Správa bolesti ADPKD

Zjistěte více o různých typech bolesti, které může ADPKD způsobit, a jak lze tuto bolest léčit

chronická bolest (definovaná jako přetrvávající nebo dlouhodobější bolest) je běžná u lidí s autozomálně dominantním polycystickým onemocněním ledvin (ADPKD). Asi 6 z 10 lidí, kterým byl tento stav diagnostikován, má chronickou bolest. Zvětšená ledvina nebo játra, která tlačí na jiné orgány nebo tkáně, je často pravděpodobnou příčinou této bolesti.

obsah

příčiny bolesti související s ADPKD
příznaky spojené s bolestí související s ADPKD
diagnostika příčin bolesti u pacientů s ADPKD
Správa chronické nebo opakující se bolesti u pacientů s ADPKD
další informace

lidé s ADPKD mohou také dostat náhlou, těžkou, ale krátkodobou bolest. Toto je známé jako akutní bolest. Například akutní bolest může nastat, když projdete ledvinovým kamenem, máte prasklou cystu nebo máte infekci močových cest. Tyto problémy lze diagnostikovat z testů krve a / nebo moči nebo skenů ledvin.

pacienti s ADPKD mohou být také postiženi bolestí z jiných příčin, stejně jako kdokoli jiný. Tento informační přehled se zaměřuje na bolest přicházející z ledvin nebo jater v ADPKD, ale informace o léčbě bolesti jsou relevantní i pro jiné příčiny bolesti.

pokud se u Vás vyskytne nějaká neznámá nebo neočekávaná bolest, navštivte svého lékaře nebo specialistu, aby mohl vyšetřit. V mnoha případech může být příčina bolesti objevena a léčena úspěšně. Někdy však nelze určit příčinu bolesti a některé bolestivé problémy způsobené ADPKD nelze vyléčit. V těchto obtížných situacích může lepší zvládání bolesti pomoci, zatímco vy a váš lékař nebo specialista vypracujete nejlepší léčbu, abyste minimalizovali bolest.

bez ohledu na příčinu může chronická nebo opakující se bolest ovlivnit kvalitu vašeho života, způsobit úzkost, depresi a nespavost, vést k finančním starostem v důsledku dnů volna a zdůraznit vaše vztahy a rodinu. Zvládání bolesti není jen o snaze ji zmírnit-je to také o snížení dopadu bolesti na váš život. Můžete být odkázáni na jiné zdravotnické pracovníky, kteří vám pomohou zvládnout vaši bolest.

není vždy možné zcela zmírnit chronickou bolest související s ADPKD. Pro léčbu těžké chronické bolesti je často nutná řada přístupů s různými zdravotnickými pracovníky (multidisciplinární přístup). To může zahrnovat specializovanou fyzioterapii, psychologické přístupy a pečlivé užívání léků, a měl by být přizpůsoben pro vás a Vaši individuální situaci .

občas mohou být cysty způsobující velmi perzistentní (neřešitelnou) chronickou bolest odstraněny chirurgicky nebo může být tekutina vypuštěna. Jedná se však o vysoce rizikové postupy a neexistuje žádná záruka, že u všech pacientů uspokojivě nebo dlouhodobě zmírní bolest. Takové operace se tedy obvykle nedoporučují pouze pro léčbu bolesti.

příčiny bolesti související s ADPKD

akutní bolest

akutní bolest z ADPKD je často způsobena:

• infekce močových cest
• prasklá nebo krvácející cysta
• ledvinové kameny
• jiné problémy, jako je uklouznutý disk (ke kterému může dojít, pokud se změní vaše držení těla)

tyto problémy se stávají pravděpodobnějšími, jak se vaše ledviny zvětšují.

u lidí s ADPKD může být velmi silná bolest hlavy, která se náhle objeví, známkou aneuryzmatu (prasknutí krevní cévy) v mozku. Přejděte na naši stránku o aneuryzmatu mozku, kde najdete další informace o této vzácné, ale závažné komplikaci.

