potentialet for alvorlige bivirkninger, komplikationer og muligvis død er alle spørgsmål, der vedrører patienter med juvenil arthritis og forældre til unge med juvenil arthritis i dens forskellige former.
” jeg blev diagnosticeret, da jeg var 3. Jeg er nu 37. Og jeg har tænkt over det sandsynligvis næsten hver dag. Jeg forventer fuldt ud at leve et forkortet liv. Trist, men sandt, ” sagde Salyna Kennedy fra Sheridan, Oregon.
Allyah Shaheem fra Australien, gentager disse bekymringer.
“jeg er 35, blev diagnosticeret ved 6. Det er nu i hver enkelt fælles, ” hun sagde. “Det har været det hårdeste år til dato. Jeg nægter at give efter, men det bliver svært. Jeg er bare så træt af at kæmpe hele tiden. Jeg har levet et godt liv til nu, så kan ikke klage. Jeg ved, at der kommer en dag, hvor jeg vågner op og aldrig vil kunne stå op igen. Jeg er ikke bange for at dø, men jeg er bange for at blive gammel.”
forældre kan bekymre sig endnu mere end patienterne selv, især hvis de er forældre til små børn.
” jeg bekymrer mig om min datter og mig selv. Mellem den øgede risiko for kræft fra medicin og andre bivirkninger er det skræmmende,” sagde Laura Bouslaugh fra Sedalia, Missouri. “Jeg håber og beder om en kur, så min datter kan få en bedre livskvalitet, og så behøver jeg ikke bekymre mig om børnebørn, der lever med dette. Du skal bare leve dit liv hver dag. En forskrækkelse fra mit dumme immunsystem fik mig indlagt på hospitalet og testet for leukæmi. Det havde mig mere bekymret end JA/RA. Det får dig til at revurdere dine prioriteter.”
både Bouslaugh og hendes datter lever med autoimmun arthritis.
der er mange typer juvenil arthritis, og der er ressourcer til at tilbyde hjælp og håb til patienter som disse og deres børn.
Arthritis Foundation, EULAR og American College of Rheumatology er blot nogle få steder, som patienter og forældre kan henvende sig til at blive videreuddannet om disse sygdomme eller for at finde støtte og forbinde med andre som dem selv.
Læs Mere: hvordan man håndterer RA og Depression “
