Note de la rédaction: Cette fonctionnalité, initialement imprimée avec le titre « Vivre avec le cancer », Est un aperçu gratuit du Rapport spécial de Scientific American « Nouvelles réponses pour le cancer »
C’était en février 2003, et Kris Carr, photographe et actrice, était sur une lancée. L’étourdissant pétillant aux yeux verts était très demandé. Elle était considérée comme « la Julia Roberts de la publicité » (du moins selon son agent), grâce à son succès dans deux publicités populaires de Bud Light diffusées pendant le Super Bowl. Elle a également eu des crédits de théâtre et de cinéma impressionnants, parmi lesquels un rôle dans Mr. Peter’s Connections d’Arthur Miller, dans lequel elle a joué (dans the buff, pas moins) aux côtés de l’acteur Peter Falk.
Comme beaucoup de ses jeunes compères branchés, Carr, alors âgée de 31 ans, brûlait régulièrement la bougie aux deux extrémités. Elle existait sur des barres énergétiques, de la restauration rapide et du café entre des auditions et des prises sans escale. De temps en temps, son style de vie frénétique la rattrapait comme il le faisait maintenant: elle venait de rentrer chez elle à New York après avoir « fait la fête comme une rock star » au Festival du film de Sarasota en Floride, où un film dans lequel elle était apparue en première, et elle traînait. Il est temps de se désintoxiquer, de nettoyer son corps et son âme, de faire de l’exercice et de bien manger pour un sort. Elle a juré de boire pendant un mois et a suivi un cours de yoga vigoureux de style Jivamukti pour lancer son nouveau programme get-healthy-quick.
» Le lendemain matin, je me suis réveillé avec l’impression d’avoir été heurté par un camion », raconte Carr. Chaque muscle faisait mal. Elle a rejeté son corps endolori comme un signe qu’elle était plus en forme qu’elle ne l’avait pensé et, comme d’habitude, s’est glissée dans un jean moulant, s’est badigeonnée d’un masque de maquillage et s’est dirigée vers une audition: une publicité pour un shake diététique. (Elle ne l’a pas compris: trop grosse, dit le mannequin longiligne.)
Le soir, les muscles raides étaient le moindre des problèmes de Carr. Sa douleur s’était aggravée et s’accompagnait maintenant d’essoufflement et de crampes abdominales sévères. Elle a pris rendez-vous pour voir son médecin le lendemain.
Problème de vésicule biliaire, le médecin a supposé après un examen rapide. Traitement recommandé: tirez l’organe en forme de poire qui, lorsqu’il est en bonne santé, aide le foie à éliminer les graisses du corps mais, lorsqu’il est défectueux, provoque une douleur atroce. Il a donné à Carr une ordonnance d’analgésiques et l’a envoyée pour une échographie pour confirmer que sa vésicule biliaire était bien la coupable.
Ce n’était pas le cas.
« Quand ils ont fait l’échographie, ils ont trouvé les lésions. »Ils pouvaient voir qu’il y avait des taches sur mon foie — tellement qu’il ressemblait à du fromage suisse », explique Carr. Elle était préoccupée, mais ignorait encore parfaitement les ramifications potentielles. « Je ne savais pas, dit-elle, que les lésions signifiaient des tumeurs. »
Une batterie de tests au cours des prochains jours a révélé que Carr souffrait d’un hémangioendothéliome épithélioïde (EHE), un cancer vasculaire de la muqueuse des vaisseaux sanguins de son foie et de ses poumons si rare que seulement 0,01% de la population cancéreuse en souffre. Environ 200 à 300 cas sont diagnostiqués chaque année dans tout le pays. La cause : inconnue. Le cancer était de stade IV – incurable et inopérable, a déclaré le médecin. « Certaines personnes disent que cela aurait pu se produire comme une pluie de météorites », dit Carr; d’autres soupçonnent que les tumeurs se sont développées toute sa vie.
L’EHE est généralement un cancer à évolution lente. Il y a des études en cours mais actuellement aucun remède ou traitement définitif. Le médecin a recommandé une approche « regarder et attendre ». C’est—à-dire qu’ils tirent leurs indices des tumeurs – surveillez-les pendant deux mois pour déterminer si elles se maintenaient ou se déplaçaient lentement ou rapidement. Ils étaient silencieux pour l’instant, « indolents » en parlant de cancer, et l’espoir était qu’ils le resteraient ainsi.
C’était le 14 février. « Bonne Saint Valentin. Tu as un cancer « , a écrit Carr dans son journal ce soir-là.
Pourquoi moi?
