Control del dolor por ADPKD

Conozca los diferentes tipos de dolor que puede causar la ADPKD y cómo se puede tratar este dolor

El dolor crónico (definido como dolor persistente o a largo plazo) es común en personas con enfermedad renal poliquística autosómica dominante (ADPKD). Aproximadamente 6 de cada 10 personas a las que se les ha diagnosticado la afección tienen dolor crónico. Un riñón o hígado agrandado que presiona otros órganos o tejidos a menudo es la causa probable de este dolor.

Contenido

Causas del dolor relacionado con la ADPKD
Síntomas asociados con el dolor relacionado con la ADPKD
Diagnóstico de las causas del dolor en pacientes con ADPKD
Manejo del dolor crónico o recurrente en pacientes con ADPKD
Más información

Las personas con ADPKD también pueden sufrir dolor repentino, intenso pero de corta duración. Esto se conoce como dolor agudo. Por ejemplo, el dolor agudo puede ocurrir cuando usted pasa un cálculo renal, tiene un quiste reventado o tiene una infección del tracto urinario. Estos problemas se pueden diagnosticar a partir de análisis de sangre y/o orina o exploraciones renales.

Los pacientes con ADPKD también pueden verse afectados por dolor de otras causas, al igual que cualquier otra persona. Esta hoja informativa se centra en el dolor proveniente de los riñones o el hígado en la ADPKD, pero la información sobre el manejo del dolor también es relevante para otras causas de dolor.

Si experimenta algún dolor desconocido o inesperado, consulte a su médico o especialista para que pueda investigarlo. En muchos casos, la causa del dolor se puede descubrir y tratar con éxito. Sin embargo, a veces no se puede determinar con precisión la causa del dolor y algunos problemas dolorosos causados por la ADPKD no se pueden curar. En esas situaciones difíciles, un mejor control del dolor puede ayudar mientras usted y su médico o especialista elaboran los mejores tratamientos para minimizar el dolor.

Independientemente de la causa, el dolor crónico o recurrente puede afectar su calidad de vida, causar ansiedad, depresión e insomnio, provocar preocupaciones financieras debido a los días libres de trabajo y estresar sus relaciones y su familia. Controlar el dolor no se trata solo de tratar de aliviarlo, sino también de reducir el impacto del dolor en tu vida. Puede ser referido a otros profesionales de la salud para que le ayuden a controlar el dolor.

No siempre es posible aliviar por completo el dolor crónico relacionado con la ADPKD. Una variedad de enfoques con diferentes profesionales de la salud (un enfoque multidisciplinario) a menudo es necesario para el manejo del dolor crónico severo. Esto puede incluir fisioterapia especializada, enfoques psicológicos y un uso cuidadoso de medicamentos, y debe adaptarse a usted y a su situación individual .

Ocasionalmente, los quistes que causan dolor crónico muy persistente (intratable) se pueden extirpar con cirugía o se puede drenar el líquido. Sin embargo, estos son procedimientos de alto riesgo y no hay garantía de que alivien el dolor de manera satisfactoria o a largo plazo en todos los pacientes. Por lo tanto, tales operaciones no suelen recomendarse únicamente para el manejo del dolor.

Causas del dolor relacionado con la ADPKD

Dolor agudo

El dolor agudo de la ADPKD a menudo es causado por:

• Una infección del tracto urinario
• Un quiste reventado o sangrante
• Cálculos renales
• Otros problemas, como una hernia discal (que puede ocurrir si)

Estos problemas se vuelven más probables a medida que los riñones aumentan de tamaño.

En las personas con ADPKD, un dolor de cabeza muy intenso que aparece repentinamente puede ser un signo de un aneurisma (rotura de vaso sanguíneo) en el cerebro. Visite nuestra página sobre aneurisma cerebral para obtener más información sobre esta complicación rara pero grave.

Dolor crónico

El dolor crónico asociado con la ADPKD a menudo se siente en el costado, la parte baja de la espalda o el abdomen. Se cree que es causada por:

• El revestimiento exterior (cápsula) de su riñón o hígado estirado
• Un riñón o hígado agrandado presionando sobre otros órganos y tejidos del cuerpo
• Cambios en la postura (p. ej. músculos de la espalda o columna vertebral) debido a riñones o hígado grandes
• Otros desencadenantes del dolor en el riñón que los investigadores y especialistas en riñones aún no entienden completamente

Puede obtener más información sobre cómo los nervios envían señales de dolor en el dolor crónico en nuestro artículo de investigación «Comprender el dolor en la ADPKD».

