Sie fragte mich zunächst: „Wir verstehen, dass Sie viel über AIDS wissen, stimmt das?“Ein gutes Stück, denke ich. Warum?“
Es war vor 20 Jahren in Sydney – bevor die antiretroviralen Medikamentenkombinationen eintrafen. Es war das Jahr, in dem AIDS die häufigste Todesursache für Menschen im Alter wurde 25 zu 44 in den USA – und das Jahr Randy Shilts, Autor von And the Band Played On, war unter ihnen.
Wir waren mitten in einer weiteren Runde von AIDS-Panik in Australien.
Die Frau am Telefon, die mich nach meinem Wissen und meinen Überzeugungen über AIDS fragte, war vom State Medical Board. Sie bildeten ein medizinisches Tribunal, um die Ursache der AIDS-Angst anzugehen. Ein medizinisches Tribunal war ein formelles Gerichtsverfahren mit der Befugnis, die Lizenz eines Arztes zu widerrufen. Die Mitglieder des Tribunals waren immer ein Richter, zwei Ärzte und ein Mitglied der Gemeinschaft. In diesem Fall war diese vierte Person ich.
Der Fall, über den wir entscheiden mussten, war mit einer Bekanntmachung in The Lancet und einer Pressekonferenz im Dezember 1993 in die Öffentlichkeit getreten. Es war die erste bekannte HIV-Übertragung von Patient zu Patient in einem entwickelten Land.
Bis dahin hatten die Menschen gedacht, das Virus könne nicht übertragen werden, wenn es universelle grundlegende Infektionskontrollverfahren gäbe. Theorien brachen sofort aus, und Journalisten gaben ihnen viel Sendezeit – das Virus war virulenter geworden und daher leicht zu fangen, zum Beispiel. Oder es war jetzt in der Luft. Für einige Ärzte schien es, als wäre alles besser, als wenn man bedenkt, dass ihre normale Praxis so katastrophale Folgen haben könnte. Sie haben die Spekulationen über das Virus auf Hochtouren getrieben.
Die Übertragung fand an einem Tag im Jahr 1989 statt. Vier Frauen im Alter von 18 bis 81 Jahren waren infiziert. Sie hatten sehr kleine Eingriffe – wie die Entfernung eines Maulwurfs – in der Vorortpraxis eines Sydney-Arztes. Ein Patient vor ihnen war an diesem Tag HIV-positiv, obwohl er sich dessen nicht bewusst war (er starb im Dezember 1992 an einer AIDS-bedingten Krankheit).
Die 4 Frauen erfuhren zuerst in den Abendnachrichten, dass ihr HIV nun offiziell medizinisch erworben wurde: Die Untersuchung hatte selbst vor ihnen strenge Sicherheitsvorkehrungen getroffen. Für eine von ihnen – die ihr zweites Baby hatte, während sie infiziert war, ohne es zu wissen – war der Kampf, herauszufinden, wie sie infiziert worden war, und das Gesundheitsministerium davon zu überzeugen, dass das, was in dieser Operation passiert war, untersucht werden musste, ein langer gewesen.
Das und die meisten Aspekte der Art und Weise, wie dieser Fall vor dem Tribunal behandelt wurde, stießen auf viel Kritik. Die Medien werteten das Ganze als „PR-Desaster“ für das Gesundheitsministerium.
Das HIV-Stigma war damals nicht auf dem Höhepunkt, aber es war immer noch schrecklich hoch. Und es brauchte nicht viel, um die Ängste der Menschen vor medizinisch erworbenen Infektionen auszulösen. HIV war seit Jahren kein hohes Risiko für Bluttransfusionen mehr, aber die Hämophilie-bezogenen Gerichtsverfahren wurden in Australien gerade erst abgeschlossen.
Wie ein Komitee des US Institute of Medicine eine Weile später sagte: „Vielleicht hat keine andere Krise der öffentlichen Gesundheit zu dauerhafterer Wut und Besorgnis geführt als die Kontamination der Blutversorgung des Landes mit HIV.“ So war es auch in Australien. Darüber hinaus war die Hepatitis-C-Kontamination der Blutversorgung erst kürzlich entdeckt und behoben worden. Das Vertrauen in das System war leicht erschüttert.
