Håndtering af ADPKD-smerter

Find ud af om de forskellige typer smerter, ADPKD kan forårsage, og hvordan denne smerte kan behandles

kronisk smerte (defineret som vedvarende eller længerevarende smerte) er almindelig hos mennesker med autosomal dominerende polycystisk nyresygdom (ADPKD). 6 ud af 10 personer, der er blevet diagnosticeret med tilstanden, har kroniske smerter. En forstørret nyre eller lever, der presser på andre organer eller væv, er ofte den sandsynlige årsag til denne smerte.

indhold

årsager til ADPKD-relateret smerte
symptomer forbundet med ADPKD-relateret smerte
diagnosticering af årsagerne til smerte hos patienter med ADPKD
håndtering af kronisk eller tilbagevendende smerte hos patienter med ADPKD
Lær mere

personer med ADPKD kan også få pludselige, alvorlige, men kortvarige smerter. Dette er kendt som akut smerte. For eksempel kan akut smerte opstå, når du passerer en nyresten, har en sprængt cyste eller har en urinvejsinfektion. Disse problemer kan diagnosticeres fra blod-og / eller urintest eller nyrescanninger.

patienter med ADPKD kan også blive påvirket af smerter fra andre årsager, ligesom alle andre. Dette faktablad fokuserer på smerter, der kommer fra nyrerne eller leveren i ADPKD, men oplysningerne om smertebehandling er også relevante for andre årsager til smerte.

hvis du oplever ukendte eller uventede smerter, skal du kontakte din læge eller specialist, så han eller hun kan undersøge det. I mange tilfælde kan årsagen til smerten opdages og behandles med succes. Men nogle gange kan årsagen til smerten ikke fastslås, og nogle smertefulde problemer forårsaget af ADPKD kan ikke helbredes. I disse vanskelige situationer kan bedre smertebehandling hjælpe, mens du og din læge eller specialist udarbejder de bedste behandlinger for at minimere din smerte.

uanset årsag kan kronisk eller tilbagevendende smerte påvirke din livskvalitet, forårsage angst, depression og søvnløshed, føre til økonomiske bekymringer på grund af fridage og stresse dine forhold og familie. Håndtering af smerte handler ikke kun om at forsøge at lindre det – det handler også om at reducere virkningen af smerte på dit liv. Du kan blive henvist til andre sundhedspersonale for at få hjælp til at håndtere din smerte.

det er ikke altid muligt at lindre ADPKD-relateret kronisk smerte helt. En række tilgange med forskellige sundhedspersonale (en tværfaglig tilgang) er ofte nødvendig for håndtering af alvorlige kroniske smerter. Dette kan omfatte specialiseret fysioterapi, psykologiske tilgange og omhyggelig medicinbrug og bør skræddersys til dig og din individuelle situation .

lejlighedsvis kan cyster, der forårsager meget vedvarende (ufravigelig) kronisk smerte, fjernes ved operation, eller væsken kan drænes ud. Dette er dog højrisikoprocedurer, og der er ingen garanti for, at de vil lindre smerter tilfredsstillende eller på lang sigt hos alle patienter. Så sådanne operationer anbefales normalt ikke udelukkende til behandling af smerte.

årsager til ADPKD-relateret smerte

akut smerte

akut smerte fra ADPKD er ofte forårsaget af:

• en urinvejsinfektion
• en burst eller blødende cyste
• nyresten
• andre problemer, såsom en glideskive (som kan ske, hvis din kropsholdning ændres)

disse problemer bliver mere sandsynlige, da dine nyrer stiger i størrelse.

hos mennesker med ADPKD kan en meget alvorlig hovedpine, der pludselig opstår, være et tegn på en aneurisme (burst blodkar) i hjernen. Gå til vores side om hjerneaneurisme for mere information om denne sjældne, men alvorlige komplikation.

kronisk smerte

kronisk smerte forbundet med ADPKD mærkes ofte i siden, lænden eller maven. Det menes at være forårsaget af:

