A la Mamá/Papá del Niño que tiene Tourette

Escrito por la bloguera Invitada Courtney Norris

Tenía once años. Finalmente sentado en el asiento delantero conmigo. Habíamos sido solo nosotros dos durante diez de cada once de esos años. Me casé con Scott el año anterior, Andrew se mudó de escuela y vivimos en un nuevo hogar; dejamos nuestro acogedor y humilde apartamento de 800 pies cuadrados en Watch Street. Se desvaneció en el espejo retrovisor cuando comenzamos nuestra nueva familia con Scott.

En este momento, los tics eran bastante malos; es comprensible. Había sido diagnosticado con síndrome de Tourette a la edad de siete años, pero los grandes cambios y la ansiedad siempre exacerbaban sus tics. También sufría de TDAH bastante intenso en ese momento, y estábamos en un estado de ensayo y error tratando de averiguar cómo la medicina podría ayudar a Andrew sin demasiados efectos secundarios (y sin empeorar significativamente sus tics).
Estábamos de camino a la práctica de fútbol; ese olor penetrante a almohadillas de fútbol se cernía en el aire del automóvil. Bajé un poco por la ventana, sentí la cálida brisa y miré a Andrew mirando por la ventana del lado del pasajero. El chico enérgico, que por lo general me deleitaba con trivialidades tontas o extractos divertidos de su día, era tranquilo y pensativo.

Los temblores bruscos de cabeza fueron lo que impulsó a sus entrenadores a venir finalmente a preguntarme si estaba bien. Pero ese día en el coche, fue el fuerte olfato (olfatear rápidamente dentro y fuera) y el aclarado de garganta lo que me picó. Sabiendo muy bien que darle un Kleenex no iba a ayudar, agarré un Kleenex en un suspiro y dije: «Toma. Intenta sonarte la nariz. ¿Estás bien?!»

Sabía que estaba bien. Mi propia tristeza y frustración salieron a veces, y no siempre de una manera saludable/amorosa unfortunately desafortunadamente. Dirigida A él. Como si pudiera evitarlo.

Y ahí fue cuando lo dijo a un momento crucial en mi vida como madre. No, un momento crucial en mi vida.

Giró la cabeza desde la ventana y me miró. Habló clara y lentamente:

» Mamá, este es tu problema ahora. El mío no. Me parece bien. Estoy bien.»

A veces me preocupo por escribir sobre el síndrome de Tourette de Andrew por temor a que de alguna manera esté explotando los desafíos de mi hijo en la vida. Pero no. Lo sabe. Sabe lo importante que tiene que suceder el crecimiento de la conciencia; sabe que otras madres podrían beneficiarse al comprender que no están solas.

Esto es parte de mi vida e historia.

Programar y dejar el trabajo para las citas con el médico, tres neurólogos pediátricos diferentes, hasta tarde haciendo investigaciones sobre los posibles efectos a largo plazo de ciertos medicamentos, llamando a las compañías de seguros porque cancelaron el único medicamento que parecía estar funcionando correctamente y ¿cómo iba a pagar $150 por diez pastillas como madre soltera ganando un salario de nivel de entrada?, reuniones con los maestros para ayudarles a entender que no está tratando de ser perturbador please por favor, no lo aísle.
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Y luego está la culpa. La culpa de preocuparse demasiado watching ver cómo otros en la iglesia pueden notar y mirar fijamente; ver a Coach poner sus manos en los hombros de Andrew » ¿Estás bien, amigo?»; mirando desde el coche mientras se aleja ticking. ¿Otras personas se enamoran de sus tics como yo? Probablemente no tanto.

«Aquí, Andrew, ¡prueba esto! Esto podría funcionar!»Y cuando no lo hizo, ¿se sintió mal consigo mismo?
Así que aquí está la cosa. Lo que tenemos que preguntarnos como padres. ¿Estamos proyectando nuestra propia frustración e ira sobre nuestros hijos, en nombre del amor y la protección, sin siquiera darnos cuenta de que lo estamos haciendo? Si es así, sí, puede ser perjudicial, pero no’t no tenemos que sentirnos culpables. Es normal. No estamos solos.

Pero debemos dejarlo ir. Cuanto más no es un problema para ti, más no será un problema para él/ella. Y sé que no es fácil, mamá. Papá, sé que en última instancia es porque lo amas. Pero afrontémoslo less cuantos menos problemas tengamos que lidiar en este mundo loco, mejor seremos.

No todas las madres tienen el lujo de que su hijo diga amablemente » Mamá, detente. Puede que no estés bien, pero yo sí.»No todos los padres tienen un hijo que pueda articular claramente tales ideas. Por eso es importante que no te sientas culpable y que compartas tus sentimientos con personas cariñosas y de apoyo. Y esto va para cualquier debilidad, enfermedad o deficiencia que tenemos como padres.

Ya sea su propia ansiedad / depresión, el exceso de cuidado y / o el exceso de control sobre el peso de su hijo, simplemente ser impaciente o cruel con su familia a veces porque la vida es difícil y usted sabe que lo amarán de todos modos. Tal vez usted está un poco demasiado involucrado en el rendimiento deportivo de su hijo. Reconoce tu comportamiento y busca apoyo.

Cuando se vuelve más importante para ti que para ellos that esa es la bandera roja.