chronická bolest

chronická bolest spojená s ADPKD je často pociťována na boku, dolní části zad nebo břicha. Předpokládá se, že je způsobena:

• vnější výstelka (tobolka) vaší ledviny nebo jater, která se natahuje
• zvětšená ledvina nebo játra tlačí na jiné orgány a tkáně v těle
• změny držení těla (např. v ledvinách, které vědci a specialisté na ledviny dosud plně nerozumí

více o tom, jak nervy vysílají signály bolesti při chronické bolesti, se dozvíte v našem výzkumném článku „porozumění bolesti v ADPKD“.

příznaky spojené s bolestí související s ADPKD

bolest spojená s ADPKD často přichází s dalšími příznaky. Typ bolesti, kterou zažíváte, a další příznaky, které máte, budou částečně záviset na zdroji problému:

• infekce močových cest obvykle vedou k bolesti na jedné straně břicha nebo dolní části zad, která se objevuje poměrně rychle (např. během několika hodin). Můžete se cítit horečnatě a mít zimnici nebo třes. Možná budete chtít močit často, i když nemusí být moc moči, když jdete, a může být bolestivé močit.
• prasklé a krvácející cysty obvykle způsobují silnou „bodavou“ bolest na boku břicha, často v jedné oblasti. Je pravděpodobné, že v moči bude zřejmá krev. Přibližně polovina všech pacientů s krvácením cysty však nemá příznaky.
• ledvinové kameny mohou způsobit velmi silnou bolest, která může náhle začít a zmizet. Ovlivňuje záda, stranu břicha a někdy i slabiny. Můžete také mít krev v moči a cítit se špatně a horečnatě.
• chronická bolest způsobená cystami ledvin může být cítit v břiše nebo bedře. Lidé to popisují jako nepříjemné nepohodlí, tupá bolest nebo silná bodavá bolest . Často je to horší, když stojíte nebo chodíte, a můžete být schopni ukázat na oblast zcela konkrétně.
• ačkoli jaterní cysty jsou velmi časté u dospělých s ADPKD, nejčastěji nemají žádné příznaky. Velmi zvětšená játra jsou často spojena s pocitem „plnosti“ a otravnou nebo bodavou bolestí břicha. Můžete také dostat „doporučenou“ bolest v rameni. Pokud máte jaterní cysty nebo velmi velké ledviny, můžete se při jídle rychle zaplnit, mít kyselý reflux (pálení žáhy)nebo se bez dechu.
• pokud se vaše držení těla změnilo v důsledku hmotnosti zvětšených ledvin nebo jater, může to způsobit problémy se svaly a páteří, což vede k problémům,jako je chronická bolest zad.

může být obtížné najít slova, která by popsala bolest, kterou prožíváte u svého lékaře. Existují dotazníky, které jsou navrženy tak, aby vám s tím pomohly ,například „McGill Pain Questionnaire „nebo“ Brief Pain Inventory“. Váš lékař může mít i další dotazníky, které můžete použít.

diagnostika příčin bolesti u pacientů s ADPKD

Váš lékař vás fyzicky vyšetří a zeptá se na vaši bolest (např. když se objevila, co ji zhoršuje nebo zlepšuje a jak závažná je). V závislosti na možné příčině bolesti budete mít některé testy, například kontrolu teploty, močový test, krevní testy nebo vzorek tekutiny odebraný z cysty.

můžete také provést vyšetření (jako je ultrazvuk, CT nebo MRI), abyste zkontrolovali, zda máte ledvinové kameny nebo problémové cysty v ledvinách nebo játrech. Ultrazvuk používá zvukové vlny, CT (počítačová tomografie) používá rentgenové záření a MRI (magnetická rezonance) používá magnety k zobrazení vnitřku vašeho těla.

kromě specialisty na ledviny můžete vidět i další specialisty, jako je radiolog, fyzioterapeut a specialista na bolest. To vám pomůže najít příčinu vaší bolesti.

