Comenzó preguntándome algo como, «Entendemos que sabes mucho sobre el SIDA, ¿es cierto?»Un poco, supongo. ¿Por qué?»
Fue hace 20 años, en Sydney, antes de que llegaran las combinaciones de medicamentos antirretrovirales. Fue el año en que el SIDA se convirtió en la principal causa de muerte para personas de 25 a 44 años en los Estados Unidos, y el año en que Randy Shilts, autor de y en el que la Banda tocó, estuvo entre ellos.
Estábamos en medio de otra ronda de pánico por el SIDA en Australia.
La mujer que me preguntó por teléfono sobre mis conocimientos y creencias sobre el SIDA era de la Junta Médica estatal. Estaban constituyendo un Tribunal Médico para abordar la causa del miedo al SIDA. Un Tribunal Médico era un procedimiento judicial formal, con el poder de revocar la licencia de un médico. Los miembros del Tribunal eran siempre un juez, dos médicos y un miembro de la comunidad. Para este caso, esa cuarta persona terminó siendo yo.
El caso que tuvimos que juzgar había irrumpido en la vista pública con un aviso en The Lancet y una conferencia de prensa en diciembre de 1993. Fue la primera transmisión conocida del VIH de paciente a paciente en un país desarrollado.
Hasta entonces, las personas habían pensado que el virus no se podía transmitir cuando existían procedimientos básicos universales de control de infecciones. Las teorías estallaron de inmediato, y los periodistas les dieron mucho tiempo de transmisión: el virus se había vuelto más virulento y, por lo tanto, fácil de atrapar, por ejemplo. O estaba en el aire ahora. Para algunos médicos, parecía que cualquier cosa era mejor que considerar que su práctica normal podría tener consecuencias desastrosas. Alimentaron la especulación sobre el virus a toda marcha.
La transmisión ocurrió un día en 1989. Cuatro mujeres, de 18 a 81 años de edad, resultaron infectadas. Estaban teniendo procedimientos muy menores, como extirpar un lunar, en la cirugía suburbana de un médico de Sydney. Un paciente antes que ellos ese día era seropositivo, aunque no lo sabía (murió de una enfermedad relacionada con el SIDA en diciembre de 1992).
Las 4 mujeres se enteraron por primera vez de que su VIH se había adquirido oficialmente por vía médica en las noticias de la noche: la investigación había mantenido una estricta seguridad incluso frente a ellas. Para una de ellas, que tuvo su segundo bebé mientras estaba infectada sin saberlo, la batalla para averiguar cómo se había infectado y convencer al Departamento de Salud de que lo que sucedió en esa cirugía debía investigarse, había sido larga.
Eso, y la mayoría de los aspectos de la forma en que se manejó este caso que llevaron al Tribunal, recibieron muchas críticas. Los medios de comunicación consideraron todo esto como «un desastre de relaciones públicas» para el Departamento de Salud.
El estigma del VIH no estaba en su apogeo entonces, pero seguía siendo horriblemente alto. Y no se necesitó mucho para desatar los temores de la gente sobre una infección adquirida médicamente. El VIH ya no era un alto riesgo de transfusiones de sangre durante años, pero los casos judiciales relacionados con la hemofilia apenas estaban terminando en Australia.
Como dijo un Comité del Instituto de Medicina de los EE.: «Tal vez ninguna otra crisis de salud pública ha dado lugar a una ira y una preocupación más duraderas que la contaminación del suministro de sangre de la nación con el VIH.»También fue así en Australia. Además de eso, la contaminación por Hepatitis C del suministro de sangre solo se había descubierto y resuelto recientemente. La confianza en el sistema se tambaleaba fácilmente.
A principios de 1994, una de las 4 mujeres murió de una enfermedad relacionada con el SIDA. Y luego, a mediados de año, hubo un nuevo susto: esta vez, porque un obstetra/ginecólogo en Sydney fue diagnosticado con VIH positivo. El Departamento de Salud estaba tratando de localizar a un gran número de mujeres para que se hicieran la prueba, ninguna estaba infectada, gracias a Dios. Pero cuando eso se convirtió en una historia después de que el esposo de una de las mujeres que se sometieron a la prueba hizo sonar el silbato a los medios, las dos historias chocaron. Y la credibilidad del Departamento de Salud estaba totalmente perdida.
El 1 de agosto, en el Informe de las 7: 30, un programa muy respetado en la ABC (el equivalente australiano de la BBC), la respuesta del periodista a la garantía de un portavoz del Departamento de Salud de que las mujeres y los bebés no estaban en peligro real, fue así:
» Quentin Dempster: Pero Dr. Rubin, con gran respeto, la investigación internacional no es un consuelo para nosotros en Australia. Hemos tenido el primer caso documentado de transmisión del VIH en prisión. El primer caso documentado de transmisión del VIH de paciente a paciente en una consulta médica. Tenemos la primera transmisión de paciente a paciente de Hepatitis C desde un tubo anestésico.»