• den ydre foring (kapsel) af din nyre eller lever strækkes
• en forstørret nyre eller lever, der presser på andre organer og væv i kroppen
• ændringer i kropsholdning (f. eks. på grund af store nyrer eller lever
• andre smerteudløsere i nyrerne, som forskere og nyrespecialister endnu ikke fuldt ud forstår

du kan finde ud af mere om, hvordan nerver sender smertesignaler ved kronisk smerte i vores forskningsartikel ‘forståelse af smerter i ADPKD’.

symptomer forbundet med ADPKD-relateret smerte

smerter forbundet med ADPKD kommer ofte også med andre symptomer. Den type smerte, du oplever, og de andre symptomer, du har, afhænger delvis af kilden til problemet:

• urinvejsinfektioner resulterer normalt i smerter i den ene side af maven eller lænden, der kommer rimeligt hurtigt (f.eks. over et par timer). Du kan føle dig feberagtig og have kulderystelser eller rystelser. Du vil måske urinere ofte, selvom der måske ikke er meget urin, når du går, og det kan være smertefuldt at tisse.
• Bursting og blødende cyster forårsager normalt alvorlige, ‘stikkende’ smerter i siden af din mave, ofte i et område. Der er sandsynligvis åbenlyst blod i din urin. Imidlertid har omkring halvdelen af alle patienter med cysteblødning ikke symptomer.
• nyresten kan forårsage meget alvorlige smerter, der kan begynde og gå væk pludselig. Det påvirker ryggen, siden af maven og nogle gange lysken. Du kan også have blod i urinen og føle dig syg og feberagtig.
• kroniske smerter forårsaget af nyrecyster kan mærkes i din mave eller lænd. Folk beskriver det som et nagende ubehag, kedelig smerte eller alvorlig stikkende smerte . Det er ofte værre, når du står eller går, og du kan muligvis pege på området helt specifikt.
• selvom levercyster er meget almindelige hos voksne med ADPKD, har de oftest ingen symptomer. En meget forstørret lever er ofte forbundet med en følelse af ‘fylde’ og nagende eller stikkende mavesmerter. Du kan også få ‘henvist’ smerter i din skulder. Hvis du har levercyster eller meget store nyrer, kan du hurtigt blive fuld, når du spiser, har syre refluks (halsbrand) eller få åndenød.
• hvis din kropsholdning er ændret på grund af vægten af dine forstørrede nyrer eller lever, kan dette forårsage problemer med dine muskler og rygsøjlen, hvilket kan føre til problemer som kroniske lændesmerter.

det kan være svært at finde ord til at beskrive den smerte, du oplever for din læge. Der er spørgeskemaer, der er designet til at hjælpe dig med det, for eksempel ‘McGill Pain spørgeskema’ eller ‘Brief Pain Inventory’ . Din læge kan have andre spørgeskemaer, som du også kan bruge.

diagnosticering af årsagerne til smerte hos patienter med ADPKD

din læge vil undersøge dig fysisk og spørge om din smerte (f.eks. Afhængig af den mulige årsag til din smerte, vil du have nogle tests, for eksempel at kontrollere din temperatur, en urintest, blodprøver eller en prøve af væske, der tages fra en cyste.

du kan også have en scanning (såsom en ultralyd, CT eller MR-scanning) for at kontrollere, om du har nyresten eller problemcyster i dine nyrer eller lever. Ultralyd bruger lydbølger, CT (computertomografi) bruger røntgenstråler, og MR (magnetisk resonansafbildning) bruger magneter til at afbilde indersiden af din krop.

ud over en nyrespecialist kan du muligvis se andre specialister, såsom en radiolog, fysioterapeut og smertespecialist. Dette er for at hjælpe med at finde årsagen til din smerte.

