BETHESDA, Md., Sept. 6 de septiembre de 2016/ PRNewswire-Hispanic Pr Wire / Today Hoy se celebra el primer día del Mes de Concientización sobre la Hidrocefalia, un mes dedicado a crear conciencia sobre una afección médica menos conocida que no tiene cura y afecta a más de 1 millón de estadounidenses. Quince estados se han unido al Congreso de los Estados Unidos para proclamar septiembre como el Mes de la Concienciación sobre la Hidrocefalia. La Asociación de Hidrocefalia agradece a los Gobernadores de Alabama, Colorado, Connecticut, Georgia, Illinois, Indiana, Kansas, Michigan, Nueva York, Carolina del Norte, Pensilvania, Carolina del Sur, Tennessee y Virginia por trabajar con los líderes de la comunidad local de la Asociación de Hidrocefalia para atraer atención crítica a esta desafiante afección neurológica. Estos catorce estados se unen al Estado de Virginia Occidental, que una vez más ha apoyado a la comunidad de hidrocefalia con una proclamación.
«Recibir la primera proclamación de Indiana se siente como un logro gigante no solo para mí, como adulto que vive con hidrocefalia, sino para todos los que viven con esta afección en Indiana», compartió Alyse McGlaughlin, a quien se le diagnosticó hidrocefalia cuando tenía 18 años y es coorganizadora de la CAMINATA de la Asociación de Hidrocefalia de Indiana. «Puede ser solo un pedazo de papel para alguien más, pero para mí significa que hay mucha esperanza de mejores días por delante, no solo para mí, sino para todas las vidas inocentes que tienen que sufrir o posiblemente perder su batalla con esta condición. Las cirugías cerebrales no serán nuestra única opción; son solo una solución por ahora.»
La hidrocefalia es una afección neurológica en la que se acumula líquido excesivo en el cerebro. La única forma de tratar la afección es con cirugía cerebral, por lo general la implantación de un dispositivo médico conocido como derivación, que representa una tasa de fracaso del 50% en los primeros 2 años en niños. Las personas que viven con hidrocefalia son relegadas a una vida de cirugías cerebrales repetidas, a menudo acompañadas de otros desafíos de aprendizaje y/o médicos. La hidrocefalia no es solo una afección pediátrica. Cualquier persona puede contraer hidrocefalia en cualquier momento por una lesión cerebral, infección, tumor o, por razones desconocidas, como parte del proceso de envejecimiento. Se estima que 700,000 personas mayores viven con Hidrocefalia de Presión Normal, pero menos del 20% se diagnostican correctamente. Muchos permanecen sin diagnosticar o mal diagnosticados con Alzheimer o Parkinson, ya que los síntomas primarios imitan los del envejecimiento o la demencia. Los avances en nuevos métodos de tratamiento o medios de prevención de todas las formas de hidrocefalia se han visto frenados por la falta de atención y financiación de la investigación en torno a esta afección.
» Estoy muy emocionada y agradecida al Gobernador Wolf por declarar septiembre como el Mes de Concientización sobre la Hidrocefalia en Pensilvania. Tengo la esperanza de que septiembre sea un momento de aprendizaje, comprensión y reconocimiento de aquellos de nosotros que tenemos hidrocefalia y de nuestras familias», declaró Sierra Smith, Presidenta de la Red Comunitaria de la Asociación de Hidrocefalia del Este de Pensilvania.
Voluntarios locales de todo el país trabajaron con sus representantes electos para hacer realidad estas proclamaciones. La Asociación de Hidrocefalia desea extender nuestro más profundo agradecimiento al Senador del Estado de Nueva York John J. Flanagan quien, durante los últimos 8 años, ha presentado la solicitud de proclamación para el Estado de Nueva York. Además del apoyo estatal, la Ciudad de Centerton, Arkansas, Chicago, Illinois, Chattanooga, Tennessee, y un grupo de ciudades y pueblos en el norte del estado de Nueva York también han prestado su apoyo a la comunidad de hidrocefalia. En Nueva York, estos incluyen el Condado de Erie, el pueblo de Grand Island, la Ciudad de Rochester, la Ciudad de Batavia, el pueblo de Tonawanda, la ciudad de Niagara Falls y la Ciudad de Buffalo. La ciudad de Wichita, Kansas, iluminará el centro de la ciudad en tonos azules durante todo el mes de septiembre. Las Cataratas del Niágara y el Puente de la Paz se pondrán azules la noche del 9 de septiembre para conmemorar las proclamaciones de conciencia.
A nivel federal, el apoyo inquebrantable del Congresista Leonard Lance (R-NJ) y el Congresista Andre Carson (D-IN), Copresidentes del Caucus de Hidrocefalia Pediátrica y Adulta del Congreso, ha permitido a la comunidad de hidrocefalia abogar por cambios sustantivos para los pacientes a nivel nacional, abriendo puertas a nuevas oportunidades de investigación que podrían resultar en opciones de tratamiento alternativas, formas de prevención y una cura. ESTADOUNIDENSE. El congresista Chris Smith (R-NJ) ha presentado la Ley de Investigación Avanzada para la Hidrocefalia (H. R. 2313), que establecería un registro nacional de hidrocefalia. Este registro nos ayudaría a comprender mejor la afección y a tomar decisiones fundamentadas en torno a la investigación, que es esencial para encontrar opciones de tratamiento y, un día, una(s) cura (es).
Conozca más sobre la hidrocefalia y el trabajo de la Asociación de Hidrocefalia visitando www.hydroassoc.org.
Acerca de la Asociación de Hidrocefalia:
Fundada en 1983 por padres de niños con hidrocefalia, la Asociación de Hidrocefalia (HA) se ha convertido en la organización más grande y respetada del país dedicada a la hidrocefalia. El grupo de defensa más grande dedicado a la hidrocefalia, HA está luchando en todos los frentes para mejorar la calidad de vida de las personas que viven con la afección. HA comenzó a financiar la investigación en 2009. Desde entonces, HA ha comprometido más de 4 4.5 millones para la investigación, lo que la convierte en la mayor entidad no gubernamental sin fines de lucro que financia la investigación de hidrocefalia en los Estados Unidos. Para obtener más información, visite el sitio web de la Asociación de Hidrocefalia en http://www.hydroassoc.org o llame al (888) 598-3789.
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Contacto: Kristen Kurtz |
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