» J’avais l’impression d’avoir été frappée au ventre par Dieu « , se souvient-elle. « Cancer est un mot si effrayant. Comment cela a-t-il pu m’arriver ? Le cancer est arrivé à d’autres personnes. J’étais jeune et dynamique. J’étais la Bud Girl, pour l’amour de Dieu. J’avais l’impression de regarder le canon d’une arme à feu, attendant de savoir combien de balles se trouvaient à l’intérieur. »
Il y en avait 24 — pour être exact — qui jonchaient son foie et ses poumons.
Carr pressa le médecin sur ses options. « Essayez simplement de vivre une vie normale », lui a-t-il dit.
Avec deux douzaines de bombes à retardement en elle? « Comment diable ai-je pu faire ça? Comment pourrais-je vivre avec le cancer sans penser à mourir tous les jours? » se demandait-elle.
Eh bien, a-t-il offert, elle pourrait essayer de renforcer son système immunitaire en modifiant son régime alimentaire et son mode de vie.
« Il ne le savait pas, mais à ce moment-là, il a planté les graines d’une révolution personnelle », dit Carr. « Je n’allais pas me détendre et attendre l’inconnu. J’allais plonger et devenir un drogué de guérison à temps plein. »
Elle s’est mise à essayer de découvrir tout ce qu’elle pouvait sur le cancer. Elle a demandé les deuxième, troisième et quatrième avis. « Si j’avais écouté l’un des premiers médecins à qui j’ai parlé, j’aurais fini par trancher, faire frire et transporter non pas un mais trois organes qui ne m’appartenaient pas », dit-elle.
Devenir un « drogué de la guérison »
Carr a frappé les livres et Internet. (« Je dis aux gens que j’ai un doctorat de l’Université Google », dit-elle en riant.) Elle a échangé de la restauration rapide contre un régime végétalien et a échangé des martinis contre une infusion verte de concombres, de chou frisé, de céleri et de germes. Elle a formé un « groupe » avec d’autres jeunes femmes atteintes de cancer. Elle a exploré des thérapies alternatives, y compris le massage et la méditation, et a même passé du temps dans un monastère zen. Et elle a commencé le processus stimulant de documenter et de filmer son voyage — tout et tout le monde qu’elle a rencontré, des médecins aux gourous en passant par les charlatans. (Méfiez-vous des solutions rapides, prévient-elle: « Si quelqu’un offre des garanties, courez! »)
Elle a mené sa recherche d’un oncologue comme si elle était PDG d’une entreprise qu’elle a baptisée Save My Ass Technologies, Inc., traitant les futurs médecins comme s’ils étaient demandeurs d’emploi. « Si c’était l’ajustement parfait: très bien », dit-elle. » Sinon : suivant! »Elle a réprimandé certains candidats pour leur piètre manière de dormir au chevet du patient (« Il devrait y avoir un respect mutuel »), d’autres en raison de leurs plans de traitement proposés. Parmi les licenciés : celle qui a recommandé une triple greffe d’organe (son foie et ses deux poumons). « Certains médecins sont encore pris dans l’ancien modèle du nucléaire et le coupent — et parfois ce n’est vraiment pas nécessaire…. Dans mon cas, ce n’était pas le protocole « , dit Carr. « Voulez-vous qu’ils vous poignardent s’ils prennent ce coup de couteau dans le noir? Il est important de vous assurer que vous êtes entre de bonnes mains. Ils peuvent vous aider ou vous tuer. C’est aussi simple que ça. »
Plus elle a interviewé de médecins, plus elle s’est rendu compte que « la moitié du temps, ils n’ont pas les réponses », mais ce sont ceux qui sont prêts à admettre ce fait qui promettent le plus de les trouver. Entrez le médecin qu’elle a « embauché »: George Demetri, directeur du Centre de sarcome et d’oncologie osseuse de l’Institut du cancer Dana-Farber de Boston, qui, contrairement à beaucoup d’autres « candidats à l’emploi », a non seulement les diplômes médicaux, mais, dit-elle, est également « gentil et compatissant » et accueille les commentaires de ses patients.
Garder les tumeurs à distance
Carr dit que Demetri croit qu’elle peut vivre « toute sa vie » avec la maladie, mais qu’elle devra peut-être être traitée avec des médicaments à un moment donné. « Nous ne savons pas. Il n’y a actuellement aucun remède « , note-t-elle, « mais il ne fait aucun doute dans mon esprit que toute nouvelle information, drogue et traitement sortira de cet endroit. Je suis au bon endroit pour être surveillé. »
Quatre ans après avoir tourné la caméra contre elle-même, Carr a transformé son voyage de guérison en un documentaire intitulé Crazy Sexy Cancer, que TLC a acheté à l’automne 2006. L’année dernière, il a eu sa première mondiale au Festival du film South by Southwest à Austin, Texas.
