dette faktaark indeholder svar på nogle af de mest stillede spørgsmål om kosten. Yderligere information om den ketogene diæt kan fås fra en video og en bog om kosten.
videoen er tilgængelig fra Charlie Foundation, 501 10th Street, Santa Monica, CA 90402. Telefon 1-800-til-KETO (1-800-367-5386).
bogen, Epilepsy Diet Treatment: en introduktion til den ketogene diæt, af Freeman JM, Kelly M og Freeman JB, kan fås fra Demos Vermande Publishers, 386 Park Avenue South, NY, NY 10016. Telefon 1-800-532-8663.
yderligere information om epilepsi hos børn kan fås fra: krampeanfald og epilepsi: En Guide til forældre af Freeman J, Vining EPG og Pillas DJ. 2. udgave. 1997 Johns Hopkins University Press. Balt.
**************************************************************************
hvad er den ketogene diæt? Den ketogene diæt er en fedtfattig, meget lav kulhydratdiæt, der anvendes til børn, der har epilepsi, der er vanskelig at kontrollere med nuværende medicin. Kosten bør overvejes for børn, der har mere end to anfald om ugen på trods af behandling med mindst to forskellige antikonvulsive lægemidler. Kosten bruges også, når hyppigheden af anfald, på trods af medicin, forstyrrer barnets funktion, eller når medicinerne selv forårsager betydelige bivirkninger. Denne diæt bruges i øjeblikket ikke til voksne.
hvem kan blive hjulpet af kosten, og hvor meget? Mange børn med epilepsi kan hjælpes af kosten. Der er ingen måde at forudsige, om det vil lykkes undtagen at prøve det. Traditionelt er kosten blevet brugt til børn mellem 2 og 10 år; vi har dog brugt det til børn helt ned til et år og i teenagere. Dets anvendelse til voksne har været begrænset, og der er endnu ingen oplysninger om dets effektivitet hos voksne. Kosten synes at være mest effektiv hos børn med” drop ” type (myokloniske, atoniske eller tonisk-kloniske) anfald eller i lennoks-Gastaut syndromet. Når traditionelle antikonvulsive lægemidler ikke har været effektive, eller hvis de producerer uønskede bivirkninger, kan den ketogene diæt være et alternativ.
hvor effektiv er kosten? Undersøgelser udført over mange år tyder på, at 20-25% af børnene på den ketogene diæt vil have deres anfald godt kontrolleret. Yderligere 30-40% af børnene får deres anfaldsfrekvens reduceret med 50%. 25-30% af patienterne, der prøver kosten, finder efter en eller to måneder, at det ikke er tilstrækkeligt effektivt. Disse vender tilbage til brugen af medicin. Nogle børn kan muligvis nedsætte eller afbryde deres medicin, mens de er på diæt.
Hvordan fungerer kosten? Ingen er sikker på, hvordan kosten fungerer. Faste (ingen spisning) producerer ketose, fordi kroppen ikke er i stand til helt at forbrænde fedt, den bruger til energi. Ketonerne er biprodukterne fra det ufuldstændigt brændte fedt. Den ketogene diæt er en diæt med højt fedtindhold, lavt kulhydratindhold, der simulerer de biokemiske ændringer i sult. I det virtuelle fravær af glukose (eller andet kulhydrat) er kroppen, og især hjernen, i stand til at forbrænde disse ketonlegemer til energi. Hvordan forbrændingen af disse ketoner styrer anfald er ukendt.
Hvad handler kosten om? Ketose produceres ved at spise fødevarer, der er ketogene (fedtstoffer) og undgå fødevarer, der er anti-ketogene (kulhydrater). Diætisten beregner, hvor mange kalorier et barn har brug for energi og vækst. 75% af det sædvanlige anbefalede daglige tillæg (RDA) for barnets alder. Kosten startes normalt i forholdet 4:1 (4 dele fedt til 1 del protein og kulhydrat) eller i forholdet 3:1. Diætisten beregner måltidsplaner. Hvert måltid beregnes nøjagtigt for at skabe en ketogen formel.
kosten startes normalt på hospitalet og udføres altid under omhyggeligt lægeligt tilsyn. Det startes normalt ved at faste barnet i 48 timer og give begrænsede mængder vand. I hele fastefasen er det vigtigt at overvåge barnet omhyggeligt for at være sikker på, at han ikke kommer for dehydreret, at blodsukkeret ikke falder for lavt, og at medicinen ikke får barnet til at blive giftigt. De fleste børn tolererer denne periode godt. Når barnet har store mængder ketoner i urinen, introduceres kosten gradvist. Barnet er afladet på den femte dag, efter at have startet den fulde kost. Under hele indlæggelsen instrueres forældrene om kosten, herunder hvordan man vejer og måler fødevarerne og undgår produkter eller medicin, der indeholder kulhydrater.
selv små mængder kulhydrat såsom en cookie, flere nødder eller kulhydratholdig tandpasta eller antibiotika kan eliminere ketosen og ophæve virkningerne af kosten. Væskeindtag er også moderat begrænset.
