to the Mom/Dad of the Kid who has Tourette

Written by Vierasbloggaaja Courtney Norris

He was eleven. Istut vihdoinkin etupenkillä kanssani. Olimme olleet kahdestaan kymmenen kertaa yhdestätoista noista vuosista. Menin naimisiin Scottin kanssa edellisenä vuonna, Andrew muutti kouluihin ja asuimme uudessa kodissa; lähdimme kodikkaasta/vaatimattomasta 800 neliön asunnostamme Watch Streetillä. Se häipyi taustapeilistä, kun aloitimme uuden perheen Scottin kanssa.

tällä hetkellä ticit olivat aika pahoja; ymmärrettävästi. Hänellä oli diagnosoitu Touretten syndrooma seitsemänvuotiaana, mutta isot muutokset ja ahdistus pahensivat hänen ticejään aina. Hän kärsi myös melko voimakas ADHD tuolloin, ja olimme yrityksen ja erehdyksen tila yrittää selvittää, miten lääketiede voisi auttaa Andrew ilman liikaa sivuvaikutuksia (ja ilman merkittävästi pahentaa hänen tics).
olimme matkalla jalkapalloharjoituksiin; auton ilmassa leijui jalkapallotyynyjen pistävä haju. Rullasin hieman ikkunaa alas, tunsin lämpimän tuulenvireen ja vilkaisin Andrew ’ ta katsoessani ulos matkustajan puoleisesta ikkunasta. Energinen poika, joka tyypillisesti hallitsi minua Hessu trivia tai hauskoja otteita hänen päivä, oli hiljainen ja mietteliäs.

nykivä pään tärinä sai hänen valmentajansa lopulta tulemaan luokseni kyselemään, onko hän kunnossa. Mutta sinä päivänä autossa, se oli kova nuuhkiminen (nopeasti nuuhkiminen sisään ja ulos) ja kurkun selvittäminen, joka herätti minut. Koska tiesin hyvin, ettei nenäliinan ojentamisesta ollut apua, tartuin nenäliinaan ja sanoin: ”Tässä. Yritä niistää nenäsi. Onko kaikki okei?!”

tiesin, että hän on kunnossa. Oma suruni ja turhautumiseni purkautui välillä, eikä aina terveellä/rakastavalla tavalla…valitettavasti. Suunnattu hänelle. Aivan kuin hän voisi sille mitään.

ja silloin hän sanoi sen … käänteentekevä hetki elämässäni äitinä. Ei, vaan ratkaiseva hetki elämässäni.

hän käänsi päänsä ikkunasta ja katsoi suoraan minuun. Hän puhui selkeästi ja hitaasti:

” Äiti, tämä on sinun ongelmasi nyt. Ei minun. Se sopii minulle. Olen kunnossa.”

joskus olen huolissani Andrew ’ n Touretten kirjoittamisesta, koska pelkään käyttäväni jotenkin hyväksi lapseni elämän haasteita. Mutta ei. Hän tietää. Hän tietää, kuinka tärkeää tietoisuuden kasvun on tapahduttava; hän tietää, että muut äidit saattavat hyötyä siitä, että he eivät ole yksin.

tämä on osa elämääni ja tarinaani.

aikataulutus ja työn jättäminen lääkärin vastaanotolle, kolmelle eri lastenneurologille, myöhään tekemässä tutkimusta tiettyjen lääkkeiden mahdollisista pitkäaikaisvaikutuksista, soittamalla vakuutusyhtiöihin, koska ne peruuttivat ainoan lääkkeen, joka näytti toimivan kunnolla, ja miten minulla olisi varaa 150 dollaria kymmenestä pilleristä yksinhuoltajaäitinä, joka tienaa palkkansa? tapaamisia opettajien kanssa, jotta he ymmärtäisivät, ettei hän yritä olla häiritsevä. älkää eristäkö häntä.
NorrisBlog3 NorrisBlog2

ja sitten on syyllisyys. Syyllisyys siitä, että välittää liikaa … kun katsoo, miten muut kirkossa saattavat huomata ja tuijottaa; kun valmentaja laittaa kätensä Andrew ’ n harteille ”oletko kunnossa, kaveri?”; katsella autosta, kun hän kävelee pois ticking pois. Rakastuvatko muut häneen kuten minä? Tuskin yhtä paljon.

