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¿Qué es la Narcolepsia?
Los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) definen la narcolepsia como «un trastorno neurológico crónico que afecta la capacidad del cerebro para controlar los ciclos de sueño y vigilia.»Las personas afectadas, incluso después de una buena noche de sueño, pueden sentirse excesivamente somnolientas durante todo el día. De hecho, es posible que se duerman repentinamente sin previo aviso, incluso mientras realizan actividades como conducir, caminar, hablar y comer. En consecuencia, la narcolepsia puede ser muy perturbadora y puede causar una interferencia significativa en prácticamente todas las demás esferas de la vida, incluidas las actividades sociales y la discapacidad del trabajo.
Los episodios de narcolepsia a veces se conocen como «ataques de sueño», donde una sensación repentina de somnolencia extrema aparece rápidamente y sin previo aviso.
Puede ir acompañada de debilidad muscular repentina («cataplejía») que hace que una persona no pueda moverse. Emociones como la ira, el llanto, el miedo y la risa pueden «desencadenar» un ataque de cataplejía. La «parálisis del sueño» es una forma de cataplejía y puede ocurrir justo antes de dormirse o después de despertarse. Algunas personas tienen sueños vívidos o alucinaciones.
Cada año se diagnostica narcolepsia a menos de 150.000 estadounidenses, lo que la convierte en una enfermedad rara. Puede ocurrir en ambos sexos y puede comenzar a cualquier edad, pero con mayor frecuencia antes de los 25 años. Puede durar toda la vida. Se desconoce la causa exacta de la narcolepsia y no hay cura.
Lo que sabemos sobre la narcolepsia
Aunque se desconoce la causa de la narcolepsia, en los pacientes que han combinado narcolepsia y cataplejía, el nivel de hipocretina, que es una sustancia química en el cerebro que regula el sueño REM (movimiento rápido de los ojos), suele ser bastante elevado. (Sin embargo, en la narcolepsia sin cataplejía, los niveles de hipocretina suelen ser normales.)
La narcolepsia puede estar asociada a trastornos autoinmunes, pueden estar presentes factores familiares y genéticos y, con menos frecuencia, una lesión cerebral puede desencadenar la aparición de narcolepsia.
El diagnóstico de narcolepsia
El diagnóstico de narcolepsia es frecuentemente establecido por un neurólogo basado en la realización de una historia clínica y un examen físico. En la mayoría de los casos, los síntomas y la presentación médica de la narcolepsia hacen que el diagnóstico sea obvio. Sin embargo, hay varias pruebas confirmatorias que se pueden hacer, si se requieren.
Incluyen un Polisomnograma (PSG o estudio del sueño). El PSG es un registro nocturno de la actividad cerebral y muscular, la respiración y los movimientos oculares. Una PSG puede ayudar a revelar si el sueño REM se produce al principio del ciclo de sueño y si los síntomas de una persona son el resultado de otra afección, como la apnea del sueño.
Prueba de latencia de sueño múltiple (MSLT). El MSLT evalúa la somnolencia diurna midiendo la rapidez con que una persona se duerme y si entra en sueño REM. El día después de la PSG, se le pide a una persona que tome cinco siestas cortas separadas por dos horas en el transcurso de un día. Si una persona se queda dormida en menos de 8 minutos en promedio durante las cinco siestas, esto indica somnolencia diurna excesiva. Sin embargo, las personas con narcolepsia también tienen un inicio de sueño REM anormalmente rápido. Si el sueño REM ocurre dentro de los 15 minutos al menos dos de las cinco siestas y el estudio del sueño de la noche anterior, es probable que se trate de una anomalía causada por narcolepsia.
De vez en cuando, es posible que el médico desee medir el nivel de hipocretina en el líquido que rodea el cerebro y la médula espinal. Para realizar esta prueba, el médico extraerá una muestra del líquido cefalorraquídeo mediante una punción lumbar (también llamada punción raquídea) y medirá el nivel de hipocretina-1. En ausencia de otras condiciones médicas graves, los niveles bajos de hipocretina-1 casi con certeza indican narcolepsia. Sin embargo, una punción lumbar para extraer líquido cefalorraquídeo para analizarlo es obviamente una prueba invasiva y, en la mayoría de los pacientes, no se suele realizar con fines de investigación.
