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Qu’est-ce que la Narcolepsie?
Les National Institutes of Health (NIH) définissent la narcolepsie comme « un trouble neurologique chronique qui affecte la capacité du cerveau à contrôler les cycles veille-sommeil. »Les personnes touchées, même après une bonne nuit de sommeil, peuvent se sentir excessivement endormies tout au long de la journée. En fait, ils peuvent soudainement s’endormir sans avertissement, même en effectuant des activités telles que conduire, marcher, parler et manger. En conséquence, la narcolepsie peut être très perturbante et causer une interférence significative avec pratiquement toutes les autres sphères de la vie, y compris les activités sociales et le handicap du travail.
Les épisodes de narcolepsie sont parfois appelés « crises de sommeil », où une sensation soudaine de somnolence extrême survient rapidement et sans avertissement.
Elle peut s’accompagner d’une faiblesse musculaire soudaine (« cataplexie ») qui empêche une personne de bouger. Des émotions telles que la colère, les pleurs, la peur et le rire peuvent « déclencher » une attaque de cataplexie. La « paralysie du sommeil » est une forme de cataplexie qui peut survenir juste avant de s’endormir ou après le réveil. Certaines personnes ont des rêves vifs ou des hallucinations.
Moins de 150 000 Américains reçoivent un diagnostic de narcolepsie chaque année, ce qui en fait une maladie rare. Elle peut survenir chez les deux sexes et peut commencer à tout âge, mais le plus souvent avant l’âge de 25 ans. Cela peut durer toute une vie. La cause exacte de la narcolepsie n’est pas connue et il n’y a pas de remède.
Ce que nous savons de la narcolepsie
Bien que la cause de la narcolepsie ne soit pas connue, chez les patients qui ont combiné narcolepsie et cataplexie, le taux d’hypocrétine, qui est un produit chimique dans le cerveau qui régule le sommeil paradoxal (mouvement rapide des yeux), est généralement assez élevé. (Cependant, dans la narcolepsie sans cataplexie, les niveaux d’hypocrétine sont généralement normaux.)
La narcolepsie peut être associée à des troubles auto-immunes, des facteurs familiaux et génétiques peuvent être présents et, moins souvent, une lésion cérébrale peut déclencher l’apparition de la narcolepsie.
Le diagnostic de narcolepsie
Le diagnostic de narcolepsie est fréquemment établi par un neurologue sur la base d’antécédents médicaux et d’un examen physique. Dans la plupart des cas, les symptômes et la présentation médicale de la narcolepsie rendent le diagnostic évident. Cependant, plusieurs tests de confirmation peuvent être effectués, s’ils sont nécessaires.
Ils comprennent un Polysomnogramme (PSG ou étude du sommeil). Le PSG est un enregistrement nocturne de l’activité cérébrale et musculaire, de la respiration et des mouvements oculaires. Un PSG peut aider à révéler si le sommeil paradoxal survient au début du cycle du sommeil et si les symptômes d’une personne résultent d’une autre condition telle que l’apnée du sommeil.
Test de latence de sommeil multiple (MSLT). Le MSLT évalue la somnolence diurne en mesurant la vitesse à laquelle une personne s’endort et si elle entre en sommeil paradoxal. Le lendemain du PSG, un individu est invité à faire cinq courtes siestes séparées de deux heures au cours d’une journée. Si un individu s’endort en moins de 8 minutes en moyenne sur les cinq siestes, cela indique une somnolence diurne excessive. Cependant, les personnes atteintes de narcolepsie ont également un sommeil paradoxal qui commence anormalement rapidement. Si le sommeil paradoxal survient dans les 15 minutes au moins deux fois sur les cinq siestes et l’étude du sommeil la veille, il s’agit probablement d’une anomalie causée par la narcolepsie.
À l’occasion, un médecin peut vouloir mesurer le taux d’hypocrétine dans le liquide qui entoure le cerveau et la moelle épinière. Pour effectuer ce test, un médecin prélèvera un échantillon de liquide céphalo-rachidien à l’aide d’une ponction lombaire (également appelée robinet rachidien) et mesurera le taux d’hypocrétine-1. En l’absence d’autres conditions médicales graves, de faibles niveaux d’hypocrétine-1 indiquent presque certainement une narcolepsie. Cependant, un robinet rachidien pour retirer le liquide céphalo-rachidien à des fins de test est évidemment un test invasif, et chez la plupart des patients, sauf à des fins de recherche, il n’est généralement pas effectué.
