Living with Cancer: Kris Carr ’s Story

Editor’ s Note: Tämä alun perin nimellä ”Living with Cancer” painettu ominaisuus on ilmainen ennakkonäytös Scientific American Erikoisraportista ”New Answers for Cancer”

oli helmikuu 2003, ja valokuvaaja ja näyttelijä Kris Carr oli rullalla. Kupliva, vihreäsilmäinen stunner oli kovassa huudossa. Häntä pidettiin ”mainonnan Julia Robertsina” (ainakin agenttinsa mukaan), kiitos hänen menestyksensä kahdessa suositussa Bud Light-mainoksessa, jotka esitettiin Super Bowlin aikana. Hänellä oli myös joitakin vaikuttava teatteri ja elokuva luottojen, joukossa rooli Arthur Millerin Mr. Peter yhteydet, jossa hän esiintyi (buff, ei vähemmän) rinnalla näyttelijä Peter Falk.

kuten monet hänen hip nuori compeers, Carr, tuolloin 31, rutiininomaisesti poltti kynttilän molemmista päistä. Hän oli olemassa energiapatukoissa, pikaruoassa ja kahvilla, – joka tiputettiin tauotta koe-esiintymisten ja ottojen välillä. Aina silloin tällöin hänen kiihkeä elämäntapa olisi kiinni hänen kuin se teki nyt: hän oli juuri palannut kotiin New York City jälkeen ”Bilettäminen kuin rock star” Floridan Sarasota Film Festival, jossa elokuva hän oli esiintynyt ensi-iltansa, ja hän veti. Aika detox, puhdistaa hänen ruumiinsa ja sielunsa, käyttää ja syödä oikein loitsun. Hän vannoi kuukauden juomisen pois ja kävi reippaalla Jivamukti – tyylisellä joogatunnilla käynnistääkseen uuden get-healthy-quick-suunnitelmansa.

”seuraavana aamuna heräsin tunne kuin olisin jäänyt rekan alle”, Carr kertoo. Jokaista lihasta särki. Hän sivuutti kipeän vartalonsa merkkinä siitä, että hän oli luultua huonommassa kunnossa ja sujahti tuttuun tapaan tiukkoihin farkkuihin, sivalsi meikin naamariin ja suuntasi koe-esiintymiseen: dieettipirtelön mainokseen. (Hän ei tajunnut sitä: liian lihava, sanoo hoikka entinen malli.)

iltaan mennessä jäykät lihakset olivat Carrin ongelmista pienin. Hänen kivunsa olivat pahentuneet, ja siihen liittyi nyt hengenahdistusta ja voimakkaita vatsakramppeja. Hän varasi ajan lääkärilleen seuraavana päivänä.

Sappirakkovika, lääkäri arveli nopean tutkimuksen jälkeen. Hoitosuositus: kiskaise päärynänmuotoinen elin, joka terveenä ollessaan auttaa maksaa huuhtomaan rasvoja kehosta, mutta viallisena aiheuttaa sietämätöntä kipua. Hän antoi Carrille kipulääkereseptin ja lähetti hänet ultraäänitutkimukseen, jossa varmistettiin, että hänen sappirakkonsa oli todellakin syyllinen.

se ei ollut.

”kun he tekivät ultraäänen, he löysivät’ leesiot.”He näkivät, että maksassani oli läikkiä—niin paljon, että se näytti sveitsiläiseltä juustolta”, Carr kertoo. Hän oli huolissaan, mutta silti autuaan tietämätön mahdollisista seurauksista. ”En tiennyt, että vauriot tarkoittivat kasvaimia”, hän sanoo.”

seuraavien päivien aikana tehdyt kokeet paljastivat, että Carr sairasti epitelioidia hemangioendotelioomaa (EHE), verisuonisyöpää hänen maksassaan ja keuhkoissaan olevien verisuonten limakalvossa niin harvinaisena, että vain 0,01 prosentilla syöpäväestöstä on se. Valtakunnallisesti todetaan vuosittain noin 200-300 tapausta. Syy: tuntematon. Syöpä oli vaiheessa IV-parantumaton ja leikkauskelvoton, lääkäri sanoi. ”Jotkut sanovat, että se olisi voinut tulla kuin meteoriparvi”, Carr sanoo; toiset epäilevät kasvainten kehittyneen hänen koko elämänsä ajan.