Unas semanas más tarde comenzamos las audiencias. La tensión era muy alta. Más tarde, Merrilyn Walton, jefe del cuerpo que procesa el caso, escribiría que había habido preocupación por tener un Tribunal en absoluto. Algunos creían que la profesión debería haberlo manejado a puerta cerrada, lo que habría sido una opción.
El Tribunal, en cambio, es un proceso muy público: audiencia pública. Hay un abogado acusador, y el médico también puede ser defendido por un abogado. Dos de las mujeres que habían sido infectadas también tenían abogados allí.
Catherine Waldby y sus colegas asociados con el Centro Nacional de Investigación Social sobre el VIH estudiaron más tarde este episodio, concluyendo que el Tribunal había sido una solución eficaz y constructiva. Yo también lo creo. Al principio, sin embargo, se sentía como si las cosas pudieran ir en espiral. El primer día, tuve que pasar por reporteros y cámaras de televisión para entrar en la sala del tribunal. Dejé de usar la entrada pública.
En el interior, el Tribunal era su propio pequeño mundo, con los 4 de nosotros en una especie de isla donde éramos los únicos habitantes. Nos sentábamos en el banco, nos retirábamos para hablar entre nosotros. Y leíamos: grandes montones de literatura científica, los voluminosos documentos presentados como evidencia, y la transcripción en globo. El juez entregó nuestras conclusiones escritas unas semanas después de la audiencia. Fue alrededor de un año desde la conferencia de prensa que lo inició.
Sin embargo, no había manera de estar seguro de lo que había sucedido en un día sin complicaciones 5 años antes. Lo mejor que podíamos hacer, concluimos, era una » eliminación de lo imposible, dejándonos con una opción entre lo más improbable y lo menos improbable.»Una brecha indefinible en el control de infecciones, de la que el médico era responsable, era la única explicación. El médico conservó su licencia (aunque con restricciones). Rechazamos lo que se nos había presentado para apoyar las teorías de que existía un nuevo método de transmisión del VIH o de que este virus en particular era inusualmente transmisible.
Para la comunidad, este capítulo se cerró. No había diferencia alguna en el mensaje sobre el virus que provenía de nosotros, los principales científicos y los líderes de la comunidad del SIDA. El hecho de que el Tribunal no fuera excesivamente punitivo con el médico redujo el riesgo de alienación profesional. Y respetaba, creo, tanto los matices de la transmisión viral como lo que el sistema necesitaría para que las ruedas giraran para los pacientes que habían sido infectados. Había habido agitación sobre el necesario endurecimiento de las directrices de control de infecciones de Australia, pero eso se calmó.
Había sido, en esencia, un ritual familiar y aceptado por una institución que mantenía y mantenía la confianza de la mayoría de la gente. Aunque algunos pensaban que la profesión había protegido la suya, eso no llegó a prevalecer.
Creo que un sistema abierto que incorpora la representación de la comunidad ayudó. El Sydney Morning Herald, en medio de las audiencias, se refirió a mí como un defensor del consumidor «respetado» y «un cruzado tenaz».»Esa alianza entre las instituciones de una comunidad y las personas en las que se confía para que rindan cuentas esas instituciones es algo poderoso en tiempos de crisis. Tener ese proceso conectado al sistema ayuda. No había necesidad de una pelea loca: esa llamada telefónica de la Junta Médica a mí era el curso normal de los negocios.
En las conferencias Reith de 2002, Onora O’Neill habló de la necesidad de «espirales virtuosas de confianza» en tiempos de crisis, cuando la confianza de la gente se agita. Si no se puede confiar en nuestras estructuras comunitarias, o socavamos la confianza en ellas con demasiada facilidad cuando no estamos en crisis, entonces tendremos un problema cuando lo estemos.
Esa confianza es más fundamental que la información: el pánico no es solo un asunto racional. Hay algo elemental y primordial en los temores de la gente de lo que entra en su sangre, el agua y el aire. No se necesita mucho para activarlo, y es muy difícil retroceder. La gente suele decir que es ignorancia. Pero creo que es un enfoque demasiado simplista de los instintos de supervivencia y el aumento del miedo.
En realidad, no hace mucho tiempo se creía que el miasma (o «aire malo») explicaba cómo se propagaba la enfermedad. No hace muchas generaciones John Snow se enfrentó a una batalla para convencer a la gente de que el cólera estaba en el agua, no en el aire. El aire es un símbolo de lo que no podemos ver, no es solo una realidad física. Los expertos pueden ver una gran diferencia entre un virus en el aire y la pulverización de gotitas, pero estos mecanismos, me parece, tienen el mismo peso emocional en la comunidad cuando los instintos de autopreservación se elevan. El diferente nivel de riesgo es un concepto más abstracto para comunicarse y ponerse en perspectiva. Y aún no somos tan buenos en eso como en sensibilizar a la gente sobre la mecánica.