Traitement
Modafinil. La ligne initiale de traitement est généralement un stimulant du système nerveux central tel que le modafinil. Le modafinil est généralement prescrit en premier parce qu’il crée moins de dépendance et a moins d’effets secondaires que les stimulants plus anciens. Pour la plupart des gens, ces médicaments sont généralement efficaces pour réduire la somnolence diurne et améliorer la vigilance.
Stimulants de type amphétamine. Dans les cas où le modafinil n’est pas efficace, les médecins peuvent prescrire des stimulants de type amphétamine tels que le méthylphénidate pour soulager l’EDS. Cependant, ces médicaments doivent être surveillés attentivement car ils peuvent avoir des effets secondaires tels que l’irritabilité et la nervosité, des tremblements, des troubles du rythme cardiaque et des troubles du sommeil nocturne. De plus, les professionnels de la santé doivent être prudents lorsqu’ils prescrivent ces médicaments et les personnes doivent être prudentes lorsqu’elles les utilisent car le risque d’abus est élevé avec n’importe quelle amphétamine.
Antidépresseurs. Deux classes d’antidépresseurs se sont avérées efficaces pour contrôler la cataplexie chez de nombreux individus: les tricycliques (y compris l’imipramine, la désipramine, la clomipramine et la protriptyline) et les inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine et de la noradrénergie (y compris la venlafaxine, la fluoxétine et l’atomoxétine). En général, les antidépresseurs produisent moins d’effets indésirables que les amphétamines. Cependant, des effets secondaires gênants se produisent toujours chez certaines personnes, notamment l’impuissance, l’hypertension artérielle et les irrégularités du rythme cardiaque.
oxybate de sodium. L’oxybate de sodium (également connu sous le nom de gamma hydroxybutyrate ou GHB) a été approuvé par la Food and Drug Administration des États-Unis pour traiter la cataplexie et la somnolence diurne excessive chez les personnes atteintes de narcolepsie. C’est un sédatif puissant qui doit être pris deux fois par nuit. En raison de problèmes de sécurité associés à l’utilisation de ce médicament, la distribution de l’oxybate de sodium est étroitement restreinte.
Les patients sont également encouragés à adopter certains changements de style de vie, notamment faire de courtes siestes, éviter la caféine ou l’alcool avant le coucher, éviter de fumer, faire de l’exercice régulièrement et pratiquer des techniques de relaxation. ID.
Bien que ces traitements puissent être efficaces chez certains patients, ils ne le sont souvent pas. Ils ne sont pas curatifs et ces médicaments peuvent avoir leurs propres effets secondaires importants.
Prestations d’invalidité
Pour une allocation de prestations d’invalidité de longue durée (ILD), dans le cadre du programme de sécurité sociale (SSDI) et / ou d’un régime d’invalidité collectif basé sur l’employeur (ERISA), ce n’est généralement pas le diagnostic de narcolepsie lui-même qui est en question, mais la documentation sur la façon dont cela affecte la capacité de travail d’une personne et son handicap.
Par conséquent, votre médecin doit documenter soigneusement non seulement le diagnostic de narcolepsie et les symptômes qu’elle provoque, mais aussi la façon dont ces symptômes altèrent votre capacité à fonctionner au jour le jour. Vos dossiers médicaux doivent documenter la durée, la fréquence et l’intensité de la somnolence diurne, tous les facteurs précipitants et aggravants, le type, la posologie, l’efficacité et les effets secondaires de tout médicament, traitement, autre que les médicaments, pour soulager la somnolence diurne, toutes les mesures que vous utilisez ou avez utilisées pour soulager la somnolence diurne, et tout autre facteur concernant vos limitations fonctionnelles dues à la somnolence diurne.
Il vous est utile de documenter vos symptômes liés à la narcolepsie en tenant un journal, qui décrit la fréquence, la durée et l’intensité de votre somnolence diurne, et tout autre symptôme (par exemple, cataplexie) que vous présentez. Apporter cela au cabinet du médecin pour vos visites au cabinet aidera le médecin à entrer ces informations dans vos dossiers médicaux.
Votre somnolence diurne peut vous empêcher même d’effectuer un travail sédentaire (par exemple, un travail de bureau) ou de rester « sur la tâche » dans un environnement de travail compétitif. S’il y a des membres de la famille ou des amis qui peuvent fournir une corroboration « non officielle » de votre narcolepsie et de la façon dont elle vous affecte, cela peut être utile.
Vous pourriez également avoir des effets secondaires des médicaments que vous prenez pour votre narcolepsie. Ces effets secondaires peuvent également nuire à votre capacité à travailler.
Chez Law Med, nous comprenons les problèmes médicaux et juridiques liés à la demande d’avantages SSDI et / ou ERISA et pouvons vous aider à bénéficier de ces avantages.
