BETHESDA, Md., Sept. 6, 2016/ Prnyhedsledning-Usnyhedsledning / – i dag markerer den første dag i Hydrocephalus-bevidsthedsmåned, en måned dedikeret til at øge bevidstheden om en mindre kendt medicinsk tilstand, der ikke har nogen kur og påvirker over 1 million amerikanere. Femten stater har tilsluttet sig den amerikanske kongres i proklamationen September som Hydrocephalus bevidsthed måned. Hydrocephalus Association er taknemmelig for guvernørerne i Alabama, Colorado, Connecticut, Georgia, Illinois, Indiana, Kansas, Michigan, Ny York, North Carolina, Pennsylvania, South Carolina, Tennessee og Virginia for at have arbejdet med lokale samfundsledere for Hydrocephalus Association for at bringe kritisk opmærksomhed på denne udfordrende neurologiske tilstand. Disse fjorten stater forenes med staten vest Virginia, der endnu en gang har støttet hydrocephalus-samfundet med en proklamation.
“modtagelse af Indianas første proklamation føles som en kæmpe bedrift ikke kun for mig, som voksen, der lever med hydrocephalus, men for alle, der lever med denne tilstand i Indiana,” delte Alyse McGlaughlin, der blev diagnosticeret med hydrocephalus, da hun var 18 år gammel og er medarrangør af Indiana Hydrocephalus Association gåtur. “Det er måske bare et stykke papir for en anden, men for mig betyder det, at der er så meget håb om bedre dage fremover for ikke kun mig selv, men alle de uskyldige liv, der skal lide eller muligvis tabe deres kamp med denne tilstand. Hjerneoperationer vil ikke være vores eneste mulighed; de er bare en løsning for nu.”
Hydrocephalus er en neurologisk tilstand, hvor overdreven væske opbygges i hjernen. Den eneste måde at behandle tilstanden på er med hjernekirurgi, typisk implantation af et medicinsk udstyr kendt som en shunt, som som en 50% fejlrate inden for de første 2 år hos børn. Personer, der lever med hydrocephalus, henvises til en levetid på gentagne hjerneoperationer, ofte ledsaget af andre Lærings-og/eller medicinske udfordringer. Hydrocephalus er ikke kun en pædiatrisk tilstand. Enhver kan få hydrocephalus til enhver tid fra en hjerneskade, infektion, tumor eller af ukendte årsager som en del af aldringsprocessen. Det anslås, at 700.000 seniorer lever med normalt tryk Hydrocephalus, men mindre end 20% er korrekt diagnosticeret. Mange forbliver udiagnosticeret eller fejldiagnosticeret med Parkinsons eller Parkinsons, da de primære symptomer efterligner aldring eller demens. Fremskridt i nye behandlingsmetoder eller midler til forebyggelse af alle former for hydrocephalus er blevet bremset af manglende opmærksomhed og forskningsfinansiering omkring tilstanden.
“jeg er meget begejstret og taknemmelig for guvernør ulv for at erklære September som Hydrocephalus bevidsthedsmåned i Pennsylvania. Jeg håber, at September vil være en tid med læring, forståelse og anerkendelse af dem af os, der har hydrocephalus og vores familier,” sagde Sierra Smith, Eastern Pennsylvania Hydrocephalus Association community netværk formand.
lokale frivillige rundt om i landet arbejdede sammen med deres valgte repræsentanter for at gøre disse proklamationer til virkelighed. Hydrocephalus-foreningen vil gerne udtrykke vores dybeste taknemmelighed til senator John J. Flanagan, der i de sidste 8 år har fremsat proklamationsanmodningen om staten Ny York. Ud over statsstøtte, byen Centerton, Arkansas, Chicago, Illinois, Chattanooga, Tennessee, og en gruppe byer i upstate NY York har også lånt deres støtte til hydrocephalus samfund. Byen er en af de største byer i verden, og byen er en af de største byer i verden. Byen vil belyse centrum i blå nuancer i hele September måned. Niagara Falls og Fredsbroen bliver blå om aftenen den 9. September for at fejre bevidsthedsproklamationerne.
på føderalt niveau har den urokkelige støtte fra den amerikanske kongresmedlem Leonard Lance (R-NJ) og den amerikanske kongresmedlem Andre Carson (D-IN), medformænd for Kongressens pædiatriske og voksne Hydrocephalus Caucus, tilladt hydrocephalus-samfundet at gå ind for væsentlige ændringer for patienter på nationalt plan og åbne døre for nye forskningsmuligheder, der kan resultere i alternative behandlingsmuligheder, former for forebyggelse og en kur. AMERIKANSK. Kongresmedlem Chris Smith (R-NJ) har introduceret Advancing Research for Hydrocephalus Act (H. R. 2313), som ville etablere et nationalt hydrocephalusregister. Dette register vil hjælpe os med bedre at forstå tilstanden og hjælpe med at informere beslutninger omkring forskning, hvilket er vigtigt for at finde behandlingsmuligheder – og en dag en kur(er).
Lær mere om hydrocephalus og arbejdet i Hydrocephalus Association ved at besøge www.hydroassoc.org.
om Hydrocephalus Association:
grundlagt i 1983 af forældre til børn med hydrocephalus, er Hydrocephalus Association (HA) vokset til at være landets største og mest respekterede organisation dedikeret til hydrocephalus. Den største advokatgruppe dedikeret til hydrocephalus, HA kæmper på alle fronter for at forbedre livskvaliteten for mennesker, der lever med tilstanden. HA begyndte at finansiere forskning i 2009. Siden da har HA forpligtet sig godt over 4,5 millioner dollars til forskning, hvilket gør det til den største non-profit, ikke-statslige finansierer af hydrocephalusforskning i USA. For mere information, besøg Hydrocephalus Association hjemmeside på http://www.hydroassoc.org eller ring (888) 598-3789.
|
kontakt: Kristen Kurts |
4340 Øst Vest motorvej |
foto – http://photos.prnewswire.com/prnh/20160906/404274
Logo – http://photos.prnewswire.com/prnh/20160906/404275LOGO
