Aunque no todos los niños con SARTENES y PANDAS necesitan IGIV, el camino para aquellos que lo necesitan puede ser estresante y costoso. Soy padre y no médico. Este artículo no debe interpretarse como un consejo médico, sino como temas para discutir con su médico para ayudarlo a prepararse para la IGIV, así como ideas para mantener los costos bajo control.
Preguntas para su médico:
¿Hay infecciones que debamos analizar y tratar antes de la IGIV?
La respuesta a esta pregunta dependerá en parte de si su hijo tiene o no una inmunodeficiencia comórbida. Por lo general, los niños con inmunodeficiencia pueden esperar recibir IGIV en curso y existe una gran probabilidad de que no puedan comenzar a eliminar las infecciones con éxito hasta que hayan recibido varias infusiones. Para los niños que solo sufren de SARTENES/PANDAS, la mayoría de los médicos intentarán tratar las infecciones antes de la IGIV para evitar fallas. Esto a menudo incluye pruebas a familiares y contactos cercanos para detectar estreptococos. Algunos médicos también sugerirán evitar la escuela o los lugares públicos durante un período después de la IGIV, mientras que otros sugieren reanudar las actividades normales de inmediato.
¿Cuántas horas tomará la infusión?
La Red de Médicos PANDAS enumera aquí su protocolo de IGIV recomendado e incluye la velocidad máxima de perfusión. En general, las infusiones más lentas conllevan menos riesgo de dolor de cabeza, migraña, vómitos y/o meningitis aséptica después de la infusión. Muchos de los expertos de top PANS se infunden durante dos días de seis horas, aunque algunos niños requieren infusiones aún más largas durante varios días para minimizar los efectos secundarios.
¿Qué debo hacer si mi hijo tiene migraña grave después de la infusión o muestra signos de meningitis aséptica?
La meningitis aséptica es un riesgo de IGIV. Por lo general, es autolimitante y a menudo se resuelve con esteroides, lo que permite al paciente evitar la punción lumbar y recibir futuros tratamientos de IGIV.
Discutir un plan de acción con su médico antes de la IGIV puede prevenir el pánico, así como la investigación innecesaria e invasiva en la sala de emergencias. ¿Qué quiere su médico que haga si la migraña y los vómitos golpean un sábado por la noche? ¿Quiere que le administre esteroides? ¿AINE? ¿Debe surtir una receta por adelantado por si acaso? ¿Estará disponible para una llamada telefónica? ¿Debería ir a urgencias? Quedarse en casa?
¿Qué dosis se utilizará?
Normalmente, 2 gramos / kilogramo se consideran IGIV de «dosis alta» y se usan para tratar SARTENES y PANDAS. Algunos médicos piden 1,5 gramos / kilogramo, que también se considera dosis alta. La dosificación puede ser difícil para el 5-10% de los niños con SARS que también tienen una inmunodeficiencia y requieren tratamiento continuo con IGIV.
Si su hijo tiene una inmunodeficiencia y su inmunólogo no está familiarizado con los PANS, comparta con él las pautas de la NPP o las pautas recientes de la JCAP y asegúrese de que se siente cómodo con el plan de tratamiento.
¿Qué producto de inmunoglobulina va a utilizar?
No todos los productos de inmunoglobulina se crean por igual. Algunos tienen mayores riesgos de efectos secundarios que otros. En particular, la IGIV suspendida con sacarosa conlleva el riesgo de daño renal. Los niños con IgA baja tienen un mayor riesgo de anafilaxia por IGIV. Por lo tanto, se recomienda el uso de un producto de inmunoglobulina empobrecida de IgA para reducir el riesgo. Esta tabla proporciona una comparación de las diversas marcas de IG en el mercado, incluidas las cantidades de IgA y el contenido de azúcar.
¿Dónde haremos la infusión?
A algunos médicos les gusta hacer IGIV en sus propias clínicas donde pueden monitorear de cerca a los pacientes. Esto puede ser reconfortante para los padres, aunque a menudo es más caro que la IGIV que se realiza en una clínica de infusión o en el hogar.