EHE on tyypillisesti hitaasti etenevä syöpä. Tutkimuksia on käynnissä, mutta tällä hetkellä ei ole parannuskeinoja tai lopullisia hoitoja. Lääkäri suositteli ”tarkkaile ja odota” – lähestymistapaa. Toisin sanoen, että he ottavat vihjeitä kasvaimista-tarkkailevat niitä kahden kuukauden ajan arvioidakseen, pitävätkö ne vakaina vai liikkuvatko ne hitaasti vai nopeasti. He olivat toistaiseksi hiljaa, ”velttoja” syöpäpuheessa, ja toiveena oli, että he pysyisivät sellaisina.

oli helmikuun 14. ”Hyvää ystävänpäivää. Sinulla on syöpä”, Carr kirjoitti päiväkirjaansa samana iltana.

Miksi Minä?
”tuntui kuin Jumala olisi lyönyt minua vatsaan”, hän muistelee. ”Syöpä on niin pelottava sana. Miten tämä voi tapahtua minulle? Syöpä tapahtui muillekin ihmisille. Olin nuori ja elinvoimainen. Minä olin Bud-tyttö. Tuntui kuin olisin tuijottanut aseen piippua ja odottanut, kuinka monta luotia sen sisällä oli.”

hänen maksaansa ja keuhkojaan roskasi 24—tarkalleen ottaen.

Carr painosti lääkäriä valinnoistaan. ”Yritä vain elää normaalia elämää”, hän sanoi naiselle.

kahden tusinan aikapommin tikittäessä hänen sisällään? ”Miten helvetissä voisin tehdä sen? Miten voisin elää syövän kanssa ajattelematta kuolemaa joka päivä?”hän ihmetteli.

No, hän tarjosi, hän voisi yrittää vahvistaa immuunijärjestelmäänsä ruokavalion ja elämäntapamuutosten avulla.

”hän ei tiennyt sitä, mutta sillä hetkellä hän istutti henkilökohtaisen vallankumouksen siemenet”, Carr kertoo. ”En aikonut ottaa rennosti ja odottaa tuntematonta. Aioin ryhtyä kokopäiväiseksi parantajaksi.”

hän ryhtyi selvittämään kaikkea mahdollista syövästä. Hän haki toisen, kolmannen ja neljännen mielipiteen. ”Jos olisin kuunnellut yhtä ensimmäisistä lääkäreistä, jonka kanssa puhuin, olisin päätynyt paloitelluksi, paistetuksi ja raahaamaan ympäriinsä ei yhtä vaan kolmea minulle kuulumatonta elintä”, hän sanoo.

”parantavaksi Narkkariksi”
Carr iski kirjoihin ja Internetiin. (”Kerron ihmisille, että minulla on tohtorin tutkinto Googlen yliopistosta”, hän sanoo nauraen.) Hän vaihtoi pikaruuan vegaaniseen ruokavalioon ja vaihtoi Martinit vihreään kurkkujen, lehtikaalin, sellerin ja itujen keitokseen. Hän perusti ”Possen” muiden syöpää sairastavien nuorten naisten kanssa. Hän tutki vaihtoehtoisia hoitomuotoja, kuten hierontaa ja meditaatiota, ja vietti aikaansa jopa Zen-luostarissa. Ja hän aloitti voimaannuttavan prosessin matkansa dokumentoimiseksi ja kuvaamiseksi—kaiken ja kaikki tapaamansa, lääkäreistä guruihin ja puoskareihin. (Varo pikaratkaisuja, hän varoittaa: ”jos joku tarjoaa takuita—juokse!”)

