El potencial de efectos secundarios graves, complicaciones y posiblemente la muerte son asuntos de preocupación para los pacientes con artritis juvenil y los padres de personas jóvenes con artritis juvenil en sus diversas formas.
» Me diagnosticaron cuando tenía 3 años. Ahora tengo 37 años. Y lo he pensado probablemente casi todos los días. Espero vivir una vida más corta. Triste pero cierto», dijo Salyna Kennedy, de Sheridan, Oregón.
Allyah Shaheem de Queensland, Australia, se hace eco de esas preocupaciones.
» Tengo 35 años, me diagnosticaron a los 6. Ahora está en todos los porros», dijo. «Ha sido el año más duro hasta la fecha. Me niego a ceder, pero se pone difícil. Estoy tan cansada de pelear todo el tiempo. He vivido una gran vida hasta ahora, así que no puedo quejarme. Sé que llegará un día en que me despierte y no podré levantarme de nuevo, nunca. No tengo miedo de morir, pero tengo miedo de envejecer.»
Los padres pueden preocuparse incluso más que los propios pacientes, especialmente si son padres de niños pequeños.
» Me preocupo por mi hija y por mí. Entre el mayor riesgo de cáncer debido a los medicamentos y otros efectos secundarios, es aterrador», dijo Laura Bouslaugh de Sedalia, Missouri. «Espero y rezo por una cura para que mi hija pueda tener una mejor calidad de vida y para que no tenga que preocuparme de que los nietos vivan con esto. Solo tienes que vivir tu vida cada día. Un susto de mi sistema inmunológico torpe me llevó al hospital y me hicieron pruebas de leucemia. Eso me tenía más preocupado que el JA / RA. Te hace reevaluar tus prioridades.»
Tanto Bouslaugh como su hija viven con artritis autoinmune.
Hay muchos tipos de artritis juvenil, y hay recursos para ofrecer asistencia y esperanza a pacientes como estos y a sus hijos.
La Arthritis Foundation, EULAR y el American College of Rheumatology son solo algunos lugares a los que los pacientes y los padres pueden acudir para recibir más información sobre estas enfermedades, o para encontrar apoyo y conectarse con otros como ellos.
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