Liz Cusack war nicht besonders besorgt, als sie 2006 einen Ausschlag an Beinen und Armen bemerkte. Es war wahrscheinlich eine allergische Reaktion auf Waschmittel, vermutete sie. Oder vielleicht war es der Stress des bevorstehenden Abschlusszeugnisses.
In Wahrheit erwartete sie, mit einer topischen Creme weggeschickt zu werden, als sie zu ihrem Hausarzt ging, um sie auschecken zu lassen. Stattdessen wurde sie direkt in die Notaufnahme für eine Hautbiopsie geschickt.
„Ich denke, die Ärzte im Krankenhaus hatten eine ziemlich gute Idee, was es war“, erinnert sich die 29-jährige Meath-Frau, „also schickten sie mich zu einem Dermatologen. Dann warf der Dermatologe einen Blick darauf und schickte mich zu einer Nierenbiopsie.
„Ich fragte sie, was es sei und sie sagte, sie wolle es mir nicht sagen, falls ich es googeln sollte. Wie die meisten Bedingungen zeigt Google das schlimmste mögliche Szenario an, sodass es mich möglicherweise erschrecken könnte.“
Die Ergebnisse der Biopsie zeigten, dass Liz eine seltene Nierenerkrankung namens Henoch-Schönlein-Purpura (HSP) hatte, von der angenommen wird, dass sie durch eine Virusinfektion ausgelöst wird. Der Nephrologe im Tullamore Hospital beschrieb es als „leichten Kratzer“ an ihren Nieren und sagte ihr, dass sie die Situation weiterhin überwachen würden.
Er erklärte, dass es in einem Drittel der Fälle in ein paar Monaten von selbst verschwindet. In einem Drittel der Fälle bleibt es wie es ist und der Ausschlag kommt und geht. Und in einem weiteren Drittel der Fälle ist eine Dialyse erforderlich. Aber das ist das schlimmste Szenario, versicherte er ihr.
In den nächsten neun Jahren ging Liz alle sechs Monate ins Tullamore Hospital, um ihr Blut testen zu lassen. Der Ausschlag war ein „Ärgernis“ und sie musste eine milde Blutdrucktablette nehmen, um etwas von dem überschüssigen Protein, das die Nieren produzierten, auszutrocknen. Aber zum größten Teil war sie relativ gesund. Vielleicht sogar völlig geheilt.
Zu Liz’Freude verschwand der Ausschlag nach einem sechsmonatigen Aufenthalt in den USA vollständig. „Der Arzt pflegte zu sagen, dass, wenn der Ausschlag schlecht war, die Nieren verschlimmert und abgefackelt waren“, erklärt sie. „Als der Ausschlag verschwand, dachte ich, es bedeutete, dass er für immer verschwunden war.
„Das Leben war beschäftigt“, fügt sie hinzu. „Ich habe autofahren gelernt. Ich hatte gerade einen neuen Job in SAP in Citywest bekommen. Ich leitete ihr Universitätsprogramm und reiste durch das Land, um Studenten zu treffen. Also ging ich nicht zu meinem Folgetermin zurück … du lebst und du lernst …“
Der Energieschub war von kurzer Dauer. Sechs Monate später fühlte sich Liz sehr unwohl. Sie hatte morgens Übelkeit und bekam „schreckliche“ Kopfschmerzen, die den ganzen Tag andauerten. „Keine Menge Nurofen oder Schlaf würde helfen“, erklärt sie. „Und ich war erschöpft. Ich würde am Samstag nach Hause kommen und den ganzen Tag im Bett verbringen. Die Müdigkeit war unglaublich.“
Ein paar Monate später, im März 2015, hatte Liz’Onkel einen massiven Herzinfarkt. Die Angst veranlasste ihre Mutter, ein Blutdruckmessgerät zu Hause als Schutz zu kaufen. Sie überprüfte die ganze Familie, aber als Liz an der Reihe war, war der Wert deutlich höher als bei allen anderen.
“ Mam sagte: ‚Hier stimmt etwas nicht, Liz, es sei denn, die Maschine ist kaputt. Ich denke, du solltest zum Arzt gehen …‘.“
Der Hausarzt schickte Liz direkt ins Krankenhaus, wo sie ihre Symptome erklärte: Kopfschmerzen, Übelkeit, juckende Haut und Müdigkeit. Er führte einige Tests durch und, eine Stunde später, Er kam mit einem Ärzteteam um sich herum zurück und sagte ihr, dass sie noch fünf Prozent Nierenfunktion zwischen beiden Nieren habe. Es war eine schreckliche Diagnose, gibt sie zu, aber es blieb keine Zeit, darüber nachzudenken.