řízení chronické nebo opakující se bolesti u pacientů s ADPKD

cílem lékařů je léčit nebo léčit příčinu bolesti, kdykoli je to možné. Ve většině případů může být akutní bolest během několika dní adekvátně zmírněna. Pokud však máte chronickou bolest, obvykle to znamená, že léčba není přímá nebo možná. Přizpůsobení a kombinace přístupů k zvládání bolesti, které jsou pro vás vhodné, se stává velmi důležitým. To vyžaduje trpělivost, čas a pomoc od vašeho praktického lékaře, specialistů a dalších zdravotnických pracovníků. Tento „multidisciplinární přístup“ se ukázal jako užitečný pro lidi s těžkou chronickou bolestí, bez ohledu na příčinu. Řízení chronické bolesti může zahrnovat směs fyzioterapie, léky, a psychologické přístupy, které vám poskytnou nejlepší možné pohodlí, fyzické funkce, a kvalita života.

léky

možná budete muset dlouhodobě užívat léky, které vám pomohou zvládnout chronickou bolest. Mohou být použity různé třídy léků. Váš lékař ví o vašich lécích a podmínkách a může vám poskytnout konkrétní rady, které léky jsou pro vás bezpečné, jak často je užívat a kdy budete možná muset změnit léky.

opioidy a nesteroidní protizánětlivé léky (NSAID) jsou dva typy léků, které se často používají k léčbě bolesti v ADPKD, ačkoli NSAID nejsou ideální pro každého s problémy s ledvinami. Užitečné mohou být i jiné léky – nazývají se analgetické adjuvans. Vysvětlíme je níže. Pokud tyto léky nefungují pro vás, mohou existovat i jiné léky, které můžete vyzkoušet.

je obvyklé čas od času zkontrolovat léky proti bolesti u svého lékaře, zkontrolovat, zda je stále nutné a funguje dobře pro vás. Pokud si vy nebo váš lékař nejste jisti, které léky mohou nejlépe pomoci s vaší bolestí ,možná budete chtít požádat o doporučení ke specializované službě pro léčbu bolesti (viz níže).

NSAID a paracetamol

NSAID mohou pomoci zmírnit bolest způsobenou zánětem, například bolest související s prasknutím nebo krvácením cyst, infekcí nebo ledvinovými kameny. Příklady NSAID jsou ibuprofen, diklofenak a celekoxib. Ibuprofen si můžete koupit na přepážce (bez lékařského předpisu), ale většina ostatních NSAID potřebuje předpis.

NSAID mají některé vedlejší účinky, například mohou způsobit žaludeční potíže a u některých pacientů mohou zhoršit astma. Také použití NSAID opakovaně nebo po dlouhou dobu může poškodit ledviny, takže dlouhodobé užívání NSAID se obecně nedoporučuje u lidí s ADPKD, zejména pokud je funkce ledvin již narušena.

Váš specialista na ledviny a další odborníci vám mohou pomoci prozkoumat rizika a přínosy používání NSAID a mohou vám poradit s nejlepším typem, dávkou a dobou jejich použití. Doporučí nejnižší dávku, která je účinná a co nejkratší dobu. Například užívání 200 mg ibuprofenu dvakrát denně může být stejně účinné jako 400 mg ibuprofenu dvakrát denně pro akutní úlevu od bolesti, ale může mít méně vedlejších účinků.

porucha funkce ledvin u NSAID je obvykle reverzibilní, jakmile je léčba zastavena. NSAID, které můžete získat přes přepážku (ibuprofen a aspirin), jsou nejbezpečnější, protože jsou krátkodobě působící, a tak se všechny nežádoucí účinky na ledviny rychleji opotřebovávají. Pokud však zjistíte, že ibuprofen nebo aspirin jsou pro vás skutečně účinné a musíte užívat NSAID déle než týden, musíte informovat svého lékaře, aby bylo možné sledovat funkci ledvin, zejména pokud již máte zhoršenou funkci ledvin. Váš lékař vám může pomoci zvážit přínos úlevy od bolesti proti rizikům užívání NSAID a mohou existovat i jiné léky a strategie pro léčbu bolesti, které mohou doporučit.

ne všechny bolesti reagují na NSAID a úleva od bolesti z NSAID se objeví během 1-2 dnů po jejich zahájení. Pokud si nevšimnete zlepšení v té době, možná budete muset zkusit jinou NSAID nebo jinou léčbu.

