hun startede med at spørge mig noget som:” vi forstår, at du ved meget om AIDS, er det rigtigt?””En retfærdig smule, tror jeg. Hvorfor?”
det var 20 år siden, i Sydney – før de antiretrovirale lægemiddelkombinationer ankom. Det var året AIDS blev den førende dødsårsag for mennesker i alderen 25 Til 44 i USA – og året Randy Shilts, forfatter af og bandet spillede på, var blandt dem.
vi var midt i en anden runde af AIDS-panik i Australien.
kvinden i telefonen, der spurgte mig om min viden og tro på AIDS, var fra Statens Medicinske bestyrelse. De udgjorde en medicinsk domstol for at tackle årsagen til AIDS-skræmningen. En medicinsk domstol var en formel retssag med beføjelse til at tilbagekalde en læge licens. Tribunalets medlemmer var altid en dommer, to læger og et medlem af samfundet. I denne sag endte den fjerde person med at være mig.
den sag, vi var nødt til at dømme, var brudt ud i offentligheden med en meddelelse i The Lancet og en pressekonference i December 1993. Det var den første kendte HIV-overførsel fra patient til patient i et udviklet land.
indtil da havde folk troet, at virussen ikke kunne overføres, når der var universelle grundlæggende infektionskontrolprocedurer. Teorier brast straks ud, og journalister gav dem masser af sendetid – virussen var blevet mere virulent og derfor let at fange, for eksempel. Eller det var i luften nu. For nogle læger, det virkede som om noget var bedre end at overveje, at deres normale praksis kunne have så katastrofale konsekvenser. De drev spekulationerne om virussen til overdrive.
transmissionen skete en dag i 1989. Fire kvinder i alderen 18 Til 81 år blev smittet. De havde meget mindre procedurer-som at have en muldvarp fjernet-i en Sydney-doktors forstadskirurgi. En patient før dem den dag var HIV-positiv, men uvidende om det (dør af AIDS-relateret sygdom i December 1992).
de 4 kvinder lærte først, at deres HIV nu officielt blev erhvervet Medicinsk på aftennyhederne: undersøgelsen havde opretholdt stram sikkerhed selv fra dem. For en af dem – der havde sin anden baby, mens hun var smittet uden at vide det-kampen for at finde ud af, hvordan hun var blevet smittet, og overbevise sundhedsafdelingen om, at hvad der skete i den operation, der skulle undersøges, havde været lang.
at, og de fleste aspekter af den måde, denne sag blev håndteret op til Tribunal copped en masse kritik. Medierne betragtede det hele som” en PR-katastrofe ” for sundhedsafdelingen.
HIV stigma var ikke på sit højeste da, men det var stadig forfærdeligt højt. Og det tog ikke meget at modregne folks frygt for medicinsk erhvervet infektion. HIV havde ikke længere været en høj risiko for blodtransfusioner i årevis, men de hæmofili-relaterede retssager blev kun lige afviklet i Australien.
som et amerikansk Institut for Medicinudvalg sagde et stykke tid senere: “Måske har ingen anden folkesundhedskrise givet anledning til mere varig vrede og bekymring end forureningen af nationens blodforsyning med HIV.”Sådan var det også i Australien. Derudover var hepatitis C-forureningen af blodforsyningen først for nylig blevet opdaget og løst. Tilliden til systemet blev let rystet.
tidligt i 1994 døde en af de 4 kvinder af AIDS-relateret sygdom. Og så i midten af året var der en ny skræmme: denne gang, fordi en ob/gyn i Sydney blev diagnosticeret HIV-positiv. Sundhedsafdelingen forsøgte at spore et stort antal kvinder for at teste – ingen blev smittet, gudskelov. Men da det blev en historie, efter at manden til en af de testede kvinder blæste fløjten til medierne, kolliderede de to historier. Og Sundhedsafdelingens troværdighed blev helt skudt.
den 1. August på 7.30-rapporten, et seriøst respekteret program på ABC (Australiens ækvivalent med BBC), journalistens svar på forsikring fra en talsmand for sundhedsafdelingen om, at kvinder og babyer ikke var i nogen reel fare, gik sådan:
“: Men Dr. Rubin, med stor respekt, international forskning er ikke en trøst for os i Australien. Vi har haft det første dokumenterede tilfælde af hiv-transmission i fængsel. Det første dokumenterede tilfælde af HIV-overførsel fra patient til patient i en lægeoperation. Vi har den første patient-til-patient overførsel af Hepatitis C fra et bedøvelsesrør.”
et par uger senere startede vi høringerne. Spændingen var meget høj. Senere ville Merrilyn, leder af det organ, der retsforfølger sagen, skrive, at der overhovedet havde været bekymring for at have en domstol. Nogle mente, at erhvervet skulle have håndteret det bag lukkede døre, hvilket ville have været en mulighed.
tribunalet er derimod en meget offentlig proces: åben domstol. Der er en advokat, der retsforfølger, og lægen kan også forsvares af en advokat. To af de kvinder, der var blevet smittet, havde også advokater der.
