Esta hoja informativa contiene respuestas a algunas de las preguntas más frecuentes sobre la dieta. Se puede obtener más información sobre la dieta cetogénica en un video y un libro sobre la dieta.
El video está disponible en The Charlie Foundation, 501 10th Street, Santa Mónica, CA 90402. Teléfono 1-800-FOR-KETO (1-800-367-5386).
El libro, The Epilepsy Diet Treatment: An Introduction to the Ketogenic Diet, de Freeman JM, Kelly M, y Freeman JB, puede obtenerse en Demos Vermande Publishers, 386 Park Avenue South, NY, NY 10016. Teléfono 1-800-532-8663.
Puede obtenerse más información sobre la epilepsia en niños en: Convulsiones y epilepsia: una guía para padres de Freeman J, Vining EPG y Pillas DJ. 2nd ed. 1997 Johns Hopkins University Press. Balt.
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¿Qué es la dieta cetogénica? La dieta cetogénica es una dieta alta en grasas y muy baja en carbohidratos que se usa en niños que tienen epilepsia que es difícil de controlar con los medicamentos actuales. La dieta debe considerarse para los niños que tienen más de dos convulsiones por semana a pesar del tratamiento con al menos dos medicamentos anticonvulsivos diferentes. La dieta también se usa cuando la frecuencia de las convulsiones, a pesar de los medicamentos, interfiere con la función del niño, o cuando los medicamentos en sí causan reacciones adversas sustanciales. Esta dieta no se utiliza actualmente en adultos.
¿A quién puede ayudar la dieta y cuánto? La dieta puede ayudar a muchos niños con epilepsia. No hay forma de predecir si tendrá éxito, excepto probarlo. Tradicionalmente, la dieta se ha utilizado en niños de entre 2 y 10 años de edad; sin embargo, la hemos utilizado en niños de tan solo un año y en adolescentes. Su uso en adultos ha sido limitado y, hasta el momento, no hay información sobre su eficacia en adultos. La dieta parece ser más eficaz en niños con convulsiones de tipo «gota» (mioclónicas, atónicas o tónico-clónicas), o en el síndrome de Lennox-Gastaut. Cuando los medicamentos anticonvulsivos tradicionales no han sido eficaces, o si producen efectos secundarios no deseados, la dieta cetogénica puede ser una alternativa.
¿Qué tan efectiva es la Dieta? Los estudios realizados durante muchos años sugieren que entre el 20 y el 25% de los niños que siguen una dieta cetogénica tendrán sus convulsiones bien controladas. A un 30-40% adicional de los niños se les reducirá la frecuencia de convulsiones en un 50%. Aproximadamente el 25-30% de los pacientes que prueban la dieta descubrirán, después de uno o dos meses, que no es lo suficientemente efectiva. Estos vuelven al uso de medicamentos. Algunos niños pueden ser capaces de disminuir o suspender sus medicamentos mientras siguen la dieta.
¿Cómo funciona la Dieta? Nadie está seguro de cómo funciona la dieta. El ayuno (no comer) produce cetosis, porque el cuerpo es incapaz de quemar completamente la grasa que está usando para obtener energía. Las cetonas son los subproductos de la grasa quemada de forma incompleta. La dieta cetogénica es una dieta alta en grasas y baja en carbohidratos que simula los cambios bioquímicos de la inanición. En la ausencia virtual de glucosa (u otros carbohidratos), el cuerpo, y más especialmente el cerebro, es capaz de quemar estos cuerpos cetónicos para obtener energía. Se desconoce cómo la quema de estas cetonas controla las convulsiones.
¿De qué se trata la Dieta? La cetosis se produce comiendo alimentos cetogénicos (grasas) y evitando alimentos anticetogénicos (carbohidratos). El dietista calculará cuántas calorías necesita un niño para obtener energía y para crecer. Esta cantidad es aproximadamente el 75% de la cantidad diaria recomendada habitual (IDR) para la edad del niño. La dieta generalmente se inicia en una proporción de 4:1 (4 partes de grasa por 1 parte de proteína y carbohidratos) o en una proporción de 3: 1. El dietista calcula los planes de comidas. Cada comida se calcula con precisión para crear una fórmula cetogénica.
La dieta generalmente se inicia en el hospital y siempre se realiza bajo supervisión médica cuidadosa. Por lo general, se inicia ayunando al niño durante 48 horas y administrando cantidades limitadas de agua. A lo largo de la etapa de ayuno, es importante monitorear cuidadosamente al niño para asegurarse de que no esté demasiado deshidratado, que el azúcar en la sangre no baje demasiado y que los medicamentos no causen que el niño se vuelva tóxico. La mayoría de los niños toleran bien este período. Una vez que el niño tiene grandes cantidades de cetonas en la orina, la dieta se introduce gradualmente. El niño es dado de alta el quinto día, habiendo comenzado la dieta completa. A lo largo de la hospitalización, los padres reciben instrucciones sobre la dieta, incluida la forma de pesar y medir los alimentos y evitar los productos o medicamentos que contienen carbohidratos.
Incluso pequeñas cantidades de carbohidratos, como una galleta, varios frutos secos, pasta de dientes con carbohidratos o antibióticos, pueden eliminar la cetosis y anular los efectos de la dieta. La ingesta de líquidos también está moderadamente restringida.