hän etsi onkologia kuin olisi toimitusjohtaja yrityksessä, jota hän kutsui nimellä Save My Ass Technologies, Inc., kohtelevat tulevia lääkäreitä ikään kuin he olisivat työnhakijoita. ”Jos se olisi täydellinen istuvuus: hyvä on”, hän sanoo. ”Jos ei: Seuraava!”Hän niksautti joitakin ehdokkaita heidän huonosta vuodeosastotavastaan (”pitäisi olla molemminpuolista kunnioitusta”), toisia heidän ehdottamiensa hoitosuunnitelmien vuoksi. Hylättyjen joukossa: se, joka suositteli kolmoiselimensiirtoa (hänen maksansa ja molemmat keuhkonsa). ”Jotkut lääkärit ovat edelleen kiinni vanhan mallin ydinase ja leikata se pois—ja joskus se ei todellakaan ole tarpeen…. Minun tapauksessani se ei ollut protokolla”, Carr sanoo. ”Haluatko heidän puukottavan sinua, jos he puukottavat pimeässä? On tärkeää varmistaa, että olet oikeissa käsissä. He voivat auttaa tai tappaa sinut. Se on niin yksinkertaista.”

mitä useampia lääkäreitä hän haastatteli, sitä enemmän hän tajusi, että ”puolet ajasta heillä ei ole vastauksia”, mutta kaikkein lupaavimmin heidän löytämisestään pitävät kiinni ne, jotka ovat halukkaita myöntämään tämän tosiasian. Anna lääkäri, jonka hän ”palkkasi”: George Demetri, Bostonin Dana-Farberin syöpäinstituutin sarkooma-ja Luuepätautien keskuksen johtaja, jolla, toisin kuin monilla muilla ”työnhakijoilla”, ei ole ainoastaan lääkärintodistuksia, vaan hän sanoo olevansa myös ”ystävällinen ja myötätuntoinen” ja suhtautuu myönteisesti potilaidensa panokseen.

kasvainten pitäminen loitolla
Carr sanoo Demetrin uskovan, että hän voi elää ”koko elämänsä” sairauden kanssa, mutta että sitä saatetaan joutua jossain vaiheessa hoitamaan lääkkeillä. ”Emme tiedä. Tällä hetkellä ei ole parannuskeinoa”, hän toteaa, ”mutta mielessäni ei ole epäilystäkään siitä, etteikö tästä paikasta tulisi mitään uutta tietoa, lääkkeitä ja hoitoa . Olen oikeassa paikassa tarkkailtavana.”

neljä vuotta sen jälkeen, kun Carr oli kääntänyt kameran itseensä, hän muutti parantumismatkansa dokumenttielokuvaksi nimeltä Crazy Sexy Cancer, jonka TLC osti syksyllä 2006. Viime vuonna se sai maailmanensi-iltansa South by Southwest-elokuvafestivaaleilla Austinissa TEXissä.

” en sano, että syöpä olisi seksikästä”, hän painottaa. ”Tarkoitan, että meillä on yhä voimaa. Olemme yhä elossa. Minulla voi olla syöpä, mutta hoidan sitä ja olen sitä edelleen. Tärkeintä on saada ääni ja käyttää sitä.”

Carr kuuluu kasvavaan joukkoon ihmisiä, jotka elävät ja menestyvät syövän kanssa lääketieteen edistyksen sekä onkologian edistyksellisen filosofian ansiosta, joka tunnustaa aiemmat ylihoidon virheet ja toivottaa vaihtoehtolääketieteen tervetulleeksi parantumisprosessin kumppaniksi. Hän sanoo, että uusi lähestymistapa murtaa leiman siitä, että syöpä on joko kuolemantuomio tai jotain, joka on hävitettävä—ja avaa oven hoidoille, joiden tarkoituksena on pitää kasvaimet kurissa, mikä voisi ostaa aikaa uusien hoitojen kehittyessä. ”Monet ihmeelliset uudet hoidot kohdistuvat kasvaimiin ja jättävät potilaat henkiin ja immuunijärjestelmäänsä”, hän sanoo. ”Lisäksi me potilaat voimme tehdä niin paljon auttaaksemme kehoamme palautumaan terveeksi.”

