Cette fiche d’information contient des réponses à certaines des questions les plus fréquemment posées sur le régime alimentaire. De plus amples informations sur le régime cétogène peuvent être obtenues à partir d’une vidéo et d’un livre sur le régime.
La vidéo est disponible auprès de la Fondation Charlie, 501 10th Street, Santa Monica, CA 90402. Appelez le 1-800-POUR-CÉTO (1-800-367-5386).
Le livre, The Epilepsy Diet Treatment: An Introduction to the Ketogenic Diet, par Freeman JM, Kelly M et Freeman JB, peut être obtenu auprès de Demos Vermande Publishers, 386 Park Avenue South, NY, NY 10016. Téléphone 1-800-532-8663.
De plus amples informations sur l’épilepsie chez les enfants peuvent être obtenues auprès de: Convulsions et Épilepsie: un guide pour les parents par Freeman J, Vining EPG et Pillas DJ. 2e éd. 1997 Johns Hopkins University Press. Balt.
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Quel est le régime cétogène? Le régime cétogène est un régime riche en graisses et très pauvre en glucides utilisé chez les enfants atteints d’épilepsie et difficile à contrôler avec les médicaments actuels. Le régime devrait être envisagé pour les enfants qui ont plus de deux crises par semaine malgré un traitement avec au moins deux anticonvulsivants différents. Le régime alimentaire est également utilisé lorsque la fréquence des crises, malgré les médicaments, interfère avec la fonction de l’enfant ou lorsque les médicaments eux-mêmes provoquent des effets indésirables importants. Ce régime n’est actuellement pas utilisé chez les adultes.
Qui peut être aidé par le régime, et combien? De nombreux enfants atteints d’épilepsie peuvent être aidés par le régime alimentaire. Il n’y a aucun moyen de prédire si cela réussira sauf pour l’essayer. Traditionnellement, le régime a été utilisé chez les enfants âgés de 2 à 10 ans; cependant, nous l’avons utilisé chez les enfants aussi jeunes qu’un an et chez les adolescents. Son utilisation chez l’adulte a été limitée et il n’existe pas encore d’informations sur son efficacité chez l’adulte. Le régime semble être le plus efficace chez les enfants présentant des crises de type « goutte » (myocloniques, atoniques ou tonico-cloniques), ou dans le syndrome de Lennox-Gastaut. Lorsque les médicaments anticonvulsivants traditionnels n’ont pas été efficaces, ou s’ils produisent des effets secondaires indésirables, le régime cétogène peut être une alternative.
Quelle est l’Efficacité du Régime? Des études menées sur de nombreuses années suggèrent que 20 à 25% des enfants suivant un régime cétogène auront leurs crises bien contrôlées. 30 à 40% supplémentaires des enfants verront leur fréquence de crises diminuer de 50%. Environ 25 à 30% des patients qui essaient le régime trouveront, après un ou deux mois, que ce n’est pas suffisamment efficace. Ceux-ci reviennent à l’utilisation de médicaments. Certains enfants peuvent être en mesure de diminuer ou d’interrompre leurs médicaments pendant leur régime alimentaire.
Comment fonctionne le régime alimentaire? Personne n’est certain du fonctionnement du régime. Le jeûne (ne pas manger) produit une cétose, car le corps est incapable de brûler complètement les graisses qu’il utilise pour l’énergie. Les cétones sont les sous-produits de la graisse incomplètement brûlée. Le régime cétogène est un régime riche en graisses et en glucides qui simule les changements biochimiques de la famine. En l’absence virtuelle de glucose (ou d’autres glucides), le corps, et plus particulièrement le cerveau, est capable de brûler ces corps cétoniques pour obtenir de l’énergie. La façon dont la combustion de ces cétones contrôle les crises est inconnue.
En quoi consiste le régime alimentaire? La cétose est produite en mangeant des aliments cétogènes (graisses) et en évitant les aliments anti-cétogènes (glucides). Le diététicien calculera le nombre de calories dont un enfant a besoin pour l’énergie et la croissance. Ce montant représente environ 75% de l’indemnité journalière recommandée habituelle (ANR) pour l’âge de l’enfant. Le régime est généralement commencé dans un rapport 4: 1 (4 parties de matières grasses pour 1 partie de protéines et de glucides) ou dans un rapport 3: 1. Le diététicien calcule les plans de repas. Chaque repas est calculé avec précision pour créer une formule cétogène.
Le régime est généralement commencé à l’hôpital et se fait toujours sous surveillance médicale attentive. Il commence généralement par jeûner l’enfant pendant 48 heures et donner des quantités limitées d’eau. Tout au long de la phase de jeûne, il est important de surveiller attentivement l’enfant pour être certain qu’il ne soit pas trop déshydraté, que la glycémie ne baisse pas trop bas et que les médicaments ne rendent pas l’enfant toxique. La plupart des enfants tolèrent bien cette période. Une fois que l’enfant a de grandes quantités de cétones dans l’urine, le régime alimentaire est progressivement introduit. L’enfant est libéré le cinquième jour, après avoir commencé le régime complet. Tout au long de l’hospitalisation, les parents sont informés de l’alimentation, y compris de la façon de peser et de mesurer les aliments et d’éviter les produits ou les médicaments contenant des glucides.
Même de petites quantités de glucides telles qu’un biscuit, plusieurs noix ou un dentifrice contenant des glucides ou des antibiotiques peuvent éliminer la cétose et annuler les effets de l’alimentation. L’apport hydrique est également modérément limité.