Algunas clínicas de infusión tienen varios pacientes en una habitación que comparten una enfermera, mientras que otras tienen habitaciones privadas para cada paciente. Ya sea en la clínica de un médico, en la clínica de infusión o en casa, su enfermera debe tener suministros y medicamentos para usar en una emergencia. Se sugiere verificar que la epinefrina esté a mano antes de comenzar la infusión.
Pasar al dinero: ¿Cómo puedo obtener esto cubierto por el seguro?
Si tiene un hijo con SARS que no ha estado completamente preparado para una inmunodeficiencia, este es un paso importante. La inmunodeficiencia es relativamente poco común en la población general, pero se presenta en mayor proporción en niños con SARS. Una inmunodeficiencia comórbida mejora drásticamente las posibilidades de que el seguro cubra la IGIV, pero también cambia el plan de tratamiento a largo plazo, por lo que esto debe considerarse antes de seguir adelante.
Una causa muy común de denegación de IGIV por parte del seguro es la recepción de la autorización previa de la compañía de seguros para los beneficios médicos, pero no la compañía de seguros para los beneficios de farmacia. A menudo, su proveedor de beneficios médicos no lo alertará cuando niegue su autorización previa. Asegúrese de que el consultorio de su médico envíe la autorización previa a ambos al mismo tiempo para evitar un retraso en el tratamiento. No se puede hacer suficiente hincapié en este punto. A muchos niños se les ha negado la cobertura de IGIV por parte de su proveedor de beneficios médicos sin explicación de que el proveedor de beneficios de farmacia es responsable de aprobar o denegar la cobertura.
Si se le ha denegado su autorización previa, pídale a su médico que participe en una revisión entre pares con la compañía de seguros. Reúna todos los registros médicos que considere que pueden ser útiles para su médico y envíelos a su consultorio. La documentación de un historial extenso de infecciones puede ser útil para obtener la aprobación del seguro. Si bien el desafío de la vacuna puede ser útil para obtener la aprobación de la IGIV en el caso de inmunodeficiencia, hay informes anecdóticos de aprobación de seguros sin desafío de la vacuna.
Si usted o su cónyuge trabajan para una empresa grande y su plan de seguro está autofinanciado (es decir, UHC, BCBS, Aetna, etc., administran el plan pero está financiado por su empresa) comuníquese con el departamento de recursos humanos y explique la situación médica de su hijo. Muchas familias han tenido una negación anulada simplemente contactando con su departamento de recursos humanos.
El seguro ha denegado la cobertura de IGIV incluso después de la apelación. ¿Y ahora qué?
Generalmente, la IGIV administrada en el hogar y en las clínicas de infusión es menos costosa que en el consultorio de un médico u hospital. Si bien puede ser reconfortante contar con la supervisión directa de su médico durante la infusión, el costo pone esta opción fuera del alcance de algunas familias. Muchos médicos también piden IGIV en el hogar o en clínicas de infusión.
Aquellos que han pedido IGIV en casa o en una clínica de infusión pueden sorprenderse al saber que las farmacias especializadas negociarán el precio de la IGIV con usted. La mayoría de los médicos que tratan a niños con SARTENES piden entre 1,5 y 2 gramos/kilogramo de IGIV y lo dividen en dos o más días. Un niño de 70 libras, por ejemplo, que recibe 2 gramos/kilogramo de IGIV, recibiría un total de 63 gramos de IG divididos en dos o más días. Por lo general, las compañías de seguros contratan con farmacias especializadas para pagar aproximadamente 8 85 por gramo por IG, que es básicamente «al costo».»No es raro que las mismas farmacias facturen a las familias cuatro o cinco veces esta cantidad, por lo que es imperativo discutir los precios con anticipación y obtenerlos por escrito. Las compañías de seguros pagan aproximadamente 7 75 por hora por atención de enfermería en una clínica de infusión, así como dentro del hogar. Al igual que el costo del IG en sí, estas tarifas a menudo también son negociables y la mayoría de las áreas tienen varias opciones diferentes para la atención de enfermería. Algunos médicos prefieren hacer la primera infusión en una clínica o sala de infusión en lugar de en el hogar.
