Liz Cusack n’était pas particulièrement inquiète lorsqu’elle a remarqué une éruption cutanée sur ses jambes et ses bras en 2006. Il s’agissait probablement d’une réaction allergique au détergent à lessive, a-t-elle supposé. Ou peut-être que c’était le stress du certificat de départ à venir.
En vérité, elle s’attendait à être renvoyée avec une crème topique lorsqu’elle s’est rendue chez son médecin généraliste pour la faire vérifier. Au lieu de cela, elle a été envoyée directement aux urgences pour une biopsie cutanée.
« Je pense que les médecins de l’hôpital avaient une assez bonne idée de ce que c’était », se souvient la femme de Meath de 29 ans, « alors ils m’ont envoyée chez un dermatologue. Puis le dermatologue l’a regardé et m’a envoyé pour une biopsie rénale.
« Je lui ai demandé ce que c’était et elle a dit qu’elle ne voulait pas me le dire au cas où je l’aurais Googlé. Comme la plupart des conditions, Google montre le pire scénario possible, donc cela pourrait finir par m’effrayer. »
Les résultats de la biopsie ont révélé que Liz avait une maladie rénale rare appelée purpura de Henoch-Schönlein (HSP), qui serait déclenchée par une infection virale. Le néphrologue de l’hôpital Tullamore l’a décrit comme une « légère égratignure » sur ses reins et lui a dit qu’ils continueraient à surveiller la situation.
Il a expliqué que dans un tiers des cas, il disparaît tout seul en quelques mois. Dans un tiers des cas, il reste tel quel et l’éruption va et vient. Et dans un autre tiers des cas, une dialyse est nécessaire. Mais c’est le pire scénario, lui a-t-il assuré.
Pendant les neuf années suivantes, Liz est allée à l’hôpital Tullamore tous les six mois pour faire tester ses sangs. L’éruption était une « nuisance » et elle a dû prendre un comprimé de tension artérielle légère pour sécher une partie de l’excès de protéines que les reins produisaient. Mais, pour la plupart, elle était relativement en bonne santé. Peut-être même totalement guéri.
Pour le plus grand plaisir de Liz, l’éruption cutanée a complètement disparu après un séjour de six mois aux États-Unis. « Le médecin disait que si l’éruption était mauvaise, les reins s’aggravaient et s’évasaient », explique-t-elle. « Alors quand l’éruption a disparu, j’ai pensé que cela signifiait qu’elle avait disparu pour de bon.
» La vie était occupée « , ajoute-t-elle. » J’apprenais à conduire. Je venais d’obtenir un nouvel emploi chez SAP à Citywest. Je gérais leur programme universitaire et voyageais à travers le pays pour rencontrer des étudiants. Je ne suis donc pas retourné pour mon rendez-vous de suivi you vous vivez et vous apprenez… «
L’explosion d’énergie a été de courte durée. Six mois plus tard, Liz a commencé à se sentir très mal. Elle éprouvait des nausées le matin et elle a commencé à avoir des maux de tête « horribles » qui ont duré toute la journée. « Aucune quantité de Nurofen ou de sommeil n’aiderait », explique-t-elle. » Et j’étais épuisé. Je rentrais à la maison le samedi et je passais toute la journée au lit. La fatigue était incroyable. »
Quelques mois plus tard, en mars 2015, l’oncle de Liz a eu une crise cardiaque massive. La peur a incité sa mère à acheter un tensiomètre à la maison pour se protéger. Elle a vérifié toute la famille, mais au tour de Liz, la lecture était nettement plus élevée que tout le monde.
» Mam a dit: « Il y a quelque chose qui ne va pas ici, Liz, à moins que la machine ne soit cassée. Je pense que tu devrais aller voir le docteur' ». »
Le médecin généraliste a envoyé Liz directement à l’hôpital où elle a expliqué ses symptômes : maux de tête, nausées, démangeaisons cutanées et fatigue. Il a effectué quelques tests et, une heure plus tard, il est revenu avec une équipe de médecins autour de lui et lui a dit qu’il lui restait cinq pour cent de la fonction rénale entre les deux reins. C’était un diagnostic terrifiant, admet-elle, mais il n’y avait pas le temps de le contempler.