Carr kehittää parhaillaan voittoa tavoittelematonta järjestöä, joka työskentelee huippuoppilaiden kanssa tutkimuksissa ja tutkimuksessa käyttäen yli 1 000 verkkoyhteisönsä jäsenen tietoja (www.crazysexylife.com) ja 5 000-10 000 ihmistä, jotka vierailevat hänen kotisivuillaan (www.crazysexycancer.com) joka viikko. ”Haluamme olla silta, yksi monista silloista länsimaisen ja vaihtoehtoisen lääketieteen välillä”, hän sanoo.

kun Carr sai ensimmäisen diagnoosin, hän piti syöpää tavarajunana kuolemaan asti; nyt hän pitää sitä muutoksen ”katalyyttinä”. Hän muutti elämäntyyliään, tapasi uuden naisyhteisön ja jätti näyttelemisen kirjoittamisen takia, mitä hän ei koskaan uskonut pystyvänsä tekemään. Viime vuonna hän kirjoitti ja julkaisi Crazy Sexy Cancer Tips (Globe Pequot Press), kirja täynnä käytännön neuvoja kaikesta lääkäri ostoksia ruokavalio Miten pitää järki noin Sinulle, kun diagnosoitu ISO ”C” (tai muu sairaus, että asia). Hän kirjoitti kumppani kirja, Crazy Sexy Cancer Survivor: More Rebellion and Fire for your Healing Journey, määrä ulos syyskuussa—ja on asetettu pen ruokavalio ja elämäntapa käsikirja julkaistaan ensi vuonna.

ehkä tärkein, hän sanoo, syöpä johti hänet hänen ” sielunkumppaniinsa.”Hän värväsi Brian Fassettin auttamaan dokumenttinsa filmaamisessa, editoinnissa ja tuottamisessa. Projektin aikana he rakastuivat—ja Fassett ja Carr (joka ensimmäisen diagnoosin saatuaan luuli, ettei enää koskaan seurustelisi saati menisi naimisiin) menivät naimisiin syksyllä 2006. ”Se oli elämäni onnellisimpia päiviä”, hän sanoo. ”Vannoimme olevamme seikkailijatovereita. Ajattelimme, että olisi liian melodramaattista sanoa ” kunnes kuolema meidät erottaa. Tämä oli päivä, johon syöpä ei vain kuulunut.”He harkitsevat nyt lasten hankkimista. (”Herättävätkö hormonit nukkuvan Lohikäärmeen? Emme tiedä”, hän sanoo, ” mutta en suostu elämään elämääni pelossa.”) Ja he ovat perustaneet oman tuotantoyhtiön, Red House Picturesin.

miten 36-vuotias Carr voi tänään, yli viisi vuotta elämänmuutosdiagnoosistaan? ”Olen onnellinen ja mielestäni terveempi kuin ennen diagnoosin saamista.”Hänen viimeinen skannauksensa helmikuussa osoitti, että kasvaimet ovat vakaita.

muistellessaan paranemismatkaansa hän miettii: ”lääkärit käskivät minun’ katsella ja odottaa. Pidän enemmän ”vahdi ja elä” – lähestymistavasta. En aio odottaa, laittaa elämääni tauolle. Elän elämääni sillä tiedolla, että syöpä on kehossani.

” mielestäni elämä on vain liian makeaa olla katkera. Kun pystyin muuttamaan keskittymistäni, epätoivo johti inspiraatioon. Tein niin paljon muutoksia ja ajattelin, että tämä on mahtavaa elämää. En usko, että kenelläkään on parempaa elämää kuin minulla. Miten syöpätiedon kanssa voi elää? En ehkä koskaan pääse siitä eroon, mutta en voi antaa sen pilata elämääni…. Mielestäni: anna mennä. Elämä on terminaalinen tila. Me kaikki kuolemme. Syöpäpotilailla on vain enemmän tietoa, mutta me kaikki tavallaan odotamme lupaa elää.”

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.