¿Cómo puedo hacer que esto sea lo más fácil posible para mi hijo?
- Trabaje con su médico o proveedor de perfusión para asegurarse de que la ubicación de la perfusión satisfaga las necesidades de su hijo. Algunos niños, por ejemplo, se sentirán más cómodos en una habitación privada. Otros pueden beneficiarse de la normalización que proviene de ver a otros sometidos a un tratamiento similar. Haga arreglos con anticipación para lo que crea que funcionará mejor para su hijo.
- No todas las enfermeras de infusión están capacitadas para iniciar sesiones intravenosas pediátricas. Es posible que tenga que consultar con varias compañías de infusión para encontrar una enfermera que pueda iniciar fácilmente la vía intravenosa de su hijo. Encontrar una enfermera pediátrica experta valdrá la pena su tiempo y esfuerzo.
- Hidratar, hidratar, hidratar. Durante uno o dos días antes de la infusión, así como la mañana de la infusión, aumente la ingesta de líquidos de su hijo. Esto disminuirá los efectos secundarios de la IGIV y hará que sea más fácil para la enfermera iniciar la vía intravenosa sin múltiples bastones. Seguir centrándose en la hidratación en los días posteriores a la infusión de su hijo ayudará a prevenir los dolores de cabeza.
- Si su hijo está extremadamente temeroso y ansioso hasta el punto de evitar la administración de IGIV, algunos médicos le recetarán un medicamento contra la ansiedad.
- El miedo se alivia para algunos niños al explicar que la vía intravenosa es más como una «pajita» en lugar de una aguja. Internet está lleno de imágenes y videos de niños y mascotas recibiendo IVs. Algunas compañías de infusión proporcionan a los animales de peluche suministros intravenosos para que los niños se familiaricen con el proceso con anticipación.
- Envolver la mano o el brazo en una toalla húmeda y tibia unos 10 minutos antes de la infusión facilitará que la enfermera inicie con éxito la vía intravenosa.
- La crema anestésica puede hacer que el niño se sienta más cómodo y menos temeroso, sin embargo, también puede dificultar que la enfermera inicie con éxito la vía intravenosa, lo que puede provocar más miedo y ansiedad más adelante.
- Las infusiones son largas. Prepárese con comidas, refrigerios, juegos, videos y medios para mantener a su hijo ocupado. Si bien los niños pueden levantarse y caminar durante sus infusiones, algunos están cansados y prefieren pasar desapercibidos. Deje que su hijo tome la iniciativa en función de cómo se sienta.
- Especialmente en una clínica de infusión o con una enfermera de salud en el hogar, observe para asegurarse de que su hijo esté recibiendo su dosis completa de IGIV. Por experiencia personal, algunas enfermeras dejan demasiado producto en las botellas. Habrá burbujas en las botellas, pero no debe quedar líquido más allá de eso. Sepa cuánto tiempo debe durar la infusión en función del caudal.
- Esté atento a los dolores de cabeza. Tenga un plan de tratamiento con su médico para tratar el dolor después de la infusión.
¿Cuándo debo esperar ver una mejoría en los síntomas de PANS de mi hijo?
Según la Red de Médicos PANDAS, la mayoría de los niños experimentan alivio de los síntomas 3-4 semanas después de la infusión. Algunos pueden experimentar alivio inmediato, mientras que otros presentan una respuesta tardía hasta doce semanas después de la perfusión. Muchos padres y médicos informan de un empeoramiento de los síntomas inmediatamente después de la IGIV, seguido de una mejoría.
Falló la IGIV. ¿Y ahora qué?
La IGIV es más propensa a fallar cuando los niños tienen infecciones en el momento de la perfusión. La exposición temprana a estreptococos también está relacionada con el fracaso de la IGIV. Cada botella de inmunoglobulina contiene una composición diferente de anticuerpos basada en la producción única de anticuerpos de los donantes. Debido a esto, desafortunadamente se espera una tasa de fallas del 10-15%. Puedes leer más sobre esto aquí.
Si la IGIV falla, no pierda la esperanza. Una segunda ronda de IGIV u otro tratamiento puede ser necesario para llevar alivio a su hijo.
