selvom ikke alle børn med Pander og pandaer har brug for IVIG, kan vejen for dem, der gør det, være nervepirrende og dyrt. Jeg er forælder og ikke læge. Denne artikel skal ikke fortolkes som medicinsk rådgivning, men snarere emner, du skal diskutere med din læge for at hjælpe dig med at forberede dig på IVIG samt ideer til, hvordan du holder omkostningerne i skak.
spørgsmål til din læge:
er der infektioner, vi skal teste for og behandle for før IVIG?
svaret på dette spørgsmål vil være delvist afhængig af, om dit barn har en co-morbid immundefekt. Generelt kan børn med en immundefekt forvente at modtage løbende IVIG, og der er en stor chance for, at de ikke vil være i stand til at begynde at fjerne infektioner med succes, før de har modtaget flere infusioner. For børn, der kun lider af pander/pandaer, vil de fleste læger forsøge at behandle infektioner før IVIG for at forhindre svigt. Dette inkluderer ofte test af familiemedlemmer og tætte kontakter til strep. Nogle læger vil også foreslå at undgå skole eller offentlige steder i en periode efter IVIG, mens andre foreslår at genoptage normale aktiviteter med det samme.
hvor mange timer tager infusionen?
PANDAS-Lægenetværket viser deres anbefalede IVIG-protokol her og inkluderer den maksimale infusionshastighed. Generelt medfører langsommere infusioner mindre risiko for Hovedpine, migræne, opkastning og/eller aseptisk meningitis efter infusion. Mange af de øverste pander eksperter indgyde på tværs af to seks timers dage, selvom nogle børn kræver endnu længere infusioner på tværs af flere dage for at minimere bivirkninger.
Hvad skal jeg gøre, hvis mit barn får en alvorlig migræne efter infusionen eller viser tegn på aseptisk meningitis?
aseptisk meningitis er en risiko for IVIG. Typisk er det selvbegrænsende og løser ofte med steroider, så en patient kan undgå lændepunktur og modtage fremtidige IVIG-behandlinger.
diskussion af en handlingsplan med din læge før IVIG kan forhindre panik samt unødvendig og invasiv undersøgelse i akutrummet. Hvad vil din læge have dig til at gøre, hvis migræne og opkastning rammer en lørdag aften? Vil han eller hun have dig til at administrere steroider? NSAID ‘ er? Skal du udfylde en recept på forhånd, bare i tilfælde? Vil han / hun være til rådighed for et telefonopkald? Skal du gå videre til ER? Blive hjemme?
hvilken dosis skal anvendes?
typisk betragtes 2 gram/kg som “højdosis” IVIG og bruges til behandling af pander og pandaer. Nogle læger bestiller 1,5 gram / kilogram, som også betragtes som høj dosis. Dosering kan blive vanskelig for 5-10% af børn med pander, der også har en immundefekt og kræver løbende behandling med IVIG.
hvis dit barn har en immundefekt, og din immunolog ikke er bekendt med PANS, skal du dele PPN-retningslinjerne eller de seneste jcap-retningslinjer med ham eller hende og være sikker på, at du er fortrolig med behandlingsplanen.
hvilket immunoglobulinprodukt vil du bruge?
ikke alle immunoglobulinprodukter oprettes ens. Nogle har større risiko for bivirkninger end andre. Især kommer saccharose suspenderet IVIG med risiko for nyreskade. Børn med lav IgA har øget risiko for anafylaksi fra IVIG. Derfor anbefales brug af et IgA-depleteret immunoglobulinprodukt for at mindske risikoen. Denne tabel giver sammenligning af de forskellige mærker af Ig på markedet, herunder mængder af IgA og sukkerindhold.
hvor skal vi gøre infusionen?
nogle læger kan lide at gøre IVIG i deres egne klinikker, hvor de nøje kan overvåge patienter. Dette kan være trøstende for forældre, selvom det ofte er dyrere end IVIG udført på en infusionsklinik eller i hjemmet.
