Bien que tous les enfants avec des CASSEROLES et des PANDAS n’aient pas besoin d’IGIV, le chemin pour ceux qui le font peut être éprouvant et coûteux. Je suis un parent et non un médecin. Cet article ne doit pas être interprété comme un conseil médical, mais plutôt comme des sujets à discuter avec votre médecin pour vous aider à vous préparer à l’IVIG, ainsi que des idées pour maîtriser les coûts.
Questions pour votre médecin:
Y a-t-il des infections que nous devrions tester et traiter avant l’IGIV?
La réponse à cette question dépendra en partie du fait que votre enfant souffre ou non d’une immunodéficience comorbide. En général, les enfants immunodéficients peuvent s’attendre à recevoir des IGIV en cours et il y a de fortes chances qu’ils ne puissent pas commencer à éliminer les infections avec succès avant d’avoir reçu plusieurs perfusions. Pour les enfants qui ne souffrent que de PAN / PANDAS, la plupart des médecins tenteront de traiter les infections avant l’IVIG pour prévenir l’échec. Cela inclut souvent le dépistage de l’streptocoque chez les membres de la famille et les contacts étroits. Certains médecins suggéreront également d’éviter l’école ou les lieux publics pendant une période après l’IVIG tandis que d’autres suggéreront de reprendre immédiatement les activités normales.
Combien d’heures la perfusion prendra-t-elle?
Le réseau de médecins PANDAS répertorie ici leur protocole IGIV recommandé et inclut la vitesse maximale de perfusion. En général, les perfusions plus lentes comportent moins de risques de maux de tête, de migraine, de vomissements et / ou de méningite aseptique après la perfusion. La plupart des meilleurs experts en CASSEROLES infusent pendant deux jours de six heures, bien que certains enfants aient besoin de perfusions encore plus longues sur plusieurs jours pour minimiser les effets secondaires.
Que dois-je faire si mon enfant contracte une migraine sévère après la perfusion ou présente des signes de méningite aseptique?
La méningite aseptique est un risque d’IGIV. En règle générale, il est auto-limitant et se résout souvent avec des stéroïdes, ce qui permet à un patient d’éviter une ponction lombaire et de recevoir de futurs traitements IGIV.
Discuter d’un plan d’action avec votre médecin avant l’IVIG peut prévenir la panique ainsi que les investigations inutiles et invasives aux urgences. Que veut faire votre médecin si la migraine et les vomissements frappent un samedi soir? Veut-il ou elle que vous administriez des stéroïdes? AINS ? Devez-vous remplir une ordonnance à l’avance au cas où? Sera-t-il disponible pour un appel téléphonique? Devriez-vous vous rendre aux urgences? Rester à la maison?
Quelle dose sera utilisée?
En règle générale, 2 grammes / kilogramme sont considérés comme des IGIV à « dose élevée » et sont utilisés pour traiter les CASSEROLES et les PANDAS. Certains médecins commandent 1,5 gramme / kilogramme, ce qui est également considéré comme une dose élevée. Le dosage peut devenir délicat pour les 5 à 10% d’enfants atteints de PAN qui présentent également une immunodéficience et nécessitent un traitement continu par IGIV.
Si votre enfant souffre d’une immunodéficience et que votre immunologiste n’est pas familier avec les PANS, partagez-lui les lignes directrices du PPN ou les lignes directrices récentes du JCAP et assurez-vous que vous êtes à l’aise avec le plan de traitement.
Quel produit d’immunoglobuline utiliserez-vous?
Tous les produits à base d’immunoglobulines ne sont pas créés de la même manière. Certains ont plus de risques d’effets secondaires que d’autres. En particulier, l’IGIV en suspension dans le saccharose présente un risque de lésions rénales. Les enfants à faible IgA courent un risque accru d’anaphylaxie due aux IGIV. Par conséquent, l’utilisation d’un produit d’immunoglobuline appauvri en IgA est recommandée pour réduire le risque. Ce tableau fournit une comparaison des différentes marques d’IG sur le marché, y compris les quantités d’IgA et la teneur en sucre.
Où allons-nous faire la perfusion?
Certains médecins aiment faire des IGIV dans leurs propres cliniques où ils peuvent surveiller de près les patients. Cela peut être réconfortant pour les parents, même si cela coûte souvent plus cher que les IGIV pratiqués dans une clinique de perfusion ou à la maison.