Todavía no somos tan buenos como necesitamos ser, al no permitir que los medios de comunicación aviven el pánico masivo, como lo están haciendo ahora en lo que Maryn McKenna ha llamado tan acertadamente » Ebolanoia.»En 1994, cuando este ciclo particular de pánico por el SIDA estaba aumentando y disminuyendo en Australia, las combinaciones de medicamentos antirretrovirales estaban a punto de cambiar el equilibrio del miedo en la comunidad sobre el VIH. Pero ese año, se publicó La Zona Caliente. Y como Tara Smith escribió recientemente, comenzó el mito del Ébola como un terror potencialmente aéreo. No va a ser fácil ni rápido reducir la escala.
El sociólogo de la ciencia, Harry Collins, escribe en su maravilloso libro, ¿Somos Ahora Todos Expertos Científicos?, que una de las ventajas que tenemos ahora, es que los científicos mejoran en la comunicación, y un grupo de periodistas gana experiencia y confianza en la comunicación sobre ciencia. Necesitamos difundir su trabajo para ayudar a crear esas espirales virtuosas de confianza.
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Consulta también mi publicación sobre 5 Atajos para Mantener los Datos en Riesgo en Perspectiva: y mis publicaciones sobre temas relacionados con el riesgo están en este índice de temas de Storify.
La caricatura que comienza este post es mía (Licencia Creative Commons): más en Estadísticamente Divertido.
La imagen de la célula T atacada por el VIH es de Seth Pincus, Elizabeth Fischer y Austin Athman, del Instituto Nacional de Alergias y Enfermedades Infecciosas de los Institutos Nacionales de Salud (NIH).
La cinta roja «Cero» pertenece a la Campaña del Día Mundial del SIDA de 2011.
Las conclusiones del Tribunal Médico de Nueva Gales del Sur en el caso de Thomas Davis, a partir del 12 de diciembre de 1994, pueden descargarse aquí.
Otras fuentes clave para este post fueron:
- Julieanne Brown, Simon Chapman y Deborah Lupton (1996)
- Catherine Waldby, Annette Houlihan, June Crawford y Susan Kippax (2005)
Las fuentes de los titulares utilizados para crear las imágenes (a veces parciales) y la cobertura de los medios para este post fueron del archivo del Sydney Morning Herald, porque es accesible en línea, no porque fuera la fuente de la cobertura de los medios más atroz que induce al pánico. En particular, utilicé:
Anónimo: El SIDA afecta a las víctimas del VIH (19 de diciembre de 1993); Las víctimas se asientan en un acuerdo de 36 millones de dólares (24 de abril de 1994)
Catherine Armitage: «Riesgo cero» si se siguen las reglas (16 de diciembre de 1993)
Jennifer Cooke: Las nuevas reglas de esterilización costarían millones (8 de abril de 1994)
Jennie Curtin: La reclamación por VIH puede ser de millones (18 de diciembre de 1993); caso de VIH: el médico defiende las salvaguardias (3 de septiembre de 1994); Teoría potente sobre el VIH presentada ante el Tribunal (8 de septiembre de 1994); Normas sobre el VIH gravemente infringidas, dijo el panel (13 de septiembre de 1994); Amonestación para médicos con sida múltiple (10 de diciembre de 1994)
Keith Gosman: 140 pruebas faciales en cirugía Caso de VIH (20 de diciembre de 1993)
Alicia Larriera: La cirugía propagó el SIDA (16 de diciembre de 1993); Nueva ley estricta sobre el control del VIH (17 de diciembre de 1993); Brotes/Teorías sobre causas «muy inverosímiles» (18 de diciembre de 1993); Mujer de 80 años muere de SIDA (3 de febrero de 1994); Médico continúa trabajando después de propagar el SIDA (19 de febrero de 1994); Nuevos controles para frenar las infecciones (30 de julio de 1994)
Kate McClymont: Informe de caso de VIH de cirugía criticado (5 de mayo de 1994)
Candace Sutton: VIH: Temores sobre el médico (20 de febrero de 1994)
Melissa Sweet: Retrato del sábado : Una voz para el pueblo (10 de septiembre de 1994)
Carta del Profesor John Dwyer: El miedo al SIDA no es motivo de alarma (23 de diciembre de 1993)
* Los pensamientos que Hilda Bastian expresa aquí en Absolutamente Tal vez sean personales, y no reflejan necesariamente las opiniones de los Institutos Nacionales de Salud o del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos.