„Sie dachten anfangs, dass meine Nieren vielleicht eingeschlafen waren, also pumpten sie mich 10 Tage lang mit Steroiden, um zu sehen, ob sie aufwachen würden. Als es keine Auswirkungen hatte, wurde ich ins Tallaght Hospital gebracht.“
Die Ärzte dort begannen Liz mit einer kontinuierlichen ambulanten Peritonealdialyse (CAPD), die sie zu Hause durchführen konnte. Es schien zu funktionieren, aber dann, nach acht oder neun Monaten, begann sie Müdigkeit und Kurzatmigkeit zu erleben.
„Ich wachte eines Morgens schreiend mit Rückenschmerzen auf und konnte nicht mehr atmen“, erinnert sie sich.
Sie wurde ins Krankenhaus gebracht, wo sie entdeckten, dass die Flüssigkeit aus der Maschine in ihre Lungenhöhle gelangt war.
„Sie erkannten, dass diese Methode der Dialyse nicht funktionierte, so dass sie einen Katheter für die Hämodialyse einsetzen mussten. Ich musste eine kleine Prozedur an meinem linken Arm durchführen lassen, um eine Fistel einzuführen – das ist die effizienteste Art der Dialyse „, erklärt sie. „Es ist nicht gut aus ästhetischer Sicht, aber es gibt Ihnen sehr gute Dialyse.“
Liz führt jetzt jede Woche drei vierstündige Dialysesitzungen im Tallaght Hospital durch, und sie steht seit etwas mehr als zwei Jahren auf der Nierentransplantationsliste. „Gesunde Nieren laufen 24/7 oder 168 Stunden pro Woche“, erklärt sie. „Ich bin nur 12 Stunden pro Woche auf Dialyse, also wird das nie die Arbeit ersetzen, die deine Nieren machen.“
„Dialyse ist kein Picknick“, fügt sie hinzu. „Es braucht viel Zeit in deiner Woche, wenn du andere Dinge tun könntest. Und Ihre Freiheit ist sicherlich eingeschränkt, da alles – Urlaub, Wochenenden, Abende – im Voraus geplant werden muss.“
Das Management der Dialysediät ist eine weitere Herausforderung. „Sie müssen auf Ihre Ernährung achten, damit Ihr Phosphat- und Kaliumspiegel nicht zu hoch wird, da dies auf lange Sicht sehr gefährlich sein kann“, sagt sie.
„Selbst Lebensmittel, die man für sehr gesund hält – wie Nüsse, Obst und Gemüse – müssen in Maßen gegessen werden.
„Und dann gibt es natürlich das Flüssigkeitsproblem. Manche Menschen mit Nierenversagen passieren weiterhin Wasser, meine Nieren jedoch nicht. Daher bleibt jeder Tropfen Wasser, den ich konsumiere, in meinem System.
„Ich bin auf einen Liter pro Tag beschränkt und dazu gehören Suppe, Eis und sogar Wassermelone, wenn Sie genug davon essen.“
Es ist ein körperlich schwächender und emotional anstrengender Zustand, aber Liz sagt, sie sei entschlossen, es nicht besser werden zu lassen. Dank eines „sehr unterstützenden“ Arbeitgebers, eines „wunderbaren Unterstützungsnetzwerks“ von Freunden und Familie und eines „fantastischen Freundes“ konnte sie ihren Zeitplan rund um die Dialysesitzungen abarbeiten.
Traditionelle irische Musik ist nach wie vor ein großer Teil ihres Lebens und sie reist oft durch Irland, um auf Konzerten und Sessions Knopfakkordeon und Melodeon zu spielen. Sie reist auch international und sagt, die EHIC-Karte habe sich als Lebensretter erwiesen.
Sie hat auch nicht zugelassen, dass der Zustand ihren Ehrgeiz trübt. Seit der Diagnose Henoch-Schönlein-Purpura hat Liz einen BA in Wirtschaft, Politik und Recht von der DCU, einen Master in European Public Affairs & Law von der UCD und einen Master in Business Management von der DCU erhalten.
„Ich weiß, dass ich irgendwann komme“, sagt sie, „aber ich sollte besser warten, um sicherzustellen, dass das Match stimmt. In der Zwischenzeit konzentriere ich meine ganze Energie auf meinen Job und meine persönlichen Beziehungen.
„Mir wurde sehr früh klar, dass ich zwei Möglichkeiten hatte: Entweder ich bleibe dabei und lasse mich von ihm runterziehen oder ich konzentriere mich auf all die guten Dinge in meinem Leben und pflüge weiter. Und ich habe sehr viel, wofür ich dankbar sein kann.
„Wenn überhaupt, hat mir diese Krankheit die Augen für das geöffnet, was im Leben wirklich wichtig ist“, schließt sie. „Und ich denke wirklich, dass ich deswegen eine stärkere Person bin.“
„Ich habe Nierenversagen. Es hat mich nicht.“
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