nogle infusionsklinikker har flere patienter oprettet i et rum, der deler en sygeplejerske, mens andre har private værelser til hver patient. Uanset om det er på en lægeklinik, infusionsklinik eller derhjemme, skal din sygeplejerske have forsyninger og medicin til brug i en nødsituation. Verifikation af, at epinephrin er til stede, inden infusionen påbegyndes, foreslås.
gå videre til penge: Hvordan kan jeg få dette dækket af forsikring?
hvis du har et barn med pander, der ikke er fuldt oparbejdet for en immundefekt, er dette et vigtigt skridt. Immundefekt er relativt ualmindeligt i den generelle befolkning, men forekommer med øget hyppighed hos børn med pander. En co-morbid immundefekt forbedrer dramatisk chancerne for, at IVIG er dækket af forsikring, men det ændrer også den langsigtede behandlingsplan, så dette bør overvejes, før man går videre.
en meget almindelig årsag til afslag på IVIG ved forsikring er modtagelse af forsikringsselskabets forudgående tilladelse til de medicinske fordele, men ikke forsikringsselskabet for apotekets fordele. Ofte gange din medicinske fordele udbyder vil ikke advare dig om dette, når de nægter din forudgående tilladelse. Sørg for, at din lægekontor sender den forudgående tilladelse til begge på samme tid for at forhindre en forsinkelse i behandlingen. Dette punkt kan ikke understreges stærkt nok. Mange børn er blevet nægtet dækning for IVIG af deres udbyder af medicinske fordele uden forklaring på, at udbyderen af apoteksfordele er ansvarlig for at godkende eller nægte dækning.
hvis din forudgående tilladelse er blevet nægtet, skal du bede din læge om at deltage i en peer-to-peer-anmeldelse hos forsikringsselskabet. Saml alle medicinske journaler, som du mener kan være nyttige for din læge, og send dem til hans/hendes kontor. Dokumentation af omfattende infektionshistorie kan være nyttig til at få forsikringsgodkendelse. Mens vaccineudfordring kan være nyttig til at få godkendelse af IVIG i tilfælde af immundefekt, er der anekdotiske rapporter om forsikringsgodkendelse uden vaccineudfordring.
hvis du eller din ægtefælle arbejder for et stort firma, og din forsikringsplan er selvfinansieret (hvilket betyder UHC, BCBS, Aetna og så videre administrere planen, men den finansieres af din virksomhed) nå ud til din personaleafdeling og forklar dit barns medicinske situation. Mange familier har fået en benægtelse væltet ved blot at nå ud til deres personaleafdeling.
forsikring har nægtet IVIG dækning selv efter appel. Hvad nu?
generelt er IVIG givet i hjemmet og infusionsklinikkerne billigere end hos en læge kontor eller hospital. Selvom det kan være trøstende at have direkte tilsyn fra din læge under infusionen, sætter omkostningerne denne mulighed uden for rækkevidde for nogle familier. Mange læger bestiller også IVIG i hjemmet eller infusionsklinikker.
de, der har bestilt IVIG hjemme eller på en infusionsklinik, kan blive overrasket over at høre, at specialapoteker vil forhandle prisen på IVIG med dig. De fleste læger, der behandler børn med pander, bestiller mellem 1,5 og 2 gram/kg IVIG og deler det over to eller flere dage. Et 70-pund barn, for eksempel, modtager 2 gram/kg IVIG ville modtage i alt 63 gram IG fordelt på to eller flere dage. Generelt forsikringsselskaber kontrakt med speciale apoteker til at betale omkring $85 per gram for IG, som er dybest set “til kostpris.”Det er ikke ualmindeligt, at de samme apoteker fakturerer familier fire eller fem gange dette beløb, hvorfor det er bydende nødvendigt at diskutere priser på forhånd og få det skriftligt. Forsikringsselskaber betaler omkring $75 per time for sygepleje på en infusion klinik samt i hjemmet. Ligesom omkostningerne ved selve IG er disse satser ofte også omsættelige, og de fleste områder har flere forskellige muligheder for sygepleje. Nogle læger foretrækker at gøre den første infusion på en klinik eller infusionssuite versus i hjemmet.
