vakavien sivuvaikutusten, komplikaatioiden ja mahdollisesti kuoleman mahdollisuus huolestuttaa nuoria artriittipotilaita ja nuorten vanhempia, joilla on nuorten artriitti sen eri muodoissa.
” sain diagnoosin 3-vuotiaana. Olen nyt 37-vuotias. Ja olen ajatellut sitä varmaan melkein joka päivä. Odotan eläväni lyhennettyä elämää. Surullista mutta totta”, sanoi Salyna Kennedy Sheridanista Oregonista.
Allyah Shaheem Queenslandista Australiasta toistaa nuo huolet.
” olen 35, diagnosoitiin 6. Se on nyt Joka paikassa”, hän sanoi. ”Tämä on ollut rankin vuosi Tähän mennessä. Kieltäydyn antamasta periksi, mutta se käy vaikeaksi. Olen vain niin väsynyt tappelemaan koko ajan. Olen elänyt hienon elämän tähän asti, joten ei voi valittaa. Tiedän, että jonain päivänä herään enkä pysty enää koskaan nousemaan. En pelkää kuolemaa,mutta vanhenemista.”
vanhemmat saattavat huolestua jopa enemmän kuin potilaat itse, varsinkin jos he ovat pienten lasten vanhempia.
” olen huolissani tyttärestäni ja itsestäni. Lääkkeiden aiheuttama lisääntynyt syöpäriski ja muut sivuvaikutukset pelottavat”, sanoi Laura Bouslaugh Sedaliasta Missourista. ”Toivon ja rukoilen parannuskeinoa, jotta tyttäreni voisi saada paremman elämänlaadun, joten minun ei tarvitse huolehtia siitä, että lapsenlapset elävät tämän kanssa. Sinun täytyy vain elää elämääsi joka päivä. Sekopäisen immuunijärjestelmäni säikyttely vei minut sairaalahoitoon ja leukemiatestiin. Se huolestutti minua enemmän kuin ja / RA. Se saa sinut arvioimaan uudelleen prioriteettisi.”
sekä Bouslaugh että hänen tyttärensä elävät autoimmuuniartriitin kanssa.
nuorten niveltulehduksia on monenlaisia, ja on resursseja tarjota apua ja toivoa tällaisille potilaille ja heidän lapsilleen.
niveltulehdus säätiö, EULAR, ja American College of Rheumatology ovat vain muutamia paikkoja, että potilaat ja vanhemmat voivat kääntyä saada lisäkoulutusta näistä sairauksista, tai löytää tukea ja yhteyden muiden kaltaistensa kanssa.
Lue lisää: miten selvitä nivelreumasta ja masennuksesta ”
