Liz Cusack ei ollut erityisen huolissaan huomatessaan ihottuman jaloissaan ja käsissään vuonna 2006. Se oli todennäköisesti allerginen reaktio pyykinpesuaineelle, hän arveli. Tai ehkä se johtui tulevan Lähtötodistuksen aiheuttamasta stressistä.
todellisuudessa hän odotti, että hänet lähetettäisiin pois ajankohtaisen voiteen kanssa, kun hän meni GP: hen tarkistuttamaan sitä. Sen sijaan hänet toimitettiin suoraan ensiapuun ihobiopsiaan.
”sairaalan lääkäreillä taisi olla melko hyvä käsitys siitä, mikä se oli”, muistelee 29-vuotias Meath-nainen, ”joten he lähettivät minut ihotautilääkärille. Sitten ihotautilääkäri katsoi sitä ja lähetti minut koepalaan.
” kysyin häneltä, mikä se on ja hän sanoi, ettei halua kertoa, jos Googlaan sen. Kuten useimmissa olosuhteissa, Google näyttää pahin mahdollinen skenaario, joten se voi päätyä pelottaa minua.”
koepalan tulokset paljastivat, että Lizillä oli harvinainen munuaistauti nimeltä Henoch-Schönleinin purppura (HSP), jonka arvellaan johtuvan virusinfektiosta. Tullamoren sairaalan nefrologi kuvaili sitä” pieneksi naarmuksi ” hänen munuaisissaan ja kertoi jatkavansa tilanteen seuraamista.
hän selitti, että kolmanneksessa tapauksista se menee itsestään ohi parissa kuukaudessa. Kolmanneksessa tapauksista se pysyy ennallaan ja ihottuma tulee ja menee. Ja toinen kolmasosa tapauksista, dialyysi on tarpeen. Mutta se on pahin mahdollinen skenaario,hän vakuutti.
seuraavien yhdeksän vuoden ajan Liz kävi Tullamoren sairaalassa puolen vuoden välein testauttamassa verensä. Ihottuma oli ”riesa”, ja hän joutui ottamaan lievän verenpainetabletin kuivattaakseen osan munuaisten tuottamasta ylimääräisestä proteiinista. Suurimmaksi osaksi hän oli kuitenkin suhteellisen terve. Ehkä jopa täysin parantunut.
Lizin iloksi ihottuma hävisi kokonaan puolen vuoden oleskelun jälkeen Yhdysvalloissa. ”Lääkärillä oli tapana sanoa, että jos ihottuma oli paha, munuaiset pahenivat ja hilseilivät”, hän kertoo. ”Kun ihottuma katosi, luulin sen tarkoittavan, että se oli kadonnut lopullisesti.
”elämä oli kiireistä”, hän lisää. ”Opettelin ajamaan autoa. Olin juuri saanut uuden työpaikan SAP: sta Citywestistä. Johdin heidän yliopisto-ohjelmaansa ja matkustin ympäri maata tapaamassa opiskelijoita. En siis palannut jatkoaikaani … sinä elät ja opit … ”
energiapurkaus oli lyhytaikainen. Puoli vuotta myöhemmin Liz alkoi voida hyvin. Hänellä oli pahoinvointia aamuisin ja hän alkoi saada ”hirvittäviä” päänsärkyjä, jotka kestivät koko päivän. ”Mikään määrä nurofeenia tai unta ei auttaisi”, hän selittää. ”Ja olin uupunut. Tulin kotiin lauantaina ja vietin koko päivän sängyssä. Väsymys oli uskomatonta.”
muutamaa kuukautta myöhemmin, maaliskuussa 2015, Lizin setä sai massiivisen sydänkohtauksen. Säikähdys sai äidin ostamaan turvaksi kotiin tarkoitetun verenpainemittarin. Hän tarkisti koko perheen, mutta kun tuli Lizin vuoro, lukema oli huomattavasti korkeampi kuin muilla.
”äiti sanoi:’ Täällä on jotain vialla, Liz, ellei laite ole rikki. Sinun pitäisi mennä lääkäriin.”
GP lähetti Lizin suoraan sairaalaan, jossa hän selitti oireitaan: päänsärkyä, pahoinvointia, ihon kutinaa ja väsymystä. Hän teki joitakin kokeita, ja tuntia myöhemmin hän palasi lääkäriryhmän kanssa ympärilleen ja kertoi, että hänellä oli viiden prosentin munuaistoiminta jäljellä molempien munuaisten välissä. Se oli pelottava diagnoosi, hän myöntää, mutta ei ollut aikaa miettiä sitä.
