hän aloitti kysymällä minulta jotain näin:” we understand you know a lot about AIDS, is that right?””Melko vähän, luulisin. Miksi?”
siitä on 20 vuotta, Sydneyssä-ennen antiretroviraalisten lääkeyhdistelmien saapumista. Tuona vuonna aidsista tuli 25-44 – vuotiaiden ihmisten johtava kuolinsyy Yhdysvalloissa-ja sinä vuonna Randy Shilts, kirjailija ja yhtye soitti, oli heidän joukossaan.
Australiassa oltiin jälleen AIDS-paniikin keskellä.
nainen, joka kyseli puhelimessa tietojani ja käsityksiäni aidsista, oli valtion Lääkintöhallituksesta. He olivat perustamassa Lääkintätuomioistuinta, jonka tehtävänä oli selvittää AIDS-pelon syytä. Lääkintätuomioistuin oli muodollinen oikeusprosessi, jolla oli valta peruuttaa lääkärin toimilupa. Tribunaalin jäsenet olivat aina tuomari, kaksi lääkäriä ja yhteisön jäsen. Tässä tapauksessa se neljäs henkilö oli minä.
tapaus, joka meidän oli ratkaistava, oli tullut julkisuuteen The Lancet-lehden ilmoituksen ja lehdistötilaisuuden myötä joulukuussa 1993. Kyseessä oli ensimmäinen tunnettu HIV-tartunta potilaasta toiseen kehittyneessä maassa.
siihen asti ihmiset olivat ajatelleet, ettei virus voi tarttua, kun on olemassa yleismaailmallisia perustartuntojen torjuntamenetelmiä. Teoriat puhkesivat välittömästi, ja toimittajat antoivat heille runsaasti lähetysaikaa-viruksesta oli tullut viruttavampi ja siksi esimerkiksi helppo saada kiinni. Tai se oli ilmassa nyt. Joistakuista lääkäreistä tuntui siltä kuin mikä tahansa olisi ollut parempaa kuin se, että he ajattelivat, että heidän normaalilla toiminnallaan voisi olla niin tuhoisat seuraukset. He kiihdyttivät spekulaatiot viruksesta ylikierroksille.
lähetys tapahtui yhtenä päivänä vuonna 1989. Tartunnan sai neljä 18-81-vuotiasta naista. Heillä oli hyvin pieniä toimenpiteitä – kuten luomen poisto – sydneyläisessä lääkärin lähiöleikkauksessa. Eräs potilas, joka oli ennen heitä tuona päivänä, oli HIV-positiivinen, joskin tietämätön siitä (kuoli aidsiin liittyvään sairauteen joulukuussa 1992).
neljä naista sai ensi kertaa tietää, että heidän HIV oli nyt virallisesti lääketieteellisesti hankittu iltauutisista: tutkinta oli pitänyt niiltäkin tiukat turvatoimet. Yksi heistä-joka sai toisen lapsensa tartunnan tietämättä sitä-taistelu selvittää, miten hän oli saanut tartunnan, ja vakuuttaa terveysviranomaisille, että mitä tapahtui, että leikkaus oli tutkittava, oli ollut pitkä.
tämä ja suurin osa tämän tapauksen käsittelyyn johtaneista seikoista herätti paljon kritiikkiä. Media piti koko asiaa ”PR-katastrofina” terveysministeriölle.
HIV-stigma ei ollut silloin huipussaan, mutta se oli silti hirvittävän korkea. Eikä tarvittu paljon hälventämään ihmisten pelkoja lääketieteellisesti hankitusta infektiosta. HIV ei ollut enää vuosiin ollut suuri verensiirtojen riski, mutta hemofiliaan liittyvät oikeusjutut olivat vasta päättymässä Australiassa.
kuten Yhdysvaltain lääketieteellisen instituutin komitea sanoi hieman myöhemmin: ”Ehkä mikään muu kansanterveydellinen kriisi ei ole herättänyt kestävämpää vihaa ja huolta kuin se, että maan verivarastot ovat saastuneet Hi-viruksella.”Se oli samanlainen Australiassa, too. Kaiken lisäksi C-hepatiitin saastuminen verenkierrossa oli vasta hiljattain havaittu ja ratkaistu. Luottamus järjestelmään horjui helposti.