Anfang 1994 starb eine der 4 Frauen an einer AIDS-bedingten Krankheit. Und dann, Mitte des Jahres, gab es eine neue Angst: Diesmal, weil ein Ob / Gyn in Sydney HIV-positiv diagnostiziert wurde. Das Gesundheitsministerium versuchte, eine große Anzahl von Frauen zum Testen aufzuspüren – Gott sei Dank waren keine infiziert. Aber als das zu einer Geschichte wurde, nachdem der Ehemann einer der getesteten Frauen den Medien den Pfiff gegeben hatte, kollidierten die beiden Geschichten. Und die Glaubwürdigkeit des Gesundheitsministeriums war voll geschossen.
Am 1. August auf dem 7.30-Bericht, einem ernsthaft respektierten Programm auf dem ABC (Australiens Äquivalent der BBC), ging die Antwort des Journalisten auf die Zusicherung eines Sprechers des Gesundheitsministeriums, dass Frauen und Babys in keiner wirklichen Gefahr seien, so:
„Quentin Dempster: Aber Dr. Rubin, mit großem Respekt, internationale Forschung ist kein Trost für uns in Australien. Wir hatten den ersten dokumentierten Fall einer HIV-Übertragung im Gefängnis. Der erste dokumentierte Fall von HIV-Übertragung von Patient zu Patient in einer Arztpraxis. Wir haben die erste Übertragung von Hepatitis C von Patient zu Patient aus einer Narkosesonde.“
Einige Wochen später begannen wir mit den Anhörungen. Die Spannung war sehr hoch. Später, Merrilyn Walton, Leiter der Stelle, die den Fall verfolgt, würde schreiben, dass es Bedenken gegeben habe, überhaupt ein Tribunal zu haben. Einige glaubten, dass der Beruf es hinter verschlossenen Türen hätte handhaben sollen, was eine Option gewesen wäre.
Das Tribunal ist dagegen ein sehr öffentlicher Prozess: ein offenes Gericht. Es gibt einen Anwalt, der verfolgt, und der Arzt kann auch von einem Anwalt verteidigt werden. Zwei der infizierten Frauen hatten dort auch Anwälte.
Catherine Waldby und Kollegen des Nationalen Zentrums für HIV-Sozialforschung untersuchten später diese Episode und kamen zu dem Schluss, dass das Tribunal eine effektive und konstruktive Lösung gewesen sei. Ich denke auch. Am Anfang, obwohl, Es fühlte sich an, als ob sich die Dinge spiralförmig drehen könnten. Am ersten Tag musste ich durch drängelnde Reporter und Fernsehkameras kommen, um in den Gerichtssaal zu gelangen. Ich habe aufgehört, den öffentlichen Eingang zu benutzen.
Im Inneren war das Tribunal seine eigene kleine Welt, mit den 4 von uns auf einer Art Insel, wo wir die einzigen Bewohner waren. Wir saßen auf der Bank, zogen uns zurück, um miteinander zu reden. Und wir hatten gelesen – große Stapel wissenschaftlicher Literatur, die umfangreichen Dokumente, die als Beweismittel ausgeschrieben wurden, und das aufgeblähte Transkript. Der Richter lieferte unsere schriftlichen Feststellungen einige Wochen nach der Anhörung. Es war ungefähr ein Jahr seit der Pressekonferenz, die es begann.
Es gab jedoch keine Möglichkeit, sicher zu sein, was an einem unauffälligen Tag vor 5 Jahren passiert war. Das Beste, was wir tun konnten, war eine „Beseitigung des Unmöglichen, die uns die Wahl zwischen dem Unwahrscheinlicheren und dem weniger Unwahrscheinlichen lässt.“ Ein undefinierbarer Verstoß gegen die Infektionskontrolle, für den der Arzt verantwortlich war, war die einzige Erklärung. Der Arzt behielt seine Lizenz (wenn auch mit Einschränkungen). Wir lehnten ab, was uns vorgelegt worden war, um Theorien zu stützen, dass es eine neue Methode der Übertragung von HIV gab oder dass dieses spezielle Virus ungewöhnlich übertragbar war.