Síntomas asociados con el dolor relacionado con la ADPKD

El dolor relacionado con la ADPKD a menudo viene con otros síntomas también. El tipo de dolor que experimente y los demás síntomas que tenga dependerán, en parte, de la fuente del problema:

• Las infecciones del tracto urinario suelen provocar dolor en un lado del abdomen o en la parte baja de la espalda que aparece de forma razonablemente rápida (por ejemplo, en unas pocas horas). Usted puede sentir fiebre y tener escalofríos o escalofríos. Es posible que desee orinar con frecuencia, aunque es posible que no haya mucha orina cuando vaya y que le duela orinar.
• Los quistes que revientan y sangran generalmente causan dolor intenso y punzante en el costado del abdomen, a menudo en una zona. Es probable que haya sangre obvia en la orina. Sin embargo, aproximadamente la mitad de los pacientes con sangrado de quistes no presentan síntomas.
• Los cálculos renales pueden causar dolor muy intenso que puede comenzar y desaparecer repentinamente. Afecta la espalda, el costado del abdomen y, a veces, la ingle. También puede tener sangre en la orina y sentirse enfermo y febril.
• El dolor crónico causado por quistes renales se puede sentir en el abdomen o el lomo. Las personas lo describen como una molestia persistente, un dolor sordo o un dolor punzante intenso . A menudo es peor cuando se está de pie o caminando, y es posible que pueda señalar el área de manera bastante específica.
• Aunque los quistes hepáticos son muy comunes en adultos con ADPKD, la mayoría de las veces no presentan ningún síntoma. Un hígado muy agrandado a menudo se asocia con una sensación de «plenitud» y dolor abdominal persistente o punzante. También puede tener dolor «referido» en el hombro. Si tiene quistes hepáticos o riñones muy grandes, puede llenarse rápidamente al comer, tener reflujo ácido (acidez estomacal) o quedarse sin aliento.
• Si su postura ha cambiado debido al peso de sus riñones o hígado agrandados, esto puede causar problemas con los músculos y la columna vertebral, lo que lleva a problemas como dolor lumbar crónico.

Puede ser difícil encontrar palabras para describir el dolor que está experimentando a su médico. Hay cuestionarios que están diseñados para ayudarlo con eso, por ejemplo, el «Cuestionario de Dolor de McGill» o el «Breve Inventario de Dolor». Su médico puede tener otros cuestionarios que usted también puede usar.

Diagnóstico de las causas del dolor en pacientes con ADPKD

Su médico lo examinará físicamente y le preguntará acerca de su dolor (por ejemplo, cuándo apareció, qué lo empeora o mejora y qué tan grave es). Dependiendo de la posible causa de su dolor, le harán algunas pruebas, por ejemplo, controlar su temperatura, un análisis de orina, análisis de sangre o una muestra de líquido que se toma de un quiste.

También es posible que le realicen una exploración (como una ecografía, una tomografía computarizada o una resonancia magnética) para verificar si tiene cálculos renales o quistes problemáticos en los riñones o el hígado. El ultrasonido usa ondas de sonido, la TC (tomografía computarizada) usa rayos X y la RM (imágenes por resonancia magnética) usa imanes para obtener imágenes del interior de su cuerpo.

Además de un especialista en riñones, es posible que consulte a otros especialistas, como un radiólogo, un fisioterapeuta y un especialista en dolor. Esto es para ayudar a encontrar la causa de su dolor.

Controlar el dolor crónico o recurrente en pacientes con ADPKD

Los médicos tienen como objetivo tratar o curar la causa del dolor siempre que sea posible. En la mayoría de los casos, el dolor agudo puede aliviarse adecuadamente en cuestión de días. Sin embargo, si tiene dolor crónico, por lo general significa que una cura no es sencilla o posible. Adaptar y combinar enfoques para controlar el dolor que se adapten a usted se vuelve muy importante. Esto requiere paciencia, tiempo y ayuda de su médico de cabecera, especialistas y otros profesionales de la salud. Este «enfoque multidisciplinario» ha demostrado ser útil para las personas con dolor crónico severo, independientemente de la causa. El manejo del dolor crónico puede implicar una mezcla de fisioterapia, medicamentos y enfoques psicológicos para brindarle la mejor comodidad, función física y calidad de vida posibles.

Medicamentos

Es posible que necesite usar medicamentos a largo plazo para ayudar a controlar su dolor crónico. Se pueden usar diferentes clases de medicamentos. Tu médico conoce tus medicamentos y afecciones, y puede darte consejos específicos sobre qué medicamentos son seguros para ti, con qué frecuencia tomarlos y cuándo es posible que necesites cambiar de medicamento.

