(Valokuvaajaluotto: Keith Munyan)
lannistumaton näyttelijä Kathy Bates, 70, ei kaunistele tunteitaan. Vuonna suorapuheinen haastattelussa SurvivorNet, kaksi kertaa syöpä perhe, jotka nyt on lymfedeema – (lymfaödeema), oli vuorotellen iloinen, tukehtui ja kovaa hänen uskossaan, että jälkihoito ei pitäisi olla afterthought. Clint Eastwoodin ohjaaman uuden elokuvan, Richard Jewellin, myötä-Oscar-palkittu tähti kaivertaa yhä aikaa kertoakseen kokemuksistaan ja opeistaan muille selviytyjille.
Bates, jolla diagnosoitiin munasarjasyöpä vuonna 2003 ja rintasyöpä vuonna 2012, joka johti kaksinkertaiseen mastektomiaan, sanoo, että yksi vaikeimmista vaiheista hänen matkallaan on ollut lymfedeema (lymfaödeema), joka on hänen leikkauksensa sivuvaikutus. Koska syöpä leviää usein imunestejärjestelmän kautta, imusolmukkeet poistetaan usein. Mutta ylimääräinen lymph nestettä voi kerääntyä kudoksiin ja aiheuttaa turvotusta, yleensä käsivarteen ja käteen.
”I didn’ t want to have cancer … and I really don ’ t want to have lymfedeema (lymfaödeema)”, says Bates. Mutta ” tunnen itseni siunatuksi, koska jos en olisi, en olisi asemassa käyttää minun Julkkis tehdä jotain, joka voi ehkä auttaa ihmisiä.”
matkansa alussa
vuonna 2003 Batesilla diagnosoitiin 1.vaiheen munasarjasyöpä. Hoidot tekivät työskentelystä äärimmäisen vaikeaa, hän sanoo.
tuolloin hän oli tekemässä elokuvaa ”Little Black Book” Brittany Murphyn kanssa. ”Tarvitsin palkkapäivän, halusin työskennellä hänen kanssaan”, Bates kertoo. Sitä varten hänen piti olla kuvauspaikalla kolme viikkoa leikkauksen jälkeen ja kemoterapian aikana.
hoito johti hänen mukaansa muun muassa siihen, että hänen oli vaikea hallita suoliston liikkeitä.
”kun olet kuvauksissa, et halua joutua juoksemaan vessassa joka kerta, joten se oli todella vaikeaa”, Bates sanoo. ”Menetin kärsivällisyyteni ihmisiä kohtaan, kun asiat olivat vetäviä. Sitä ei voi tehdä kuvauspaikalla, koska asiat menevät sitä tahtia, mitä ne menevät, eikä siitä huutaminen auta.”
myös kemoterapian jälkeinen hoito oli hänelle äärimmäisen vaikeaa:” steroidien käytöstä irtoaa, ja huomasin juuri, että vaikeinta on”, hän sanoo. ”Se oli kuin vieroitusoireita. Tärisin, en pystynyt puhumaan, – ja muistan, että minun piti mennä äänentoistoon, ja se oli niin vaikeaa.”
syöpä, hän sanoo, ”tyrmäsi minut.”
elokuvan jälkeen moninkertainen palkittu näyttelijä-muiden ansioidensa ohella hän on voittanut kaksi Emmyä, toisen elokuvasta ”American Horror Story: Coven”, toisen elokuvasta” Two and a Half Men ”— hän vetäytyi joistakin muista velvollisuuksistaan, mukaan lukien Academy of Motion Picture Arts and Sciences’ Board of Governors. ”Kuten kettujen kohdalla sanotaan, ’menin maahan’ ja keskityin vain kemoterapiaan”, hän sanoo.
Batesin Keskustelu Lynn Redgraven kanssa
vaikka ensimmäinen elokuva takaisin oli vaikea, Bates sanoo olleensa iloinen siitä, että hän piti pintansa, ja että hän oli tehnyt niin, kiitos ystävänsä ja näyttelijäkollegansa Lynn Redgraven, joka tunnetaan elokuvista kuten ”Tom Jones” ja ”Georgy Girl.”Redgrave sairastui rintasyöpään, kun Batesilla todettiin munasarjasyöpä. Hän kuoli toukokuussa 2010 sairauteensa.
Redgrave käski häntä selvin sanoin jatkamaan työntekoa. ”Hän sanoi: ’Tee se, koska noina hetkinä sinulla ei ole rintasyöpää. Teeskentelet olevasi joku muu. Se ei vain kuulu elämääsi, ja ainakin sitä helpotusta voi saada niistä 12 tunnin työpäivistä, Bates muistelee.
” She was right, and she was instrumental just powering through all the hard stuff.”
rintasyöpä ja lymfedeema – (lymfaödeema): Anger First, Acceptance Later
kun Bates sai myöhemmin rintasyöpädiagnoosin ja sitten selvisi, että imusolmukkeet oli poistettu leikkauksessa, hän kertoo reaktionsa olleen raivoa.
