Das Potenzial für schwerwiegende Nebenwirkungen, Komplikationen und möglicherweise den Tod sind für Patienten mit juveniler Arthritis und Eltern junger Menschen mit juveniler Arthritis in ihren verschiedenen Formen von Belang.
„Ich wurde diagnostiziert, als ich 3 war. Ich bin jetzt 37. Und ich habe wahrscheinlich fast jeden Tag darüber nachgedacht. Ich erwarte ein verkürztes Leben. Traurig, aber wahr „, sagte Salyna Kennedy aus Sheridan, Oregon.
Allyah Shaheem aus Queensland, Australien, spiegelt diese Sorgen wider.
„Ich bin 35, wurde mit 6 diagnostiziert. Es ist jetzt in jedem einzelnen Gelenk „, sagte sie. „Es war das bisher härteste Jahr. Ich weigere mich, nachzugeben, aber es wird schwer. Ich bin es leid, die ganze Zeit zu kämpfen. Ich habe bis jetzt ein großartiges Leben geführt, also kann ich mich nicht beschweren. Ich weiß, es wird ein Tag kommen, an dem ich aufwache und nie wieder aufstehen kann. Ich habe keine Angst zu sterben, aber ich habe Angst, alt zu werden.“
Eltern können sich noch mehr Sorgen machen als die Patienten selbst, insbesondere wenn sie Eltern kleiner Kinder sind.
„Ich mache mir Sorgen um meine Tochter und mich. Zwischen dem erhöhten Krebsrisiko durch die Medikamente und anderen Nebenwirkungen ist es beängstigend „, sagte Laura Bouslaugh von Sedalia, Missouri. „Ich hoffe und bete für eine Heilung, damit meine Tochter eine bessere Lebensqualität haben kann und ich mir keine Sorgen machen muss, dass Enkelkinder damit leben. Du musst nur jeden Tag dein Leben leben. Ein Schrecken von meinem verpatzten Immunsystem hatte mich ins Krankenhaus eingeliefert und auf Leukämie getestet. Das machte mir mehr Sorgen als die JA / RA. Es lässt Sie Ihre Prioritäten neu bewerten.“
Sowohl Bouslaugh als auch ihre Tochter leben mit Autoimmunarthritis.
Es gibt viele Arten von juveniler Arthritis, und es gibt Ressourcen, um Patienten wie diesen und ihren Kindern Hilfe und Hoffnung zu bieten.
Die Arthritis Foundation, EULAR und das American College of Rheumatology sind nur einige Orte, an die sich Patienten und Eltern wenden können, um sich über diese Krankheiten weiterzubilden oder Unterstützung zu finden und sich mit anderen wie ihnen zu verbinden.
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