håndtering af kronisk eller tilbagevendende smerte hos patienter med ADPKD

læger sigter mod at behandle eller helbrede årsagen til smerte, når det er muligt. I de fleste tilfælde kan akut smerte lettes tilstrækkeligt inden for få dage. Men hvis du har kroniske smerter, betyder det normalt, at en kur ikke er ligetil eller mulig. At skræddersy og kombinere tilgange til håndtering af smerter, der passer til dig, bliver meget vigtigt. Dette kræver tålmodighed, tid og hjælp fra din læge, specialister og andet sundhedspersonale. Denne ‘tværfaglige tilgang’ har vist sig nyttig for mennesker med svær kronisk smerte, uanset årsagen. Håndtering af kroniske smerter kan involvere en blanding af fysioterapi, medicin og psykologiske tilgange for at give dig den bedst mulige komfort, fysisk funktion og livskvalitet.

medicin

du skal muligvis bruge medicin på lang sigt for at hjælpe med at håndtere din kroniske smerte. Forskellige klasser af stoffer kan anvendes. Din læge kender til din medicin og tilstande og kan give dig specifikke råd om, hvilke medicin der er sikre for dig, hvor ofte du skal tage dem, og hvornår du muligvis skal ændre medicin.

opioider og ikke-steroide antiinflammatoriske lægemidler (NSAID ‘er) er de to typer medicin, der ofte bruges til at håndtere smerter i ADPKD, selvom NSAID’ er ikke er ideelle til alle med nyreproblemer. Andre lægemidler kan også være nyttige – disse kaldes smertestillende adjuvanser. Vi forklarer disse nedenfor. Hvis disse lægemidler ikke virker for dig, kan der være andre lægemidler, du kan prøve.

det er sædvanligt at gennemgå din smertestillende medicin fra tid til anden med din læge, for at kontrollere, at det stadig er nødvendigt og fungerer godt for dig. Hvis du eller din læge er usikker på, hvilken medicin der bedst kan hjælpe med din smerte, kan du bede om henvisning til en specialist smertehåndteringstjeneste (se nedenfor).

NSAID ‘er og paracetamol

NSAID’ er kan hjælpe med at lindre smerter, der er forårsaget af betændelse, for eksempel smerter relateret til burst eller blødende cyster, en infektion eller nyresten. Eksempler på NSAID ‘ er er ibuprofen, diclofenac og celecoksib. Du kan købe ibuprofen i håndkøb (uden recept), men de fleste andre NSAID ‘ er har brug for en recept.

NSAID ‘ er har nogle bivirkninger, for eksempel kan de forårsage maveproblemer og kan forværre astma hos nogle patienter. Brug af NSAID ‘er gentagne gange eller i lang tid kan også skade nyrerne, så langvarig brug af NSAID’ er anbefales generelt ikke til personer med ADPKD, især når nyrefunktionen allerede er nedsat.

din nyrespecialist og andre fagfolk kan hjælpe dig med at undersøge risici og fordele ved at bruge NSAID ‘ er og kan rådgive om den bedste type, dosis og tid til at bruge dem. De vil anbefale den laveste dosis, der er effektiv og for den kortest mulige tid. For eksempel kan det at tage 200 mg ibuprofen to gange dagligt være lige så effektivt som 400 mg ibuprofen to gange dagligt til akut smertelindring, men kan have færre bivirkninger.

nedsat nyrefunktion med NSAID ‘ er er normalt reversibel, når medicinen er stoppet. NSAID ‘ er, som du kan få over disken (ibuprofen og aspirin), er de sikreste, fordi de er kortvirkende, og derfor slides eventuelle bivirkninger på nyrerne hurtigere. Men hvis du finder ud af, at ibuprofen eller aspirin virkelig er effektive for dig, og du skal bruge NSAID ‘ er i længere tid end en uge, skal du fortælle din læge, så din nyrefunktion kan overvåges, især hvis du allerede har nedsat nyrefunktion. Din læge kan hjælpe dig med at afveje fordelene ved smertelindring mod risikoen ved at tage NSAID ‘ er, og der kan godt være andre lægemidler og strategier til smertebehandling, som de kan anbefale.

ikke alle smerter reagerer på NSAID ‘er, og smertelindring fra NSAID’ er kommer inden for 1-2 dage efter start af dem. Hvis du ikke mærker forbedring i den tid, skal du muligvis prøve en anden NSAID eller anden behandling.