« Ils pensaient au départ que mes reins s’étaient peut-être endormis, alors ils m’ont pompé avec des stéroïdes pendant 10 jours pour voir s’ils allaient se réveiller. Quand cela n’a eu aucun impact, j’ai été transféré à l’hôpital de Tallaght. »
Les médecins ont commencé à faire une dialyse péritonéale ambulatoire continue (CAPD), ce qu’elle pouvait faire à la maison. Cela semblait fonctionner, mais après huit ou neuf mois, elle a commencé à ressentir de la fatigue et un essoufflement.
» Je me suis réveillée un matin en hurlant avec la douleur dans le dos et je n’arrivais pas à reprendre mon souffle « , se souvient-elle.
Elle a été transportée d’urgence à l’hôpital où ils ont découvert que le liquide de la machine était entré dans sa cavité pulmonaire.
« Ils ont réalisé que cette méthode de dialyse ne fonctionnait pas, ils ont donc dû mettre un cathéter pour l’hémodialyse. J’ai dû faire une petite intervention sur mon bras gauche pour insérer une fistule – c’est le moyen le plus efficace d’effectuer une dialyse « , explique-t-elle. » Ce n’est pas bon d’un point de vue esthétique mais ça donne une dialyse de très bonne qualité. »
Liz fait maintenant trois séances de dialyse de quatre heures par semaine à l’hôpital de Tallaght, et elle figure sur la liste des greffes rénales depuis un peu plus de deux ans. « Les reins en bonne santé fonctionnent 24/7 ou 168 heures par semaine », explique-t-elle. « Je suis en dialyse seulement 12 heures par semaine, donc cela ne remplacera jamais le travail de vos reins. »
» La dialyse n’est pas un pique-nique « , ajoute-t-elle. « Cela prend beaucoup de temps de votre semaine alors que vous pourriez faire d’autres choses. Et votre liberté est certainement réduite car tout – vacances, week-ends, sorties nocturnes – doit être planifié bien à l’avance. »
La gestion du régime de dialyse est un autre défi. « Vous devez surveiller votre alimentation afin que vos niveaux de phosphate et de potassium ne soient pas trop élevés car cela peut être très dangereux à long terme », dit-elle.
« Même les aliments que vous jugeriez très sains – comme les noix et les fruits et légumes – doivent être consommés avec modération.
« Et puis bien sûr, il y a le problème du fluide. Certaines personnes souffrant d’insuffisance rénale continueront de passer de l’eau, mais pas mes reins. Par conséquent, chaque goutte d’eau que je consomme reste dans mon système.
« Je suis limité à un litre par jour et cela inclut la soupe, la crème glacée et même la pastèque si vous en mangez suffisamment. »
C’est une condition physiquement débilitante et émotionnellement épuisante, mais Liz dit qu’elle est déterminée à ne pas la laisser prendre le dessus sur elle. Grâce à un employeur » très solidaire », à un « merveilleux réseau de soutien » d’amis et de famille et à un « petit ami fantastique », elle a pu travailler son horaire autour des séances de dialyse.
La musique traditionnelle irlandaise continue d’être une grande partie de sa vie et elle voyage souvent en Irlande pour jouer de l’accordéon à boutons et du mélodéon lors de concerts et de sessions. Elle voyage aussi à l’étranger et dit que la carte CEAM s’est avérée être une bouée de sauvetage.
Elle n’a pas non plus laissé la condition ternir son sens de l’ambition. Depuis qu’elle a reçu un diagnostic de purpura de Henoch-Schönlein, Liz est titulaire d’une licence en Économie, Politique et Droit de la DCU, d’un Master en Droit des Affaires Publiques Européennes & de l’UCD et d’un Master en Gestion d’entreprise de la DCU.
« Je sais que j’y arriverai un jour », dit-elle, « mais je ferais mieux d’attendre pour m’assurer que le match soit correct. En attendant, je concentre toute mon énergie sur mon travail et mes relations personnelles.
« J’ai réalisé très tôt que j’avais deux choix : soit je m’attarde là-dessus et laisse-le m’entraîner vers le bas, soit je me concentre sur toutes les bonnes choses de ma vie et je travaille dessus. Et j’ai énormément de choses à vous remercier.
» Cette maladie m’a ouvert les yeux sur ce qui est vraiment important dans la vie « , conclut-elle. « Et je pense vraiment que je suis une personne plus forte à cause de cela. »
« J’ai une insuffisance rénale. Ça ne m’a pas. »
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