Tratamiento
Modafinil. La línea inicial de tratamiento suele ser un estimulante del sistema nervioso central, como el modafinilo. El modafinilo generalmente se prescribe primero porque es menos adictivo y tiene menos efectos secundarios que los estimulantes más antiguos. Para la mayoría de las personas, estos medicamentos son generalmente eficaces para reducir la somnolencia diurna y mejorar la lucidez mental.
Estimulantes de tipo anfetamínico. En los casos en que el modafinilo no es eficaz, los médicos pueden recetar estimulantes similares a las anfetaminas, como el metilfenidato, para aliviar el EDS. Sin embargo, estos medicamentos deben monitorizarse cuidadosamente porque pueden tener efectos secundarios como irritabilidad y nerviosismo, temblores, alteraciones del ritmo cardíaco y trastornos del sueño nocturno. Además, los profesionales de la salud deben tener cuidado al recetar estos medicamentos y las personas deben tener cuidado al usarlos porque el potencial de abuso es alto con cualquier anfetamina.
Antidepresivos. Dos clases de medicamentos antidepresivos han demostrado ser eficaces para controlar la cataplejía en muchas personas: los tricíclicos (que incluyen imipramina, desipramina, clomipramina y protriptilina) y los inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina y noradrenérgica (que incluyen venlafaxina, fluoxetina y atomoxetina). En general, los antidepresivos producen menos efectos adversos que las anfetaminas. Sin embargo, los efectos secundarios molestos todavía ocurren en algunas personas, incluyendo impotencia, presión arterial alta e irregularidades del ritmo cardíaco.
Oxibato de sodio. El oxibato de sodio (también conocido como gamma hidroxibutirato o GHB) ha sido aprobado por la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos para tratar la cataplejía y la somnolencia diurna excesiva en personas con narcolepsia. Es un sedante fuerte que debe tomarse dos veces por noche. Debido a las preocupaciones de seguridad asociadas con el uso de este medicamento, la distribución de oxibato de sodio está estrictamente restringida.
También se alienta a los pacientes a adoptar ciertos cambios en el estilo de vida, como tomar siestas cortas, evitar la cafeína o el alcohol antes de acostarse, evitar fumar, hacer ejercicio regularmente y practicar técnicas de relajación. Id.
Aunque estos tratamientos pueden ser eficaces en algunos pacientes, a menudo no lo son. No son curativos, y estos medicamentos pueden tener efectos secundarios significativos propios.
Beneficios por discapacidad
Para una concesión de beneficios por discapacidad a largo plazo (LTD), ether bajo el programa de Seguro Social (SSDI) y/o un plan de discapacidad grupal basado en el empleador (ERISA), por lo general no es el diagnóstico de narcolepsia en sí lo que se cuestiona, sino la documentación sobre cómo afecta la capacidad de una persona para trabajar y cuán incapacitante es.
Por lo tanto, su médico debe documentar cuidadosamente no solo el diagnóstico de narcolepsia y los síntomas que está causando, sino también cómo esos síntomas afectan su capacidad para funcionar en el día a día. Sus registros médicos deben documentar la duración, frecuencia e intensidad de la somnolencia diurna, cualquier factor desencadenante y agravante, el tipo, la dosis, la eficacia y los efectos secundarios de cualquier medicamento, tratamiento, que no sean medicamentos, para aliviar la somnolencia diurna, cualquier medida que use o haya utilizado para aliviar la somnolencia diurna y cualquier otro factor relacionado con sus limitaciones funcionales debido a la somnolencia diurna.
Es útil que documente sus síntomas relacionados con la narcolepsia llevando un diario, que describa la frecuencia, duración e intensidad de su somnolencia diurna, y cualquier otro síntoma (por ejemplo, cataplejía) que tenga. Llevar eso al consultorio del médico para las visitas al consultorio le ayudará a ingresar esta información en sus registros médicos.
Su somnolencia diurna puede impedirle incluso realizar trabajos sedentarios (por ejemplo, un trabajo de escritorio) o permanecer «en la tarea» en un ambiente de trabajo competitivo. Si hay miembros de la familia o amigos que pueden proporcionar una corroboración «testimonial» de su narcolepsia y de cómo le afecta, eso puede ser útil.
También puede tener efectos secundarios de los medicamentos que toma para la narcolepsia. Esos efectos secundarios también pueden afectar su capacidad para trabajar.
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