Ce qui suit a été publié dans le magazine d’été 2019 de Compassion & Choices (page 6). Karen J. Warren, Ph.D. est décédée à son domicile à Minneapolis, Minnesota, le 21 août 2020.
» S’il te plaît, dis-moi juste la vérité. »
Ces six mots ont changé la vie de Karen Warren pour toujours. Après 16 ans de problèmes de santé chroniques, le professeur de philosophie à la retraite a finalement reçu des réponses un matin d’hiver en 2016. « Vous avez une MSA, une atrophie de plusieurs systèmes », a déclaré son neurologue.
L’esprit de Karen tourbillonnait de questions pour son médecin:
La MSA est-elle une maladie dégénérative du cerveau neurologique? « Oui. »
La MSA est-elle progressive ? « Oui. »
La MSA est-elle fatale ? « Oui. »
La MSA a-t-elle un remède? « Aucun. »
Y a-t-il un traitement? « Aucun. Il n’y a que des médicaments pour traiter certains symptômes et aider à soulager la douleur. »
Le soulagement et la peur se sont installés en elle. Karen a fait face à sa propre mortalité en sachant que la MSA la priverait de son autonomie corporelle à la fin de sa vie. Elle mourrait sans la capacité d’avaler, de marcher, de bouger ou de parler — perdant la capacité de dire au revoir à ses petits-enfants, à sa fille et à sa famille. Karen a appelé sa fille, Cortney, pour lui annoncer la nouvelle. Quand Cortney a demandé si Karen craignait la mort, elle a répondu: « Non, je n’ai pas peur de mourir. Mais j’ai peur de mourir de cette façon. »
Confrontée à un nombre limité d’années avant que la MSA ne ravage son corps et ne lui enlève finalement la vie, Karen a canalisé ses près de 40 ans d’expérience en tant que professeur de philosophie vers l’action — écrivant des blogs invités pour Psychology Today, où sa fille, psychologue, publie également, et rejoignant Compassion & Choices pour exhorter les législateurs à soutenir les options de fin de vie dans le Minnesota. Son expertise en éthique est devenue une expérience vécue.
En 2017, Karen a livré un témoignage puissant lors d’une conférence de presse en faveur de HF 1885, la loi sur l’option de fin de vie du Minnesota. Elle a évoqué le philosophe Emmanuel Kant, déclarant: « Il y a trois propriétés qui nous rendent humains, qui nous distinguent des autres êtres: la rationalité, la dignité et l’autonomie. »
Elle a poursuivi : » Ces trois propriétés sont précisément celles qui sont à risque en nous privant de la possibilité de choisir l’aide médicale à mourir. »En ces termes, Karen a révélé une vérité cruciale: Pour « ne pas nuire », il est impératif que les professionnels de la santé et les proches honorent les souhaits d’un patient à la fin de sa vie pour préserver sa dignité et son autonomie.
Depuis le diagnostic de Karen en février 2016, tous les membres de son groupe de soutien à la MSA sont décédés sans avoir accès à une gamme complète d’options de fin de vie. Cela ne fait que renforcer la détermination de Karen à plaider en faveur du choix de fin de vie et à fournir des conseils aux autres. Dans un récent billet de blog, elle encourage tout le monde à établir fermement ses valeurs et ses priorités et à prendre des mesures pour que les législateurs rendent des comptes pour adopter une loi sur l’aide médicale à mourir:
Je suis ici pour vous encourager à confronter la vérité. Tu vas mourir. Tout le monde que vous aimez aussi. Alors réfléchis-y maintenant. Pensez à savoir si vous voulez une voix et un choix. Et, si vous believe croyez que c’est un droit humain fondamental de mourir avec sa dignité et son autonomie préservées, veuillez contacter vos législateurs.
En mémoire de Karen, signez cette pétition pour donner aux habitants du Minnesota la possibilité d’une mort paisible.
Southwest Journal – Un philosophe de Kingfield demande une aide médicale à mourir
La psychologie aujourd’hui – Une célébration de la vie du Dr Karen J. Warren
Ms. Magazine – Repos au pouvoir: Karen J. Warren, « Philosophe publique » féministe et Voix aux Sans-voix