” Here, Andrew, try this! Tämä voi toimia!”Ja kun se ei tuntunut, tunsiko hän itsensä pahaksi?
asia on näin. Sitä meidän pitää kysyä itseltämme vanhempina. Heijastammeko omaa turhautumistamme ja vihaamme lapsiimme rakkauden ja suojelun nimissä edes tajuamatta tekevämme sitä? Jos on, niin kyllä, se voi olla haitallista, mutta ei … meidän ei tarvitse tuntea syyllisyyttä. Se on normaalia. Emme ole yksin.

mutta on päästettävä irti. Mitä enemmän ei-kysymys se on sinulle, sitä enemmän ei-kysymys se on hänelle / hänelle. Tiedän, ettei se ole helppoa, Äiti. Tiedän, että se johtuu siitä, että rakastat häntä. Mutta mitä vähemmän meillä on ongelmia tässä hullussa maailmassa, sitä paremmin pärjäämme.

kaikilla äideillä ei ole lapsensa luksusta, kun he ystävällisesti toteavat ” Äiti, lopeta. Et ehkä ole kunnossa, mutta minä olen.”Kaikilla vanhemmilla ei ole lasta, joka pystyisi selkeästi ilmaisemaan tällaisia oivalluksia. Siksi on tärkeää olla tuntematta syyllisyyttä ja jakaa tunteensa rakastavien/kannustavien ihmisten kanssa. Ja tämä koskee kaikkia heikkouksia, sairauksia tai puutteita, joita meillä on vanhempina.

oli kyse sitten omasta ahdistuksesta/masennuksesta, huolenpidosta ja / tai ylihuolehtimisesta lapsesi painon suhteen, vain kärsimättömyydestä tai epäystävällisyydestä perhettäsi kohtaan joskus, koska elämä on kovaa ja tiedät, että he rakastavat sinua siitä huolimatta. Ehkä olet vähän liian mukana lapsesi urheilusuorituksessa. Tunnusta käytöksesi ja hae tukea.

kun se tulee tärkeämmäksi sinulle, kuin se on heille … se on punainen lippu.

monesti lapset kertovat. ”Rauhoitu, Äiti! Anna minun pitää hauskaa. Nautin tästä, Opin ja rakastan tiimiäni, – mutta sinä olet se, joka saa minut olemaan tekemättä sitä.”
monesti he eivät kuitenkaan sano sanaakaan lainkaan, vaan heidän käytöksensä huutaa ”Perääntykää.”Silloin meidän velvollisuudeksemme tulee ylittää oma ruumiimme ja olla oman itsemme ja oman käyttäytymisemme todistaja.
kun huomaa käytöksensä ärsyttävän lasta siinä määrin, että hän vetäytyy, välttelee jne…mieleen tulee muutama kysymys:
miksi käyttäydyn näin? Haluan selvästi lapseni parasta, mutta se on selvästi liikaa. Siksikö, että välitän muiden mielipiteistä? Jos vastaus on kyllä, johtuuko se siitä, että välitän siitä, miten muut kohtelevat lastani, vai siitä, että pelkään peilikuvaani vanhempana? Ehkä vähän molempia.

tämä ei aiheuta syyllisyyttä.

jos huokuu asennetta tai käytöstä, josta ei ole ylpeä (vaikka vain 5% ajasta), ei ole yksin. Rankimpia päiviä ei tarvitse salata. Vanhemmuus on universumin vaikein työ, ja tuon rajan löytäminen välittämisen ja liian paljon välittämisen välillä (tai ehkä jopa vääristä syistä) ei ole vain luonnollista, vaan myös se, miten me vanhempina opimme. Näiden tunteiden eristäminen tukijärjestelmästäsi (tai jopa omasta tunnustuksestasi…eli kieltämisestä) ei tee kenellekään mitään hyvää. Täydellistä vanhempaa ei ole olemassakaan.

tietenkin kun Andrew opetti minulle tuona päivänä ”äiti, tämä on sinun ongelmasi nyt…”, menin heti ” What is wrong with me?! Olen varmaan huonoin Äiti!”Mutta sydämissämme tiedämme paremmin. Niin hekin. Luota siihen.