Für die Community wurde dieses Kapitel geschlossen. Es gab keinen Unterschied in der Botschaft über das Virus, die von uns, den führenden Wissenschaftlern und den Führern der AIDS-Gemeinschaft kam. Das Tribunal, das den Arzt nicht übermäßig bestrafte, verringerte das Risiko einer beruflichen Entfremdung. Und es respektierte, glaube ich, sowohl die Nuancen der Virusübertragung als auch das, was das System benötigen würde, damit sich die Räder für die infizierten Patienten drehen könnten. Es gab Turbulenzen über die notwendige Verschärfung der australischen Richtlinien zur Infektionskontrolle, aber das beruhigte sich.
Es war im Wesentlichen ein vertrautes, akzeptiertes Ritual einer Institution gewesen, die das Vertrauen der meisten Menschen besaß und bewahrte. Obwohl einige dachten, dass der Beruf seinen eigenen geschützt hatte, konnte sich das nicht durchsetzen.
Ich denke, ein offenes System mit Gemeindevertretung hat geholfen. Der Sydney Morning Herald, mitten in den Anhörungen, bezeichnete mich als „angesehenen“ Verbraucheranwalt und „hartnäckigen Kreuzfahrer“.“ Diese Allianz zwischen den Institutionen einer Gemeinschaft und den Menschen, denen man vertraut, dass sie diese Institutionen zur Rechenschaft ziehen, ist in Krisenzeiten eine mächtige Sache. Wenn dieser Prozess fest mit dem System verbunden ist, hilft dies. Es gab keinen Grund für ein verrücktes Gerangel: Dieser Anruf von der Ärztekammer an mich war der normale Geschäftsverlauf.
In den Reith Lectures 2002 sprach Onora O’Neill von der Notwendigkeit „tugendhafter Vertrauensspiralen“ in Krisenzeiten, wenn das Vertrauen der Menschen erschüttert wird. Wenn unseren Gemeinschaftsstrukturen nicht vertraut werden kann oder wir das Vertrauen in sie zu leicht untergraben, wenn wir uns nicht in einer Krise befinden, dann haben wir ein Problem, wenn wir es sind.
Dieses Vertrauen ist grundlegender als Information: Panik ist nicht nur eine rationale Angelegenheit. Die Ängste der Menschen vor dem, was in ihr Blut, das Wasser und die Luft gelangt, haben etwas Elementares und Ursprüngliches. Es braucht nicht viel, um es auszulösen – und es ist sehr schwer, sich zurückzuziehen. Die Leute sagen oft, es sei Ignoranz. Aber ich denke, das ist ein zu simpler Ansatz für Überlebensinstinkte und den Aufstieg der Angst.
Es ist noch gar nicht so lange her, dass man glaubte, dass Miasma (oder „schlechte Luft“) die Ausbreitung von Krankheiten erklärt. Es ist noch nicht so viele Generationen her, dass John Snow vor einem Kampf stand, um die Menschen davon zu überzeugen, dass Cholera im Wasser und nicht in der Luft war. Die Luft ist ein Symbol für das, was wir nicht sehen können – es ist nicht nur eine physische Realität. Experten mögen einen großen Unterschied zwischen einem in der Luft befindlichen Virus und dem Sprühen von Tröpfchen sehen, aber diese Mechanismen haben meines Erachtens das gleiche emotionale Gewicht in der Gemeinschaft, wenn der Selbsterhaltungstrieb aufsteigt. Das unterschiedliche Risikoniveau ist ein abstrakteres Konzept, um zu kommunizieren und in die richtige Perspektive zu rücken. Und darin sind wir noch nicht so gut wie darin, Menschen für Mechanik zu sensibilisieren.
Wir sind noch nicht so gut, wie wir es sein müssen, wenn wir nicht zulassen, dass Massenmedien Massenpanik schüren, wie es jetzt in dem, was Maryn McKenna so treffend genannt hat, der Fall ist „Ebolanoia.“ 1994, als dieser spezielle Zyklus der AIDS-Panik in Australien anstieg und fiel, waren die antiretroviralen Medikamentenkombinationen dabei, das Gleichgewicht der Angst in der Gemeinschaft vor HIV zu verändern. Aber in diesem Jahr wurde die heiße Zone veröffentlicht. Und wie Tara Smith kürzlich schrieb, begann der Mythos von Ebola als potenziell luftgetragenem Terror. Es wird nicht einfach oder schnell zu deeskalieren sein.
