Fünfzehn Staaten erklären gemeinsam mit dem Kongress den September Hydrocephalus Awareness Month

BETHESDA, Md., Sept. 6, 2016 / PRNewswire-USNewswire / — Heute ist der erste Tag des Hydrocephalus Awareness Month, ein Monat, der der Sensibilisierung für eine weniger bekannte Erkrankung gewidmet ist, die nicht heilbar ist und über 1 Million Amerikaner betrifft. Fünfzehn Staaten haben sich dem Kongress der Vereinigten Staaten angeschlossen und den September zum Hydrocephalus Awareness Month ausgerufen. Die Hydrocephalus Association dankt den Gouverneuren von Alabama, Colorado, Connecticut, Georgia, Illinois, Indiana, Kansas, Michigan, New York, North Carolina, Pennsylvania, South Carolina, Tennessee und Virginia für die Zusammenarbeit mit lokalen Gemeindeführern der Hydrocephalus Association kritische Aufmerksamkeit auf diese herausfordernde neurologische Erkrankung lenken. Diese vierzehn Staaten vereinigen sich mit dem Bundesstaat West Virginia, der die Hydrocephalus-Gemeinschaft erneut mit einer Proklamation unterstützt hat.

“ Die erste Proklamation von Indiana zu erhalten, fühlt sich nicht nur für mich als Erwachsener, der mit Hydrozephalus lebt, sondern für alle, die mit dieser Erkrankung in Indiana leben, wie eine riesige Leistung an „, teilte Alyse McGlaughlin mit, bei der im Alter von 18 Jahren Hydrozephalus diagnostiziert wurde und die Mitorganisatorin des Indiana Hydrocephalus Association WALK ist. „Es mag für jemand anderen nur ein Stück Papier sein, aber für mich bedeutet es, dass es so viel Hoffnung auf bessere Tage gibt, nicht nur für mich selbst, sondern für all die unschuldigen Leben, die leiden müssen oder möglicherweise ihren Kampf mit diesem Zustand verlieren. Gehirnoperationen werden nicht unsere einzige Option sein; Sie sind nur eine Lösung für jetzt.“

Hydrocephalus ist eine neurologische Erkrankung, bei der sich im Gehirn übermäßige Flüssigkeit ansammelt. Die einzige Möglichkeit, die Erkrankung zu behandeln, ist eine Gehirnoperation, typischerweise die Implantation eines medizinischen Geräts, das als Shunt bekannt ist und bei Kindern innerhalb der ersten 2 Jahre eine Ausfallrate von 50% aufweist. Personen, die mit Hydrocephalus leben, werden zu einer lebenslangen wiederholten Gehirnoperation verbannt, oft begleitet von anderen Lern- und / oder medizinischen Herausforderungen. Hydrocephalus ist nicht nur eine pädiatrische Erkrankung. Jeder kann Hydrocephalus jederzeit von einer Hirnverletzung, Infektion, Tumor oder aus unbekannten Gründen als Teil des Alterungsprozesses bekommen. Es wird geschätzt, dass 700.000 Senioren mit Normaldruckhydrozephalus leben, aber weniger als 20% sind richtig diagnostiziert. Viele bleiben mit Alzheimer oder Parkinson nicht diagnostiziert oder falsch diagnostiziert, da die primären Symptome die des Alterns oder der Demenz nachahmen. Fortschritte bei neuen Behandlungsmethoden oder Mitteln zur Vorbeugung aller Formen des Hydrozephalus wurden durch mangelnde Aufmerksamkeit und Forschungsfinanzierung in Bezug auf die Erkrankung verlangsamt.

„Ich bin Gouverneur Wolf sehr aufgeregt und dankbar, dass er den September zum Hydrocephalus Awareness Month in Pennsylvania erklärt hat. Ich hoffe, dass der September eine Zeit des Lernens, des Verständnisses und der Anerkennung für diejenigen von uns sein wird, die Hydrozephalus und unsere Familien haben „, sagte Sierra Smith, Vorsitzende des Community Network der Eastern Pennsylvania Hydrocephalus Association.

Lokale Freiwillige im ganzen Land arbeiteten mit ihren gewählten Vertretern zusammen, um diese Proklamationen Wirklichkeit werden zu lassen. Die Hydrocephalus Association möchte dem Senator des Staates New York, John J. Flanagan, unseren tiefsten Dank aussprechen, der in den letzten 8 Jahren die Proklamationsanfrage für den Bundesstaat New York gestellt hat. Zusätzlich zur staatlichen Unterstützung haben die Stadt Centerton, Arkansas, Chicago, Illinois, Chattanooga, Tennessee und eine Gruppe von Städten und Gemeinden im Bundesstaat New York die Hydrocephalus-Gemeinschaft unterstützt. In New York gehören dazu Erie County, Stadt Grand Island, Stadt Rochester, Stadt Batavia, Stadt Tonawanda, Stadt Niagara Falls, und Stadt Buffalo. Die Stadt Wichita, Kansas, wird die Innenstadt für den gesamten Monat September in Blautönen erleuchten. Die Niagarafälle und die Friedensbrücke werden am Abend des 9. September blau, um an die Proklamationen zu erinnern.

Auf Bundesebene haben die unerschütterliche Unterstützung des US-Kongressabgeordneten Leonard Lance (R-NJ) und des US-Kongressabgeordneten Andre Carson (D-IN), Co-Vorsitzenden des Congressional Pediatric and Adult Hydrocephalus Caucus, es der Hydrocephalus-Gemeinschaft ermöglicht, sich auf nationaler Ebene für substanzielle Veränderungen für Patienten einzusetzen und Türen für neue Forschungsmöglichkeiten zu öffnen, die zu alternativen Behandlungsmöglichkeiten, Formen der Prävention und Heilung führen könnten. USA. Der Kongressabgeordnete Chris Smith (R-NJ) hat den Advancing Research for Hydrocephalus Act (HR 2313) vorgestellt, mit dem ein nationales Hydrocephalus-Register eingerichtet werden soll. Dieses Register würde uns helfen, den Zustand besser zu verstehen und Entscheidungen über die Forschung zu treffen, die für die Suche nach Behandlungsmöglichkeiten – und eines Tages nach einer Heilung – unerlässlich sind.

Erfahren Sie mehr über Hydrocephalus und die Arbeit der Hydrocephalus Association unter www.hydroassoc.org .

Über die Hydrocephalus Association:

Die Hydrocephalus Association (HA)wurde 1983 von Eltern von Kindern mit Hydrocephalus gegründet und hat sich zu der größten und angesehensten Organisation des Landes entwickelt, die sich dem Hydrocephalus widmet. HA, die größte Interessenvertretung für Hydrocephalus, kämpft an allen Fronten für die Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit dieser Krankheit. HA begann 2009 mit der Finanzierung der Forschung. Seitdem hat HA weit über 4,5 Millionen US-Dollar für die Forschung bereitgestellt und ist damit der größte gemeinnützige, nichtstaatliche Geldgeber der Hydrozephalusforschung in den USA. Weitere Informationen finden Sie auf der Website der Hydrocephalus Association unter http://www.hydroassoc.org oder rufen Sie (888) 598-3789 an.

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