It wouldn ’t be the last time I wouldn’ t be the last time I got overwalled and short with his tics and projected frustration towards him. Mutta seuraavilla kerroilla huomasin nopeasti käytökseni ja pystyin vaihtamaan vaihdetta. Näin, että hän oli oikeasti kunnossa. Pystyin näkemään, että tässä hetkessä käytökseni perustui siihen, miltä minusta tuntui äitinä: Harmi, ettei hän ”kasvanut ulos siitä”, kuten luulin. Ne (ankarammat ticit) olivat olleet vähenemässä, lähes huomaamattomia kuukausiin…ja siellä he olivat…takaisin kostaen. Että vihaa ja turhautumista ja surua, että hän olisi edelleen selittää muille hänen aikuiselämässään näistä usein hyvin häiritsevä tics teki äitini sydän satuttaa.

mutta hetkinen … hän on kunnossa. Hänellä ei ole mitään ongelmaa huutaa hänen tics ja auttaa muita ymmärtämään, mitä ne merkitsevät hänen ympäristönsä. Hänellä ei ole mitään ongelmia ystävystyä ja rakentaa suhteita. Itse asiassa, hänen ystävänsä usein löytää hänen tics herttainen ja tunnistaa ne vain yksi asia, joka tekee Andrew erityinen. (Hän on muuten lahjakas muusikko, luova kirjoittaja ja lahjakas näyttelijä!)

älä pelkää raakoja tunteitasi ja käytöstäsi äitinä tai isänä. Ota ne huomioon. Mieti niitä. Vahdi lastasi. Ovatko he onnellisia? Onko heillä ystäviä? (Ja tämä aihe; hengästyttävä: Andrew traagisesti menetti parhaan ystävänsä, Evan, syöpään kahdeksannella luokalla. Hän ei löytänyt hänen ”ihmiset” vasta lukiossa) pystyvätkö he auttamaan muita ymmärtämään heidän tics? Osoittavatko he palavaa rakkautta urheiluun / musiikkiin/teatteriin / jne.? Ja yksi tärkeimmistä kysymyksistä, joita kannattaa kysyä itseltään Tourettea sairastavan lapsen vanhempana:tuovatko he ticit sinulle? Vai otatko asian jatkuvasti puheeksi?

NorrisBlog

nämä ovat vaikeita kysymyksiä. Ja se sattuu joskus. Mutta älä sure! Ja puhukaa siitä toisillenne. Etsi tukea. Muista, ettet ole yksin. Jos sinulla on tietty tunne, jollakulla muulla on todennäköisesti sama tunne.
mutta kun on lapsesi aika … pidä se heistä. Lapset haluavat miellyttää meitä. (Tiedän, että on vaikea uskoa ajoittain. Hah!) Mutta kun olemme aina näennäisesti masentunut tai pettynyt / järkyttynyt jostain (jotain, jota he eivät voi edes hallita, kuten salaperäinen aivojen ainutlaatuisuus!), se satuttaa heitä.

ole niihin tyytyväinen.

ja kun sanon ”happy with them”, en tarkoita ”pleased by them”. Tarkoitan: ”ole iloinen heidän kanssaan.”En käske olla heidän kaverinsa. Olet yhä vanhempi.
mutta vietä aikaa heidän kanssaan ja iloitse! Muuta he eivät halua ja tarvitse. Voin luvata sen.

Lue lisää kirjoittajasta, Courtney Norrisista:

Courtney Norris on nainen, vaimo ja neljän Äiti sen takana, mitä hän kutsuu nöyräksi pikku blogiksi nimeltä mominthepatch.com.

tyypillisenä päivänä, jolloin hän ei pyyhi vauvan takapuolia ja kuivaa kyyneleitä (omiaan lukuun ottamatta), hän lukee ”puhtaasta syömisestä” samalla kun syö juustoa. Hän myös viettää lukemattomia tunteja murehtien poikaansa Andrew ’ ta Collegessa, ja sitten … suklaata.

Andrew ’ lla diagnosoitiin Touretten oireyhtymä ja ADHD 7-vuotiaana. Mitä se merkitsi Courtneylle 10-vuotiaaksi asti? ”Se merkitsi vuosien yritystä ja erehdystä, kärsivällisyyttä, ehdotonta rakkautta, huonoja aamuja; todella huonoja aamuja. Se tarkoitti luottamista siihen, että kaikki todella järjestyisi. Se tarkoitti kaatumista ja ylös nousemista. Se merkitsi nöyryyttä, anteeksiantoa ja armoa. Paljon armoa.”

Courtney on haltioissaan kertoessaan elämänkokemuksistaan TAA: lle. ”Olen saanut lohtua, tukea ja rohkaisua tämän järjestön kautta viimeiset 12 vuotta. Olen kiitollinen, että voin jakaa jotain itsestäni auttaakseni heidän tehtävässään.”

Katso alkuperäinen blogikirjoitus täältä

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.