får børn nok at spise på denne diæt? Dele af mad på den ketogene diæt er små efter sædvanlige standarder, men kosten er beregnet til at give alt, hvad barnet har brug for for at vokse og gå meget langsomt op i vægt. Kosten kræver vitamin-og mineraltilskud.
forårsager ikke en fedtfattig diæt hjertesygdomme og slagtilfælde? Mens virkningerne af kosten på blodkolesterol og andre lipider undersøges, er der i øjeblikket ingen beviser for, at kosten forårsager tidlig hjertesygdom eller slagtilfælde.
hvad er fordelene ved kosten? Den åbenlyse fordel ved kosten er potentialet for anfaldskontrol. Nogle gange kontrolleres anfald, så snart barnet bliver ketotisk, men denne effekt kan undertiden tage så meget som en måned eller længere. En anden fordel er, at de antikonvulsive lægemidler ofte kan reduceres gradvist eller seponeres. Dette kan i nogle tilfælde give et barn beslaglæggelse kontrol uden bivirkninger af medicin.
hvor restriktiv er kosten? Kosten er meget restriktiv, men begrænsningerne er normalt værd, hvis anfald stopper eller reduceres markant. Kun de fødevarer og mængder, der beregnes i kosten, kan indtages. Medicin, der ikke er sukkerfri, skal undgås.
er der komplikationer med denne diæt? Under indledningen af kosten kan der være kvalme, opkastning og endda lavt blodsukker. Dette er grunden til at starte kosten på hospitalet. Ketosen mindsker barnets appetit, så selvom portionerne er små, er sult ikke et problem for de fleste børn. Lejlighedsvise børn udvikler nyresten, men justering af calciumtilskuddene i kosten og forøgelse af de daglige væsker løser normalt problemet. Forstoppelse er ofte et problem. Ketose øger absorptionen af nogle medikamenter; derfor bør hvert barn overvåges for toksicitet, og dosis af medicin bør justeres, når det er nødvendigt. Målet er, at barnet skal have så lidt medicin som muligt eller medicinfri.
er der forskellige typer ketogene diæter? Den største variation i kosten er MCT (mellemkædet triglycerid) diæt, der tillader en lidt større andel kulhydrater og protein, mens ketose opretholdes. Mens rapporteret at være så effektiv som den traditionelle kost, synes det mindre veltolereret forårsager kvalme, opkastning, kramper og diarre. Vi tilføjer ofte små mængder MCT-olie til vores kost for at øge ketosen og for at mindske forstoppelsen.
hvor længe skal barnet forblive på kosten? Når et barns anfald er godt kontrolleret, fortsætter vi kosten i to år. Hvis anfald kontrolleres, reducerer vi derefter kosten til et 3:1-forhold og efter seks måneder til et 2: 1-forhold. Hvis anfaldene gentager sig, øger vi forholdet igen. Beslaglæggelse kontrol vil vende tilbage. Vi fortsætter derefter kosten i endnu et år. Børn, hvis anfald forbedres, men ikke kontrolleres, kan forblive på kosten i mange år.
KOSTEN BØR KUN ANVENDES UNDER TILSYN AF LÆGER, DER ER BEKENDT MED KOSTEN, OG UNDER LEDELSE AF DIÆTISTER, DER HAR ERFARING MED KOSTEN.
en holdtilgang, der inkluderer barnets forældre, er afgørende for succes med denne behandling. Familier har brug for omfattende træning og støtte i de indledende faser af kosten. At finde den rette blanding af kalorier, ketose, medicin og fedt ratio er en kunst, der kræver trial and error samt raffinement. Der er ikke et standard sæt menuer, der gælder for alle børn eller endda for alle børn af samme vægt. Adgang til keto-teamet for hjælp til “finjustering” af kosten er den vigtigste ingrediens i succes. Coaching fra forældre, hvis børn har været på diæt, kan give meget tiltrængt støtte til ængstelige forældre i de tidlige faser af kosten og kan lindre noget af byrden for hospitalets personale.
hvad er de problemer, du oftest støder på? De mest almindelige problemer er: for mange kalorier ses som vægtøgning hos barnet. Et hundrede ekstra kalorier om dagen svarer til et pund vægtforøgelse pr. Børn bør tabe sig under fasten og de indledende faser af kosten og genvinde deres oprindelige vægt over CA.et år. Blod i urinen eller grus i bleen er tegn på nyresten. Barnet har brug for at se lægen, og urinen har brug for analyse. Oftest skyldes dette overskydende calciumudskillelse. Overdreven søvnighed skyldes næsten aldrig kosten, men vil reagere på faldende medicin. Fortsatte anfald på kosten kan også falde, når medicin er nedsat.
kan kosten bruges til et alvorligt handicappet barn? Ja. Børn, der er dybt handicappede med anfald, kan om nødvendigt få kosten givet som rørfodring (eller gastrostomifodring). En kulhydratfri formel kan anvendes.