Muchas veces los niños nos lo harán saber. «Chill out, Mamá! Déjame divertirme. Estoy disfrutando esto, estoy aprendiendo, amo a mi equipo but pero tú eres la que me hace no querer hacerlo.»
Sin embargo, muchas veces no dicen una palabra en absoluto, pero su comportamiento grita «retrocede.»Entonces se convierte en nuestra responsabilidad trascender nuestro propio cuerpo y ser testigos de nosotros mismos y de nuestro propio comportamiento.
Cuando puede notar que su comportamiento está irritando a su hijo hasta el punto de que se retrae, evita, etc., se le ocurren algunas preguntas:
¿Por qué me estoy comportando de esta manera? Obviamente quiero lo mejor para mi hijo, pero es claramente demasiado. ¿Es porque me importa lo que piensen los demás? Si esa respuesta es afirmativa, ¿es porque me importa cómo tratan a mi hijo otras personas o es por miedo a mi reflejo como padre? Tal vez sea un poco de ambas cosas.

Esto no es para inducir a la culpa.

Si emana una actitud o comportamiento del que no está orgulloso (aunque solo sea el 5% del tiempo), no está solo. No tienes que ocultar los días más duros. La crianza de los hijos es el trabajo más difícil del universo, y encontrar esa línea entre cuidar y cuidar demasiado (o tal vez incluso por razones equivocadas) no solo es natural, sino también la forma en que aprendemos como padres. Aislar esos sentimientos de su sistema de apoyo (o incluso de su propio reconocimiento, también conocido como negación) no hace ningún bien a nadie. No existe el padre perfecto.

Por supuesto, cuando Andrew me enseñó ese día » Mamá, este es tu problema ahora?», inmediatamente fui a » ¿Qué me pasa?! Debo ser la peor mamá!»Pero en nuestros corazones, sabemos mejor. Y ellos también. Confía en eso.

No sería la última vez que me sentía abrumado y molesto con sus tics y proyectaba frustración hacia él. Pero las siguientes veces rápidamente vi mi comportamiento y pude cambiar de marcha. Pude ver que realmente estaba bien. Pude ver que en este momento, mi comportamiento se basaba en cómo me sentía como madre: Me fastidió que no estuviera» saliendo de ella » como pensé que podría. Ellos (los tics más severos) habían estado disminuyendo, casi no se notaban durante meses…y allí estaban back de vuelta con una venganza. Esa ira, frustración y tristeza que tendría que seguir explicando a los demás en su vida adulta sobre estos tics a menudo muy disruptivos hizo que el corazón de mi madre doliera.

Pero espera wait está bien. No tiene ningún problema en llamar a sus tics y ayudar a otros a entender lo que significan para su entorno. No tiene problemas para hacer amigos y construir relaciones. De hecho, sus amigos a menudo encuentran sus tics entrañables y los reconocen como otra cosa que hace a Andrew especial. (¡Es un músico talentoso, escritor creativo y actor talentoso, por cierto!)

No tengas miedo de tus sentimientos y comportamientos crudos como mamá o papá. Toma nota de ellos. Reflexiona sobre ellos. Cuida a tu hijo. Son felices? ¿Tienen amigos? (Y este tema, un admirador: Andrew perdió trágicamente a su mejor amigo, Evan, a causa del cáncer en octavo grado. No encontró a su «gente» hasta la escuela secundaria) ¿Son capaces de ayudar a otros a entender sus tics? Muestran un ferviente amor por los deportes, la música,el teatro, etc.? Y una de las preguntas más importantes que debes hacerte como padre de un niño con síndrome de Tourette: ¿ Te están planteando los tics? ¿O eres tú el que lo está mencionando constantemente?

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Estas son preguntas difíciles. Y a veces duele. ¡Pero no te sientas mal! Y hablarnos de ello. Encuentra apoyo. Recuerda, no estás solo. Si tienes una cierta sensación, es probable que otra persona tenga la misma sensación.
Pero cuando llegue el momento de su hijo keep manténgalo cerca de él. Los niños quieren complacernos. (Sé que es difícil de creer a veces. Ja!) Pero cuando siempre parecemos desanimados o decepcionados / molestos por algo (¡algo que ni siquiera pueden controlar como una misteriosa singularidad cerebral!), les duele.

Sé feliz con ellos.

Y cuando digo «feliz con ellos», no me refiero a «contento con ellos». Quiero decir, » alégrate con ellos.»No te estoy diciendo que seas su amigo. Sigues siendo el padre.
¡Pero pasa tiempo con ellos y sé alegre! Eso es todo lo que realmente quieren y necesitan. Puedo prometerte eso.

Más información sobre la autora, Courtney Norris:

Courtney Norris es la mujer, esposa y madre de cuatro hijos detrás de lo que llamará un pequeño blog humilde llamado mominthepatch.com

En un día típico, cuando no está limpiando las colillas del bebé y secando las lágrimas (sin excluir las suyas), está leyendo sobre «comer limpio» mientras come un poco de queso. También pasa incontables horas preocupándose por su hijo, Andrew, en la universidad; y luego chocolate chocolate.

A Andrew se le diagnosticó Síndrome de Tourette y TDAH a la edad de 7 años. Como madre soltera hasta los 10 años, ¿qué significaba eso para Courtney? «Significó años de prueba y error, paciencia, amor incondicional, mañanas malas, mañanas realmente malas. Significaba confiar en que todo estaría bien. Significaba caerse y levantarse de nuevo. Significaba humildad, perdón y gracia. Mucha gracia.»

Courtney está extasiada de contribuir con sus experiencias de vida con el TAA. «He encontrado consuelo, apoyo y aliento a través de esta organización durante los últimos 12 años. Estoy agradecido de poder compartir algo de mí mismo para ayudar en su misión.»

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