Los opioides y los antiinflamatorios no esteroideos (AINE) son los dos tipos de medicamentos que se usan a menudo para controlar el dolor en la ADPKD, aunque los AINE no son ideales para todas las personas con problemas renales. También pueden ser útiles otros medicamentos, que se denominan adyuvantes analgésicos. Explicamos esto a continuación. Si estos medicamentos no funcionan para usted, puede haber otros medicamentos que pueda probar.

Es habitual revisar su medicamento para el dolor de vez en cuando con su médico, para verificar que aún es necesario y funciona bien para usted. Si usted o su médico no están seguros de qué medicamento puede ayudar mejor con su dolor, es posible que desee solicitar una derivación a un servicio especializado de control del dolor (consulte a continuación).

AINE y paracetamol

Los AINE pueden ayudar a aliviar el dolor causado por la inflamación, por ejemplo, el dolor relacionado con quistes reventados o sangrantes, una infección o cálculos renales. Ejemplos de AINE son el ibuprofeno, el diclofenaco y el celecoxib. Puede comprar ibuprofeno de venta libre (sin receta médica), pero la mayoría de los otros AINE necesitan una receta médica.

Los AINE tienen algunos efectos secundarios, por ejemplo, pueden causar problemas estomacales y empeorar el asma en algunos pacientes. Además, el uso de AINE repetidamente o durante mucho tiempo puede dañar los riñones, por lo que el uso a largo plazo de AINE generalmente no se recomienda para las personas con ADPKD, particularmente cuando la función renal ya está alterada.

Su especialista en riñones y otros profesionales pueden ayudarlo a explorar los riesgos y beneficios del uso de AINE y pueden aconsejarle sobre el mejor tipo, la dosis y el período de tiempo para usarlos. Recomendarán la dosis más baja que sea efectiva y durante el menor tiempo posible. Por ejemplo, tomar 200 mg de ibuprofeno dos veces al día puede ser tan efectivo como 400 mg de ibuprofeno dos veces al día para aliviar el dolor agudo, pero puede tener menos efectos secundarios.

El deterioro de la función renal con AINE suele ser reversible una vez que se suspende el medicamento. Los AINE que puede obtener de venta libre (ibuprofeno y aspirina) son los más seguros porque son de acción corta y, por lo tanto, cualquier efecto adverso en los riñones desaparece más rápidamente. Sin embargo, si encuentra que el ibuprofeno o la aspirina son realmente efectivos para usted y necesita usar AINE durante más de una semana, debe informar a su médico para que se pueda monitorear su función renal, especialmente si ya tiene una función renal deteriorada. Su médico puede ayudarlo a sopesar los beneficios del alivio del dolor frente a los riesgos de tomar AINE, y es posible que haya otros medicamentos y estrategias para el control del dolor que puedan recomendar.

No todo el dolor responde a los AINE, y el alivio del dolor a partir de los AINE aparece dentro de 1-2 días después de iniciarlos. Si no nota mejoría en ese tiempo, es posible que deba probar un AINE u otro tratamiento diferente.

El paracetamol es un medicamento común que se puede comprar de venta libre. No causa muchos de los efectos secundarios asociados con los AINE. El paracetamol generalmente es seguro, siempre y cuando no tome más de la dosis máxima recomendada (4 g diarios para adultos, lo que equivale a dos tabletas cuatro veces al día), pero puede no ser un medicamento particularmente efectivo para aliviar el dolor por sí solo. Por lo tanto, su médico puede recomendarle que lo use junto con un AINE u opioide.

Opioides

Hay varios medicamentos opioides. Algunos ejemplos son la codeína, la dihidrocodeína y el tramadol, y los opioides más potentes o «más fuertes», la morfina, la oxicodona y el fentanilo. Si su médico le receta un opioide, debe recomendarle la dosis que sea suficiente para aliviar el dolor, pero que minimice los efectos secundarios (ver a continuación). Los opioides más fuertes o potentes no son necesariamente mejores. Simplemente significa que se puede tomar una cantidad menor para lograr el mismo efecto. Por ejemplo, 5 mg de morfina dan el mismo efecto que 50 mg de tramadol.

Los opioides tienen muchos efectos secundarios cuando se toman en dosis altas continuas, como estreñimiento, náuseas, ardor de estómago, problemas para pensar con claridad y trastornos del sueño. No todos los pacientes se benefician del uso prolongado de opioides. Las personas también pueden volverse físicamente dependientes de los opioides, lo que significa que puede ser difícil dejar de tomarlos incluso si no están funcionando para reducir el dolor o si están causando efectos secundarios graves. Por lo tanto, es importante probar otros enfoques para controlar el dolor crónico si es posible.

