IVIG für PFANNEN und PANDAS 101

Obwohl nicht alle Kinder mit PFANNEN und PANDAS IVIG benötigen, kann der Weg für diejenigen, die dies tun, nervenaufreibend und teuer sein. Ich bin ein Elternteil und kein Arzt. Dieser Artikel ist nicht als medizinischer Rat zu verstehen, sondern Themen, die Sie mit Ihrem Arzt besprechen sollten, um sich auf IVIG vorzubereiten, sowie Ideen, wie Sie die Kosten in Schach halten können.

Fragen an Ihren Arzt:

Gibt es Infektionen, auf die wir vor der IVIG testen und behandeln sollten?

Die Antwort auf diese Frage hängt teilweise davon ab, ob Ihr Kind eine komorbide Immunschwäche hat oder nicht. Im Allgemeinen können Kinder mit einer Immunschwäche erwarten, eine laufende IVIG zu erhalten, und es besteht eine große Chance, dass sie nicht in der Lage sein werden, Infektionen erfolgreich zu beseitigen, bis sie mehrere Infusionen erhalten haben. Bei Kindern, die nur an PANS / PANDAS leiden, werden die meisten Ärzte versuchen, Infektionen vor der IVIG zu behandeln, um ein Versagen zu verhindern. Dies beinhaltet oft das Testen von Familienmitgliedern und engen Kontakten auf Streptokokken. Einige Ärzte schlagen auch vor, Schule oder öffentliche Plätze für einen Zeitraum nach IVIG zu vermeiden, während andere vorschlagen, normale Aktivitäten sofort wieder aufzunehmen.

Wie viele Stunden dauert die Infusion?

Das PANDAS Physician Network listet hier ihr empfohlenes IVIG-Protokoll auf und enthält die maximale Infusionsrate. Im Allgemeinen besteht bei langsameren Infusionen nach der Infusion ein geringeres Risiko für Kopfschmerzen, Migräne, Erbrechen und / oder aseptische Meningitis. Viele der Top-MEDIZINISCHEN Experten infundieren über zwei sechsstündige Tage, obwohl einige Kinder noch längere Infusionen über mehrere Tage benötigen, um Nebenwirkungen zu minimieren.

Was soll ich tun, wenn mein Kind nach der Infusion eine schwere Migräne bekommt oder Anzeichen einer aseptischen Meningitis zeigt?

Aseptische Meningitis ist ein Risiko von IVIG. Typischerweise ist es selbstlimitierend und löst sich oft mit Steroiden auf, so dass ein Patient eine Lumbalpunktion vermeiden und zukünftige IVIG-Behandlungen erhalten kann.

Wenn Sie vor der IVIG mit Ihrem Arzt einen Aktionsplan besprechen, können Sie Panik sowie unnötige und invasive Untersuchungen in der Notaufnahme verhindern. Was möchte Ihr Arzt, dass Sie tun, wenn Migräne und Erbrechen an einem Samstagabend auftreten? Möchte er oder sie, dass Sie Steroide verabreichen? NSAIDs? Sollten Sie für alle Fälle ein Rezept im Voraus ausfüllen? Wird er / sie für einen Anruf zur Verfügung stehen? Sollten Sie zur Notaufnahme gehen? Zu Hause bleiben?

Welche Dosis wird angewendet?

Typischerweise gelten 2 Gramm / Kilogramm als „hochdosiertes“ IVIG und werden zur Behandlung von PFANNEN und PANDAS verwendet. Einige Ärzte bestellen 1,5 Gramm / Kilogramm, was ebenfalls als hohe Dosis gilt. Die Dosierung kann für 5-10% der Kinder mit PANS, die ebenfalls an einer Immunschwäche leiden und eine fortlaufende Behandlung mit IVIG benötigen, schwierig werden.

Wenn Ihr Kind eine Immunschwäche hat und Ihr Immunologe damit nicht vertraut ist, teilen Sie ihm die PPN-Richtlinien oder die aktuellen JCAP-Richtlinien mit und stellen Sie sicher, dass Sie mit dem Behandlungsplan vertraut sind.

Welches Immunglobulin-Produkt werden Sie verwenden?

Nicht alle Immunglobulinprodukte werden gleich hergestellt. Einige haben ein höheres Risiko für Nebenwirkungen als andere. Insbesondere Saccharose suspendiert IVIG kommt mit dem Risiko von Nierenschäden. Kinder mit niedrigem IgA haben ein erhöhtes Risiko für Anaphylaxie durch IVIG. Daher wird die Verwendung eines IgA-abgereicherten Immunglobulinprodukts empfohlen, um das Risiko zu senken. Diese Tabelle bietet einen Vergleich der verschiedenen Marken von IG auf dem Markt, einschließlich der Mengen an IgA und Zuckergehalt.

Wo werden wir die Infusion machen?

Einige Ärzte machen IVIG gerne in ihren eigenen Kliniken, wo sie die Patienten genau überwachen können. Dies kann für Eltern beruhigend sein, obwohl es oft teurer ist als IVIG in einer Infusionsklinik oder zu Hause.

