BETHESDA, Md. Syyskuuta. 6, 2016/ PRNewswire-USNewswire / — tänään merkitsee ensimmäistä päivää vesipää tietoisuutta Kuukausi, Kuukausi omistettu tietoisuuden lisäämiseen vähemmän tunnettu sairaus, joka ei ole parannuskeinoa ja vaikutuksia yli 1 miljoonaa amerikkalaista. Viisitoista osavaltiota on liittynyt Yhdysvaltain kongressiin julistamaan syyskuun hydrokefaluksen Tietoisuuskuuksi. Hydrocephalus Association on kiitollinen kuvernöörit Alabama, Colorado, Connecticut, Georgia, Illinois, Indiana, Kansas, Michigan, New York, Pohjois-Carolina, Pennsylvania, Etelä-Carolina, Tennessee ja Virginia yhteistyöstä paikallisten yhteisöjen johtajat Hydrocephalus Association tuoda kriittistä huomiota tähän haastavaan neurologinen sairaus. Nämä neljätoista osavaltiota yhdistyvät Länsi-Virginian osavaltioon, joka on jälleen kerran tukenut hydrokefalus-yhteisöä julistuksella.
”vastaanottaminen Indiana ensimmäinen julistus tuntuu jättiläinen saavutus paitsi minulle, aikuisena elävät vesipää, mutta kaikille, jotka elävät tämän ehdon Indiana,” jaettu Alyse McGlaughlin, joka oli diagnosoitu vesipää, kun hän oli 18-vuotias ja on yhteistyössä järjestäjä Indiana vesipää Association WALK. ”Se voi olla vain paperinpala jollekulle toiselle, mutta minulle se merkitsee sitä, että on niin paljon toivoa paremmista päivistä ei vain itselleni, vaan kaikille viattomille elämille, jotka joutuvat kärsimään tai mahdollisesti häviämään taistelunsa tämän tilan kanssa. Aivoleikkaukset eivät ole ainoa vaihtoehtomme, ne ovat vain ratkaisu toistaiseksi.”
vesipää on neurologinen sairaus, jossa aivoihin kertyy liikaa nestettä. Ainoa tapa hoitaa ehto on aivoleikkaus, tyypillisesti implantointi lääketieteellisen laitteen tunnetaan shunt, joka on 50% epäonnistumisprosentti ensimmäisen 2 vuotta lapsilla. Yksilöt elävät vesipää on taantunut eliniän toistuvia aivoleikkauksia, usein mukana muita oppimisen ja / tai lääketieteellisiä haasteita. Vesipää ei ole vain lasten sairaus. Kuka tahansa voi saada vesipää milloin tahansa aivovammasta, infektiosta, kasvaimesta tai tuntemattomasta syystä osana ikääntymisprosessia. Arviolta 700 000 seniorilla on Normaalipaineinen vesipää, mutta alle 20 prosentilla on oikea diagnoosi. Moni jää diagnosoimatta tai diagnosoimatta Alzheimerin tai Parkinsonin taudin kanssa, sillä ensioireet jäljittelevät vanhenemista tai dementiaa. Edistysaskeleita uusien hoitomenetelmien tai keinojen ehkäisyyn kaikenlaisten vesipää on hidastanut puute huomiota ja tutkimusrahoituksen ympärillä kunnossa.
” olen hyvin innoissani ja kiitollinen kuvernööri Wolfille siitä, että hän julisti syyskuun hydrokefaluksen Tietoisuuskuuksi Pennsylvaniassa. Olen toiveikas, että Syyskuu tulee olemaan oppimisen, ymmärtämisen ja tunnustamisen aikaa niille meistä, joilla on vesipää ja perheemme,” totesi Sierra Smith, Eastern Pennsylvania Hydrocephalus Association Community Network Chair.
paikalliset vapaaehtoiset ympäri maata tekivät vaaleilla valittujen edustajiensa kanssa työtä näiden julistusten toteuttamiseksi. Hydrocephalus Association haluaa osoittaa syvimmän kiitollisuutemme New Yorkin osavaltion senaattorille John J. Flanaganille, joka on viimeisen 8 vuoden ajan esittänyt julistuspyynnön New Yorkin osavaltiolle. Valtion tuen lisäksi hydrocephalus-yhteisölle ovat antaneet tukensa myös Centertonin Kaupunki Arkansasissa, Chicago, Illinois, Chattanooga Tennesseessä sekä joukko New Yorkin osavaltion pohjoisosan kaupunkeja. New Yorkissa näitä ovat erien piirikunta, Grand Islandin Kaupunki, Rochesterin Kaupunki, Batavian Kaupunki, Tonawandan Kaupunki, Niagaran putousten kaupunki ja Buffalon Kaupunki. Wichitan kaupunki Kansasissa valaisee keskustan sinisen sävyillä koko syyskuun ajan. Niagaran putoukset ja Rauhansilta muuttuvat sinisiksi syyskuun 9.päivän iltana tietoisuuden julistusten muistoksi.
liittovaltion tasolla Yhdysvaltain kongressiedustaja Leonard Lancen (R-NJ) ja Yhdysvaltain kongressiedustaja Andre Carsonin (D-IN) vankkumaton tuki, kongressin lasten ja aikuisten hydrokefalus Caucus-ryhmän puheenjohtajat, ovat antaneet hydrokefalusyhteisölle mahdollisuuden edistää potilaiden sisällöllisiä muutoksia kansallisella tasolla, mikä avaa ovia uusille tutkimusmahdollisuuksille, jotka voivat johtaa vaihtoehtoisiin hoitovaihtoehtoihin, ehkäisymuotoihin ja parannuskeinoon. YHDYSVALLAT. Kongressiedustaja Chris Smith (R-NJ) on esitellyt Advancing Research for Hydrocephalus Act (H. R. 2313), joka perustaisi kansallisen hydrocephalus registry. Tämä rekisteri auttaisi meitä ymmärtämään paremmin tilaa ja auttaa tiedottamaan päätöksistä noin tutkimusta, joka on välttämätöntä löytää hoitovaihtoehtoja – ja, jonain päivänä, hoito(t).
Lue lisää vesipäästä ja Vesipääyhdistyksen toiminnasta käymällä www.hydroassoc.org.
Vesipääyhdistyksestä:
vesipäätä sairastavien lasten vanhempien vuonna 1983 perustama Vesipääyhdistys (HA) on kasvanut maan suurimmaksi ja arvostetuimmaksi vesipäälle omistautuneeksi järjestöksi. Suurin edunvalvontaryhmä omistettu vesipää, HA taistelee kaikilla rintamilla parantaa elämänlaatua ihmisille, jotka elävät kunnossa. HA aloitti tutkimuksen rahoittamisen vuonna 2009. Siitä lähtien HA on sitoutunut yli 4,5 miljoonaa dollaria tutkimukseen, mikä tekee siitä suurimman voittoa tavoittelemattoman, valtiosta riippumattoman rahoittajan hydrokefalustutkimukselle Yhdysvalloissa. Lisätietoja hydrokefalia ry: n sivuilta numerosta http://www.hydroassoc.org tai soittamalla numeroon (888) 598-3789.
|
yhteyshenkilö: Kristen Kurtz |
4340 East West Highway |
Kuva – http://photos.prnewswire.com/prnh/20160906/404274
Logo – http://photos.prnewswire.com/prnh/20160906/404275LOGO
