Le risque d’effets secondaires graves, de complications et éventuellement de décès est un sujet de préoccupation pour les patients atteints d’arthrite juvénile et les parents de jeunes atteints d’arthrite juvénile sous ses diverses formes.
» On m’a diagnostiqué à l’âge de 3 ans. J’ai maintenant 37 ans. Et j’y ai pensé probablement presque tous les jours. Je m’attends pleinement à vivre une vie raccourcie. Triste mais vrai « , a déclaré Salyna Kennedy, de Sheridan, Oregon.
Allyah Shaheem du Queensland, en Australie, fait écho à ces inquiétudes.
« J’ai 35 ans, j’ai été diagnostiqué à 6 ans. C’est maintenant dans chaque joint « , a-t-elle déclaré. « Cela a été l’année la plus difficile à ce jour. Je refuse de céder, mais ça devient difficile. Je suis tellement fatiguée de me battre tout le temps. J’ai vécu une vie formidable jusqu’à maintenant, alors je ne peux pas me plaindre. Je sais qu’il viendra un jour où je me réveillerai et que je ne pourrai jamais me lever. Je n’ai pas peur de mourir, mais j’ai peur de vieillir. »
Les parents peuvent s’inquiéter encore plus que les patients eux-mêmes, surtout s’ils sont parents de jeunes enfants.
« Je m’inquiète pour ma fille et moi-même. Entre le risque accru de cancer des médicaments et d’autres effets secondaires, c’est effrayant « , a déclaré Laura Bouslaugh de Sedalia, dans le Missouri. « J’espère et je prie pour un remède afin que ma fille puisse avoir une meilleure qualité de vie et que je n’aie pas à m’inquiéter des petits-enfants qui vivent avec cela. Tu dois juste vivre ta vie chaque jour. Une frayeur de mon système immunitaire maladroit m’a fait hospitaliser et tester la leucémie. Cela m’avait plus inquiet que le JA/RA. Cela vous fait réévaluer vos priorités. »
Bouslaugh et sa fille vivent toutes deux avec une arthrite auto-immune.
Il existe de nombreux types d’arthrite juvénile, et il existe des ressources pour offrir de l’aide et de l’espoir aux patients comme ceux-ci et à leurs enfants.
La Fondation de l’arthrite, EULAR et l’American College of Rheumatology ne sont que quelques endroits où les patients et les parents peuvent se tourner pour se former davantage sur ces maladies, ou pour trouver du soutien et se connecter avec d’autres comme eux.
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