Paracetamol er en almindelig medicin, der kan købes i håndkøb. Det forårsager ikke mange af bivirkningerne forbundet med NSAID ‘ er. Paracetamol er generelt sikkert, så længe du ikke tager mere end den maksimale anbefalede dosis (4 g dagligt for voksne, hvilket svarer til to tabletter fire gange dagligt), men det kan ikke være en særlig effektiv medicin til smertelindring alene. Derfor kan din læge anbefale, at du bruger det sammen med et NSAID eller opioid.

opioider

der er forskellige opioidmedicin. Nogle af de mest almindelige typer af opioider er codein, dihydrocodein og tramadol, og de mere potente eller ‘stærkere’ opioider morfin, oksycodon og fentanyl. Hvis din læge ordinerer et opioid til dig, skal han eller hun anbefale den dosis, der kun er tilstrækkelig til at lindre din smerte, men som minimerer bivirkninger (se nedenfor). Stærkere eller mere potente opioider er ikke nødvendigvis bedre. Det betyder simpelthen, at der kan tages en mindre mængde for at opnå den samme effekt. For eksempel giver 5 mg morfin den samme virkning som 50 mg tramadol.

opioider har mange bivirkninger, når de tages i løbende høje doser, herunder forstoppelse, kvalme, halsbrand, problemer med at tænke klart og søvnforstyrrelser. Ikke alle patienter drager fordel af langvarig brug af opioider. Folk kan også blive fysisk afhængige af opioider – det betyder, at det kan være svært at stoppe med at tage dem, selvom de ikke arbejder for at reducere din smerte eller forårsager alvorlige bivirkninger. Så det er vigtigt at prøve andre tilgange til håndtering af kronisk smerte, hvis det er muligt.

analgetiske adjuvanser

disse lægemidler er licenseret for det meste til behandling af andre sundhedsmæssige forhold, for eksempel epilepsi eller depression, men kan også hjælpe med at håndtere kroniske smerter.

undersøgelser viser, at smertestillende adjuvanser kan hjælpe med nervesmerter og smerter forbundet med en tilstand kaldet fibromyalgi. Der er dog ingen forskningsundersøgelser om deres virkning på smerter hos patienter med ADPKD. Hvis din læge eller smertespecialist mener, at disse lægemidler kan hjælpe dig, vil han eller hun give dig oplysninger, der hjælper dig med at beslutte, om du vil prøve dem.

eksempler på smertestillende adjuvanser, der kan være nyttige til ADPKD-relateret kronisk smerte, inkluderer:

• antidepressiva, såsom tricykliske antidepressiva (f.eks. amitriptylin eller nortriptylin) og SNRI ‘ er (serotonin-noradrenalin-genoptagelsesinhibitorer, f. eks. Lavere doser af tricykliske antidepressiva kan anvendes til behandling af kroniske smerter end anvendes i depression.
• antiepileptika, såsom gabapentin. Disse lægemidler kan have stærke bivirkninger, såsom svimmelhed, døsighed og koncentrationsbesvær eller balancering, så det kan være nødvendigt at starte med en lav dosis, der øges over et par dage. Gabapentin er muligvis ikke egnet til dig, hvis du har nyresvigt, i hvilket tilfælde pregabalin kan være en mulighed.

