Redaktørens Note: Denne funktion, oprindeligt trykt med titlen “At leve med kræft”, er en gratis forhåndsvisning af Scientific American ‘ s særlige rapport “nye svar på kræft”
det var februar 2003, og Kris Carr, en fotograf og skuespillerinde, var på rulle. Den boblende, grønne øjne bedøvelse var i høj efterspørgsel. Hun blev betragtet som” Julia Roberts of advertising ” (i det mindste ifølge hendes agent) takket være hendes succes i to populære Bud Light-reklamer, der blev sendt under Superskålen. Hun havde også nogle imponerende teater-og filmkreditter, blandt dem en rolle i Arthur Millers Mr. Peters forbindelser, hvor hun optrådte (i buff, ikke mindre) sammen med skuespilleren Peter Falk.
som mange af hendes hofte unge compeers brændte Carr, derefter 31, rutinemæssigt lyset i begge ender. Hun eksisterede på energi barer, fastfood og kaffe ned mellem nonstop auditions og tager. Hvert så ofte hendes hektiske livsstil ville indhente hende, som det gjorde nu: hun var netop vendt hjem til Ny York City efter “feste som en rockstjerne” på Floridas Sarasota Film Festival, hvor en film, hun havde optrådt i Premiere, og hun var at trække. Tid til at afgifte, rense hendes krop og sjæl, motion og spise rigtigt for en magi. Hun svor at drikke i en måned og tog en kraftig Jivamukti-stil yogaklasse for at starte sin nye get-sund-hurtig ordning.
“den følgende morgen vågnede jeg og følte, at jeg blev ramt af en lastbil,” siger Carr. Hver muskel gør ondt. Hun afskedigede sin ømme krop som et tegn på, at hun var mere ude af form, end hun havde troet, og som sædvanlig gled ind i stramme jeans, slathered på en maske af makeup og ledes til en audition: en reklame for en kost shake. (Hun fik det ikke: for fedt, siger den slanke engangsmodel.)
om aftenen var stive muskler det mindste af Carrs problemer. Hendes smerte var forværret, og det var nu ledsaget af åndenød og svær mavekramper. Hun lavede en aftale for at se sin læge den følgende dag.
galdeblæreproblemer, antog lægen efter en hurtig undersøgelse. Anbefalet behandling: yank det pæreformede organ, der, når det er sundt, hjælper leveren med at skylle fedt fra kroppen, men når det er defekt, forårsager ulidelig smerte. Han gav Carr en recept på smertestillende midler og sendte hende til en ultralyd for at bekræfte, at hendes galdeblære faktisk var synderen.
det var det ikke.
“da de gjorde ultralydet, fandt de ‘læsionerne.”De kunne se, at der var pletter over hele min lever—så mange, at det lignede Svensk ost,” siger Carr. Hun var bekymret, men stadig lykkeligt uvidende om de potentielle konsekvenser. “Jeg vidste ikke, “siger hun,” at læsioner betød tumorer.”
et batteri af tests i løbet af de næste par dage afslørede, at Carr led af epithelioid hemangioendotheliom (EHE), en vaskulær kræft i foringen af blodkarrene i hendes lever og lunger så sjældne, at kun 0,01 procent af kræftpopulationen har det. Cirka 200 til 300 tilfælde diagnosticeres landsdækkende hvert år. Årsagen: ukendt. Kræften var fase IV-uhelbredelig og ubrugelig, sagde lægen. “Nogle mennesker siger, at det kunne være kommet som et meteorbrusebad,” siger Carr; andre har mistanke om, at tumorerne havde udviklet sig hele sit liv.
EHE er typisk en langsomt bevægende kræft. Der er undersøgelser i gang, men i øjeblikket ingen kur eller endelige behandlinger. Lægen anbefalede en” se og vent ” tilgang. Det vil sige, at de tager deres signaler fra tumorerne—overvåger dem i to måneder for at måle, om de holdt fast eller bevægede sig langsomt eller hurtigt. De var stille for nu,” indolent ” i kræft-tale, og håbet var, at de ville forblive på den måde.
det var 14. februar. “Glædelig Valentinsdag. Du har kræft, ” skrev Carr i sin dagbog den aften.
Hvorfor Mig?
