce. Energický chlapec, obvykle mě regaling praštěnými maličkostmi nebo vtipnými výňatky ze své doby, byl tichý a zamyšlený.

trhavé chvění hlavy bylo to, co přimělo jeho trenéry, aby konečně přišli za mnou a zeptali se, jestli je v pořádku. Ale ten den v autě mě vzbudilo hlasité čichání (rychle čichání dovnitř a ven) a čištění krku. Věděl jsem velmi dobře, že mu podal kapesník nepomohlo, popadl jsem kapesník v huff a řekl, “ Tady. Zkus si vyfouknout nos. Jsi v pořádku?!“

věděl jsem, že je v pořádku. Můj vlastní smutek a frustrace vyšel někdy, a ne vždy zdravým / milujícím způsobem … bohužel. Zaměřeno na něj. Jako by tomu mohl pomoci.

a tehdy to řekl … klíčový okamžik mého života jako matky. Ne; klíčový okamžik v mém životě.

otočil hlavu z okna a podíval se přímo na mě. Mluvil jasně a pomalu:

“ Mami, tohle je teď tvůj problém. Ne moje. Nevadí mi to. Jsem v pořádku.“

někdy se bojím o psaní Andrewova Tourette ze strachu, že nějak využívám životní výzvy svého dítěte. Ale ne. On to ví. Ví, jak důležitý je růst povědomí; ví, že jiné maminky by mohly mít prospěch z pochopení, že nejsou samy.

to je součást mého života a příběhu.

plánování a odchod z práce na schůzky lékaře, tři různí dětští neurologové, pozdní výzkum možných dlouhodobých účinků některých léků, volání pojišťoven, protože zrušili jediný lék, který vypadal, že funguje správně,a jak jsem si mohl dovolit 150 dolarů za deset pilulek jako svobodná matka, která dělá základní plat?, setkání s učiteli, aby jim pomohli pochopit, že se nesnaží být rušivý…prosím, neizolujte ho.
NorrisBlog3 NorrisBlog2

a pak je tu vina. Vina z přílišné péče … sledování toho, jak si ostatní v kostele mohou všimnout a zírat; sledování trenéra položil ruce na Andrewova ramena „jsi v pořádku, kamarád?“; sledoval z auta, jak odchází ticcing pryč. Zamilují se ostatní lidé do jeho tiků tak jako já? Pravděpodobně ne tolik.

“ tady, Andrew, zkuste to! To by mohlo fungovat!“A když se tak nestalo, cítil se špatně o sobě?
takže tady je věc. Věc, kterou si musíme položit jako rodiče. Promítáme svou vlastní frustraci a hněv na naše děti, ve jménu lásky a ochrany, aniž bychom si uvědomili, že to děláme? Pokud ano, ano, může to být škodlivé, ale ne … nemusíme se cítit provinile. Je to normální. Nejsme sami.

ale musíme pustit. Čím více non-problém je pro vás, tím více non-problém to bude pro něj / jí. A vím, že to není snadné, Mami. Tati, vím, že je to nakonec proto, že ho miluješ. Ale přiznejme si to…čím méně problémů budeme muset řešit v tomto bláznivém světě, tím lépe budeme.

ne všechny maminky mají luxus svého dítěte laskavě říkat “ mami, přestaň. Možná nejsi v pořádku, ale já ano.“Ne všichni rodiče mají dítě, které může takové poznatky jasně formulovat. Proto je důležité necítit se provinile a sdílet své pocity s milujícími / podporujícími lidmi. A to platí pro každou slabost, nemoc nebo nedostatek, který máme jako rodiče.

ať už je to vaše vlastní úzkost/deprese, přes péči a/nebo arogantní o váze vašeho dítěte, jen být netrpělivý nebo laskavý k vaší rodině někdy proto, že život je těžký a víte, že vás budou milovat bez ohledu na to. Možná jste příliš zapojeni do atletického výkonu vašeho dítěte. Potvrďte své chování a vyhledejte podporu.

když se pro vás stane důležitější než pro ně … to je červená vlajka.

mnohokrát nám děti dají vědět. „Uklidni se, Mami! Nech mě se bavit. Užívám si to, učím se, Miluji svůj tým … ale vy jste ten, kdo mě nechce dělat.“
mnohokrát však neřeknou ani slovo, ale jejich chování křičí “ ustupte.“Pak se stává naší odpovědností překonat naše vlastní tělo a být svědkem našeho vlastního já a našeho vlastního chování.
když poznáte, že vaše chování dráždí vaše dítě do té míry, že se stáhne, vyhýbá se atd. … přijde na mysl několik otázek:
proč se chovám tímto způsobem? Samozřejmě chci pro své dítě to nejlepší, ale je to zjevně příliš. Je to proto, že mi záleží na tom, co si ostatní myslí? Pokud je tato Odpověď Ano, Je to proto, že mi záleží na tom, jak ostatní lidé zacházejí s mým dítětem, nebo je to strach z mého odrazu jako rodiče? Možná je to trochu obojí.

to není k vyvolání viny.