¿Los niños están comiendo lo suficiente con esta dieta? Las porciones de alimentos en la dieta cetogénica son pequeñas según los estándares habituales, pero la dieta se calcula para proporcionar todo lo que el niño necesita para crecer y ganar peso muy lentamente. La dieta requiere suplementos vitamínicos y minerales.
¿Una dieta alta en grasas no causa enfermedades cardíacas y accidentes cerebrovasculares? Si bien los efectos de la dieta sobre el colesterol en la sangre y otros lípidos están bajo investigación, actualmente no hay evidencia de que la dieta cause enfermedades cardíacas tempranas o accidentes cerebrovasculares.
¿Cuáles son los beneficios de la dieta? El beneficio obvio de la dieta es el potencial para controlar las convulsiones. A veces, las convulsiones se controlan tan pronto como el niño se vuelve cetótico, pero este efecto a veces puede tardar hasta un mes o más. Otro beneficio es que, con frecuencia, los medicamentos anticonvulsivos se pueden reducir gradualmente o suspender. En algunos casos, esto puede proporcionar un control de las convulsiones en el niño sin los efectos secundarios de los medicamentos.
¿Qué tan restrictiva es la dieta? La dieta es muy restrictiva, pero las restricciones generalmente valen la pena si las convulsiones cesan o se reducen significativamente. Solo se pueden consumir los alimentos y las cantidades calculadas en la dieta. Se deben evitar los medicamentos que no están libres de azúcar.
hay complicaciones con esta dieta? Durante el inicio de la dieta puede haber náuseas, vómitos e incluso niveles bajos de azúcar en sangre. Esta es la razón para comenzar la dieta en el hospital. La cetosis disminuye el apetito del niño, por lo que, aunque las porciones son pequeñas, el hambre no es un problema para la mayoría de los niños. Ocasionalmente, los niños desarrollan cálculos renales, pero el ajuste de los suplementos de calcio en la dieta y el aumento de los líquidos diarios generalmente resuelven el problema. El estreñimiento suele ser un problema. La cetosis aumenta la absorción de algunos medicamentos; por lo tanto, se debe controlar a cada niño para detectar toxicidad y ajustar la dosis de los medicamentos cuando sea necesario. El objetivo es que el niño tome la menor cantidad de medicamentos posible o que no tome medicamentos.
¿Hay diferentes tipos de dietas cetogénicas? La principal variación de la dieta es la dieta MCT (triglicéridos de cadena media) que permite una proporción ligeramente mayor de carbohidratos y proteínas, manteniendo la cetosis. Aunque se ha informado de que es tan eficaz como la dieta tradicional, parece que se tolera menos, lo que causa náuseas, vómitos, calambres y diarrea. A menudo agregamos pequeñas cantidades de aceite de TCM a nuestra dieta para aumentar la cetosis y disminuir el estreñimiento.
¿Cuánto tiempo debe permanecer el niño en la dieta? Cuando las convulsiones de un niño están bien controladas, continuamos con la dieta durante dos años. Si se controlan las convulsiones, disminuimos la dieta a una proporción de 3:1 y, después de seis meses, a una proporción de 2:1. Si las convulsiones se repiten, aumentamos la proporción una vez más. Volverá el control de convulsiones. Luego continuamos la dieta por otro año. Los niños cuyas convulsiones mejoran pero no se controlan pueden permanecer en la dieta durante muchos años.
LA DIETA SOLO DEBE USARSE BAJO LA SUPERVISIÓN DE MÉDICOS QUE ESTÉN FAMILIARIZADOS CON LA DIETA Y BAJO LA DIRECCIÓN DE DIETISTAS QUE TENGAN EXPERIENCIA CON LA DIETA.
Un enfoque de equipo que incluya a los padres del niño es esencial para el éxito de este tratamiento. Las familias necesitan una amplia capacitación y apoyo a lo largo de las fases iniciales de la dieta. Encontrar la combinación adecuada de calorías, cetosis, medicamentos y proporción de grasa es un arte que requiere ensayo y error, así como sofisticación. No hay un conjunto estándar de menús que se aplique a todos los niños, o incluso a todos los niños del mismo peso. El acceso al equipo de ceto para obtener ayuda en el «ajuste fino» de la dieta es el ingrediente más importante para el éxito. El asesoramiento de los padres cuyos hijos han estado en la dieta puede proporcionar el apoyo muy necesario para los padres ansiosos durante las primeras fases de la dieta, y puede aliviar parte de la carga del personal del hospital.
¿Cuáles son los problemas que encuentra con más frecuencia? Los problemas más comunes son: demasiadas calorías como aumento de peso en el niño. Cien calorías adicionales por día equivalen a una libra de aumento de peso al mes. Los niños deben perder peso durante el ayuno y las fases iniciales de la dieta, y recuperar su peso inicial durante aproximadamente un año. La sangre en la orina o la grava en el pañal son signos de cálculos renales. El niño necesita ver al médico y el análisis de orina necesita. Lo más común es que esto se deba a un exceso de excreción de calcio. El exceso de sueño casi nunca se debe a la dieta, pero responderá a la disminución de la medicación. Las convulsiones continuas en la dieta también pueden disminuir cuando disminuyen los medicamentos.
¿Se puede usar la dieta en un niño gravemente discapacitado? Sí. A los niños con discapacidades profundas con convulsiones se les puede administrar la dieta como alimentación por sonda (o alimentación por gastrostomía) si es necesario. Se puede utilizar una fórmula libre de carbohidratos.
