til mor/far til barnet, der har Tourette

skrevet af gæsteblogger Courtney Norris

han var elleve. Endelig sidder i forsædet med mig. Det havde kun været os to i ti ud af elleve af disse år. Jeg blev gift med Scott året før, Andrey flyttede skoler, og vi boede i et nyt hjem; forlod vores hyggelige/ydmyge 800 kvadratfod lejlighed på vagt Street. Det falmede væk i bakspejlet, da vi begyndte vores nye familie med Scott.

på dette tidspunkt var tics temmelig dårlige; forståeligt nok. Han var blevet diagnosticeret med Tourettes syndrom i en alder af syv, men store ændringer og angst forværrede altid hans tics. Han led også af temmelig intens ADHD på det tidspunkt, og vi var i en forsøgs-og fejlstatus og forsøgte at finde ud af, hvordan medicin kunne hjælpe Andrei uden for mange bivirkninger (og uden at forværre hans tics væsentligt).
vi var på vej til fodboldøvelse; den skarpe lugt af fodboldpuder truede i billuften. Jeg rullede lidt ned ad vinduet, følte den varme brise, og kiggede over på Andreas og kiggede ud af passagersidevinduet. Den energiske dreng, typisk regaling mig med Fedtmule trivia eller sjove uddrag fra hans dag, var stille og eftertænksom.

de rykkede hoved ryster var det, der fik hans trænere til endelig at komme til mig og spørge, om han var okay. Men den dag i bilen var det den høje sniffing (hurtigt sniffing ind og ud) og halsrensningen, der pikede mig. At vide meget godt, at det ikke ville hjælpe at give ham en Kleeneks, jeg greb en Kleeneks i en huff og sagde, “her. Prøv at blæse din næse. Er du okay?!”

jeg vidste, at han var okay. Min egen tristhed og frustration kom nogle gange ud, og ikke altid på en sund/kærlig måde…desværre. Rettet mod ham. Som om han kunne hjælpe.

og det var da han sagde det…et afgørende øjeblik i mit liv som mor. Nej; et afgørende øjeblik i mit liv.

han vendte hovedet fra vinduet og så lige på mig. Han talte tydeligt og langsomt:

” mor, Dette er dit problem nu. Ikke min. Jeg er okay med det. Jeg er okay.”

nogle gange bekymrer jeg mig om at skrive andres Tourettes af frygt for, at jeg på en eller anden måde udnytter mit barns udfordringer i livet. Men nej. Han ved det. Han ved, hvor vigtig vækst i bevidsthed skal ske; han ved, at andre mødre kan have gavn af at forstå, at de ikke er alene.

dette er en del af mit liv og historie.

planlægning og forlader arbejde til lægeudnævnelser, tre forskellige pædiatriske neurologer, op sent med at undersøge mulige langsigtede virkninger fra visse lægemidler, ringe til forsikringsselskaber, fordi de annullerede den eneste medicin, der syntes at fungere korrekt, og hvordan skulle jeg have råd til $150 for ti Piller som enlig mor, der laver løn på indgangsniveau?, møder med lærere for at hjælpe dem med at forstå, at han ikke prøver at være forstyrrende…vær venlig ikke at isolere ham.
NorrisBlog3 NorrisBlog2

og så er der skylden. Skylden ved at passe for meget … se hvordan andre i kirken måske bemærker og stirrer; ser Coach lægge hænderne på andres skuldre ” du er okay, kammerat?”; ser fra bilen, mens han går væk fra ticcing væk. Bliver andre mennesker forelsket i hans tics, som jeg gør? Sandsynligvis ikke så meget.

” her, Andreas, prøv dette! Dette kan arbejde!”Og når det ikke gjorde det, følte han sig dårligt om sig selv?
så her er sagen. Det, vi skal spørge os selv om som forældre. Projicerer vi vores egen frustration og vrede på vores børn i kærlighedens og beskyttelsens navn uden selv at indse, at vi gør det? Hvis ja, ja, det kan være skadeligt, men nej…vi behøver ikke at føle os skyldige. Det er normalt. Vi er ikke alene.

men vi må give slip. Jo mere et ikke-problem det er for dig, jo mere af et ikke-problem vil det være for ham/hende. Og jeg ved, det ikke er nemt, Mor. Far, jeg ved, det er i sidste ende fordi du elsker ham/hende. Men lad os se det i øjnene…jo mindre problemer vi har at gøre med i denne skøre verden, jo bedre bliver vi.

ikke alle mødre har luksusen af deres barn venligt med angivelse af “mor, stop. Du er måske ikke okay, men det er jeg.”Ikke alle forældre har et barn, der klart kan formulere sådan indsigt. Derfor er det vigtigt ikke at føle sig skyldig og dele dine følelser med kærlige/støttende mennesker. Og dette gælder for enhver svaghed, sygdom eller mangel, vi har som forældre.

uanset om det er din egen angst/depression, over omsorg og/eller anmassende om dit barns vægt, bare at være utålmodig eller uvenlig over for din familie nogle gange, fordi livet er svært, og du ved, at de vil elske dig uanset. Måske er du lidt for involveret i dit barns atletiske præstationer. Anerkend din adfærd og søg støtte.

når det bliver vigtigere for dig, end det er for dem…det er det røde flag.