” jeg følte, at jeg blev slået i maven af Gud, ” minder hun om. “Kræft er sådan et skræmmende ord. Hvordan kunne dette ske for mig? Kræft skete med andre mennesker. Jeg var ung og levende. Jeg var Bud pigen, for Guds skyld. Jeg følte, at jeg stirrede ned ad en pistols tønde og ventede på at finde ud af, hvor mange kugler der var inde.”
der var 24—for at være præcis—strøelse hendes lever og lunger.
Carr pressede lægen på hendes muligheder. “Bare prøv at leve et normalt liv,” fortalte han hende.
med to dusin tidsbomber, der tikker inde i hende? “Hvordan fanden kunne jeg gøre det? Hvordan kunne jeg leve med kræft uden at tænke på at dø hver dag?”undrede hun sig.
nå, han tilbød, hun kunne forsøge at styrke sit immunsystem gennem kost og livsstilsændringer.
“han vidste det ikke, men i det øjeblik plantede han frøene til personlig revolution,” siger Carr. “Jeg ville ikke sparke tilbage og vente på det ukendte. Jeg skulle dykke ind og blive en heltids helbredende junkie.”
hun begyndte at forsøge at finde ud af alt, hvad hun muligvis kunne om kræft. Hun søgte anden, tredje og fjerde udtalelse. “Hvis jeg havde lyttet til en af de første læger, jeg talte med, ville jeg have endt skåret, stegt og slæbt rundt ikke et, men tre organer, der ikke tilhørte mig,” siger hun.
at blive en “helbredende Junkie”
Carr ramte bøgerne og internettet. (“Jeg fortæller folk, at jeg har en ph.d. fra Google University,” siger hun og griner.) Hun handlede i fastfood til en vegansk kost og byttede martinier til en grøn bryg af agurker, grønkål, selleri og spirer. Hun dannede en” posse ” med andre unge kvinder med kræft. Hun udforskede alternative terapier, herunder massage og meditation, og tilbragte endda tid i et kloster. Og hun begyndte den bemyndigende proces med at dokumentere og filme sin rejse—alt og alle, hun mødte, fra lægerne til guruerne til kvakterne. (Pas på hurtige rettelser, advarer hun: “hvis nogen tilbyder garantier—Kør!”)
hun gennemførte sin søgning efter en onkolog, som om hun var administrerende direktør for et firma, som hun kaldte Save My Ass Technologies, Inc. at behandle potentielle læger som om de var jobansøgere. “Hvis det var den perfekte pasform: fint,” siger hun. “Hvis ikke: næste!”Hun blandede nogle af kandidaterne til deres dårlige sengemåde (“der skulle være gensidig respekt”), andre på grund af deres foreslåede behandlingsplaner. Blandt de afskedigede: den, der anbefalede en tredobbelt organtransplantation (hendes lever og begge lunger). “Nogle læger er stadig fanget i den gamle model af nuke it og skære det ud—og nogle gange er det virkelig ikke nødvendigt…. I mit tilfælde var det ikke protokollen,” siger Carr. “Vil du have dem til at stikke på dig, hvis de tager det stik i mørket? Det er vigtigt at sikre, at du er i de rigtige hænder. De kan hjælpe dig, eller de kan dræbe dig. Så enkelt er det.”
jo flere læger hun afhørte, jo mere indså hun, at “halvdelen af tiden har de ikke svarene”, men det er dem, der er villige til at indrømme det faktum, der holder mest løfte om at finde dem. Gå ind i lægen, hun “hyrede”: George Demetri, direktør for Center for Sarcoma and Bone Oncology ved Dana-Farber Cancer Institute i Boston, hvem, I modsætning til mange af de andre “jobansøgere,” har ikke kun de medicinske legitimationsoplysninger, men, hun siger, er også “venlig og medfølende” og glæder sig over hans patients input.
at holde tumorer i skak
Carr siger, at Demetri mener, at hun kan leve sit “hele liv” med sygdommen, men at den muligvis skal behandles med medicin på et tidspunkt. “Vi ved det ikke. Der er i øjeblikket ingen kur,” bemærker hun, “men der er ingen tvivl i mit sind om, at nye oplysninger, stoffer og behandling kommer ud af dette sted . Jeg er på det rigtige sted at blive overvåget.”
fire år efter at have vendt kameraet på sig selv, forvandlede Carr sin helbredelsesrejse til en dokumentar kaldet skør seksuel kræft, som TLC købte i efteråret 2006. Sidste år havde den verdenspremiere på filmfestivalen syd for sydvest i Austin.