vuoden 1994 alussa yksi neljästä naisesta kuoli aidsiin liittyvään sairauteen. Ja sitten keskellä vuotta, oli uusi pelko: tällä kertaa, koska ob/gyn Sydneyssä todettiin HIV-positiivinen. Terveysministeriö yritti jäljittää suuren määrän naisia testattavaksi-kukaan ei ollut saanut tartuntaa, luojan kiitos. Mutta kun siitä tuli tarina sen jälkeen, kun toisen testatuista naisista aviomies puhalsi pilliin medialle, tarinat törmäsivät toisiinsa. Ja terveysministeriön uskottavuus oli täysin ammuttu.
1. elokuuta ABC: llä (Australian vastine BBC: lle) vakavasti arvostettu ohjelma, toimittajan vastaus terveysministeriön tiedottajan vakuutukseen siitä, että naiset ja vauvat eivät olleet todellisessa vaarassa, meni näin:
” Quentin Dempster: Mutta tohtori Rubin, kaikella kunnioituksella, kansainvälinen tutkimus ei lohduta meitä Australiassa. Vankilassa on ollut ensimmäinen dokumentoitu HIV-tartuntatapaus. Ensimmäinen dokumentoitu tapaus, jossa HIV on tarttunut potilaasta toiseen lääkärin leikkauksessa. Ensimmäinen C-hepatiittitartunta on saatu nukutusputkesta.”
muutamaa viikkoa myöhemmin aloitimme kuulemiset. Jännitys oli kova. Myöhemmin tapausta syyttävän elimen johtaja Merrilyn Walton kirjoitti, että tuomioistuinta ylipäätään oltiin oltu huolissaan. Osa oli sitä mieltä, että ammatin olisi pitänyt hoitaa asia suljettujen ovien takana, mikä olisi ollut vaihtoehto.
tuomioistuin sen sijaan on hyvin julkinen prosessi: avoin tuomioistuin. Syytteessä on asianajaja,ja lääkäriäkin voi puolustaa. Kahdella tartunnan saaneista naisista oli paikalla myös asianajajia.
Catherine Waldby ja hänen kollegansa National Centre in HIV Social Research – tutkimuslaitoksessa tutkivat myöhemmin tätä tapausta ja tulivat siihen tulokseen, että Tribunaali oli ollut tehokas ja rakentava ratkaisu. Niin minustakin. Alussa tuntui kuitenkin siltä, että asiat saattaisivat mennä kierteeseen. Ensimmäisenä päivänä jouduin tönimään toimittajia ja TV-kameroita päästäkseni oikeussaliin. Lopetin julkisen sisäänkäynnin käytön.
sisällä Tribunaali oli oma pieni maailmansa, jossa me neljä olimme eräänlaisella saarella, jossa olimme ainoat asukkaat. Istuimme penkillä, vetäydyimme takapihalle juttelemaan keskenämme. Ja me luimme-isoja kasoja tieteellistä kirjallisuutta, laajoja asiakirjoja, joita on esitetty todisteiksi, ja paisuvan transkription. Tuomari antoi kirjalliset tuloksemme muutama viikko istunnon jälkeen. Sen aloittaneesta tiedotustilaisuudesta on kulunut noin vuosi.
ei kuitenkaan voitu olla varmoja siitä, mitä oli tapahtunut merkkaamattomana päivänä 5 vuotta aiemmin. Totesimme, että paras, mitä pystyimme tekemään, oli ” mahdottoman poistaminen jättäen meille mahdollisuuden valita epätodennäköisemmän ja vähemmän epätodennäköisen välillä.”Määrittelemätön infektiokontrollin rikkoutuminen, josta lääkäri oli vastuussa, oli ainoa selitys. Lääkäri piti lupansa (tosin rajoituksin). Hylkäsimme sen, mitä meille oli esitetty tukemaan teorioita siitä, että on olemassa Uusi HIV-tartuntamenetelmä tai että kyseinen virus on epätavallisen tarttuva.
yhteisön osalta tämä luku päätettiin. Siinä viestissä, että virus tulee meiltä, johtavilta tiedemiehiltä ja AIDS-yhteisön johtajilta, ei ollut mitään eroa. Se, ettei lääkäri rankaissut liikaa, vähensi ammatillisen vieraantumisen riskiä. Ja siinä kunnioitettiin uskoakseni sekä viruksen välityksen vivahteita että sitä, mitä järjestelmä tarvitsisi rattaiden kääntämiseksi tartunnan saaneille potilaille. Australian infektiontorjuntaohjeiden välttämättömästä tiukentamisesta oli kuohunut, mutta se rauhoittui.
se oli ollut pohjimmiltaan tuttu, hyväksytty rituaali instituutiossa, joka säilytti ja säilytti useimpien ihmisten luottamuksen. Vaikka jotkut ajattelivat, että ammatti oli suojellut omiaan, se ei saanut pitää valtaa.
mielestäni avoin järjestelmä, jossa yhteisön edustus on mukana, auttoi. Sydney Morning Herald-lehti kutsui minua kesken kuulustelujen ”kunnioitetuksi” kuluttajien puolestapuhujaksi ja ” sitkeäksi ristiretkeläiseksi.”Yhteisön toimielinten ja niiden ihmisten välinen liitto, joiden luotetaan saattavan nämä toimielimet vastuuseen, on voimakas asia kriisiaikoina. Prosessin kytkeminen järjestelmään auttaa. Ei tarvittu hullua sähläystä: se puhelu Lääkintöhallituksesta minulle oli ihan normaalia toimintaa.
vuoden 2002 Reithin luennoilla Onora O ’ Neill puhui ”hyveellisten luottamuksen kierteiden” tarpeesta kriisiaikoina, jolloin ihmisten luottamus järkkyy. Jos yhteisörakenteisiimme ei voi luottaa, tai murennamme luottamusta niihin liian herkästi, kun emme ole kriisissä, silloin meillä on ongelma, kun olemme.
että luottamus on informaatiota perusteellisempaa: paniikki ei ole vain rationaalinen asia. Ihmisten peloissa veren, veden ja ilman suhteen on jotain alkukantaista. Sen laukaiseminen ei vaadi paljoa-ja takaisin tuuleminen on hyvin vaikeaa. Sitä sanotaan usein tietämättömyydeksi. Mutta minusta se on liian yksinkertaistettu lähestymistapa selviytymisvaistoihin ja pelon nousuun.
ei ole oikeastaan kovin kauaa siitä, että miasman (eli ”huonon ilman”) uskottiin selittävän, miten taudit leviävät. Ei ole niin monta sukupolvea sitten, että John Snow joutui taisteluun vakuuttaakseen ihmisille, että koleraa oli vedessä, ei ilmassa. Ilma symboloi sitä, mitä emme näe-se ei ole vain fyysistä todellisuutta. Asiantuntijat saattavat nähdä suuren eron ilmassa leviävän viruksen ja pisarasuihkun välillä, mutta minusta näyttää siltä, että näillä mekaniikoilla on yhteisössä sama tunneperäinen painoarvo, kun itsesuojeluvaistot nousevat pintaan. Eritasoinen riski on abstraktimpi käsite kommunikoida ja saada perspektiiviä. Emme ole vielä niin hyviä siinä kuin herkistämään ihmisiä mekaanikoille.
mekään emme ole vielä niin hyviä kuin meidän pitäisi olla, kun emme anna joukkotiedotusvälineiden stokata joukkopaniikkia, kuten se tekee nyt siinä, mitä Maryn McKenna on niin osuvasti nimennyt ”Ebolanoiaksi.”Vuonna 1994, kun tämä AIDS-paniikin kierre oli kasvamassa ja laskemassa Australiassa, antiretroviraaliset lääkeyhdistelmät olivat muuttamassa HIV-pelon tasapainoa yhteisössä. Samana vuonna julkaistiin kuuma vyöhyke. Ja kuten Tara Smith äskettäin kirjoitti, alkoi myytti Ebolasta mahdollisesti ilmassa leviävänä terrorina. Tilanteen purkaminen ei tule olemaan helppoa tai nopeaa.
tieteen sosiologi Harry Collins kirjoittaa upeassa kirjassaan Are We All Scientific Experts Now?, että yksi eduista meillä on nyt, tiedemiehet paranevat kommunikoida, ja ryhmä toimittajia saamassa sekä asiantuntemusta ja luottamusta viestintään tieteestä. Meidän on levitettävä heidän työtään, jotta saamme luotua ne hyveelliset luottamuksen kierteet.
~~~~
Katso myös minun postaus 5 pikakuvakkeet pitää tiedot riskeistä perspektiivissä: ja minun viestit riskiin liittyviä teemoja ovat tässä Storify teema indeksi.
tämän postauksen aloittava sarjakuva on oma (Creative Commons License): more at statistic Funny.
kuvan HIV: n hyökkäyksen kohteena olevasta t-solusta ovat tehneet Seth Pincus, Elizabeth Fischer ja Austin Athman National Institute of Allergia and Infectious Diseases, National Institutes of Health (nih).
” nolla ” punainen nauha on peräisin vuoden 2011 maailman AIDS-päivän kampanjasta.
NSW Medical Tribunalin havainnot Thomas Davisin tapauksessa 12. joulukuuta 1994 ovat ladattavissa täältä.
muita keskeisiä lähteitä tähän virkaan olivat:
- Julieanne Brown, Simon Chapman ja Deborah Lupton (1996)
- Catherine Waldby, Annette Houlihan, June Crawford ja Susan Kippax (2005)
lähteet otsikoihin, joita käytettiin kuvien luomiseen (joskus osittaiseen) ja medianäkyvyyteen tätä viestiä varten, olivat Sydney Morning Heraldin arkistosta – koska se on saatavilla verkossa, ei siksi, että se oli kaikkein räikeimmän paniikkia aiheuttavan medianäkyvyyden lähde. Erityisesti käytin:
anonyymi: AIDS iskee HIV-uhriin (19.12.1993); Victims settle in $36m deal (24. huhtikuuta 1994)
Catherine Armitage: ’Zero risk’ if rules followed (16. joulukuuta 1993)
Jennifer Cooke: New sterilation rules would cost millions (8. huhtikuuta 1994)
Jennie Curtin: HIV claim may be in millions (18. joulukuuta 1993); HIV case: doctor defends safeguards (3. syyskuuta 1994)); voimakas HIV-teoria saatettu tuomioistuimen käsiteltäväksi (8.9.1994); HIV: n sääntöjä vakavasti rikottu, paneeli kertoi (13.9.1994); useiden aids-lääkäreiden nuhtelu (10.12.1994)
Keith Gosman: 140 face tests in surgery HIV case (20. joulukuuta 1993)
Alicia Larriera: Surgery spread AIDS (16. joulukuuta 1993); Tough new law on HIV control (17. joulukuuta 1993); Outbreak/Theories on cause ’very far-fetched’ (18. joulukuuta 1993); Woman, 80, dies of AIDS (3. helmikuuta 1994); Doctor continues after spread AIDS (19. helmikuuta 1994); New control to controls to Cid infektiot (30. heinäkuuta 1994)
Kate McClymont: surgery HIV case report Criticated (5. toukokuuta 1994)
Candace Sutton: HIV: Fears over doctor (20. helmikuuta 1994)
Melissa sweet: Saturday Portrait : A voice for the people (10.9.1994)
professori John Dwyerin kirje: AIDS scare is no cause for alarm (23.12.1993)
* Hilda Bastian täällä Absolutely Maybessa ilmaisemat ajatukset ovat henkilökohtaisia eivätkä välttämättä heijasta Yhdysvaltain terveysviraston tai Yhdysvaltain terveys-ja terveysviraston näkemyksiä.