Der Wissenschaftssoziologe Harry Collins schreibt in seinem wunderbaren Buch Are We All Scientific Experts Now?, dass einer der Vorteile, die wir jetzt haben, darin besteht, dass Wissenschaftler besser kommunizieren und eine Gruppe von Journalisten sowohl Fachwissen als auch Vertrauen in die Kommunikation über Wissenschaft gewinnt. Wir müssen ihre Arbeit verbreiten, um diese tugendhaften Spiralen des Vertrauens zu schaffen.
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Siehe auch meinen Beitrag zu 5 Verknüpfungen, um Daten in Risiken in der richtigen Perspektive zu halten: Und meine Beiträge zu risikobezogenen Themen befinden sich in diesem Storify-Themenindex.
Der Cartoon, mit dem dieser Beitrag beginnt, ist mein eigener (Creative Commons-Lizenz): mehr unter Statistisch lustig.
Das Bild der von HIV befallenen T-Zelle stammt von Seth Pincus, Elizabeth Fischer und Austin Athman vom National Institute of Allergy and Infectious Diseases, National Institutes of Health (NIH).
Das rote Band „Null“ stammt aus der Kampagne zum Welt-AIDS-Tag 2011.
Die Ergebnisse des NSW Medical Tribunal im Fall von Thomas Davis vom 12. Dezember 1994 können hier heruntergeladen werden.
Andere wichtige Quellen für diesen Beitrag waren:
- Julieanne Brown, Simon Chapman und Deborah Lupton (1996)
- Catherine Waldby, Annette Houlihan, June Crawford und Susan Kippax (2005)
Quellen für die Schlagzeilen verwendet, um die Bilder (manchmal teilweise) und Medienberichterstattung für diesen Beitrag zu erstellen waren aus dem Archiv des Sydney Morning Herald – weil es online zugänglich ist, nicht, weil es die Quelle der ungeheuerlichsten Panik auslösenden Medienberichterstattung war. Insbesondere habe ich verwendet:
Anonym: AIDS trifft HIV-Opfer (19 Dezember 1993); Opfer begleichen in $ 36m Deal (24 April 1994)
Catherine Armitage: ‚Null-Risiko‘, wenn Regeln befolgt (16 Dezember 1993)
Jennifer Cooke: Neue Sterilisationsregeln würden Millionen kosten (8 April 1994)
Jennie Curtin: HIV Anspruch kann in Millionen sein (18 Dezember 1993); HIV-Fall: Arzt verteidigt Schutzmaßnahmen (3 September 1994 ); Potente HIV-Theorie vor Gericht gestellt (8. September 1994); HIV-Regeln schwer verletzt, Panel erzählt (13. September 1994); Rüge für mehrere AIDS-Arzt (10. Dezember 1994)
Keith Gosman: 140 face tests in surgery HIV case (20 December 1993)
Alicia Larriera: Surgery spread AIDS (16 December 1993); Tough new law on HIV control (17 December 1993); Outbreak/Theories on cause ‚very far-fetched‘ (18 December 1993); Frau, 80, stirbt an AIDS (3 February 1994); Arzt setzt seine Arbeit nach der Verbreitung von AIDS fort (19 February 1994); Neue Kontrollen zur Eindämmung 30 Juli 1994)
Kate McClymont: Chirurgie HIV-Fallbericht kritisiert (5 Mai 1994)
Candace Sutton: HIV: Ängste vor dem Arzt (20 Februar 1994)
Melissa Sweet: Samstag Porträt : Eine Stimme für das Volk (10. September 1994)
Brief von Professor John Dwyer: AIDS-Angst ist kein Grund zur Besorgnis (23. Dezember 1993)
* Die Gedanken, die Hilda Bastian hier bei Absolutely Maybe ausdrückt, sind persönlich und spiegeln nicht unbedingt die Ansichten der National Institutes of Health oder des US Department of Health and Human Services wider.