Catherine og kolleger tilknyttet National Center in HIV Social Research studerede senere denne episode og konkluderede, at tribunalet havde været en effektiv og konstruktiv løsning. Det tror jeg også. I starten, selvom, det føltes som om tingene kunne spiral. Den første dag, jeg var nødt til at komme igennem jostling journalister og TV-kameraer for at komme ind i retssalen. Jeg stoppede med at bruge den offentlige indgang.
inde, tribunalet var sin egen lille verden, med 4 af os på en slags ø, hvor vi var de eneste indbyggere. Vi ville sidde på bænken og trække os tilbage for at tale indbyrdes. Og vi havde læst – store bunker af videnskabelig litteratur, de omfangsrige dokumenter, der blev tilbudt som bevis, og ballontranskriptet. Dommeren leverede vores skriftlige resultater et par uger efter høringen. Det var omkring et år siden pressekonferencen, der startede det.
der var dog ingen måde at være sikker på, hvad der var sket på en unremarkable dag 5 år før. Det bedste, vi kunne gøre, konkluderede Vi, var en “eliminering af det umulige, hvilket efterlod os et valg mellem det mere usandsynlige og det mindre usandsynlige.”Et udefinerbart infektionskontrolbrud, som lægen var ansvarlig for, var den eneste forklaring. Lægen holdt sin licens (dog med begrænsninger). Vi afviste, hvad der var blevet sat til os for at støtte teorier om, at der var en ny metode til overførsel af HIV, eller at denne særlige virus var usædvanligt overførbar.
for Fællesskabet blev dette kapitel afsluttet. Der var ingen kile til forskel i meddelelsen om virussen, der kom fra os, de førende forskere, og AIDS-samfundsledere. Retten, der ikke var alt for straffende over for lægen, reducerede risikoen for professionel fremmedgørelse. Og det respekterede, tror jeg, både nuancerne ved viral transmission og hvad systemet ville have brug for, for at hjulene kunne dreje for de patienter, der var blevet inficeret. Der havde været uro over den nødvendige stramning af Australiens retningslinjer for infektionskontrol, men det slog sig ned.
det havde i det væsentlige været et velkendt, accepteret ritual af en institution, der holdt og holdt de fleste menneskers tillid. Selvom nogle mente, at erhvervet havde beskyttet sit eget, fik det ikke indflydelse.
jeg tror, at et åbent system, der inkorporerer samfundsrepræsentation, hjalp. Sydney Morning Herald, midt i høringerne, omtalte mig som en “respekteret” forbrugeradvokat og “en dogged korsfarer.”Denne alliance mellem et samfunds institutioner og de mennesker, der har tillid til at stille disse institutioner til ansvar, er en stærk ting i krisetider. At have denne proces hårdt kablet ind i systemet hjælper. Der var ikke behov for en gal scramble: det telefonopkald fra lægestyrelsen til mig var det normale forretningsforløb.
i Reith-forelæsningerne i 2002 talte Onora O ‘ Neill om behovet for “dydige spiraler af tillid” i krisetider, hvor folks tillid rystes. Hvis vores samfundsstrukturer ikke kan stole på, eller vi undergraver tilliden til dem for let, når vi ikke er i krise, så har vi et problem, når vi er.
at tillid er mere grundlæggende end information: panik er ikke kun en rationel sag. Der er noget elementært og primalt om folks frygt for, hvad der kommer i deres blod, vandet og luften. Det tager ikke meget at sætte det ud – og det er meget svært at vinde tilbage. Folk siger ofte, at det er uvidenhed. Men jeg synes, det er for forenklet en tilgang til overlevelsesinstinkter og stigningen i frygt.
