Elle a commencé par me demander quelque chose comme: « Nous comprenons que vous en savez beaucoup sur le sida, est-ce vrai? » »Un peu, je suppose. Pourquoi? »
C’était il y a 20 ans, à Sydney – avant l’arrivée des combinaisons de médicaments antirétroviraux. C’est l’année où le SIDA est devenu la principale cause de décès des personnes âgées de 25 à 44 ans aux États-Unis – et l’année où Randy Shilts, auteur de Et sur lequel le groupe a joué, en faisait partie.
Nous étions au milieu d’une nouvelle vague de panique liée au sida en Australie.
La femme au téléphone qui m’interrogeait sur mes connaissances et mes croyances sur le sida provenait de la Commission médicale d’État. Ils constituaient un Tribunal médical pour s’attaquer à la cause de la peur du SIDA. Un tribunal médical était une procédure judiciaire formelle, avec le pouvoir de révoquer la licence d’un médecin. Les membres du Tribunal étaient toujours un juge, deux médecins et un membre de la communauté. Pour cette affaire, cette quatrième personne a fini par être moi.
L’affaire que nous devions trancher avait éclaté au grand jour avec un avis publié dans The Lancet et une conférence de presse en décembre 1993. Il s’agissait de la première transmission connue du VIH de patient à patient dans un pays développé.
Jusque-là, les gens pensaient que le virus ne pouvait pas être transmis lorsqu’il existait des procédures de contrôle des infections de base universelles. Les théories ont immédiatement éclaté et les journalistes leur ont donné beaucoup de temps d’antenne – le virus était devenu plus virulent et donc facile à attraper, par exemple. Ou il était en vol maintenant. Pour certains médecins, il semblait que tout était mieux que de considérer que leur pratique normale pouvait avoir des conséquences aussi désastreuses. Ils ont alimenté les spéculations sur le virus en overdrive.
La transmission s’est produite un jour de 1989. Quatre femmes, âgées de 18 à 81 ans, ont été infectées. Ils avaient des procédures très mineures – comme l’enlèvement d’une taupe – dans une chirurgie de banlieue d’un médecin de Sydney. Un patient avant eux ce jour-là était séropositif, mais ignorait tout (il est décédé d’une maladie liée au sida en décembre 1992).
Les 4 femmes ont d’abord appris que leur VIH était désormais officiellement acquis médicalement aux nouvelles du soir: l’enquête avait maintenu une sécurité étroite même de leur part. Pour l’une d’elles – qui a eu son deuxième bébé alors qu’elle était infectée sans le savoir – la bataille pour déterminer comment elle avait été infectée et convaincre le département de la Santé que ce qui s’est passé lors de cette chirurgie devait être étudié, avait été longue.
Cela, et la plupart des aspects de la façon dont cette affaire a été traitée avant le Tribunal, ont suscité beaucoup de critiques. Les médias ont considéré le tout comme « un désastre de relations publiques » pour le département de la Santé.
La stigmatisation du VIH n’était pas à son apogée à l’époque, mais elle était encore horriblement élevée. Et il n’en fallait pas beaucoup pour déclencher les craintes des gens au sujet d’une infection médicalement acquise. Le VIH n’était plus un risque élevé de transfusions sanguines depuis des années, mais les affaires judiciaires liées à l’hémophilie venaient tout juste de se terminer en Australie.
Comme l’a dit un comité de l’Institut américain de médecine un peu plus tard: « Peut-être qu’aucune autre crise de santé publique n’a suscité une colère et une inquiétude plus durables que la contamination de l’approvisionnement en sang du pays par le VIH. » C’était comme ça aussi en Australie. De plus, la contamination par l’hépatite C de l’approvisionnement en sang n’avait été découverte et résolue que récemment. La confiance dans le système a été facilement ébranlée.
Au début de 1994, l’une des 4 femmes est décédée d’une maladie liée au SIDA. Et puis au milieu de l’année, il y a eu une nouvelle frayeur: cette fois, parce qu’un obstétricien à Sydney a été diagnostiqué séropositif. Le département de la Santé essayait de retrouver un grand nombre de femmes à tester – aucune n’était infectée, Dieu merci. Mais quand cela est devenu une histoire après que le mari de l’une des femmes testées a sifflé les médias, les deux histoires sont entrées en collision. Et la crédibilité du Département de la Santé a été complètement mise à mal.
Le 1er août sur le Reportage de 7h30, une émission très respectée de l’ABC (l’équivalent australien de la BBC), la réponse du journaliste à l’assurance d’un porte-parole du Ministère de la Santé que les femmes et les bébés n’étaient pas en danger réel, s’est déroulée comme suit:
» Quentin Dempster: Mais Dr Rubin, avec beaucoup de respect, la recherche internationale n’est pas un réconfort pour nous en Australie. Nous avons eu le premier cas documenté de transmission du VIH en prison. Le premier cas documenté de transmission du VIH d’un patient à l’autre lors d’une intervention chirurgicale chez un médecin. Nous avons la première transmission de l’hépatite C d’un patient à l’autre à partir d’un tube anesthésique. »
Quelques semaines plus tard, nous avons commencé les audiences. La tension était très élevée. Plus tard, Merrilyn Walton, chef de l’organe chargé de poursuivre l’affaire, écrira qu’il y avait eu des inquiétudes quant à la création d’un Tribunal. Certains pensaient que la profession aurait dû s’en occuper à huis clos, ce qui aurait été une option.
