Cusack var ikke særlig bekymret, da hun bemærkede et udslæt på hendes ben og arme i 2006. Det var sandsynligvis en allergisk reaktion på vaskemiddel, antog hun. Eller måske var det stresset i det kommende afgangsbevis.
i virkeligheden forventede hun at blive sendt væk med en aktuel creme, da hun gik til sin læge for at få det tjekket ud. I stedet blev hun sendt direkte til skadestuen for en hudbiopsi.
“jeg tror, at lægerne på hospitalet havde en ret god ide om, hvad det var,” minder den 29-årige Meath-kvinde, “så de sendte mig til en hudlæge. Så tog dermatologen et kig på det og sendte mig til en nyrebiopsi.
” jeg spurgte hende, hvad det var, og hun sagde, at hun ikke ville fortælle mig, hvis jeg googlede det. Som de fleste forhold viser Google det værst mulige scenario, så det kan ende med at skræmme mig.”
resultaterne af biopsien afslørede, at Lise havde en sjælden nyresygdom kaldet Henoch-Sch Kursnlein purpura (HSP), som menes at være udløst af virusinfektion. Nefrologen på Tullamore Hospital beskrev det som en” lille ridse ” på hendes nyrer og fortalte hende, at de ville fortsætte med at overvåge situationen.
han forklarede, at det i en tredjedel af tilfældene forsvinder af sig selv om et par måneder. I en tredjedel af tilfældene forbliver det som det er, og udslæt kommer og går. Og i en anden tredjedel af tilfældene er dialyse påkrævet. Men det er det værste tilfælde, forsikrede han hende.
i de næste ni år gik hun til Tullamore Hospital hvert halve år for at få testet hendes blod. Udslætet var en” gener”, og hun måtte tage en mild blodtrykstablet for at tørre noget af det overskydende protein, som nyrerne producerede. Men for det meste var hun relativt sund. Måske endda helt helbredt.
til Lises glæde forsvandt udslætet helt efter en seks måneders periode i USA. “Lægen plejede at sige, at hvis udslæt var dårligt, blev nyrerne forværret og flaring,” forklarer hun. “Så da udslætet forsvandt, troede jeg, det betød, at det var gået væk for godt.
“livet var travlt,” tilføjer hun. “Jeg lærte at køre. Jeg havde lige fået et nyt job i SAP i byen Vest. Jeg ledede deres universitetsprogram og rejste rundt i landet og mødte studerende. Så jeg gik ikke tilbage til min opfølgningsaftale… du lever, og du lærer…”
energiudbruddet var kortvarigt. Seks måneder senere begyndte Lise at føle sig meget utilpas. Hun oplevede kvalme om morgenen, og hun begyndte at få “forfærdelige” hovedpine, der varede hele dagen. “Ingen mængde Nurofen eller søvn ville hjælpe,” forklarer hun. “Og jeg var udmattet. Jeg ville komme hjem på lørdag og tilbringe hele dagen i sengen. Trætheden var utroligt.”
et par måneder senere, i Marts 2015, fik Lises onkel et massivt hjerteanfald. Forskrækkelsen fik hendes mor til at købe en blodtryksmonitor derhjemme som en beskyttelse. Hun kontrollerede hele familien, men da det kom til Lisas tur, var læsningen betydeligt højere end alle andre.
“Mam sagde:’ Der er noget galt her, medmindre maskinen er brudt. Jeg synes, du skal komme til lægen…’.”
lægen sendte Lisa direkte til hospitalet, hvor hun forklarede sine symptomer: hovedpine, kvalme, kløende hud og træthed. Han udførte nogle tests og, en time senere, han kom tilbage med et team af læger omkring sig og fortalte hende, at hun havde fem procent nyrefunktion tilbage mellem begge nyrer. Det var en skræmmende diagnose, indrømmer hun, men der var ikke tid til at overveje det.