pokud vyzařujete postoj nebo chování, na které nejste hrdí (i když jen 5% času), nejste sami. Nemusíte skrývat nejtěžší dny. Rodičovství je nejtěžší práce ve vesmíru a zjištění, že hranice mezi péčí a péčí příliš mnoho (nebo možná i ze špatných důvodů)není jen přirozené, ale jak se učíme jako rodiče. Izolace těchto pocitů z vašeho podpůrného systému(nebo dokonce z vašeho vlastního uznání … aka popření) nikomu nepomůže. Neexistuje žádná taková věc jako dokonalý rodič.

samozřejmě, když mě Andrew ten den naučil “ Mami, tohle je teď tvůj problém…“, okamžitě jsem šel na „co je se mnou?! Musím být ta nejhorší máma!“Ale v našich srdcích to víme lépe. A oni taky. Věř tomu.

nebylo by to naposledy, co jsem byl ohromen a rozrušený jeho tiky a předpokládanou frustrací vůči němu. Ale příště jsem rychle viděl své chování a byl jsem schopen přepnout rychlostní stupeň. Viděl jsem, že je opravdu v pořádku. V tuto chvíli jsem to viděl, moje chování bylo založeno na tom, jak jsem se cítil jako máma: Zklamaný, že z toho „nevyrůstá“, jak jsem si myslel. Oni (přísnější tiky) ubývali, téměř neviditelní měsíce … a tam byli … zpět s pomstou. Ten hněv a frustrace a smutek, že bude muset i nadále vysvětlovat ostatním ve svém dospělém životě o těchto často velmi rušivých tikách, způsobily, že moje máma bolela srdce.

ale počkejte … je v pořádku. Má nulový problém volat své tiky a pomáhat ostatním pochopit, co znamenají pro jeho okolí. Má nulový problém s navazováním přátel a budováním vztahů. Ve skutečnosti, jeho přátelé často považují jeho tiky za roztomilé a uznávají je jako další věc, díky které je Andrew výjimečný. (Mimochodem je to talentovaný hudebník, kreativní spisovatel a nadaný herec!)

nebojte se svých surových pocitů a chování jako máma nebo táta. Berte je na vědomí. Zamyslete se nad nimi. Sledujte své dítě. Jsou šťastní? Mají přátele? (A toto téma; dech-taker: Andrew tragicky ztratil svého nejlepšího přítele, Evan, na rakovinu v osmé třídě. Nenašel své „lidi“ až na střední škole) jsou schopni pomoci ostatním pochopit jejich tiky? Projevují vroucí lásku ke sportu / hudbě/divadlu / atd.? A jedna z nejdůležitějších otázek, kterou si musíte položit jako rodič dítěte s Tourettem: přinášejí vám tiky? Nebo to neustále vychováváte?

NorrisBlog

to jsou těžké otázky. A někdy to bolí. Ale necítíte se špatně! A povídejte si o tom. Najděte podporu. Pamatujte, že nejste sami. Pokud máte určitý pocit, někdo jiný má pravděpodobně stejný pocit.
ale když přijde čas na vaše dítě … Udržujte to o nich. Děti nás chtějí potěšit. (Vím, že je občas těžké tomu uvěřit. Ha!) Ale když se vždy zdá, že jsme z něčeho zklamaní nebo zklamaní/naštvaní (něco, co nemohou ani ovládat jako tajemná jedinečnost mozku!), bolí je to.

buďte s nimi spokojeni.

a když říkám „šťastný s nimi“, nemyslím tím „potěšen nimi“. Myslím tím “ být s nimi radostný.“Neříkám ti, abys byl jejich kamarád. Pořád jsi rodič.
ale trávit čas s nimi, a být radostný! To je vše, co opravdu chtějí a potřebují. To ti můžu slíbit.

další informace o autorovi, Courtney Norris:

Courtney Norris je žena, manželka a máma čtyř dětí za tím, co bude označovat jako skromný malý blog nazvaný mominthepatch.com.

v typickém dni, kdy neotírá dětské zadky a suší slzy (nevyjímaje její vlastní), čte o „jídle čistém“, zatímco jí nějaký sýr. Také tráví nespočet hodin starostí o svého syna, Andrew, na vysoké škole; a pak…čokoláda.

Andrew byl diagnostikován s Tourettovým syndromem a ADHD ve věku 7 let. Jako svobodná matka, dokud nebyl 10, Co to znamenalo pro Courtney? „Znamenalo to roky pokusů a omylů, trpělivost, bezpodmínečnou lásku, špatná rána; opravdu špatná rána. Znamenalo to věřit, že všechno bude opravdu v pořádku. Znamenalo to pád dolů a návrat nahoru. Znamenalo to pokoru, odpuštění a milost. Spousta milosti.“

Courtney je nadšená, že přispívá svými životními zkušenostmi s TAA. „Našel jsem pohodlí, podporu a povzbuzení prostřednictvím této organizace za posledních 12 let. Jsem vděčný, že jsem schopen sdílet něco ze sebe pomoci v jejich poslání.“

viz původní blogový příspěvek zde

Napsat komentář

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna.