Nota del editor: Este artículo, originalmente impreso con el título «Living with Cancer», Es una vista previa gratuita del Informe Especial de Scientific American «Nuevas respuestas para el Cáncer»
Fue en febrero de 2003, y Kris Carr, fotógrafo y actriz, estaba en racha. El burbujeante y de ojos verdes tenía una gran demanda. Fue considerada «la Julia Roberts de la publicidad» (al menos según su agente), gracias a su éxito en dos comerciales populares de Bud Light que se emitieron durante el Super Bowl. También tuvo algunos créditos de teatro y cine impresionantes, entre ellos un papel en Mr. Peter’s Connections de Arthur Miller, en el que actuó (en the buff, nada menos) junto al actor Peter Falk.
Al igual que muchos de sus jóvenes compinches, Carr, entonces de 31 años, quemaba rutinariamente la vela en ambos extremos. Existió en barritas energéticas, comida rápida y café bebido entre audiciones y tomas sin parar. De vez en cuando, su frenético estilo de vida la alcanzaba como lo hacía ahora: acababa de regresar a su casa en la ciudad de Nueva York después de «festejar como una estrella de rock» en el Festival de Cine de Sarasota de Florida, donde se estrenó una película en la que había aparecido, y estaba arrastrándose. Es hora de desintoxicarse, limpiar su cuerpo y su alma, hacer ejercicio y comer bien por un rato. Juró dejar de beber durante un mes y tomó una vigorosa clase de yoga al estilo Jivamukti para poner en marcha su nuevo esquema de «get-healthy-quick».
«A la mañana siguiente me desperté con la sensación de que me había atropellado un camión», dice Carr. Me dolían todos los músculos. Descartó su cuerpo dolorido como una señal de que estaba más fuera de forma de lo que había pensado y, como de costumbre, se puso jeans ajustados, se untó una máscara de maquillaje y se dirigió a una audición: un comercial de un batido dietético. (Ella no lo entendió: demasiado gordo, dice el modelo delgado de una sola vez.)
Por la noche, los músculos rígidos eran el menor de los problemas de Carr. Su dolor había empeorado, y ahora estaba acompañado de dificultad para respirar y calambres abdominales severos. Hizo una cita para ver a su médico al día siguiente.
Problemas de vesícula biliar, el médico supuso después de un examen rápido. Tratamiento recomendado: tire del órgano en forma de pera que, cuando está sano, ayuda al hígado a eliminar las grasas del cuerpo pero, cuando está defectuoso, causa un dolor insoportable. Le dio a Carr una receta para analgésicos y la envió a un ultrasonido para confirmar que su vesícula biliar era la culpable.
No lo fue.
» Cuando hicieron la ecografía, encontraron las lesiones.»Podían ver que había manchas en todo mi hígado, tantas que parecía queso suizo», dice Carr. Estaba preocupada, pero aún ignoraba felizmente las posibles ramificaciones. «No sabía», dice, » que las lesiones significaban tumores.»
Una batería de pruebas en los días siguientes reveló que Carr sufría de hemangioendotelioma epitelioide (EHE), un cáncer vascular en el revestimiento de los vasos sanguíneos en su hígado y pulmones tan raro que solo el 0,01 por ciento de la población con cáncer lo tiene. Cada año se diagnostican alrededor de 200 a 300 casos en todo el país. La causa: desconocida. El cáncer estaba en estadio IV, incurable e inoperable, dijo el médico. «Algunas personas dicen que podría haber surgido como una lluvia de meteoros», dice Carr; otros sospechan que los tumores se habían desarrollado toda su vida.
El HE es típicamente un cáncer de movimiento lento. Hay estudios en curso, pero actualmente no hay curas ni tratamientos definitivos. El médico recomendó un enfoque de «mirar y esperar». Es decir, que tomen sus señales de los tumores, monitoréelos durante dos meses para medir si se mantenían estables o se movían lenta o rápidamente. Estaban callados por ahora, «indolentes» en el lenguaje del cáncer, y la esperanza era que permanecerían así.
Era el 14 de febrero. «Feliz Día de San Valentín. Tienes cáncer», escribió Carr en su diario esa noche.
¿Por qué yo?
«Me sentí como si Dios me hubiera dado un puñetazo en el estómago», recuerda. «Cáncer es una palabra aterradora. ¿Cómo puede pasarme esto? El cáncer le pasó a otras personas. Era joven y vibrante. Yo era la Chica Bud, por el amor de Dios. Me sentí como si estuviera mirando el cañón de un arma, esperando saber cuántas balas había dentro.»
Había 24—para ser exactos—ensuciando su hígado y pulmones.
Carr presionó al doctor sobre sus opciones. «Solo trata de vivir una vida normal», le dijo.
Con dos docenas de bombas de tiempo haciendo tictac dentro de ella? «¿Cómo diablos podría hacer eso? ¿Cómo podría vivir con cáncer sin pensar en morir todos los días?»se preguntó.
Bueno, él ofreció que ella podría tratar de fortalecer su sistema inmunológico a través de cambios en la dieta y el estilo de vida.
«No lo sabía, pero en ese momento plantó las semillas para la revolución personal», dice Carr. «No iba a relajarme y esperar a lo desconocido. Iba a sumergirme y convertirme en un adicto a la curación a tiempo completo.»
Se puso a tratar de averiguar todo lo que pudiera sobre el cáncer. Solicitó la segunda, tercera y cuarta opinión. «Si hubiera escuchado a uno de los primeros médicos con los que hablé, habría terminado cortada en rodajas, frita y transportando no uno, sino tres órganos que no me pertenecían», dice.
Convertirse en un»Adicto a la curación»
Carr llegó a los libros y a Internet. («Le digo a la gente que tengo un doctorado de la Universidad de Google», dice riéndose. Cambió la comida rápida por una dieta vegana e intercambió martinis por una infusión verde de pepinos, col rizada, apio y brotes. Formó una «pandilla» con otras mujeres jóvenes con cáncer. Exploró terapias alternativas, incluyendo masajes y meditación, e incluso pasó tiempo en un monasterio Zen. Y comenzó el proceso de empoderamiento de documentar y filmar su viaje, todo y todos los que conoció, desde los médicos hasta los gurús y los charlatanes. (Cuidado con las soluciones rápidas, advierte: «Si alguien ofrece garantías, ¡corre!»)
Llevó a cabo su búsqueda de un oncólogo como si fuera directora ejecutiva de una compañía que denominó Save My Ass Technologies, Inc., tratando a los posibles médicos como si fueran solicitantes de empleo. «Si era el ajuste perfecto: bien», dice. «Si no, ¡siguiente!»Rechazó a algunos de los candidatos por su mala conducta con los pacientes («Debería haber respeto mutuo»), otros debido a sus planes de tratamiento propuestos. Entre las descartadas: la que recomendó un trasplante de triple órgano (su hígado y ambos pulmones). «Algunos médicos todavía están atrapados en el viejo modelo de nuke it y cut it out, y a veces no es realmente necesario…. En mi caso, no era el protocolo», dice Carr. «¿Quieres que te apuñalen si te apuñalan en la oscuridad? Es importante asegurarse de estar en las manos adecuadas. Pueden ayudarte o pueden matarte. Es así de simple.»
Cuantos más médicos entrevistó, más se dio cuenta de que «la mitad de las veces no tienen las respuestas», pero son los que están dispuestos a admitir ese hecho los que tienen la mayor promesa de encontrarlos. Introduzca el médico que «contrató»: George Demetri, director del Centro de Sarcoma y Oncología Ósea del Instituto Oncológico Dana-Farber en Boston, quien, a diferencia de muchos de los otros «solicitantes de empleo», no solo tiene las credenciales médicas, sino que, dice, también es «amable y compasivo» y da la bienvenida a la opinión de sus pacientes.
Mantener los tumores a raya
Carr dice que Demetri cree que puede vivir «toda su vida» con la enfermedad, pero que en algún momento puede tener que tratarse con medicamentos. «No lo sabemos. Actualmente no hay cura», señala, «pero no tengo ninguna duda de que cualquier nueva información, drogas y tratamiento saldrá de este lugar . Estoy en el lugar correcto para ser monitoreado.»
Cuatro años después de encender la cámara, Carr convirtió su viaje de curación en un documental llamado Crazy Sexy Cancer, que TLC compró en el otoño de 2006. El año pasado tuvo su estreno mundial en el Festival de Cine South by Southwest en Austin, Texas.
«No estoy diciendo que el cáncer sea sexy», enfatiza. «Lo que estoy diciendo es que todavía estamos empoderados. Todavía estamos vivos y completos. Puede que tenga cáncer, pero estoy lidiando con él y sigo siendo todo eso. Lo más importante es tener una voz y usarla.»
Carr se encuentra entre un número creciente de personas que viven y prosperan con el cáncer, gracias a los avances médicos, así como a una filosofía progresiva en oncología que reconoce los errores del pasado de sobretratamiento y da la bienvenida a la medicina alternativa como un socio en el proceso de curación. El nuevo enfoque, dice, rompe el estigma de que el cáncer es una sentencia de muerte o algo que debe erradicarse, y abre la puerta a tratamientos diseñados para mantener a los tumores bajo control, lo que podría ganar tiempo mientras se desarrollan nuevas terapias. «Muchos tratamientos nuevos e increíbles se dirigen a los tumores y dejan a los pacientes con sus vidas y su sistema inmunitario», dice. «Además, hay mucho que nosotros, como pacientes, podemos hacer para ayudar a nuestros cuerpos a recuperar la salud.»
Carr está desarrollando actualmente una organización sin fines de lucro que trabajará con los mejores oncólogos en estudios e investigaciones utilizando datos de los más de 1,000 miembros de su comunidad en línea (www.crazysexylife.com) y las 5.000 a 10.000 personas que visitan su sitio Web (www.crazysexycancer.com) cada semana. «Queremos ser el puente, uno de los muchos puentes, entre la medicina occidental y la alternativa», dice.
Cuando se le diagnosticó por primera vez, Carr veía el cáncer como un tren de carga hasta la muerte; ahora lo ve como un «catalizador» para el cambio. Cambió su estilo de vida, conoció a una nueva comunidad de mujeres y abandonó la actuación por la escritura, algo que nunca creyó que pudiera hacer. El año pasado escribió y publicó Crazy Sexy Cancer Tips (Globe Pequot Press), un libro repleto de consejos prácticos sobre todo, desde compras para médicos hasta dieta, hasta cómo mantener el ingenio cuando se le diagnostica la Gran «C» (o cualquier otra enfermedad, para el caso). Escribió un libro complementario, Crazy Sexy Cancer Survivor: More Rebellion and Fire for Your Healing Journey, que saldrá en septiembre—y está listo para escribir un manual de dieta y estilo de vida que se publicará el próximo año.
Quizás lo más importante, dice, el cáncer la llevó a su «alma gemela». Reclutó a Brian Fassett para que la ayudara a filmar, editar y producir su documental. Durante el proyecto, se enamoraron, y Fassett y Carr (quien, cuando se le diagnosticó por primera vez, pensó que nunca volvería a salir, y mucho menos casarse) se casaron en el otoño de 2006. «Fue uno de los días más felices de mi vida», dice. «Juramos ser compañeros de aventuras. Pensamos que sería demasiado melodramático decir «hasta que la muerte nos separe».»Este fue un día del que el cáncer no era parte.»Ahora están considerando tener hijos. («Will the hormones wake the sleeping dragon? No lo sabemos», dice, » pero me niego a vivir mi vida con miedo.») Y han comenzado su propia compañía de producción, Red House Pictures.
Entonces, ¿cómo está la Carr de 36 años hoy, más de cinco años desde su diagnóstico que alteró su vida? «Estoy feliz y, creo, más saludable de lo que estaba antes de que me diagnosticaran.»Su última exploración en febrero mostró que los tumores están estables.
Mirando hacia atrás en su viaje de curación, reflexiona: «Los médicos me dijeron que’ observara y esperara.»Lo que prefiero es el enfoque de «ver y vivir». No voy a esperar, a poner mi vida en espera. Estoy viviendo mi vida, solo con el conocimiento de que el cáncer está en mi cuerpo.
» Creo que la vida es demasiado dulce para ser amarga. Una vez que pude cambiar mi enfoque, la desesperación me llevó a la inspiración. Hice muchos cambios, y pensé: Esta es una vida increíble. Honestamente, no creo que nadie tenga una vida mejor que yo. ¿Cómo puedes vivir con el conocimiento del cáncer? Puede que no sea capaz de deshacerme de él, pero no puedo dejar que eso arruine mi vida…. Creo: Ve a por ello. La vida es una condición terminal. Todos vamos a morir. Los pacientes con cáncer solo tienen más información, pero todos, de alguna manera, esperamos permiso para vivir.»