Adyuvantes analgésicos

Estos medicamentos están autorizados principalmente para tratar otras afecciones de salud, por ejemplo, epilepsia o depresión, pero también pueden ayudar a controlar el dolor crónico.

Los estudios muestran que los adyuvantes analgésicos pueden ayudar con el dolor nervioso y el dolor asociado con una afección llamada fibromialgia. Sin embargo, no hay estudios de investigación sobre sus efectos en el dolor en pacientes con ADPKD. Si su médico o especialista en dolor cree que estos medicamentos podrían ayudarlo, le dará información para ayudarlo a decidir si los prueba o no.

Los ejemplos de adyuvantes analgésicos que podrían ser útiles para el dolor crónico relacionado con la ADPKD incluyen:

• Antidepresivos, como antidepresivos tricíclicos (por ejemplo, amitriptilina o nortriptilina) e IRSN (inhibidores de la recaptación de serotonina y norepinefrina, por ejemplo, duloxetina). Se pueden usar dosis más bajas de antidepresivos tricíclicos para tratar el dolor crónico que las que se usan en la depresión.
• antiepilépticos, como la gabapentina. Estos medicamentos pueden tener efectos secundarios fuertes, como sentirse mareado, somnoliento y tener dificultad para concentrarse o equilibrarse, por lo que es posible que deba comenzar con una dosis baja que se aumente en unos pocos días. La gabapentina puede no ser adecuada para usted si tiene insuficiencia renal, en cuyo caso, la pregabalina podría ser una opción.

Tolvaptán (Jinarc®)

Los quistes renales y hepáticos pueden ser una fuente de dolor crónico en la ADPKD, pero actualmente no es posible evitar que se formen. Sin embargo, un nuevo medicamento llamado tolvaptán (Jinarc®) puede retardar el crecimiento de quistes renales, y esto puede reducir el dolor relacionado con los propios quistes o el dolor renal más general. Sin embargo, el tolvaptán no está autorizado actualmente como tratamiento para el dolor, solo se puede recetar a pacientes elegibles para tratar de retrasar la progresión de la ADPKD. Para obtener más información sobre tolvaptán, consulte nuestra página sobre «Tratamientos para la ADPKD».

Terapias manuales y fisioterapia especializada para el dolor

Una serie de terapias manuales, o tratamientos «prácticos», pueden ayudar a controlar los brotes de dolor, especialmente cuando afectan a una sola zona del cuerpo. Estos incluyen almohadillas térmicas o frías, corsés, estimulación nerviosa eléctrica transcutánea (TENS), hidroterapia, acupuntura y masajes. Estos aún no se han probado adecuadamente para el dolor en pacientes con ADPKD en particular, pero se ha demostrado que son seguros en otras afecciones de dolor crónico, en particular dolor de espalda. Hay muchos otros tipos de fisioterapia «práctica» disponibles. No funcionan igual de bien para todos. Vale la pena averiguar un poco más sobre cada tipo y decidir si es probable que se adapte a usted. Es posible que deba probar diferentes tratamientos para encontrar uno que funcione mejor para su dolor.

La fisioterapia especializada está diseñada específicamente para ayudar a controlar el dolor crónico. Esto incluye estiramientos específicos, técnicas de relajación y estimulación, que forman parte de la terapia cognitiva conductual (TCC). Puede aprender algunas de estas técnicas a través de guías de autoayuda: pídale a un especialista en atención médica que le recomiende una guía de buena calidad. Si necesita ayuda con estas técnicas, también hay fisioterapeutas especializados en dolor dentro del NHS que pueden entrenarlo o entrenarlo. Su objetivo es minimizar el impacto que el dolor tiene en las actividades físicas que realiza. En otras palabras, pueden ayudarte a optimizar la forma en que planificas y realizas tu vida diaria.

Enfoques psicológicos

El manejo exitoso del dolor crónico puede ser exigente y es posible que le resulte gravoso para sus recursos ya limitados. El impacto del dolor debe comunicarse de manera efectiva a sus seres queridos, colegas y empleadores, y esta no es una habilidad fácil de aprender. Usted puede luchar con una sensación de impotencia, aislamiento y pérdida de identidad y autoestima, particularmente si su dolor restringe su libertad física.