” he ajattelivat aluksi, että ehkä munuaiseni olivat menneet nukkumaan, joten he pumppasivat minua steroideilla 10 päiväksi nähdäkseen, heräisivätkö he. Kun sillä ei ollut vaikutusta, minut siirrettiin Tallaghtin sairaalaan.”
sikäläiset lääkärit aloittivat Lizin jatkuvan avohoidon peritoneaalidialyysissä (CAPD), jonka hän pystyi tekemään kotona. Se tuntui toimivan, mutta sitten, kahdeksan tai yhdeksän kuukauden kuluttua, hän alkoi kokea väsymystä ja hengenahdistusta.
”heräsin eräänä aamuna huutaen selkääni, enkä saanut henkeä”, hän muistelee.
hänet kiidätettiin sairaalaan, jossa huomattiin, että koneen neste oli mennyt hänen keuhkoonteloonsa.
” he tajusivat, että dialyysimenetelmä ei toiminut, joten heidän täytyi laittaa katetri hemodialyysiä varten. Jouduin teettämään pienen toimenpiteen vasempaan käteeni fistelin asentamiseksi-se on tehokkain tapa dialyysin tekemiseen, hän kertoo. ”Se ei ole hyvä esteettisestä näkökulmasta, mutta se antaa erittäin laadukasta dialyysia.”
Liz käy nyt Tallaghtin sairaalassa kolme nelituntista dialyysikertaa viikossa, ja hän on ollut munuaissiirtolistalla hieman yli kaksi vuotta. ”Terveet munuaiset toimivat 24/7 tai 168 tuntia viikossa”, hän selittää. ”Käyn dialyysihoidossa vain 12 tuntia viikossa, joten se ei korvaa munuaistesi työtä.”
”dialyysi ei ole mikään piknik”, hän lisää. ”Se vie paljon aikaa pois viikolla, kun voit tehdä muita asioita. Ja vapautenne on varmasti rajoitettu, koska kaikki-lomat, viikonloput poissa, illat ulkona-on suunniteltava hyvissä ajoin.”
dialyysiruokavalion hallinta on toinen haaste. ”Ruokavaliota pitää tarkkailla, etteivät fosfaatti-ja kaliumpitoisuudet nouse liian korkeiksi, koska se voi pitkällä aikavälillä olla hyvin vaarallista”, hän sanoo.
”sellaisiakin ruokia, joita pitäisit hyvin terveellisinä – kuten pähkinöitä sekä hedelmiä ja vihanneksia – on syötävä kohtuudella.
” ja sitten on tietysti nesteongelma. Jotkut ihmiset, joilla on munuaisten vajaatoiminta, kulkevat edelleen vettä, mutta munuaiseni eivät, joten jokainen vesipisara, jota kulutan, pysyy elimistössäni.
” minulla on vain yksi litra päivässä ja se sisältää keittoa, jäätelöä ja jopa vesimelonia, jos sitä syö tarpeeksi.”
se on fyysisesti heikentävä ja henkisesti uuvuttava tila, mutta Liz sanoo päättävänsä olla antamatta sen saada yliotteen hänestä. ”Erittäin kannustavan” työnantajan, ystävien ja perheen ”ihanan tukiverkoston” ja ”fantastisen poikaystävän” ansiosta hän on pystynyt työstämään aikatauluaan dialyysikertojen ympärillä.
perinteinen irlantilainen musiikki on edelleen valtava osa hänen elämäänsä ja hän matkustelee usein ympäri Irlantia soittamassa button-harmonikkaa ja melodeonia keikoilla ja sessioissa. Hän matkustaa myös kansainvälisesti ja sanoo, että EHIC-kortti on osoittautunut hengenpelastajaksi.
hän ei ole myöskään antanut tilan himmentää kunnianhimon tajuaan. Henoch-Schönlein purpura-diagnoosin jälkeen Liz on suorittanut taloustieteen, politiikan ja oikeustieteen kandidaatin tutkinnon DCU: sta, Master in European Public Affairs & Law-tutkinnon UCD: stä ja master in Business Management-tutkinnon DCU: sta.
”tiedän, että pääsen lopulta”, hän sanoo, ”mutta on parempi odottaa, että ottelu on oikea. Sillä välin keskitän kaiken energiani työhöni ja ihmissuhteisiini.
”tajusin hyvin varhain, että minulla on kaksi vaihtoehtoa: joko vatvon tätä ja annan sen vetää minut alas tai keskityn kaikkiin elämäni hyviin asioihin ja kyntelen. Minulla on paljon kiitollisuuden aihetta.
”jos jotain, tämä sairaus on avannut silmäni sille, mikä elämässä on todella tärkeää”, hän päättää. ”Uskon olevani vahvempi ihminen sen takia.”
” minulla on munuaisten vajaatoiminta. Sillä ei ole minua.”
Terveys & Eläminen