Les enfants ont-ils assez à manger avec ce régime? Les portions de nourriture sur le régime cétogène sont petites selon les normes habituelles, mais le régime est calculé pour fournir tout ce dont l’enfant a besoin pour grandir et prendre du poids très lentement. Le régime nécessite des suppléments de vitamines et de minéraux.
Un régime riche en graisses ne cause-t-il pas de maladies cardiaques et d’accidents vasculaires cérébraux? Bien que les effets du régime sur le cholestérol sanguin et d’autres lipides soient à l’étude, il n’y a actuellement aucune preuve que le régime provoque des maladies cardiaques précoces ou des accidents vasculaires cérébraux.
Quels sont les avantages de l’alimentation? L’avantage évident du régime est le potentiel de contrôle des crises. Parfois, les crises sont contrôlées dès que l’enfant devient cétotique, mais cet effet peut parfois prendre jusqu’à un mois ou plus. Un autre avantage est que les médicaments anticonvulsivants peuvent souvent être réduits progressivement ou interrompus. Cela peut, dans certains cas, permettre à un enfant de contrôler les crises sans les effets secondaires des médicaments.
Dans quelle mesure le régime alimentaire est-il restrictif? Le régime alimentaire est très restrictif, mais les restrictions valent généralement la peine si les crises cessent ou sont considérablement réduites. Seuls les aliments et les quantités calculés dans l’alimentation peuvent être consommés. Les médicaments qui ne sont pas sans sucre doivent être évités.
Y a-t-il des complications avec ce régime? Pendant l’initiation du régime, il peut y avoir des nausées, des vomissements et même une glycémie faible. C’est la raison pour laquelle le régime commence à l’hôpital. La cétose diminue l’appétit de l’enfant, donc même si les portions sont petites, la faim n’est pas un problème pour la plupart des enfants. Les enfants occasionnels développent des calculs rénaux, mais l’ajustement des suppléments de calcium dans l’alimentation et l’augmentation des liquides quotidiens résolvent généralement le problème. La constipation est souvent un problème. La cétose augmente l’absorption de certains médicaments; par conséquent, chaque enfant doit faire l’objet d’une surveillance de la toxicité et la posologie des médicaments doit être ajustée si nécessaire. L’objectif est que l’enfant prenne le moins de médicaments possible, ou sans médicaments.
Existe-t-il différents types de régimes cétogènes? La principale variante du régime est le régime MCT (triglycérides à chaîne moyenne) qui permet une proportion légèrement plus importante de glucides et de protéines tout en maintenant la cétose. Bien qu’il soit aussi efficace que le régime alimentaire traditionnel, il semble moins bien toléré, provoquant des nausées, des vomissements, des crampes et des diarrhées. Nous ajoutons souvent de petites quantités d’huile MCT à notre alimentation pour augmenter la cétose et diminuer la constipation.
Combien de temps l’enfant doit-il rester au régime? Lorsque les crises d’un enfant sont bien contrôlées, nous continuons le régime pendant deux ans. Si les crises sont contrôlées, nous réduisons ensuite le régime à un rapport de 3: 1 et après six mois à un rapport de 2: 1. Si les crises se reproduisent, nous augmentons à nouveau le ratio. Le contrôle des saisies reviendra. Nous continuons ensuite le régime pendant une autre année. Les enfants dont les crises sont améliorées mais non contrôlées peuvent rester au régime pendant de nombreuses années.
LE RÉGIME NE DOIT ÊTRE UTILISÉ QUE SOUS LA SUPERVISION DE MÉDECINS QUI CONNAISSENT LE RÉGIME ET SOUS LA DIRECTION DE DIÉTÉTICIENS QUI ONT DE L’EXPÉRIENCE AVEC LE RÉGIME.
Une approche d’équipe incluant les parents de l’enfant est essentielle à la réussite de ce traitement. Les familles ont besoin d’une formation et d’un soutien approfondis tout au long des phases initiales de l’alimentation. Trouver le mélange approprié de calories, de cétose, de médicaments et de taux de graisse est un art qui nécessite des essais et des erreurs ainsi que de la sophistication. Il n’y a pas un ensemble standard de menus qui s’appliquera à tous les enfants, ni même à tous les enfants du même poids. L’accès à l’équipe keto pour l’aider à « peaufiner » le régime alimentaire est l’ingrédient le plus important du succès. Le coaching des parents dont les enfants ont suivi un régime alimentaire peut fournir un soutien indispensable aux parents anxieux pendant les premières phases du régime et peut soulager une partie du fardeau du personnel hospitalier.
Quels sont les problèmes que vous rencontrez le plus souvent ? Les problèmes les plus courants sont: trop de calories considérées comme un gain de poids chez l’enfant. Une centaine de calories supplémentaires par jour équivaut à une livre de gain de poids par mois. Les enfants devraient perdre du poids pendant le jeûne et les phases initiales de l’alimentation, et retrouver leur poids initial sur environ un an. Le sang dans l’urine ou le gravier dans la couche sont des signes de calculs rénaux. L’enfant doit consulter un médecin et l’urine doit être analysée. Le plus souvent, cela est dû à une excrétion excessive de calcium. La somnolence excessive n’est pratiquement jamais due à l’alimentation, mais répondra à la diminution des médicaments. Les crises continues sur le régime alimentaire peuvent également diminuer lorsque les médicaments sont diminués.
Le régime peut-il être utilisé chez un enfant gravement handicapé? Oui. Les enfants profondément handicapés avec des convulsions peuvent recevoir le régime alimentaire sous forme d’alimentation par sonde (ou d’alimentation par gastrostomie) si nécessaire. Une formule sans glucides peut être utilisée.