” de troede oprindeligt, at mine nyrer måske var gået i seng, så de pumpede mig med steroider i 10 dage for at se, om de ville vågne op. Da det ikke havde nogen indflydelse, blev jeg overført til Tallaght Hospital.”
lægerne der startede Lisa på kontinuerlig ambulant peritonealdialyse (CAPD), som hun kunne gøre derhjemme. Det så ud til at virke, men derefter, efter otte eller ni måneder, hun begyndte at opleve træthed og åndenød.
“jeg vågnede en morgen skrigende med smerten i ryggen, og jeg kunne ikke få vejret,” minder hun om.
hun blev hastet til hospitalet, hvor de opdagede, at væsken fra maskinen var gået ind i hendes lungehulrum.
” de indså, at denne dialysemetode ikke virkede, så de måtte indsætte et kateter til hæmodialyse. Jeg var nødt til at have en lille procedure udført på min venstre arm for at indsætte en fistel – det er den mest effektive måde at udføre dialyse på,” forklarer hun. “Det er ikke godt ud fra et æstetisk synspunkt, men det giver dig dialyse af meget god kvalitet.”
Lise laver nu tre fire timers dialysesessioner hver uge på Tallaght Hospital, og hun har været på nyretransplantationslisten i lidt over to år. “Sunde nyrer kører 24/7 eller 168 timer om ugen,” forklarer hun. “Jeg er kun i dialyse 12 timer om ugen, så det vil aldrig erstatte det arbejde, dine nyrer gør.”
“dialyse er ingen picnic,” tilføjer hun. “Det tager meget tid ud af din uge, når du kunne gøre andre ting. Og din frihed er bestemt begrænset, da alt – helligdage, fridage væk, aftener – skal planlægges i god tid.”
håndtering af dialysediet er en anden udfordring. “Du er nødt til at se din diæt, så dine fosfat-og kaliumniveauer ikke bliver for høje, da det kan være meget farligt på lang sigt,” siger hun.
” selv fødevarer, som du ville betragte som meget sunde – som nødder og frugt og grøntsager – skal spises i moderation.
” og så er der selvfølgelig væskeproblemet. Nogle mennesker med nyresvigt vil fortsætte med at passere vand, men mine nyrer gør det ikke. derfor forbliver hver dråbe vand, jeg spiser, i mit system.
“jeg er begrænset til en liter om dagen, og det inkluderer suppe, is og endda vandmelon, hvis du spiser nok af det.”
det er en fysisk svækkende og følelsesmæssigt udmattende tilstand, men hun siger, at hun er fast besluttet på ikke at lade det blive bedre af hende. Takket være en” meget støttende “arbejdsgiver, et” vidunderligt supportnetværk “af venner og familie og en” fantastisk kæreste ” har hun været i stand til at arbejde sin tidsplan omkring dialysesessionerne.
traditionel irsk musik fortsætter med at være en stor del af hendes liv, og hun rejser ofte rundt i Irland for at spille knappen harmonika og melodeon på koncerter og sessioner. Hun rejser også internationalt og siger, at EHIC-kortet har vist sig at være en livredder.
hun har heller ikke tilladt tilstanden at sløve sin ambitionssans. Siden han blev diagnosticeret med Henoch-Sch Kursnlein purpura, har han modtaget en BA i Økonomi, Politik og lov fra DCU, en kandidat i europæiske offentlige anliggender & lov fra UCD og en kandidat i Business Management fra DCU.
” jeg ved, at jeg kommer til sidst, “siger hun,” men det er bedre at vente på at sikre, at kampen er rigtig. I mellemtiden, Jeg fokuserer al min energi på mit job og mine personlige forhold.
” jeg indså meget tidligt, at jeg havde to valg: enten dvæler jeg ved dette og lader det trække mig ned, eller jeg fokuserer på alle de gode ting i mit liv og pløjer på. Og jeg har meget at være taknemmelig for.
” hvis noget, har denne sygdom åbnet mine øjne for, hvad der virkelig er vigtigt i livet,” konkluderer hun. “Og jeg tror virkelig, jeg er en stærkere person på grund af det.”
“jeg har nyresvigt. Det har ikke mig.”
Sundhed & Levende