mange gange børn vil lade os vide. “Slap af, mor! Lad mig have det sjovt. Jeg nyder dette, Jeg lærer, jeg elsker mit hold … men det er dig, der får mig til ikke at ønske at gøre det.”
men mange gange vil de slet ikke sige et ord, men deres adfærd råber “tilbage.”Så bliver det vores ansvar at overskride vores egen krop og være et vidne til vores egne selv og vores egen adfærd.
når du kan fortælle, at din adfærd irriterer dit barn til det punkt, at de trækker sig tilbage, undgår osv. … kommer et par spørgsmål til at tænke på:
Hvorfor opfører jeg mig sådan? Jeg vil selvfølgelig have det bedste for mit barn, men det er helt klart for meget. Er det fordi jeg er interesseret i, hvad andre mennesker synes? Hvis svaret er ja, er det fordi jeg er interesseret i, hvordan andre mennesker behandler mit barn, eller er det frygt for min refleksion som forælder? Måske er det lidt af begge dele.

dette er ikke at fremkalde skyld.

hvis du udstråler en holdning eller adfærd, som du ikke er stolt af (selvom kun 5% af tiden), er du ikke alene. Du behøver ikke at skjule de hårdeste dage. Forældre er det sværeste job i universet, og at finde den linje mellem omsorg og omsorg for meget (eller måske endda af de forkerte grunde) er ikke kun naturligt, men hvordan vi lærer som forældre. Isolering af disse følelser fra dit supportsystem (eller endda fra din egen anerkendelse…aka benægtelse) gør ingen noget godt. Der er ikke sådan noget som den perfekte forælder.

selvfølgelig da Andrei lærte mig den dag ” mor, Dette er dit problem nu…”, gik jeg straks til ” hvad er der galt med mig?! Jeg må være den værste mor!”Men i vores hjerter ved vi bedre. Og det gør de også. Stol på det.

det ville ikke være sidste gang, jeg blev overvældet og ked af hans tics og forventede frustration over ham. Men de næste gange så jeg hurtigt min opførsel og var i stand til at skifte gear. Jeg kunne se, at han virkelig var ok. Jeg var i stand til at se det i dette øjeblik, min opførsel var baseret på, hvordan jeg havde det som mor: Bummed, at han ikke” voksede ud af det ” som jeg troede, han kunne. De (de mere alvorlige tics) havde været aftagende, næsten ikke mærkbar i flere måneder…og der var de…tilbage med hævn. Den vrede og frustration og tristhed, som han skulle fortsætte med at forklare andre i sit voksne liv om disse ofte meget forstyrrende tics, gjorde mit mors hjerte ondt.

men vent … han har det godt. Han har nul problem med at kalde sine tics og hjælpe andre med at forstå, hvad de betyder for hans omgivelser. Han har intet problem med at få venner og opbygge relationer. Faktisk, hans venner finder ofte hans tics kærlige og genkender dem som bare en anden ting, der gør Andreas speciel. (Han er en talentfuld musiker, kreativ forfatter og begavet skuespiller, forresten!)

vær ikke bange for dine rå følelser og adfærd som mor eller far. Vær opmærksom på dem. Reflektere over dem. Pas på dit barn. Er de glade? Har de venner? (Og dette emne; en åndedræt: Andrei mistede tragisk sin bedste ven, Evan, til kræft i ottende klasse. Han fandt ikke sit “folk” før gymnasiet) er de i stand til at hjælpe andre med at forstå deres tics? Viser de en inderlig Kærlighed til sport/musik/teater/etc.? Og et af de vigtigste spørgsmål at stille dig selv som forælder til et barn med Tourettes: bringer de tics op til dig? Eller er du konstant den, der bringer det op?

NorrisBlog

det er hårde spørgsmål. Og det gør ondt nogle gange. Men Føl dig ikke dårligt! Og tale med hinanden om det. Find support. Husk, du er ikke alene. Hvis du har en bestemt følelse, har en anden sandsynligvis den samme følelse.
men når det kommer tid til dit barn…holde det om dem. Børn ønsker at behage os. (Jeg ved, at det er svært at tro på nogle gange . Ha!) Men når vi altid synes bummed ud eller skuffet/ked af noget (noget, som de ikke engang kan kontrollere som en mystisk hjerne unikhed!), det gør ondt dem.

vær tilfreds med dem.

og når jeg siger ’tilfreds med dem’, mener jeg ikke ‘glad for dem’. Jeg mener ” vær glad med dem.”Jeg siger ikke, at du skal være din ven. Du er stadig forælder.
men Tilbring tid med dem, og vær glad! Det er alt, hvad de virkelig ønsker og har brug for. Det kan jeg love dig.

Lær mere om forfatteren, Courtney Norris:

Courtney Norris er kvinden, kone og mor til fire bag det, hun vil henvise til som en ydmyg lille blog kaldet mominthepatch.com.

på en typisk dag, når hun ikke tørrer babystumper og tørrer tårer (ikke eksklusive sin egen), læser hun om ‘at spise rent’, mens hun spiser lidt ost. Hun bruger også utallige timer på at bekymre sig om sin søn, Andreas, på college; og derefter…chokolade.

Andreas blev diagnosticeret med Tourettes syndrom og ADHD i en alder af 7 år. Som enlig mor, indtil han var 10, hvad betød det for Courtney? “Det betød år med forsøg og fejl, tålmodighed, ubetinget kærlighed, dårlige morgener; virkelig dårlige morgener. Det betød at stole på, at alt virkelig ville være ok. Det betød at falde ned og komme op igen. Det betød ydmyghed, tilgivelse og nåde. Masser af nåde.”

Courtney er ekstatisk over at bidrage med sine livserfaringer med TAA. “Jeg har fundet trøst, støtte og opmuntring gennem denne organisation i de sidste 12 år. Jeg er taknemmelig for, at jeg er i stand til at dele noget af mig selv for at hjælpe i deres mission.”

se det oprindelige blogindlæg her

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret.