vaikka kaikki lapset, joilla on PANS ja pandat, eivät tarvitse IVIG: tä, mutta niiden polku, joilla on PANS ja pandat, voi olla hermoja raastava ja kallis. Olen vanhempi, En lääkäri. Tämä artikkeli ei ole tulkittava lääkärin neuvoja vaan aiheita keskustella lääkärin auttaa sinua valmistautumaan IVIG sekä ideoita, miten pitää kustannukset kurissa.
kysymyksiä lääkärillesi:
onko olemassa infektioita, joita meidän pitäisi testata ja hoitaa ennen IVIG-hoitoa?
vastaus tähän kysymykseen riippuu osittain siitä, onko lapsellasi samanaikainen immuunipuutos. Yleensä lapset, joilla on immuunipuutos, voivat odottaa saavansa jatkuvaa IVIG: tä, ja on suuri mahdollisuus, että he eivät pysty aloittamaan infektioiden selvittämistä onnistuneesti ennen kuin he ovat saaneet useita infuusioita. Lapsille, jotka kärsivät vain PANS / PANDAS, useimmat lääkärit yrittävät hoitaa infektioita ennen IVIG epäonnistumisen estämiseksi. Tähän kuuluu usein perheenjäsenten ja läheisten kontaktien testaaminen streptokokin varalta. Jotkut lääkärit myös ehdottaa välttää koulua tai julkisia paikkoja jonkin aikaa jälkeen IVIG, kun taas toiset ehdottavat palata normaaliin toimintaan välittömästi.
kuinka monta tuntia infuusio kestää?
PANDAS Physician Network listaa tässä heidän suositellun IVIG-protokollansa ja sisältää enimmäisinfuusionopeuden. Yleensä hitaampiin infuusioihin liittyy pienempi päänsäryn, migreenin, oksentelun ja/tai aseptisen meningiitin riski infuusion jälkeen. Monet top PANS asiantuntijat hautua kahden kuuden tunnin päivässä, vaikka jotkut lapset tarvitsevat jopa pidempi infuusiot useita päiviä minimoida sivuvaikutuksia.
mitä minun pitäisi tehdä, jos lapseni saa infuusion jälkeen vaikean migreenin tai hänellä on merkkejä aseptisesta aivokalvontulehduksesta?
aseptinen meningiitti on yksi IVIG: n riski. Tyypillisesti se on itsestään rajoittava ja usein ratkaisee steroidien avulla, jolloin potilas voi välttää lannerangan punktion ja saada tulevia IVIG-hoitoja.
toimintasuunnitelmasta Keskusteleminen lääkärin kanssa ennen IVIG: tä voi estää paniikin sekä tarpeettoman ja invasiivisen tutkimuksen ensiavussa. Mitä lääkäri haluaa sinun tekevän, jos migreeni ja oksentelu iskevät lauantai-iltana? Haluaako hän sinun antavan steroideja? Tulehduskipulääkkeitä? Täytätkö reseptin etukäteen varmuuden vuoksi? Onko hän käytettävissä puhelua varten? Siirrytkö ensiapuun? Jäädä kotiin?
mitä annosta käytetään?
tyypillisesti 2 grammaa / kg katsotaan” suuriannoksiseksi ” IVIG: ksi, ja sitä käytetään pannujen ja pandojen hoitoon. Jotkut lääkärit tilaavat 1,5 grammaa/kg, jota pidetään myös suurena annoksena. Annostelu voi olla hankalaa 5-10%: lle PANS-lapsista, joilla on myös immuunipuutos ja jotka tarvitsevat jatkuvaa IVIG-hoitoa.
jos lapsellasi on immuunipuutos eikä immunologisi tunne PANS: ia, kerro hänelle PPN-ohjeista tai viimeaikaisista JCAP-ohjeista ja varmista, että hoitosuunnitelma on sinulle mieluinen.
mitä immunoglobuliinivalmistetta käytät?
kaikkia immunoglobuliinivalmisteita ei synny samalla tavalla. Toisilla on suurempi haittavaikutusriski kuin toisilla. Erityisesti sakkaroosin suspendoituun IVIG: hen liittyy munuaisvaurion riski. Lapsilla, joilla on alhainen IgA, on suurentunut IVIG: n aiheuttama anafylaksian riski. Siksi suositellaan iga-köyhdytetyn immunoglobuliinivalmisteen käyttöä riskin pienentämiseksi. Taulukossa vertaillaan markkinoilla olevia IG: n eri merkkejä, mukaan lukien IgA: n määrät ja sokeripitoisuus.
missä tehdään infuusio?
jotkut lääkärit haluavat tehdä IVIG: tä omilla klinikoillaan, joissa he voivat seurata potilaita tarkasti. Tämä voi olla lohdullista vanhemmille, vaikka se on usein kalliimpaa kuin INFUUSIOKLINIKALLA tai kotona tehty IVIG.
joillakin infuusioklinikoilla on useita potilaita samassa huoneessa, jossa on yksi hoitaja, kun taas toisilla on yksityisiä huoneita kutakin potilasta varten. Olipa lääkärin klinikalla, infuusioklinikalla tai kotona, sairaanhoitajalla pitäisi olla tarvikkeita ja lääkkeitä hätätilanteessa. On suositeltavaa tarkistaa, että adrenaliini on käsillä ennen infuusion aloittamista.
siirtyminen rahaan: Miten saan tämän vakuutuksen piiriin?
jos sinulla on PANSIA sairastava lapsi, joka ei ole täysin sairastanut immuunipuutosta, tämä on tärkeä vaihe. Immuunipuutos on suhteellisen harvinaista yleisväestössä, mutta sitä esiintyy useammin lapsilla, joilla on PANS. Samanaikainen immuunipuutos parantaa merkittävästi IVIG: n vakuutusmahdollisuuksia, mutta se muuttaa myös pitkän aikavälin hoitosuunnitelmaa, joten tätä on harkittava ennen kuin siirrytään eteenpäin.
hyvin yleinen syy siihen, että vakuutus ei myönnä IVIG: tä, on se, että vakuutuksenantaja on saanut etukäteen luvan lääkekorvauksiin, mutta vakuutuksenantaja ei apteekkietuuksiin. Usein kertaa lääketieteen etuja tarjoaja ei ilmoita sinulle tästä, kun he eväävät ennakkoluvan. Varmista, että lääkärin vastaanotolla lähetetään ennakkolupa molemmille samanaikaisesti, jotta hoidon viivästyminen voidaan estää. Tätä seikkaa ei voida korostaa tarpeeksi voimakkaasti. Monilta lapsilta on evätty kattavuus IVIG: lle heidän lääketieteellisten etuuksien tarjoajansa selittämättä, että apteekkietuuksien tarjoaja on vastuussa kattavuuden hyväksymisestä tai epäämisestä.
jos ennakkolupasi on evätty, pyydä lääkäriäsi osallistumaan vertaisarviointiin vakuutusyhtiön kanssa. Kerää kaikki potilastiedot, joista luulet olevan apua lääkärillesi, ja lähetä ne hänen vastaanotolleen. Laajan infektiohistorian dokumentointi voi olla hyödyllistä vakuutuksen hyväksynnän saamiseksi. Vaikka rokotehaaste voi auttaa saamaan IVIG: n hyväksynnän immuunipuutostapauksissa, on olemassa anekdotaalisia raportteja vakuutushyväksynnästä ilman rokotehaastetta.
jos sinä tai puolisosi työskentelet suuressa yrityksessä ja vakuutuksesi on itse rahoitettu (eli UHC, BCBS, Aetna ja niin edelleen hallinnoi suunnitelmaa, mutta sen rahoittaa yrityksesi) ota yhteyttä henkilöstöosastoosi ja selitä lapsesi lääketieteellinen tilanne. Monien perheiden kieltäminen on kumottu pelkästään ottamalla yhteyttä henkilöstöosastoon.
vakuutus on evännyt IVIG-korvaussuojan muutoksenhaun jälkeenkin. Mitä nyt?
koti-ja infuusioklinikoilla annettava IVIG on yleensä halvempaa kuin lääkärin vastaanotolla tai sairaalassa. Vaikka voi olla lohdullista, että lääkäri valvoo suoraan infuusion aikana, jotkut perheet eivät voi käyttää tätä vaihtoehtoa kustannusten vuoksi. Monet lääkärit tilaavat IVIG: tä myös koti-tai infuusioklinikoilta.
ne, jotka ovat tilanneet IVIG: n kotiin tai infuusioklinikalle, saattavat yllättyä kuullessaan, että erikoisapteekit neuvottelevat IVIG: n hinnasta kanssasi. Useimmat lääkärit, jotka hoitavat lapsia pannuilla, tilaavat 1,5-2 grammaa/kg IVIG: tä ja jakavat sen kahteen tai useampaan päivään. Esimerkiksi 70-kiloinen lapsi, joka saa 2 grammaa/kg IVIG: tä, saisi yhteensä 63 grammaa IG: tä jaettuna kahdelle tai useammalle päivälle. Yleensä vakuutusyhtiöt sopimuksen erikoisapteekit maksaa noin $85 gramma Ig, joka on periaatteessa ” omakustannushintaan.”Ei ole harvinaista, että samat apteekit laskuttavat perheitä neljä tai viisi kertaa tämän summan verran, minkä vuoksi on välttämätöntä keskustella hinnoittelusta etukäteen ja saada se kirjallisesti. Vakuutusyhtiöt maksavat noin $75 tunnissa hoitotyön infuusioklinikka sekä sisällä kotiin. Kuten itse IG: n kustannukset, nämäkin taksat ovat usein neuvoteltavissa ja useimmilla alueilla on useita eri hoitovaihtoehtoja. Jotkut lääkärit haluavat tehdä ensimmäisen infuusion klinikalla tai infuusiosarja vs. kotona.
Miten voin tehdä tämän mahdollisimman helpoksi lapselleni?
- varmista, että infuusiopaikka vastaa lapsesi tarpeita. Jotkut lapset esimerkiksi viihtyvät paremmin yksityishuoneessa. Toiset voivat hyötyä normalisointi, joka tulee nähdä muut saavat samanlaista hoitoa. Järjestä etukäteen se, mikä mielestäsi toimii lapsellesi parhaiten.
- kaikki infuusiohoitajat eivät ole taitavia lasten IV-aloitusten kanssa. Sinun on ehkä kysyttävä useilta infuusioyrityksiltä, jotta löydät hoitajan, joka voi helposti aloittaa lapsesi tiputuksen.
- hydraatti, hydraatti, hydraatti. Lisää lapsesi nesteen saantia yhdestä kahteen päivään ennen infuusiota sekä infuusion aamuna. Tämä vähentää IVIG: n sivuvaikutuksia ja helpottaa hoitajan aloitusta tiputuksessa ilman useita tikkuja. Jatkuva keskittyminen nesteytykseen lapsesi infuusion jälkeisinä päivinä auttaa ehkäisemään päänsärkyä.
- jos lapsesi on erittäin pelokas ja ahdistunut siinä määrin, että hän estää IVIG: n antamisen, jotkut lääkärit määräävät ahdistuslääkityksen.
- pelko helpottuu joidenkin lasten osalta selittämällä, että tiputus muistuttaa enemmän ”pilliä” kuin neulaa. Internet on täynnä kuvia ja videoita lapsista ja lemmikeistä, jotka saavat tiputusta. Jotkut infuusioyritykset tarjoavat pehmoleluille IV-tarvikkeita, jotta lapset voivat tutustua prosessiin etukäteen.
- käden tai käsivarren kääriminen lämpimään, märkään pyyhkeeseen noin 10 minuuttia ennen infuusiota helpottaa hoitajan onnistunutta tiputuksen aloittamista.
- puuduttava voide voi tehdä lapsen olon mukavammaksi ja vähemmän pelokkaaksi, mutta se voi myös vaikeuttaa hoitajan onnistunutta tiputuksen aloittamista, mikä voi johtaa suurempaan pelkoon ja ahdistukseen myöhemmin.
- infuusiot ovat pitkiä. Valmistaudu aterioihin, välipaloihin, peleihin, videoihin ja medioihin, jotta lapsesi pysyy kiireisenä. Vaikka lapset voivat nousta ylös ja kävellä infuusioiden aikana, jotkut ovat väsyneitä ja haluavat pitää matalaa profiilia. Anna lapsesi ottaa johto sen perusteella, miltä hänestä tuntuu.
- erityisesti infuusioklinikalla tai kotihoitajan kanssa, tarkkaile, että lapsesi saa täyden IVIG-annoksensa. Omakohtaisen kokemuksen perusteella osa hoitajista jättää pulloihin liikaa tuotetta. Pulloihin jää kuplia, mutta niiden yli ei saa jäädä nestettä. Tiedä, kuinka kauan infuusion tulisi kestää virtausnopeuden perusteella.
- varo päänsärkyä. Laadi lääkärisi kanssa hoitosuunnitelma infuusion jälkeisen kivun hoitoon.
milloin lapseni PANNUOIREIDEN pitäisi parantua?
pandas Physician Network-verkoston mukaan useimmilla lapsilla oireet lievittyvät 3-4 viikon kuluttua infuusiosta. Jotkut voivat kokea välitöntä helpotusta, kun taas toisilla vaste on viivästynyt jopa kaksitoista viikkoa infuusion jälkeen. Monet vanhemmat ja lääkärit raportoivat oireiden pahenevan välittömästi IVIG: n jälkeen ja sen jälkeen paranevan.
IVIG epäonnistui. Mitä nyt?
IVIG-hoito epäonnistuu todennäköisemmin, jos lapsilla on infuusiohetkellä infektioita. Varhainen streptokokki-altistus liittyy myös IVIG-vikaan. Jokainen immunoglobuliinipullo sisältää erilaisen vasta-ainekoostumuksen, joka perustuu luovuttajien ainutlaatuiseen vasta-ainetuotantoon. Tämän vuoksi 10-15 prosentin epäonnistumisprosentti on valitettavasti odotettavissa. Voit lukea aiheesta lisää täältä.
jos IVIG epäonnistuu, älä luovu toivosta. Toinen IVIG-kierros tai muu hoito voi olla tarpeen lapsen auttamiseksi.
