BETHESDA, Md., Sept. 6, 2016 / PRNewswire – USNewswire / — Aujourd’hui marque le premier jour du Mois de sensibilisation à l’hydrocéphalie, un mois dédié à la sensibilisation à une maladie moins connue qui n’a pas de remède et affecte plus de 1 million d’Américains. Quinze États se sont joints au Congrès des États-Unis pour proclamer septembre Mois de la Sensibilisation à l’hydrocéphalie. L’Hydrocephalus Association est reconnaissante aux gouverneurs de l’Alabama, du Colorado, du Connecticut, de la Géorgie, de l’Illinois, de l’Indiana, du Kansas, du Michigan, de New York, de la Caroline du Nord, de la Pennsylvanie, de la Caroline du Sud, du Tennessee et de la Virginie d’avoir travaillé avec les dirigeants de la communauté locale de l’Hydrocephalus Association pour attirer l’attention critique sur cette condition neurologique difficile. Ces quatorze États s’unissent à l’État de Virginie-Occidentale, qui a une fois de plus soutenu la communauté hydrocéphale par une proclamation.
» Recevoir la première proclamation de l’Indiana ressemble à un accomplissement géant non seulement pour moi, en tant qu’adulte vivant avec une hydrocéphalie, mais pour tous ceux qui vivent avec cette maladie en Indiana « , a partagé Alyse McGlaughlin, qui a reçu un diagnostic d’hydrocéphalie à l’âge de 18 ans et est co-organisatrice de la MARCHE de l’Indiana Hydrocephalus Association. « Ce n’est peut-être qu’un morceau de papier pour quelqu’un d’autre, mais pour moi, cela signifie qu’il y a tellement d’espoir de jours meilleurs à venir non seulement pour moi, mais pour toutes les vies innocentes qui doivent souffrir ou peut-être perdre leur bataille avec cette condition. Les chirurgies cérébrales ne seront pas notre seule option; elles ne sont qu’une solution pour l’instant. »
L’hydrocéphalie est une affection neurologique dans laquelle un excès de liquide s’accumule dans le cerveau. La seule façon de traiter la maladie est la chirurgie du cerveau, généralement l’implantation d’un dispositif médical connu sous le nom de shunt, qui représente un taux d’échec de 50% au cours des 2 premières années chez les enfants. Les personnes vivant avec une hydrocéphalie sont reléguées à une vie de chirurgies cérébrales répétées, souvent accompagnées d’autres défis d’apprentissage et / ou médicaux. L’hydrocéphalie n’est pas uniquement une maladie pédiatrique. N’importe qui peut contracter une hydrocéphalie à tout moment à la suite d’une lésion cérébrale, d’une infection, d’une tumeur ou, pour des raisons inconnues, dans le cadre du processus de vieillissement. On estime que 700 000 personnes âgées vivent avec une hydrocéphalie à pression normale, mais moins de 20 % sont correctement diagnostiquées. Beaucoup restent non diagnostiqués ou mal diagnostiqués avec la maladie d’Alzheimer ou de Parkinson, car les symptômes primaires imitent ceux du vieillissement ou de la démence. Les progrès dans les nouvelles méthodes de traitement ou moyens de prévention de toutes les formes d’hydrocéphalie ont été ralentis par un manque d’attention et de financement de la recherche autour de la maladie.
« Je suis très heureux et reconnaissant au gouverneur Wolf d’avoir déclaré septembre Mois de la Sensibilisation à l’hydrocéphalie en Pennsylvanie. J’espère que septembre sera une période d’apprentissage, de compréhension et de reconnaissance de ceux d’entre nous qui ont une hydrocéphalie et de nos familles « , a déclaré Sierra Smith, présidente du Réseau communautaire de l’Association d’hydrocéphalie de l’Est de la Pennsylvanie.
Des bénévoles locaux à travers le pays ont travaillé avec leurs élus pour faire de ces proclamations une réalité. L’Hydrocephalus Association souhaite exprimer sa plus profonde gratitude au sénateur de l’État de New York John J. Flanagan qui, depuis 8 ans, a présenté la demande de proclamation de l’État de New York. En plus du soutien de l’État, la ville de Centerton, Arkansas, Chicago, Illinois, Chattanooga, Tennessee, et un groupe de villes et de villages du nord de l’État de New York ont également apporté leur soutien à la communauté hydrocéphale. À New York, il s’agit notamment du comté d’Érié, de la ville de Grand Island, de la Ville de Rochester, de la Ville de Batavia, de la Ville de Tonawanda, de la Ville de Niagara Falls et de la Ville de Buffalo. La ville de Wichita, au Kansas, illuminera le centre-ville dans des teintes de bleu pendant tout le mois de septembre. Les chutes du Niagara et le pont de la Paix deviendront bleus le soir du 9 septembre pour commémorer les proclamations de sensibilisation.
Au niveau fédéral, le soutien indéfectible du député américain Leonard Lance (R-NJ) et du député américain Andre Carson (D-IN), coprésidents du Caucus sur l’hydrocéphalie pédiatrique et adulte du Congrès, ont permis à la communauté de l’hydrocéphalie de plaider en faveur de changements substantiels pour les patients au niveau national, ouvrant ainsi la porte à de nouvelles opportunités de recherche qui pourraient déboucher sur des options de traitement alternatives, des formes de prévention et un remède. AMÉRICAIN. Le député Chris Smith (R-NJ) a présenté la Loi sur l’avancement de la recherche sur l’hydrocéphalie (HR 2313), qui établirait un registre national de l’hydrocéphalie. Ce registre nous aiderait à mieux comprendre la maladie et à éclairer les décisions concernant la recherche, qui est essentielle pour trouver des options de traitement – et, un jour, un ou des traitements.
En savoir plus sur l’hydrocéphalie et le travail de l’Association Hydrocéphale en visitant www.hydroassoc.org .
À propos de l’Association Hydrocéphalie:
Fondée en 1983 par des parents d’enfants atteints d’hydrocéphalie, l’Hydrocéphalie Association (HA) est devenue l’organisation la plus importante et la plus respectée du pays dédiée à l’hydrocéphalie. Le plus grand groupe de défense dédié à l’hydrocéphalie, HA se bat sur tous les fronts pour améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec cette maladie. HA a commencé à financer la recherche en 2009. Depuis lors, HA a consacré plus de 4,5 millions de dollars à la recherche, ce qui en fait le plus important bailleur de fonds non gouvernemental à but non lucratif de la recherche sur l’hydrocéphalie aux États-Unis. Pour plus d’informations, visitez le site Web de l’Hydrocephalus Association au http://www.hydroassoc.org ou appelez le (888) 598-3789.
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Contact : Kristen Kurtz |
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