Liz Cusack no estaba especialmente preocupada cuando notó un sarpullido en sus piernas y brazos en 2006. Probablemente fue una reacción alérgica al detergente para ropa, supuso. O tal vez fue el estrés del próximo Certificado de salida.
En verdad, esperaba que la enviaran con una crema tópica cuando fue a su médico de cabecera para que la revisaran. En su lugar, la enviaron directamente a la sala de emergencias para una biopsia de piel.
«Creo que los médicos del hospital tenían una idea bastante buena de lo que era», recuerda la mujer Meath de 29 años, » así que me enviaron a un dermatólogo. Luego el dermatólogo le echó un vistazo y me envió para una biopsia de riñón.
» Le pregunté qué era y me dijo que no quería decírmelo en caso de que lo buscara en Google. Como la mayoría de las condiciones, Google muestra el peor escenario posible, por lo que podría terminar asustándome.»
Los resultados de la biopsia revelaron que Liz tenía una enfermedad renal rara llamada púrpura de Henoch-Schönlein (HSP), que se cree que se desencadena por una infección viral. El nefrólogo del Hospital Tullamore lo describió como un «leve rasguño» en los riñones y le dijo que continuarían monitoreando la situación.
Explicó que en un tercio de los casos, desaparece por sí solo en un par de meses. En un tercio de los casos, se mantiene como está y el sarpullido aparece y desaparece. Y en otro tercio de los casos, se requiere diálisis. Pero ese es el peor de los casos, le aseguró.
Durante los siguientes nueve años, Liz fue al Hospital Tullamore cada seis meses para que le hicieran análisis de sangre. El sarpullido era una «molestia» y tuvo que tomar una tableta de presión arterial leve para secar parte del exceso de proteína que producían los riñones. Pero, en su mayor parte, estaba relativamente sana. Tal vez incluso totalmente curado.
Para el deleite de Liz, la erupción desapareció por completo después de un período de seis meses en los Estados Unidos. «El médico solía decir que si el sarpullido era grave, los riñones se agravaban y se inflamaban», explica. «Así que cuando la erupción desapareció, pensé que significaba que se había ido para siempre.
«La vida estaba ocupada», añade. «Estaba aprendiendo a conducir. Acababa de conseguir un nuevo trabajo en SAP en Citywest. Estaba administrando su programa universitario y viajando por el país conociendo estudiantes. Así que no volví para mi cita de seguimiento live vives y aprendes
La explosión de energía fue de corta duración. Seis meses después, Liz comenzó a sentirse muy mal. Estaba experimentando náuseas por las mañanas y comenzó a tener dolores de cabeza «horrendos» que duraban todo el día. «Ninguna cantidad de Nurofen o sueño ayudaría», explica. «Y estaba exhausto. Llegaba a casa el sábado y pasaba todo el día en la cama. La fatiga era increíble.»
Unos meses más tarde, en marzo de 2015, el tío de Liz tuvo un ataque cardíaco masivo. El susto llevó a su madre a comprar un monitor de presión arterial en casa como salvaguardia. Revisó a toda la familia, pero cuando llegó el turno de Liz, la lectura fue significativamente más alta que todos los demás.
«Mam dijo, ‘Hay algo mal aquí, Liz, a menos que la máquina está rota. Creo que deberías ir al médico…’.»
El médico de cabecera envió a Liz directamente al hospital donde le explicó sus síntomas: dolores de cabeza, náuseas, picazón en la piel y fatiga. Realizó algunas pruebas y, una hora más tarde, regresó con un equipo de médicos a su alrededor y le dijo que le quedaba un cinco por ciento de función renal entre ambos riñones. Fue un diagnóstico aterrador, admite, pero no hubo tiempo para contemplarlo.
» Inicialmente pensaron que tal vez mis riñones se habían dormido, por lo que me bombearon con esteroides durante 10 días para ver si se despertarían. Cuando no tuvo ningún impacto, me trasladaron al Hospital Tallaght.»