”sekosin”, Bates muistelee. ”Lähdin tutkimushuoneesta ja juoksin ulos rakennuksesta. Minulla oli yhä viemärit täynnä, pidin tyynyä tisseilläni ja ajattelin: ’Mitä minä oikein teen? On heinäkuu, Seison täällä, on kuuma, paranen yhä, en halua satuttaa mitään.””
silti hän kertoi lääkärilleen, että hänen mielestään lymfedeema – (lymfaödeema) oli lähes pahempi kuin ottaa hänen rintansa pois.
”olin katkera, olin masentunut”, hän sanoo. ”Luulin urani olevan ohi, ajattelin:’ ei ole mitään keinoa, olen valmis, kaikki on tehty.””
Now that she ’s seen so many other with lymfedeema (lymfaödeema), she says, she knows that she’ s ”one of the lucky ones.”Mutta se ei lievennä tilan haasteita.
”minun on pidettävä koneessa kompressiohihoja, ja minulla on ongelmia pitää käsiäni ylhäällä kirjojen lukemiseen. En saisi nostaa tavaroita. … Se on stressiä ja rasitusta.”
”Some People Have a Light Inside”
Bates credits Dr. Emily Iker, a lymfedeema – (lymfaödeema) expert who Bates went to see in Santa Monica, Calif, with helping her cope. ”Menin hänen luokseen yhä vihaisena ja Kerroin hänelle kaikki tarinani. Hän sanoi: ”Se kaikki on mennyttä, ja nyt aloitat loppuelämäsi.”
”joillakin ihmisillä on vain valoa sisällä”, sanoo Bates, joka jatkoi hoitojen sarjaa lääkärin kanssa.
Bates huomasi myös, että muiden sairaiden auttaminen itse asiassa helpotti hänen omaa matkaansa.
hän sekaantui Le&RN-järjestöön, joka oli omistautunut auttamaan lymfedeemapotilaita, ja hänen ” vihansa alkoi laantua.”
hän sanoo myös, että hänellä on paljon uskoa niihin tiedemiehiin, joita hän on tavannut ja jotka työskentelevät lymfedeema – (lymfaödeema) alalla, ”It’ s been an uphill climb and it still is, but researchers are making progress. … Se on hyvin jännittävää — he ajattelevat, että tämä tulee olemaan alku” kannalta löytää parempia hoitoja.
LE&RN, Batesin lymfedeema – (lymfaödeema) tukijärjestö
”lääkärit keskittyvät syövän parantamiseen”, Bates sanoo. ”Minusta tuntuu, ettei heillä ole aikaa . Heistä tulee niin hyviä ja yhä useampi meistä selviää joten mielestäni yhä useampi meistä tarvitsee jälkihoitoa.”
”suurin osa LE&RN: llä saamistamme sähköposteista on ihmisiä, jotka eivät tiedä minne mennä”, Bates toteaa.
siksi hän työskentelee tietoisuuden lisäämiseksi, kuvaamalla videoita taudista samalla kun hän yrittää luoda verkoston eri ”huippuyksiköitä”, hän sanoo, huippusairaaloissa kuten Harvard, MD Anderson.
hänen tavoitteenaan on lopulta 1-800 luku, johon ihmiset voivat pyytää ohjausta” koska ihmiset menevät vuosia ilman diagnoosia ja se vain pahenee ja pahenee”, hän sanoo.
hän lisää: ”se on psykologisesti vahingollista. Tunnen englantilaisen huippukuvaajan, joka on kuvannut prinsessa Dianaa ja kaikkia näitä upeita ihmisiä, eikä hän voi enää pitää kameroitaan ylhäällä.”
mutta sinä ”selviät”, Bates sanoo, ”ja sinun täytyy pysyä hetkessä eikä määritellä itseäsi sairauden mukaan.
tietoa Lymfedeemasta
lymfedeema – (lymfaödeema) eli kroonisesta turvotuksesta voi esiintyä leikkauksen ja sädehoidon jälkeen rintasyövän hoidossa.
Dr. Dung Nguyen, Director of Breast Reconstruction at Stanford Medicine on lymfedeema – (lymfaödeema) jälkeen rintasyöpä leikkaus
ei tiedetä, mitkä potilaat kehittävät kunnossa, mutta naiset, jotka ovat monet imusolmukkeet poistettu ja/tai sädehoitoa ovat suurempi riski. Lymfedeema – (lymfaödeema) voi tapahtua pian hoidon jälkeen tai jopa vuosia myöhemmin. On tärkeää, että voit seurata turvotusta, koska havaitsemiseksi lymfedeema – (lymfaödeema) aikaisin on avain. Vaikka se voi olla epämukavaa ja jopa tuskallista — ja koska vielä ei ole parannuskeinoa — on olemassa useita tapoja hoitaa sitä.
Lue lisää Survivornetin tiukasta lääketieteellisestä arviointiprosessista.
Zara Sternberg on SurvivorNet-lehden toimittaja ja kirjailija. Lue Lisää