Paracetamol je běžný lék, který lze zakoupit na přepážce. Nezpůsobuje mnoho vedlejších účinků spojených s NSAID. Paracetamol je obecně bezpečný, pokud neužíváte více než maximální doporučenou dávku (4 g denně pro dospělé, což odpovídá dvěma tabletám čtyřikrát denně), ale nemusí to být zvlášť účinný lék na úlevu od bolesti sám. Lékař vám proto může doporučit, abyste jej užívali společně s NSAID nebo opioidy.

opioidy

existují různé opioidní léky. Příklady jsou kodein, dihydrokodein a tramadol a silnější nebo „silnější“ opioidy morfin, oxykodon a fentanyl. Pokud Vám lékař předepíše opioid, měl by vám doporučit dávku, která je dostatečná k úlevě od bolesti, ale minimalizuje nežádoucí účinky (viz níže). Silnější nebo silnější opioidy nemusí být nutně lepší. Jednoduše to znamená, že k dosažení stejného účinku lze použít menší množství. Například 5 mg morfinu dává stejný účinek jako 50 mg tramadolu.

opioidy mají mnoho vedlejších účinků, pokud jsou užívány v kontinuálních vysokých dávkách, včetně zácpy, nevolnosti, pálení žáhy, problémů s jasným myšlením a poruch spánku. Ne všichni pacienti mají prospěch z dlouhodobého užívání opioidů. Lidé se také mohou stát fyzicky závislí na opioidech-to znamená, že může být obtížné je přestat užívat, i když nepracují na snížení bolesti nebo způsobují závažné vedlejší účinky. Je tedy důležité vyzkoušet jiné přístupy k léčbě chronické bolesti, pokud je to možné.

analgetické adjuvans

tyto léky jsou licencovány většinou k léčbě jiných zdravotních stavů, například epilepsie nebo deprese,ale mohou také pomoci zvládnout chronickou bolest.

studie ukazují, že analgetické adjuvans mohou pomoci s nervovou bolestí a bolestí spojenou se stavem zvaným fibromyalgie. Neexistují však žádné výzkumné studie o jejich účincích na bolest u pacientů s ADPKD. Pokud si váš lékař nebo odborník na bolest myslí, že vám tyto léky mohou pomoci, poskytne Vám informace, které vám pomohou rozhodnout se, zda je vyzkoušet.

příklady analgetických adjuvans, které by mohly být užitečné pro chronickou bolest související s ADPKD, zahrnují:

• antidepresiva, jako jsou tricyklická antidepresiva (např. amitriptylin nebo nortriptylin) a SNRI (inhibitory zpětného vychytávání serotoninu a norepinefrinu, např. duloxetin). Nižší dávky tricyklických antidepresiv mohou být použity k léčbě chronické bolesti, než se používají při depresi.
• antiepileptika, jako je gabapentin. Tyto léky mohou mít silné nežádoucí účinky, jako je pocit závratě, ospalosti a potíže se soustředěním nebo vyrovnáváním, takže možná budete muset začít s nízkou dávkou, která se během několika dnů zvýší. Gabapentin pro vás nemusí být vhodný, pokud máte selhání ledvin, v takovém případě může být pregabalin možností.