Einige Infusionskliniken haben mehrere Patienten in einem Raum eingerichtet, die sich eine Krankenschwester teilen, während andere private Räume für jeden Patienten haben. Ob in einer Arztpraxis, Infusionsklinik oder zu Hause, Ihre Krankenschwester sollte Vorräte und Medikamente für den Notfall haben. Es wird empfohlen zu überprüfen, ob Adrenalin vor Beginn der Infusion vorhanden ist.

Weiter zum Geld: Wie kann ich dies durch eine Versicherung abdecken lassen?

Wenn Sie ein Kind mit HIV haben, das wegen einer Immunschwäche nicht vollständig aufgearbeitet wurde, ist dies ein wichtiger Schritt. Immunschwäche ist in der Allgemeinbevölkerung relativ selten, tritt jedoch bei Kindern mit PANS häufiger auf. Eine komorbide Immunschwäche verbessert dramatisch die Chancen, dass IVIG durch eine Versicherung gedeckt wird, aber es ändert sich auch der langfristige Behandlungsplan, so dass dies in Betracht gezogen werden sollte, bevor Sie fortfahren.

Eine sehr häufige Ursache für die Verweigerung der IVIG durch die Versicherung ist der Erhalt der vorherigen Genehmigung des Versicherungsträgers für die medizinischen Leistungen, nicht jedoch des Versicherungsträgers für die Apothekenleistungen. Oft wird Ihr medizinischer Leistungserbringer Sie nicht darauf aufmerksam machen, wenn er Ihre vorherige Genehmigung verweigert. Stellen Sie sicher, dass Ihre Arztpraxis die vorherige Genehmigung gleichzeitig an beide sendet, um eine Verzögerung der Behandlung zu vermeiden. Dieser Punkt kann nicht stark genug betont werden. Vielen Kindern wurde von ihrem medizinischen Leistungserbringer die Deckung für IVIG verweigert, ohne zu erklären, dass der Apothekenleistungserbringer für die Genehmigung oder Ablehnung der Deckung verantwortlich ist.

Wenn Ihre vorherige Genehmigung verweigert wurde, bitten Sie Ihren Arzt, an einem Peer-to-Peer-Review mit der Versicherungsgesellschaft teilzunehmen. Sammeln Sie alle medizinischen Unterlagen, von denen Sie glauben, dass sie für Ihren Arzt hilfreich sein können, und senden Sie sie an sein Büro. Die Dokumentation einer umfangreichen Infektionshistorie kann bei der Erlangung der Versicherungsgenehmigung hilfreich sein. Während die Impfstoffherausforderung bei der Zulassung von IVIG bei Immunschwäche hilfreich sein kann, gibt es vereinzelte Berichte über die Zulassung der Versicherung ohne Impfstoffherausforderung.

Wenn Sie oder Ihr Ehepartner für ein großes Unternehmen arbeiten und Ihr Versicherungsplan selbst finanziert ist (dh UHC, BCBS, Aetna usw. verwalten Sie den Plan, aber er wird von Ihrem Unternehmen finanziert), wenden Sie sich an Ihre Personalabteilung und erklären Sie die medizinische Situation Ihres Kindes. Viele Familien haben eine Ablehnung einfach aufgehoben, indem sie sich an ihre Personalabteilung gewandt haben.

Die Versicherung hat die IVIG-Deckung auch nach Berufung verweigert. Was nun?

Im Allgemeinen ist IVIG, das in den Heim- und Infusionskliniken verabreicht wird, kostengünstiger als in einer Arztpraxis oder einem Krankenhaus. Während es beruhigend sein kann, während der Infusion eine direkte Aufsicht durch Ihren Arzt zu haben, bringen die Kosten diese Option für einige Familien außer Reichweite. Viele Ärzte bestellen IVIG auch in Heim- oder Infusionskliniken.

Diejenigen, die IVIG zu Hause oder in einer Infusionsklinik bestellt haben, werden überrascht sein zu erfahren, dass Spezialapotheken den Preis von IVIG mit Ihnen aushandeln. Die meisten Ärzte, die Kinder mit PANS behandeln, bestellen zwischen 1,5 und 2 Gramm / Kilogramm IVIG und teilen es auf zwei oder mehr Tage auf. Ein 70-Pfund-Kind zum Beispiel, das 2 Gramm / Kilogramm IVIG erhält, würde insgesamt 63 Gramm IG erhalten, aufgeteilt auf zwei oder mehr Tage. Im Allgemeinen schließen Versicherungsunternehmen Verträge mit Spezialapotheken ab, um ungefähr 85 US-Dollar pro Gramm für IG zu zahlen, was im Grunde genommen „zum Selbstkostenpreis“ ist.“ Es ist nicht ungewöhnlich, dass dieselben Apotheken Familien das Vier- oder Fünffache dieses Betrags in Rechnung stellen, weshalb es unbedingt erforderlich ist, die Preise im Voraus zu besprechen und schriftlich festzulegen. Versicherungen zahlen rund 75 US-Dollar pro Stunde für die Pflege in einer Infusionsklinik sowie zu Hause. Wie die Kosten für die IG selbst, Diese Preise sind oft auch verhandelbar und die meisten Bereiche haben verschiedene Optionen für die Pflege. Einige Ärzte ziehen es vor, die erste Infusion in einer Klinik oder Infusionssuite im Vergleich zu Hause durchzuführen.