Tolvaptan (Jinarc-Kurt)

nyre-og levercyster kan være en kilde til kronisk smerte i ADPKD, men det er i øjeblikket ikke muligt at forhindre, at de dannes. Imidlertid kan en ny medicin kaldet tolvaptan (Jinarc Kurt) bremse væksten af nyrecyster, og dette kan reducere smerter relateret til selve cysterne eller mere generel nyresmerter. Tolvaptan er dog ikke i øjeblikket licenseret som en smertebehandling – det kan kun ordineres til kvalificerede patienter for at forsøge at bremse ADPKD-progression. For mere information om tolvaptan, se vores side om ‘behandlinger for ADPKD’.

manuelle terapier og specialiseret smertefysioterapi

en række manuelle terapier eller ‘praktisk’ behandling kan hjælpe med at håndtere opblussen af smerter, især når det kun påvirker et område af kroppen. Disse inkluderer varme-eller kolde puder, iført korsetter, transkutan elektrisk nervestimulering (TENS), hydroterapi, akupunktur og massage. Disse er endnu ikke tilstrækkeligt testet for smerter hos patienter med ADPKD, men har vist sig at være sikre under andre kroniske smerteforhold, især rygsmerter. Der er mange andre typer ‘hands-on’ fysioterapi til rådighed. De fungerer ikke lige så godt for alle. Det er værd at finde ud af lidt mere om hver type og beslutte, om det sandsynligvis passer dig. Det kan være nødvendigt at prøve forskellige behandlinger for at finde en, der fungerer bedst for din smerte.

specialiseret fysioterapi er designet specielt til at hjælpe med at håndtere kroniske smerter. Dette inkluderer specifikke strækninger, afslapningsteknikker og pacing, som er en del af kognitiv adfærdsterapi (CBT). Du kan lære nogle af disse teknikker gennem selvhjælpsguider-bed en sundhedsspecialist om at anbefale en guide af god kvalitet til dig. Hvis du har brug for hjælp til disse teknikker, er der også specialiserede smertefysioterapeuter inden for NHS, der kan træne eller træne dig. Deres fokus er at minimere den indflydelse, smerte har på de fysiske aktiviteter, du udfører. Med andre ord, de kan hjælpe dig med at optimere den måde, du planlægger og gå om dit daglige liv.

psykologiske tilgange

vellykket håndtering af kroniske smerter kan være krævende, og du kan finde det skatter dine allerede begrænsede ressourcer. Virkningen af smerte skal kommunikeres effektivt til kære, kolleger og arbejdsgivere, og dette er ikke en let færdighed at lære. Du kan kæmpe med en følelse af hjælpeløshed, isolation og tab af identitet og selvværd, især hvis din smerte begrænser din fysiske frihed.

at finde forskellige måder at gøre det samme på eller tilpasse sig ved at prioritere de ting, der virkelig betyder noget for dig, er nøglen til smertebehandling, men kan være meget udfordrende. Psykologisk uddannelse og træning kan hjælpe dig med dette. Der er en række ressourcer til rådighed, fra selvhjælpsguider til formel terapi af specialiserede smertepsykologer for at hjælpe dig med at håndtere din smerte. Smertespecialister kan bruge en række forskellige tilgange, for eksempel kognitiv adfærdsterapi (CBT), mindfulness og acceptance commitment therapy, afhængigt igen af dine individuelle behov. Disse avancerede psykologiske færdigheder kan hjælpe dig med at få en følelse af kontrol over din smerte, hvilket igen kan reducere din angst og forbedre din smerte. Hvis du er interesseret i selvhjælpsguider, skal du bede din læge eller en smertespecialist om at anbefale en til dig.

Invasive behandlinger

Invasive procedurer sigter mod enten at fjerne sygt væv (f.eks. en cyste) eller et organ eller forstyrre nerverne, der sender smertesignaler til hjernen. Disse kaldes ‘invasive’, fordi de involverer nåle eller kirurgi.