Tolvaptan (Jinarc®)

cysty ledvin a jater mohou být zdrojem chronické bolesti v ADPKD, ale v současné době není možné zabránit jejich tvorbě. Nový lék zvaný tolvaptan (Jinarc®) však může zpomalit růst ledvinových cyst, což může snížit bolest související se samotnými cysty nebo obecnější bolestí ledvin. Tolvaptan však v současné době nemá licenci k léčbě bolesti – může být předepsán pouze způsobilým pacientům, aby se pokusili zpomalit progresi ADPKD. Další informace o tolvaptanu naleznete na naší stránce „léčba ADPKD“.

manuální terapie a specializovaná fyzioterapie bolesti

řada manuálních terapií nebo „praktická“ léčba může pomoci zvládnout vzplanutí bolesti, zejména pokud postihuje pouze jednu oblast těla. Patří mezi ně tepelné nebo studené podložky, nošení korzetů, transkutánní elektrická nervová stimulace (TENS), vodoléčba, akupunktura a masáž. Dosud nebyly dostatečně testovány na bolest zejména u pacientů s ADPKD, ale bylo prokázáno, že jsou bezpečné při jiných chronických bolestivých stavech, zejména při bolestech zad. Existuje mnoho dalších typů „hands-on“ fyzioterapie k dispozici. Nefungují stejně dobře pro každého. Stojí za to zjistit něco více o každém typu a rozhodnout se, zda vám bude pravděpodobně vyhovovat. Možná budete muset vyzkoušet různé léčby, abyste našli ten, který nejlépe vyhovuje vaší bolesti.

specializovaná fyzioterapie je navržena speciálně pro pomoc při zvládání chronické bolesti. To zahrnuje specifické úseky, relaxační techniky a stimulaci, které jsou součástí kognitivně behaviorální terapie (CBT). Některé z těchto technik se můžete naučit pomocí svépomocných průvodců-požádejte zdravotnického specialistu, aby vám doporučil kvalitního průvodce. Pokud potřebujete pomoc s těmito technikami, v rámci NHS jsou také specializovaní fyzioterapeuti bolesti, kteří vás mohou trénovat nebo koučovat. Jejich cílem je minimalizovat dopad bolesti na fyzické aktivity, které děláte. Jinými slovy, mohou vám pomoci optimalizovat způsob, jakým plánujete a jít o svůj každodenní život.

psychologické přístupy

úspěšné zvládnutí chronické bolesti může být náročné a možná zjistíte, že zdaňuje vaše již omezené zdroje. Dopad bolesti musí být účinně sdělen blízkým, kolegům a zaměstnavatelům,a to není snadné se naučit. Můžete bojovat s pocitem bezmocnosti, izolace, a ztráta identity a vlastní hodnoty, zvláště pokud vaše bolest omezuje vaši fyzickou svobodu.

nalezení různých způsobů, jak dělat stejnou věc nebo se přizpůsobit upřednostněním věcí, na kterých vám skutečně záleží, je klíčem k léčbě bolesti, ale může být velmi náročné. S tím vám může pomoci psychologické vzdělávání a školení. K dispozici je řada zdrojů, od svépomocných průvodců po formální terapii odbornými psychology bolesti, kteří vám pomohou zvládnout vaši bolest. Specialisté na bolest mohou používat řadu různých přístupů, například kognitivní behaviorální terapie (CBT), všímavost a akceptační závazková terapie, opět v závislosti na vašich individuálních potřebách. Tyto pokročilé psychologické dovednosti vám mohou pomoci získat pocit kontroly nad vaší bolestí, což může zase snížit vaši úzkost a zlepšit vaši bolest. Máte-li zájem o svépomocné průvodce, požádejte svého lékaře nebo odborníka na bolest, aby vám ho doporučil.

invazivní léčba

invazivní postupy mají za cíl buď odstranit nemocnou tkáň (např. Ty se nazývají „invazivní“, protože zahrnují jehly nebo chirurgický zákrok.

invazivní postupy přicházejí s riziky. Technicky složité operace mají obvykle větší rizika. Patří mezi ně nefrektomie (odstranění celé ledviny), což je náročnější než vypouštění nebo odstranění cysty. Řada chirurgických zákroků byla vyzkoušena u malého počtu vybraných pacientů s omezeným úspěchem. Než si však budeme moci být jisti, jak dobře fungují, a zda potenciální přínosy převažují nad riziky, je zapotřebí dalšího výzkumu.