Certaines cliniques de perfusion ont plusieurs patients installés dans une chambre partageant une infirmière tandis que d’autres ont des chambres privées pour chaque patient. Que ce soit à la clinique d’un médecin, à la clinique de perfusion ou à la maison, votre infirmière devrait avoir des fournitures et des médicaments à utiliser en cas d’urgence. La vérification de la présence d’épinéphrine avant le début de la perfusion est suggérée.
Passer à l’argent: Comment puis-je le faire couvrir par une assurance?
Si vous avez un enfant avec des CASSEROLES qui n’a pas été complètement travaillé pour une immunodéficience, c’est une étape importante. L’immunodéficience est relativement rare dans la population générale, mais se produit à des taux accrus chez les enfants atteints de PAN. Une immunodéficience comorbide améliore considérablement les chances que les IGIV soient couverts par une assurance, mais elle modifie également le plan de traitement à long terme, ce qui doit donc être pris en compte avant d’aller de l’avant.
Une cause très fréquente de refus d’IVIG par l’assurance est la réception de l’autorisation préalable de l’assureur pour les prestations médicales mais pas de l’assureur pour les prestations pharmaceutiques. Souvent, votre fournisseur de prestations médicales ne vous en informera pas lorsqu’il refusera votre autorisation préalable. Assurez-vous que le cabinet de votre médecin envoie l’autorisation préalable aux deux en même temps pour éviter un retard de traitement. On ne saurait trop insister sur ce point. De nombreux enfants se sont vu refuser une couverture pour les IGIV par leur fournisseur de prestations médicales sans expliquer que le fournisseur de prestations pharmaceutiques est responsable d’approuver ou de refuser la couverture.
Si votre autorisation préalable a été refusée, demandez à votre médecin de participer à un examen entre pairs avec la compagnie d’assurance. Rassemblez tous les dossiers médicaux que vous pensez utiles à votre médecin et envoyez-les à son cabinet. La documentation de nombreux antécédents d’infection peut être utile pour obtenir l’approbation d’assurance. Bien que le défi vaccinal puisse être utile pour obtenir l’approbation des IGIV en cas d’immunodéficience, il existe des rapports anecdotiques d’approbation d’assurance sans défi vaccinal.
Si vous ou votre conjoint travaillez pour une grande entreprise et que votre régime d’assurance est autofinancé (c’est-à-dire la CSU, le CBCB, l’Aetna, etc., administrez le régime mais qu’il est financé par votre entreprise), contactez votre service des ressources humaines et expliquez la situation médicale de votre enfant. De nombreuses familles ont vu un refus annulé simplement en contactant leur service des ressources humaines.
L’assurance a refusé la couverture des IGIV même après appel. Et maintenant ?
En règle générale, l’IVIG administrée à domicile et dans les cliniques de perfusion coûte moins cher qu’au cabinet d’un médecin ou à l’hôpital. Bien qu’il puisse être réconfortant d’avoir une surveillance directe de votre médecin pendant la perfusion, le coût met cette option hors de portée pour certaines familles. De nombreux médecins commandent également des IGIV à domicile ou dans des cliniques de perfusion.
Ceux qui ont commandé des IGIV à domicile ou dans une clinique de perfusion peuvent être surpris d’apprendre que les pharmacies spécialisées négocieront le prix des IGIV avec vous. La plupart des médecins traitant des enfants avec des CASSEROLES commandent entre 1,5 et 2 grammes / kilogramme d’IGIV et la répartissent sur deux jours ou plus. Un enfant de 70 livres, par exemple, recevant 2 grammes / kilogramme d’IGIV recevrait un total de 63 grammes d’IG répartis sur deux jours ou plus. Généralement, les compagnies d’assurance contractent avec les pharmacies spécialisées pour payer environ 85 per le gramme pour l’IG, ce qui est essentiellement « au coût. »Il n’est pas rare que les mêmes pharmacies facturent aux familles quatre ou cinq fois ce montant, c’est pourquoi il est impératif de discuter des prix à l’avance et de les obtenir par écrit. Les compagnies d’assurance paient environ 75 per de l’heure pour les soins infirmiers dans une clinique de perfusion ainsi qu’à domicile. Comme le coût de l’IG lui-même, ces tarifs sont souvent également négociables et la plupart des régions ont plusieurs options différentes pour les soins infirmiers. Certains médecins préfèrent faire la première perfusion dans une clinique ou une salle de perfusion plutôt qu’à la maison.