Le Tribunal, en revanche, est un processus très public: audience publique. Il y a un avocat qui poursuit, et le médecin peut aussi être défendu par un avocat. Deux des femmes infectées avaient également des avocats sur place.
Catherine Waldby et ses collègues associés au Centre national de recherche sociale sur le VIH ont ensuite étudié cet épisode, concluant que le Tribunal avait été une solution efficace et constructive. Je le pense aussi. Au début, cependant, j’avais l’impression que les choses pourraient tourner en spirale. Le premier jour, j’ai dû traverser les journalistes et les caméras de télévision qui se bousculaient pour entrer dans la salle d’audience. J’ai arrêté d’utiliser l’entrée publique.
À l’intérieur, le Tribunal était son petit monde, avec nous 4 sur une sorte d’île où nous étions les seuls habitants. On s’asseyait sur le banc, on se retirait pour parler entre nous. Et nous avions lu – de gros tas de littérature scientifique, les volumineux documents présentés comme preuves et la transcription en montgolfière. Le juge a rendu nos conclusions écrites quelques semaines après l’audience. Cela faisait environ un an que la conférence de presse avait commencé.
Il n’y avait cependant aucun moyen d’être certain de ce qui s’était passé un jour banal 5 ans auparavant. Le mieux que nous pouvions faire, avons-nous conclu, était une « élimination de l’impossible nous laissant le choix entre le plus improbable et le moins improbable. »Une violation indéfinissable du contrôle des infections, dont le médecin était responsable, était la seule explication. Le médecin a gardé sa licence (bien qu’avec des restrictions). Nous avons rejeté ce qui nous avait été proposé pour étayer les théories selon lesquelles il existait une nouvelle méthode de transmission du VIH ou que ce virus particulier était exceptionnellement transmissible.
Pour la communauté, ce chapitre était clos. Il n’y avait aucune différence dans le message sur le virus venant de nous, des scientifiques de premier plan et des dirigeants de la communauté du SIDA. Le fait que le Tribunal n’ait pas été trop punitif envers le médecin a réduit le risque d’aliénation professionnelle. Et il respectait, je crois, à la fois les nuances de la transmission virale et ce dont le système aurait besoin pour que les roues tournent pour les patients infectés. Il y avait eu des remous au sujet du resserrement nécessaire des directives de contrôle des infections de l’Australie, mais cela s’est calmé.
Il s’agissait essentiellement d’un rituel familier et accepté par une institution qui détenait et gardait la confiance de la plupart des gens. Bien que certains pensaient que la profession avait protégé la sienne, cela n’a pas eu l’influence.
Je pense qu’un système ouvert intégrant la représentation communautaire a aidé. Le Sydney Morning Herald, au milieu des audiences, m’a qualifié de défenseur des consommateurs « respecté » et de « croisé obstiné ». » Cette alliance entre les institutions d’une communauté et les personnes à qui l’on fait confiance pour demander des comptes à ces institutions est une chose puissante en temps de crise. Avoir ce processus câblé dans le système aide. Il n’y avait pas besoin d’une bousculade folle: cet appel téléphonique de la Commission médicale à moi était le cours normal des affaires.
Dans les conférences Reith de 2002, Onora O’Neill a parlé de la nécessité de « spirales vertueuses de confiance » en temps de crise, lorsque la confiance des gens est ébranlée. Si on ne peut pas faire confiance à nos structures communautaires, ou si nous sapons trop facilement la confiance en elles lorsque nous ne sommes pas en crise, alors nous aurons un problème lorsque nous le serons.
Cette confiance est plus fondamentale que l’information: la panique n’est pas seulement une question rationnelle. Il y a quelque chose d’élémentaire et de primordial dans les peurs des gens de ce qui se trouve dans leur sang, l’eau et l’air. Il ne faut pas grand-chose pour le déclencher – et il est très difficile de revenir en arrière. Les gens disent souvent que c’est de l’ignorance. Mais je pense que c’est une approche trop simpliste des instincts de survie et de la montée de la peur.