Los médicos de allí iniciaron a Liz en diálisis peritoneal ambulatoria continua (DPAC), que podía hacer en casa. Parecía estar funcionando, pero luego, después de ocho o nueve meses, comenzó a experimentar fatiga y dificultad para respirar.
«Me desperté una mañana gritando con el dolor en la espalda y no podía recuperar el aliento», recuerda.
Fue llevada de urgencia al hospital, donde descubrieron que el líquido de la máquina había entrado en su cavidad pulmonar.
» Se dieron cuenta de que ese método de diálisis no funcionaba, por lo que tuvieron que colocar un catéter para hemodiálisis. Tuve que hacerme un pequeño procedimiento en el brazo izquierdo para insertar una fístula, es la forma más eficiente de realizar diálisis», explica. «No es bueno desde el punto de vista estético, pero proporciona diálisis de muy buena calidad.»
Liz ahora hace tres sesiones de diálisis de cuatro horas cada semana en el Hospital Tallaght, y ha estado en la lista de trasplantes de riñón por poco más de dos años. «Los riñones sanos funcionan 24/7 o 168 horas a la semana», explica. «Estoy en diálisis solo 12 horas a la semana, así que eso nunca va a sustituir el trabajo que hacen tus riñones.»
«La diálisis no es un picnic», añade. «Toma mucho tiempo de tu semana cuando podrías estar haciendo otras cosas. Y su libertad está ciertamente restringida, ya que todo-vacaciones, fines de semana fuera ` noches fuera-debe planificarse con mucha antelación.»
El manejo de la dieta de diálisis es otro desafío. «Tienes que vigilar tu dieta para que tus niveles de fosfato y potasio no suban demasiado, ya que eso puede ser muy peligroso a largo plazo», dice.
» Incluso los alimentos que considerarías muy saludables, como los frutos secos y las frutas y verduras, deben comerse con moderación.
«Y luego, por supuesto, está el problema de los fluidos. Algunas personas con insuficiencia renal continuarán pasando agua, pero mis riñones no, por lo tanto, cada gota de agua que consumo permanece en mi sistema.
» Estoy restringido a un litro por día y eso incluye sopa, helado e incluso sandía si comes suficiente.»
Es una condición físicamente debilitante y emocionalmente agotadora, pero Liz dice que está decidida a no dejar que se lleve lo mejor de ella. Gracias a un empleador» muy solidario», una» maravillosa red de apoyo «de amigos y familiares y un» novio fantástico», ha podido trabajar su horario en torno a las sesiones de diálisis.
La música tradicional irlandesa sigue siendo una gran parte de su vida y a menudo viaja por Irlanda para tocar el acordeón de botones y el melodeón en conciertos y sesiones. También viaja a nivel internacional y dice que la tarjeta TSE ha demostrado ser un salvavidas.
Tampoco ha permitido que la condición embote su sentido de ambición. Desde que le diagnosticaron púrpura de Henoch-Schönlein, Liz ha recibido una licenciatura en Economía, Política y Derecho de DCU, un Máster en Asuntos Públicos Europeos & Derecho de UCD y un Máster en Gestión Empresarial de DCU.
«Sé que lo conseguiré con el tiempo», dice, » pero es mejor esperar para asegurarme de que el partido sea el correcto. Mientras tanto, estoy concentrando toda mi energía en mi trabajo y mis relaciones personales.
» Me di cuenta muy pronto de que tenía dos opciones: o me detengo en esto y dejo que me arrastre o me concentro en todas las cosas buenas de mi vida y sigo adelante. Y tengo mucho por lo que estar agradecido.
«En todo caso, esta enfermedad me ha abierto los ojos a lo que es realmente importante en la vida», concluye. «Y realmente creo que soy una persona más fuerte por eso.»
» Tengo insuficiencia renal. No me tiene a mí.»
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