Comment puis-je rendre cela aussi facile que possible pour mon enfant?
- Travaillez avec votre médecin ou votre fournisseur de perfusion pour vous assurer que l’emplacement de la perfusion répondra aux besoins de votre enfant. Certains enfants, par exemple, se sentiront plus à l’aise dans une chambre privée. D’autres peuvent bénéficier de la normalisation qui découle du fait de voir d’autres personnes subir un traitement similaire. Arrangez-vous à l’avance pour ce que vous pensez fonctionner le mieux pour votre enfant.
- Toutes les infirmières en perfusion ne sont pas qualifiées pour les débuts de perfusion intraveineuse pédiatrique. Vous devrez peut-être vous renseigner auprès de plusieurs sociétés de perfusion afin de trouver une infirmière qui peut facilement commencer la perfusion intraveineuse de votre enfant. Trouver une infirmière pédiatrique qualifiée vaudra votre temps et vos efforts.
- Hydrater, hydrater, hydrater. Pendant un à deux jours avant la perfusion ainsi que le matin de la perfusion, augmentez l’apport hydrique de votre enfant. Cela réduira les effets secondaires de l’IVIG et facilitera le démarrage de l’IV sans plusieurs bâtons pour l’infirmière. Continuer à se concentrer sur l’hydratation dans les jours qui suivent la perfusion de votre enfant aidera à prévenir les maux de tête.
- Si votre enfant est extrêmement craintif et anxieux au point d’empêcher l’administration d’IGIV, certains médecins prescriront un médicament anti-anxiété.
- La peur est soulagée pour certains enfants en expliquant que l’IV ressemble plus à une « paille » qu’à une aiguille. Internet regorge d’images et de vidéos d’enfants et d’animaux domestiques recevant des IV. Certaines entreprises de perfusion fournissent aux animaux en peluche des fournitures intraveineuses afin que les enfants puissent se familiariser avec le processus à l’avance.
- Envelopper la main ou le bras dans une serviette chaude et humide environ 10 minutes avant la perfusion permettra à l’infirmière de démarrer plus facilement la perfusion intraveineuse.
- La crème anesthésiante peut rendre l’enfant plus à l’aise et moins craintif, mais elle peut également rendre plus difficile pour l’infirmière de démarrer avec succès la perfusion intraveineuse, ce qui peut entraîner plus de peur et d’anxiété plus tard.
- Les perfusions sont longues. Préparez-vous avec des repas, des collations, des jeux, des vidéos et des médias pour occuper votre enfant. Alors que les enfants peuvent se lever et se promener pendant leurs perfusions, certains sont fatigués et préfèrent se coucher bas. Laissez votre enfant prendre les devants en fonction de ce qu’il ressent.
- En particulier dans une clinique de perfusion ou avec une infirmière à domicile, assurez-vous que votre enfant reçoit sa dose complète d’IGIV. Par expérience personnelle, certaines infirmières laisseront trop de produit dans les bouteilles. Il restera des bulles dans les bouteilles mais ne doit pas rester de liquide au-delà. Sachez combien de temps la perfusion doit prendre en fonction du débit.
- Soyez à l’affût des maux de tête. Avoir un plan de traitement en place avec votre médecin pour traiter la douleur après la perfusion.
Quand dois-je m’attendre à une amélioration des symptômes de la CASSEROLE de mon enfant?
Selon le Réseau de médecins PANDAS, la plupart des enfants ressentent un soulagement des symptômes 3 à 4 semaines après la perfusion. Certains peuvent ressentir un soulagement immédiat, d’autres ayant une réponse retardée jusqu’à douze semaines après la perfusion. De nombreux parents et cliniciens signalent une aggravation des symptômes immédiatement après l’IGIV suivie d’une amélioration.
L’IGIV a échoué. Et maintenant ?
L’IGIV est plus susceptible d’échouer lorsque les enfants ont des infections au moment de la perfusion. Une exposition précoce au streptocoque est également liée à l’échec des IGIV. Chaque flacon d’immunoglobuline contient une composition différente d’anticorps basée sur la production unique d’anticorps des donneurs. Pour cette raison, un taux d’échec de 10 à 15% est malheureusement attendu. Vous pouvez en savoir plus à ce sujet ici.
Si l’IGIV échoue, n’abandonnez pas l’espoir. Une deuxième série d’IGIV ou un autre traitement peut être nécessaire pour soulager votre enfant.