det er ikke rigtig så længe siden, at miasma (eller “dårlig luft”) blev antaget at forklare, hvordan sygdommen spredte sig. Det er ikke så mange generationer siden, at John sne stod over for en kamp for at overbevise folk kolera var i vandet, ikke luften. Luften er symbolsk for det, vi ikke kan se – det er ikke bare en fysisk virkelighed. Eksperter kan se en stor forskel mellem en luftbåren virus og spray af dråber, men disse mekanikere, det forekommer mig, bære den samme følelsesmæssige vægt i samfundet, når selvbevarende instinkter stiger op. Det forskellige risikoniveau er et mere abstrakt koncept at kommunikere og komme i perspektiv. Og vi er endnu ikke så gode til det, som vi er til at sensibilisere folk til mekanik.
vi er ikke så gode, som vi skal være endnu, også ved ikke at lade massemedier stoke massepanik, som det gør nu i det, Maryn McKenna så passende har kaldt “Ebolanoia.”I 1994, da denne særlige cyklus af AIDS-panik steg og faldt i Australien, var de antiretrovirale lægemiddelkombinationer ved at ændre balancen af frygt i samfundet om HIV. Men det år blev det varme område offentliggjort. Og som Tara Smith skrev for nylig, begyndte mythos af Ebola som en potentielt luftbåren terror. Det bliver ikke let eller hurtigt at de-eskalere.
sociolog for videnskab, Harry Collins, skriver i sin vidunderlige bog, er vi alle videnskabelige eksperter nu?, at en af de fordele, vi har nu, er, at forskere bliver bedre til at kommunikere, og en gruppe journalister får både ekspertise og tillid til at kommunikere om videnskab. Vi er nødt til at sprede deres arbejde for at hjælpe med at skabe disse dydige spiraler af tillid.
~~~~
Se også mit indlæg på 5 genveje for at holde Data i risici i perspektiv: og mine indlæg om risikorelaterede temaer findes i dette Storify-temaindeks.
tegneserien, der starter dette indlæg, er min egen (Creative Commons License): mere på Statistically Funny.
billedet af T-cellen under angreb af HIV er af Seth Pincus, Elisabeth Fischer og Austin Athman fra National Institute of Allergy and Infectious Diseases, National Institutes of Health (NIH).
det” nul ” røde bånd er fra 2011 verdens AIDS-Dagskampagne.
Lægedomstolens konklusioner i sagen om Thomas Davis fra 12. December 1994 kan hentes her.
andre vigtige kilder til dette indlæg var:
- Julieanne brun, Simon Chapman og Deborah Lupton (1996)
- Catherine (2005)
kilder til overskrifterne, der blev brugt til at oprette billederne (undertiden delvis) og mediedækning for dette indlæg, var fra Sydney Morning Heralds arkiv – fordi det er tilgængeligt online, ikke fordi det var kilden til den mest alvorlige panikfremkaldende mediedækning. Især brugte jeg:
anonym: AIDS strejker HIV offer (19. December 1993); Ofre afregner i $36M-aftale (24. April 1994)
Catherine Armitage: ‘nul risiko’, hvis regler følges (16. December 1993)
Jennifer Cooke: nye steriliseringsregler ville koste millioner (8. april 1994)
Jennie Curtin: hiv-krav kan være i millioner (18. December 1993); HIV-sag: læge forsvarer beskyttelsesforanstaltninger (3. September 1994 (8. september 1994); hiv-regler alvorligt overtrådt, fortalte panelet (13. september 1994); irettesættelse for flere aids-læger (10. december 1994)
Keith Gosman: 140 ansigtstest i kirurgi HIV-sag (20. December 1993)
Alicia Larriera: kirurgi spredt AIDS (16. December 1993); hård ny lov om HIV-kontrol (17. December 1993); udbrud/teorier om årsag ‘meget fjernet’ (18. December 1993); kvinde, 80, dør af AIDS (3. februar 1994); læge fortsætter arbejdet efter spredning af AIDS (19. februar 1994); nye kontroller til bekæmpelse af infektioner (30. juli 1994)
Kate McClymont: kirurgi hiv-sagsrapport kritiseret (5. maj 1994)
Candace Sutton: hiv: frygt over læge (20. februar 1994)
melissa sød: lørdag portræt : En stemme for folket (10.September 1994)
brev af Professor John Duyer: AIDS skræmme er ingen grund til alarm (23. December 1993)
* de tanker Hilda Bastian udtrykker her på Absolutely Maybe er personlige og afspejler ikke nødvendigvis synspunkterne fra National Institutes of Health eller US Department of Health and Human Services.