« Je ne dis pas que le cancer est sexy », souligne-t-elle. » Ce que je dis, c’est que nous sommes toujours autonomes. Nous sommes toujours vivants et entiers. J’ai peut-être un cancer, mais je m’en occupe et je suis toujours tout ça. Le plus important est d’avoir une voix et de l’utiliser. »
Carr fait partie d’un nombre croissant de personnes vivant et prospérant avec le cancer, grâce aux progrès médicaux ainsi qu’à une philosophie progressiste en oncologie qui reconnaît les erreurs passées de surtraitement et accueille la médecine alternative en tant que partenaire du processus de guérison. La nouvelle approche, dit—elle, brise la stigmatisation selon laquelle le cancer est soit une condamnation à mort, soit quelque chose qui doit être éradiqué – et ouvre la porte à des traitements conçus pour contrôler les tumeurs, ce qui pourrait gagner du temps pendant que de nouvelles thérapies sont développées. « De nombreux nouveaux traitements étonnants ciblent les tumeurs et laissent les patients avec leur vie et leur système immunitaire », dit-elle. « De plus, il y a tellement de choses que nous, les patients, pouvons faire pour aider notre corps à retrouver la santé. »
Carr développe actuellement une organisation à but non lucratif qui travaillera avec les meilleurs oncologues sur des études et des recherches en utilisant les données de plus de 1 000 membres de sa communauté en ligne (www.crazysexylife.com ) et les 5 000 à 10 000 personnes qui visitent son site Web (www.crazysexycancer.com ) chaque semaine. « Nous voulons être le pont, l’un des nombreux ponts entre la médecine occidentale et la médecine alternative », dit-elle.
Lorsqu’elle a été diagnostiquée pour la première fois, Carr considérait le cancer comme un train de marchandises menant à la mort; maintenant, elle le considère comme un « catalyseur » du changement. Elle a changé de style de vie, a rencontré une nouvelle communauté de femmes et a abandonné le théâtre pour l’écriture, quelque chose qu’elle n’a jamais cru pouvoir faire. L’année dernière, elle a écrit et publié Crazy Sexy Cancer Tips (Globe Pequot Press), un livre rempli de conseils pratiques sur tout, des achats chez le médecin à l’alimentation, en passant par la façon de garder l’esprit sur vous lorsqu’on vous diagnostique le Gros « C » (ou toute autre maladie, d’ailleurs). Elle a écrit un livre d’accompagnement, Crazy Sexy Cancer Survivor: More Rebellion and Fire for Your Healing Journey, qui sortira en septembre — et devrait rédiger un manuel sur l’alimentation et le mode de vie qui sera publié l’année prochaine.
Peut-être le plus important, dit-elle, le cancer l’a amenée à son « âme sœur. » Elle a recruté Brian Fassett pour l’aider à filmer, monter et produire son documentaire. Pendant le projet, ils sont tombés amoureux — et Fassett et Carr (qui, lors du premier diagnostic, pensaient qu’elle ne sortirait plus jamais, et encore moins se marier) se sont attelés à l’automne 2006. » Ce fut l’un des jours les plus heureux de ma vie », dit-elle. » Nous nous sommes promis d’être d’autres aventuriers. Nous pensions que ce serait beaucoup trop mélodramatique de dire « jusqu’à ce que la mort nous sépare. »C’était une journée à laquelle le cancer ne faisait tout simplement pas partie. »Ils envisagent maintenant d’avoir des enfants. (« Les hormones réveilleront-elles le dragon endormi? Nous ne savons pas « , dit-elle, « mais je refuse de vivre ma vie dans la peur. ») Et ils ont créé leur propre société de production, Red House Pictures.
Alors, comment va la Carr de 36 ans aujourd’hui, plus de cinq ans après son diagnostic qui a changé sa vie? » Je suis heureux et, je pense, en meilleure santé qu’avant le diagnostic. »Son dernier scan en février a montré que les tumeurs sont stables.
Revenant sur son parcours de guérison, elle réfléchit : » Les médecins m’ont dit de » regarder et d’attendre. »Ce que je préfère, c’est l’approche « regarder et vivre « . Je n’attends pas, je mets ma vie en suspens. Je vis ma vie, juste en sachant que le cancer est dans mon corps.
« Je pense que la vie est trop douce pour être amère. Une fois que j’ai pu changer d’orientation, le désespoir m’a inspiré. J’ai fait tellement de changements, et je me suis dit: C’est une vie géniale. Je veux dire, honnêtement, je ne pense pas que quelqu’un ait une vie meilleure que moi. Comment pouvez-vous vivre avec la connaissance du cancer? Je ne pourrai peut-être jamais m’en débarrasser, mais je ne peux pas laisser cela ruiner ma vie…. Je pense: Allez-y. La vie est une condition terminale. On va tous mourir. Les patients atteints de cancer ont juste plus d’informations, mais nous attendons tous, à certains égards, la permission de vivre. »