“jeg siger ikke, at kræft er seksuelt,” understreger hun. “Det, jeg siger, er, at vi stadig er bemyndiget. Vi er stadig i LIVE og hele. Jeg har måske kræft, men jeg har at gøre med det, og jeg er stadig alt det. Det vigtigste er at have en stemme og bruge den.”
Carr er blandt et stigende antal mennesker, der lever og trives med kræft, takket være medicinske fremskridt samt en progressiv filosofi inden for onkologi, der genkender tidligere fejl i overbehandling og glæder sig over alternativ medicin som partner i helingsprocessen. Den nye tilgang, hun siger, knuser stigmatiseringen af, at kræft enten er en dødsdom eller noget, der skal udryddes—og åbner døren til behandlinger designet til at holde tumorer i skak, som kunne købe tid, mens nye terapier udvikles. “Mange fantastiske nye behandlinger er rettet mod tumorer og efterlader patienter med deres liv og deres immunsystem ,” siger hun. “Plus, der er så meget, som vi som patienter kan gøre for at hjælpe vores kroppe med at genvinde helbredet.”
Carr udvikler i øjeblikket en nonprofit organisation, der vil arbejde med top onkologer om studier og forskning ved hjælp af data fra de mere end 1.000 medlemmer af hendes online community (www.crazysexylife.com) og de 5.000 til 10.000 mennesker, der besøger hendes hjemmeside (www.crazysexycancer.com) hver uge. “Vi vil være broen, en af mange broer, mellem vestlig og alternativ medicin,” siger hun.
da Carr først blev diagnosticeret, så hun kræft som et godstog ihjel; nu ser hun det som en “katalysator” for forandring. Hun ændrede sin livsstil, mødte et nyt samfund af kvinder og droppede skuespil for at skrive, noget hun aldrig troede, hun kunne gøre. Sidste år skrev hun og udgav skøre seksuelle Kræfttips, en bog fyldt med praktiske råd om alt fra læge shopping til kost til hvordan man holder din forstand om dig, når du diagnosticeres med den store “C” (eller enhver anden sygdom for den sags skyld). Hun skrev en ledsagerbog, skør se. kræftoverlevende: mere oprør og ild til din Helbredelsesrejse, udkommer i September—og er klar til at skrive en diæt-og livsstilshåndbog, der offentliggøres næste år.
måske vigtigst, siger hun, kræft førte hende til sin “soulmate.”Hun rekrutterede Brian Fassett til at hjælpe hende med at filme, redigere og producere sin dokumentar. Under projektet blev de forelsket-og Fassett og Carr (som, da de først blev diagnosticeret, troede, at hun aldrig ville gå sammen igen, endsige gifte sig) blev trukket i efteråret 2006. “Det var en af de lykkeligste dage i mit liv,” siger hun. “Vi lovede at være andre eventyrere. Vi troede, det ville være alt for melodramatisk at sige ‘indtil døden skiller os. Det var en dag, hvor kræft bare ikke var en del af.”De overvejer nu at få børn. (“Vil hormonerne vække den sovende drage? Vi ved det ikke, “siger hun,” men jeg nægter at leve mit liv i frygt.”) Og de har startet deres eget produktionsselskab, Red House Pictures.
så hvordan er den 36-årige Carr i dag, mere end fem år siden hendes livsændrende diagnose? “Jeg er glad og, tror jeg, sundere end jeg var før jeg blev diagnosticeret.”Hendes sidste scanning i februar viste, at tumorerne er stabile.
når hun ser tilbage på sin helbredelsesrejse, tænker hun: “lægerne fortalte mig at ‘se og vente.’Hvad jeg foretrækker er’ ur og live ‘ tilgang. Jeg venter ikke, sætter mit liv på vent. Jeg lever mit liv, bare med den viden, at kræft er i min krop.
” jeg synes, at livet bare er for sødt til at være bittert. Når jeg var i stand til at ændre mit fokus, førte desperation til inspiration. Jeg lavede så mange ændringer, og jeg tænkte: dette er et fantastisk liv. Jeg mener, ærligt talt, Jeg tror ikke, nogen har et bedre liv end mig. Hvordan kan du leve med viden om kræft? Jeg kan måske aldrig slippe af med det, men jeg kan ikke lade det ødelægge mit liv…. Jeg tror: bare gå efter det. Livet er en terminal tilstand. Vi skal alle dø. Kræftpatienter har bare mere information, men vi venter alle på nogle måder på tilladelse til at leve.”
