a súlyos mellékhatások, szövődmények és esetleg halál lehetősége aggodalomra ad okot a fiatalkori ízületi gyulladásban szenvedő betegek és a fiatalok szülei számára. fiatalkori ízületi gyulladás annak különböző formáiban.
“3 éves koromban diagnosztizáltak. Most 37 éves vagyok. És valószínűleg szinte minden nap eszembe jutott. Teljes mértékben elvárom, hogy rövidített életet éljek. Szomorú, de igaz ” – mondta Salyna Kennedy, Sheridan, Oregon.
Allyah Shaheem, Queensland, Ausztrália, visszhangozza ezeket az aggodalmakat.
“35 éves vagyok, 6 éves koromban diagnosztizálták. Ez most minden egyes közös, ” azt mondta. “Ez volt az eddigi legdurvább év. Nem vagyok hajlandó feladni, de nehéz lesz. Belefáradtam a folyamatos harcba. Nagyszerű életet éltem eddig, így nem panaszkodhatok. Tudom, hogy eljön a nap, amikor felébredek, és soha többé nem tudok felkelni. Nem félek a haláltól, de félek az öregedéstől.”
a szülők még jobban aggódhatnak, mint maguk a betegek, különösen, ha kisgyermekek szülei.
“aggódom a lányomért és magamért. A gyógyszerek és más mellékhatások megnövekedett rákkockázata között ez ijesztő ” – mondta Laura Bouslaugh a Missouri-i Sedalia-ból. “Remélem és imádkozom egy gyógymódért, hogy a lányom jobb minőségű életet élhessen, és hogy ne kelljen aggódnom amiatt, hogy az unokáim ezzel élnek. Csak élned kell az életed minden nap. Az elfuserált immunrendszeremtől való félelem miatt kórházba kerültem, és leukémiára teszteltek. Ez jobban aggasztott, mint a JA/RA. Ez arra készteti, hogy újraértékelje prioritásait.”
mind Bouslaugh, mind lánya autoimmun arthritisben él.
a fiatalkori ízületi gyulladásnak számos típusa létezik, és vannak olyan források, amelyek segítséget és reményt nyújtanak az ilyen betegeknek és gyermekeiknek.
az Arthritis Foundation, az EULAR és az American College of Rheumatology csak néhány hely, ahol a betegek és a szülők továbbtanulhatnak ezekről a betegségekről, vagy támogatást találhatnak és kapcsolatba léphetnek másokkal, mint maguk.
Bővebben: hogyan lehet megbirkózni az RA és a depresszió “