Wie kann ich meinem Kind das so leicht wie möglich machen?

• Arbeiten Sie mit Ihrem Arzt oder Infusionsanbieter zusammen, um sicherzustellen, dass der Ort der Infusion den Bedürfnissen Ihres Kindes entspricht. Einige Kinder fühlen sich zum Beispiel in einem privaten Raum wohler. Andere können von der Normalisierung profitieren, die dadurch entsteht, dass andere sich einer ähnlichen Behandlung unterziehen. Vereinbaren Sie im Voraus, was Ihrer Meinung nach für Ihr Kind am besten geeignet ist.
• Nicht alle Infusionsschwestern sind mit pädiatrischen Infusionen vertraut. Möglicherweise müssen Sie sich bei mehreren Infusionsunternehmen erkundigen, um eine Krankenschwester zu finden, die die Infusion Ihres Kindes problemlos starten kann.
• Hydrat, Hydrat, Hydrat. Erhöhen Sie ein bis zwei Tage vor der Infusion sowie am Morgen der Infusion die Flüssigkeitsaufnahme Ihres Kindes. Dies verringert die Nebenwirkungen des IVIG und erleichtert es der Krankenschwester, die Infusion ohne mehrere Stöcke zu starten. Wenn Sie sich in den Tagen nach der Infusion Ihres Kindes weiterhin auf die Flüssigkeitszufuhr konzentrieren, können Sie Kopfschmerzen vorbeugen.
• Wenn Ihr Kind extrem ängstlich und ängstlich ist, um die Verabreichung von IVIG zu verhindern, werden einige Ärzte ein Anti-Angst-Medikament verschreiben.
• Bei manchen Kindern wird die Angst gelindert, indem erklärt wird, dass die Infusion eher einem „Strohhalm“ als einer Nadel ähnelt. Das Internet ist voll von Bildern und Videos von Kindern und Haustieren, die IVs erhalten. Einige Infusionsfirmen stellen ausgestopfte Tiere mit Infusionsmaterial zur Verfügung, damit sich Kinder im Voraus mit dem Prozess vertraut machen können.
• Wenn Sie die Hand oder den Arm etwa 10 Minuten vor der Infusion in ein warmes, feuchtes Handtuch wickeln, kann das Pflegepersonal die Infusion leichter starten.
• Betäubende Creme kann das Kind wohler und weniger ängstlich machen, es kann jedoch auch für die Krankenschwester schwieriger werden, die Infusion erfolgreich zu starten, was später zu größerer Angst und Unruhe führen kann.
• Infusionen sind lang. Bereiten Sie sich auf Mahlzeiten, Snacks, Spiele, Videos und Medien vor, um Ihr Kind zu beschäftigen. Während Kinder während ihrer Infusionen aufstehen und herumlaufen können, sind einige müde und ziehen es vor, sich niederzulegen. Lassen Sie Ihr Kind die Führung übernehmen, je nachdem, wie es sich fühlt.
• Achten Sie besonders in einer Infusionsklinik oder bei einer Krankenschwester zu Hause darauf, dass Ihr Kind die volle Dosis IVIG erhält. Aus eigener Erfahrung lassen einige Krankenschwestern zu viel Produkt in den Flaschen. Es werden blasen links in die flaschen aber sollte nicht werden flüssigkeit links über über, dass. Wissen Sie, wie lange die Infusion basierend auf der Flussrate dauern sollte.
• Halten Sie Ausschau nach Kopfschmerzen. Halten Sie mit Ihrem Arzt einen Behandlungsplan für die Behandlung von Schmerzen nach der Infusion bereit.

Wann sollte ich mit einer Besserung der Schmerzsymptome meines Kindes rechnen?

Laut dem PANDAS Physician Network erleben die meisten Kinder 3-4 Wochen nach der Infusion eine Linderung der Symptome. Einige können eine sofortige Linderung erfahren, während andere bis zu zwölf Wochen nach der Infusion verzögert ansprechen. Viele Eltern und Kliniker berichten von einer Verschlechterung der Symptome unmittelbar nach der IVIG, gefolgt von einer Besserung.

IVIG fehlgeschlagen. Was nun?

IVIG versagt eher, wenn Kinder zum Zeitpunkt der Infusion Infektionen haben. Frühe Strep-Exposition ist auch mit IVIG-Versagen verbunden. Jede Flasche Immunglobulin enthält eine andere Zusammensetzung von Antikörpern, basierend auf der einzigartigen Antikörperproduktion der Spender. Aus diesem Grund wird leider eine Ausfallrate von 10-15% erwartet. Sie können hier mehr darüber lesen.

Wenn IVIG scheitert, gib die Hoffnung nicht auf. Eine zweite Runde IVIG oder eine andere Behandlung kann notwendig sein, um Ihrem Kind Erleichterung zu bringen.