Ce n’est pas vraiment il y a si longtemps que l’on croyait que les miasmes (ou « mauvais air ») expliquaient la propagation de la maladie. Ce n’est pas il y a plusieurs générations que John Snow s’est battu pour convaincre les gens que le choléra était dans l’eau, pas dans l’air. L’air est symbolique de ce que nous ne pouvons pas voir – ce n’est pas seulement une réalité physique. Les experts peuvent voir une différence majeure entre un virus en suspension dans l’air et le jet de gouttelettes, mais ces mécanismes, il me semble, ont le même poids émotionnel dans la communauté lorsque les instincts d’auto-préservation se lèvent. Le niveau de risque différent est un concept plus abstrait pour communiquer et se mettre en perspective. Et nous ne sommes pas encore aussi doués pour cela que pour sensibiliser les gens à la mécanique.
Nous ne sommes pas aussi bons que nous devons l’être, aussi, pour ne pas laisser les médias attiser la panique de masse, comme ils le font maintenant dans ce que Maryn McKenna a si bien nommé « Ebolanoia. »En 1994, lorsque ce cycle particulier de panique liée au sida augmentait et diminuait en Australie, les associations de médicaments antirétroviraux étaient sur le point de changer l’équilibre de la peur au sein de la communauté à l’égard du VIH. Mais cette année-là, La Zone chaude a été publiée. Et comme Tara Smith l’a écrit récemment, le mythe d’Ebola en tant que terreur potentiellement aéroportée a commencé. Il ne sera pas facile ou rapide de désamorcer.
Le sociologue des sciences, Harry Collins, écrit dans son merveilleux livre, Sommes-nous tous des experts scientifiques maintenant? l’un des avantages que nous avons maintenant, c’est que les scientifiques s’améliorent dans la communication et qu’un groupe de journalistes acquiert à la fois de l’expertise et de la confiance dans la communication sur la science. Nous devons diffuser leur travail pour aider à créer ces spirales vertueuses de confiance.
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Voir aussi mon article sur les raccourcis 5 pour garder les données dans les risques en perspective: et mes articles sur les thèmes liés aux risques se trouvent dans cet index de thèmes Storify.
Le dessin animé qui commence ce post est le mien (licence Creative Commons): plus à Statistiquement drôle.
L’image de la cellule T attaquée par le VIH est de Seth Pincus, Elizabeth Fischer et Austin Athman, de l’Institut National des allergies et des maladies infectieuses, National Institutes of Health (NIH).
Le ruban rouge » Zéro » provient de la Campagne 2011 de la Journée mondiale de lutte contre le SIDA.
Les conclusions du Tribunal médical de Nouvelle-Galles du Sud dans l’affaire Thomas Davis, du 12 décembre 1994, peuvent être téléchargées ici.
Les autres sources clés pour cet article étaient:
- Julieanne Brown, Simon Chapman et Deborah Lupton (1996)
- Catherine Waldby, Annette Houlihan, June Crawford et Susan Kippax (2005)
Les sources des titres utilisés pour créer les images (parfois partielles) et la couverture médiatique de ce post provenaient des archives du Sydney Morning Herald – parce qu’elles sont accessibles en ligne, pas parce que c’était la source de la couverture médiatique la plus flagrante provoquant la panique. En particulier, j’ai utilisé :
Anonyme: Le SIDA frappe une victime du VIH (19 décembre 1993); Les victimes s’installent dans un accord de 36 millions de dollars (24 avril 1994)
Catherine Armitage: « Risque zéro » si les règles étaient suivies (16 décembre 1993)
Jennifer Cooke: De nouvelles règles de stérilisation coûteraient des millions (8 avril 1994)
Jennie Curtin: Les demandes d’indemnisation pour le VIH peuvent se chiffrer en millions (18 décembre 1993); Cas de VIH: un médecin défend des garanties (3 septembre 1994) ; Théorie du VIH puissante soumise au Tribunal (8 septembre 1994); Règles sur le VIH gravement enfreintes, a déclaré le panel (13 septembre 1994); Réprimande pour plusieurs médecins du SIDA (10 décembre 1994)
Keith Gosman: 140 tests faciaux en chirurgie Cas de VIH (20 décembre 1993)
Alicia Larriera: La chirurgie propage le SIDA (16 décembre 1993); Nouvelle loi sévère sur la lutte contre le VIH (17 décembre 1993); Épidémie / Théories sur les causes « très farfelues » (18 décembre 1993); Une femme de 80 ans meurt du sida (3 février 1994); Le médecin continue son travail après la propagation du SIDA (19 février 1994); Nouveaux contrôles pour freiner les infections (19 février 1994); 30 Juillet 1994)
Kate McClymont: Rapport de cas de VIH sur la chirurgie critiqué (5 mai 1994)
Candace Sutton: VIH: Craintes sur le médecin (20 février 1994)
Melissa Sweet: Portrait du samedi : Une voix pour le peuple (10 septembre 1994)
Lettre du professeur John Dwyer: La peur du SIDA n’est pas un motif d’alarme (23 décembre 1993)
* Les pensées que Hilda Bastian exprime ici sont absolument peut-être personnelles et ne reflètent pas nécessairement les vues des National Institutes of Health ou du Département américain de la Santé et des Services sociaux.