Encontrar diferentes formas de hacer lo mismo o adaptarse priorizando las cosas que realmente te importan es clave para el manejo del dolor, pero puede ser muy desafiante. La educación psicológica y la capacitación pueden ayudarlo con esto. Hay una variedad de recursos disponibles, desde guías de autoayuda hasta terapia formal por psicólogos especializados en el dolor para ayudarlo a controlar su dolor. Los especialistas en dolor pueden usar una variedad de enfoques diferentes, por ejemplo, terapia cognitiva conductual (TCC), atención plena y terapia de compromiso de aceptación, dependiendo nuevamente de sus necesidades individuales. Estas habilidades psicológicas avanzadas pueden ayudarlo a obtener una sensación de control sobre su dolor, lo que a su vez puede reducir su ansiedad y mejorar su dolor. Si está interesado en guías de autoayuda, pídale a su médico o a un especialista en dolor que le recomiende una.

Tratamientos invasivos

Los procedimientos invasivos tienen como objetivo extirpar tejido enfermo (por ejemplo, un quiste) o un órgano, o interrumpir los nervios que envían señales de dolor al cerebro. Estos se llaman «invasivos» porque implican agujas o cirugía.

Los procedimientos invasivos conllevan riesgos. Las operaciones técnicamente complejas suelen tener mayores riesgos. Estas incluyen nefrectomía (extirpación de un riñón entero), que es más difícil que drenar o extirpar un quiste. Se ha probado una variedad de procedimientos quirúrgicos en un pequeño número de pacientes seleccionados con un éxito limitado. Sin embargo, se necesita más investigación antes de poder estar seguros de qué tan bien funcionan y si los beneficios potenciales superan a los riesgos.

Las opciones y la experiencia para tratamientos invasivos están evolucionando, y ahora incluyen la ablación por radiofrecuencia (que utiliza radiación para dañar los nervios del riñón y evitar que envíen señales de dolor) y la estimulación de la médula espinal (que utiliza pulsos eléctricos leves en la médula espinal para enmascarar las señales de dolor). Siempre que se optimicen primero otros aspectos de su tratamiento del dolor, algunas formas de tratamiento invasivo pueden ser útiles. Estos procedimientos a menudo requieren trabajo conjunto y evaluaciones de su médico, especialista en riñones, cirujano de trasplantes e, idealmente, servicios para el dolor para pacientes hospitalizados y ambulatorios también.

Servicios especializados para el manejo del dolor

El manejo del dolor crónico a menudo requiere el aporte de médicos especialistas, enfermeras, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y psicólogos. Esto es particularmente cierto cuando los mejores esfuerzos de los médicos generales o especialistas en riñones no le brindan alivio del dolor, o para optimizar su manejo del dolor antes de tratamientos invasivos o de mayor riesgo.

Los servicios especializados para el dolor están ampliamente disponibles en el Reino Unido, pero difieren en el tipo y el alcance del apoyo que pueden ofrecer. Por lo general, su médico o especialista en riñones pueden hacer referencias. En general, es mejor ser referido a un servicio especializado para el dolor al que sea fácil viajar, porque las citas pueden ser frecuentes. Sin embargo, es posible que lo deriven a otros servicios para el dolor en el Reino Unido, dependiendo de sus necesidades específicas de tratamiento.

Obtenga más información de la Organización benéfica PKD

• Sobre señales de dolor en ADPKD
• Sobre infecciones del tracto urinario
• Sobre cálculos renales
• Sobre sangre en la orina
• Sobre quistes hepáticos y enfermedad hepática poliquística

Más información de otros

• El sitio web de la Sociedad Británica del Dolor tiene información sobre el manejo del dolor.
• El sitio web de Arthritis UK tiene información sobre el dolor de espalda, incluido su manejo.

Publicado por la Organización Benéfica PKD

La Organización benéfica PKD es una organización benéfica registrada en Inglaterra y Gales (1160970).
Una empresa limitada por garantía. Empresa registrada en Inglaterra y Gales (9486245)

Información de referencia del producto No ADPKD.DOLOR.V2. 1
© PKD Charity 2017
Publicado por primera vez en agosto de 2017
Pendiente de revisión médica Agosto de 2020

Autores y colaboradores

Escrito y revisado por Michael Lee, MBBS, FRCA, PhD, FFPMRCA; Fiona Karet, PhD, FRCP, FMedSci; y Hannah Bridges, PhD.

Con agradecimiento a todos los afectados por ADPKD que contribuyeron a esta publicación.

Cómo imprimir esta información: haga clic en el botón impresora en la parte superior derecha para obtener una versión para imprimir. Sin embargo, si no tiene acceso a una impresora y desea una versión impresa de esta hoja informativa, o cualquier otra información de Caridad de PKD, llame a la Línea de Ayuda de Caridad de PKD al 0300 111 1234 (días laborables, 10.00 am-4.30 pm) o envíe un correo electrónico a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

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