Invasive procedurer medfører risici. Teknisk komplekse operationer har normalt større risici. Disse inkluderer nefrektomi (fjernelse af en hel nyre), hvilket er mere udfordrende end at dræne eller fjerne en cyste. En række kirurgiske procedurer er blevet forsøgt hos et lille antal udvalgte patienter med begrænset succes. Der er dog behov for mere forskning, før vi kan være sikre på, hvor godt de fungerer, og om de potentielle fordele opvejer risiciene.

muligheder og ekspertise til invasive behandlinger udvikler sig og inkluderer nu radiofrekvensablation (som bruger stråling til at beskadige nerverne i nyrerne for at stoppe dem med at sende smertesignaler) og rygmarvsstimulering (som bruger milde elektriske impulser på rygmarven til at maskere smertesignaler). Forudsat at andre aspekter af din smertebehandling optimeres først, kan nogle former for invasiv behandling være nyttige. Disse procedurer kræver ofte fælles arbejde og vurderinger fra din læge, nyre specialist, transplantation kirurg og, ideelt, indlæggelse og ambulante patienter smerte tjenester også.

Specialist pain management services

kronisk smertebehandling kræver ofte input fra specialiserede læger, sygeplejersker, fysioterapeuter, ergoterapeuter og psykologer. Dette gælder især, når den bedste indsats fra praktiserende læger eller nyrespecialister ikke giver dig smertelindring eller for at optimere din smertebehandling før højere risiko eller invasive behandlinger.

specialiserede smertetjenester er bredt tilgængelige i Storbritannien, men adskiller sig i typen og omfanget af support, de kan tilbyde. Henvisninger kan normalt foretages af din læge eller nyrespecialist. Generelt er det bedre at blive henvist til en specialist smerte service, der er let at rejse til, fordi aftaler kan være hyppige. Men du kan blive henvist til andre smerte tjenester i UK afhængigt af dine specifikke behandlingsbehov.

Lær mere fra PKD velgørenhed

• om smertesignaler i ADPKD
• om urinvejsinfektioner
• om nyresten
• om blod i urinen
• om levercyster og polycystisk leversygdom

mere information fra andre

• British Pain Society hjemmeside har oplysninger om håndtering af smerte.
• Arthritis UK hjemmeside har oplysninger om rygsmerter, herunder dens ledelse.

udgivet af PKD Charity

PKD Charity er en registreret velgørenhedsorganisation i England (1160970).
et selskab begrænset af garanti. Registreret virksomhed i England (9486245)

information Produktreference nr.SMERTE.V2.1
karet PKD Charity 2017
først offentliggjort August 2017
på grund af medicinsk gennemgang August 2020

forfattere og bidragydere

skrevet og gennemgået af Michael Lee, MBBS, FRCA, PhD, FFPMRCA; Fiona Karet, PhD, FRCP, FMedSci; og Hannah Bridges, PhD.

med tak til alle dem, der er berørt af ADPKD, der har bidraget til denne publikation.

Sådan udskrives disse oplysninger: Klik på knappen printer øverst til højre for en printervenlig version. Men hvis du ikke har adgang til en printer og gerne vil have en trykt version af dette faktablad eller andre PKD Velgørenhedsoplysninger, skal du ringe til PKD Charity Helpline på 0300 111 1234 (hverdage, 10.00 am-4.30 pm) eller e-mail Denne e-mail-adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at kunne se det.

PKD Charity Helpline: PKD Charity Helpline tilbyder fortrolig support og information til alle, der er berørt af PKD, inklusive familie, venner, plejere, nydiagnosticerede eller dem, der har levet med tilstanden i mange år.

ansvarsfraskrivelse: disse oplysninger er primært til folk i Storbritannien. Vi har gjort alt for at sikre, at de oplysninger, vi giver, er korrekte og opdaterede. Det er dog ikke en erstatning for professionel lægehjælp eller en lægeundersøgelse. Vi anbefaler eller anbefaler ikke nogen behandling. Vi påtager os intet ansvar for eventuelle fejl eller mangler. Medicinske oplysninger, loven og statslige regler ændrer sig hurtigt, så altid konsultere din læge, apotek eller anden læge, hvis du har nogen bekymringer eller før du starter en ny behandling.

disse oplysninger er produceret i henhold til Informationsstandarden.