možnosti a odborné znalosti pro invazivní léčbu se vyvíjejí a nyní zahrnují radiofrekvenční ablaci (která využívá záření k poškození nervů v ledvinách, aby je zastavila odesílání signálů bolesti) a stimulaci míchy (která používá mírné elektrické impulsy na míše k maskování signálů bolesti). Za předpokladu, že jsou nejprve optimalizovány další aspekty léčby bolesti, mohou být užitečné některé formy invazivní léčby. Tyto postupy často vyžadují společnou práci a hodnocení od vašeho lékaře, specialista na ledviny, transplantační chirurg a, ideálně, lůžkové a ambulantní služby bolesti.

specializované služby pro léčbu bolesti

léčba chronické bolesti často vyžaduje vstup od specializovaných lékařů, zdravotních sester, fyzioterapeutů, ergoterapeutů a psychologů. To platí zejména tehdy, když vám nejlepší úsilí praktických lékařů nebo specialistů na ledviny neposkytuje úlevu od bolesti nebo optimalizuje léčbu bolesti před rizikovou nebo invazivní léčbou.

specializované služby bolesti jsou ve Velké Británii široce dostupné, ale liší se typem a rozsahem podpory, kterou mohou nabídnout. Doporučení může obvykle provést váš lékař nebo odborník na ledviny. Obecně je lepší být odkázán na odbornou bolestivou službu, do které lze snadno cestovat, protože schůzky mohou být časté. Ale, můžete být odkázáni na jiné služby bolesti ve Velké Británii v závislosti na vašich konkrétních potřebách léčby.

další informace z charity PKD

• o signálech bolesti v ADPKD
• o infekcích močových cest
• o ledvinových kamenech
• o krvi v moči
• o jaterních cystách a polycystických onemocněních jater

více informací od ostatních

• web britské společnosti pro bolest má informace o zvládání bolesti.
• webová stránka Arthritis UK obsahuje informace o bolesti zad, včetně jejího řízení.

Publikováno PKD Charity

PKD Charity je registrovaná charita v Anglii a Walesu (1160970).
společnost s ručením omezeným. Registrovaná společnost v Anglii a Walesu (9486245)

informace Ref.č. ADPKD.BOLEST.V2. 1
© PKD Charity 2017
poprvé publikováno v srpnu 2017
má být lékařsky zkontrolováno Srpen 2020

autoři a přispěvatelé

napsali a recenzovali Michael Lee, MBBS, FRCA, PhD, FFPMRCA; Fiona Karet, PhD, FRCP, FMedSci; a Hannah Bridges, PhD.

s poděkováním všem postiženým ADPKD, kteří přispěli k této publikaci.

jak vytisknout tyto informace: klikněte na tlačítko tiskárna vpravo nahoře pro verzi vhodnou pro tiskárnu. Pokud však nemáte přístup k tiskárně a chcete tištěnou verzi tohoto informačního listu nebo jakékoli jiné informace o charitě PKD, zavolejte na telefonní linku PKD Charity na 0300 111 1234 (ve všední dny, 10.00-4.30 pm) nebo e-mailem Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Chcete-li ji zobrazit, povolte JavaScript.

PKD Charity Helpline: Charitativní linka PKD nabízí důvěrnou podporu a informace komukoli postiženému PKD, včetně rodiny, přátelé, pečovatelé, nově diagnostikovaní nebo ti, kteří s tímto stavem žili mnoho let.

Disclaimer: Tyto informace jsou určeny především pro lidi ve Velké Británii. Vynaložili jsme veškeré úsilí, abychom zajistili, že informace, které poskytujeme, jsou správné a aktuální. Nenahrazuje však odbornou lékařskou pomoc ani lékařskou prohlídku. Nepodporujeme ani nedoporučujeme žádnou léčbu. Nepřijímáme odpovědnost za případné chyby nebo opomenutí. Lékařské informace, zákon a vládní nařízení se rychle mění, proto se vždy poraďte se svým praktickým lékařem, lékárníkem nebo jiným zdravotnickým pracovníkem, pokud máte nějaké obavy nebo před zahájením jakékoli nové léčby.

tyto informace byly vytvořeny za podmínek informačního standardu.