Hvordan kan jeg gøre dette så let på mit barn som muligt?
- Samarbejd med din læge eller infusionsleverandør for at sikre, at infusionsstedet opfylder dit barns behov. Nogle børn, for eksempel, vil føle sig mere komfortable i et privat rum. Andre kan drage fordel af den normalisering, der kommer fra at se andre under lignende behandling. Sørg for, hvad du synes vil fungere bedst for dit barn på forhånd.
- ikke alle infusionssygeplejersker er dygtige med pædiatrisk IV-Start. Du skal muligvis spørge med flere infusionsselskaber for at finde en sygeplejerske, der nemt kan starte dit barns IV. at finde en dygtig pædiatrisk sygeplejerske vil være værd at bruge tid og kræfter.
- hydrat, hydrat, hydrat. I en til to dage før infusionen såvel som morgenen for infusionen skal du øge dit barns væskeindtag. Dette vil mindske bivirkningerne af IVIG og gøre det lettere for sygeplejersken at starte IV uden flere pinde. Fortsat fokus på hydrering i dagene efter dit barns infusion hjælper med at forhindre hovedpine.
- hvis dit barn er ekstremt bange og ængstelig til det punkt at forhindre administration af IVIG, vil nogle læger ordinere en anti-angst medicin.
- frygt er lettet for nogle børn ved at forklare, at IV er mere som et “halm” snarere end en nål. Internettet er fuld af billeder og videoer af børn og kæledyr, der modtager IVs. Nogle infusionsselskaber leverer udstoppede dyr med IV-forsyninger, så børn kan blive fortrolige med processen på forhånd.
- indpakning af hånden eller armen i et varmt, vådt håndklæde cirka 10 minutter før infusionen vil gøre det lettere for sygeplejersken at starte IV.
- bedøvende creme kan gøre barnet mere behageligt og mindre bange, men det kan også gøre det vanskeligere for sygeplejersken at starte IV med succes, hvilket kan føre til større frygt og angst senere.
- infusioner er lange. Vær forberedt med måltider, snacks, spil, videoer og medier for at holde dit barn travlt. Mens børn kan stå op og gå rundt under deres infusioner, er nogle trætte og foretrækker at lægge sig lavt. Lad dit barn tage føringen baseret på, hvordan han eller hun har det.
- især i en infusionsklinik eller hos en hjemmesygeplejerske skal du være sikker på, at dit barn får sin fulde dosis IVIG. Fra personlig erfaring vil nogle sygeplejersker efterlade for meget produkt i flaskerne. Der vil være bobler tilbage i flaskerne, men bør ikke være flydende tilbage ud over det. Ved, hvor lang tid infusionen skal tage, baseret på strømningshastigheden.
- Vær på udkig efter hovedpine. Har en behandlingsplan på plads med din læge til behandling af smerter efter infusion.
Hvornår skal jeg forvente at se forbedring i mit barns pander symptomer?
ifølge PANDAS-Lægenetværket oplever de fleste børn lindring af symptomer 3-4 uger efter infusion. Nogle kan opleve øjeblikkelig lindring hos andre, der har forsinket respons op til tolv uger efter infusion. Mange forældre og klinikere rapporterer en forværring af symptomerne umiddelbart efter IVIG efterfulgt af forbedring.
IVIG mislykkedes. Hvad nu?
IVIG er mere tilbøjelig til at svigte, når børn har infektioner på infusionstidspunktet. Tidlig strep-eksponering er også bundet til IVIG-fiasko. Hver flaske immunglobulin indeholder en anden sammensætning af antistoffer baseret på donorernes unikke antistofproduktion. På grund af dette forventes desværre en fejlrate på 10-15%. Du kan læse mere om dette her.
hvis IVIG fejler, skal du ikke opgive håbet. En anden runde af IVIG eller en anden behandling kan være nødvendig for at bringe dit barn relief.
