bár nem minden serpenyővel és pandával rendelkező gyermeknek van szüksége IVIG-re, az út azok számára, akik megteszik, idegtépő és drága lehet. Szülő vagyok,nem orvos. Ezt a cikket nem orvosi tanácsként kell értelmezni, hanem olyan témákat kell megvitatni orvosával, amelyek segítenek felkészülni az IVIG-re, valamint ötleteket a költségek kordában tartására.
kérdések orvosához:
vannak-e olyan fertőzések, amelyeket az IVIG előtt tesztelni és kezelni kell?
a válasz erre a kérdésre részben attól függ, hogy gyermekének van-e társbetegsége immunhiány. Általában az immunhiányos gyermekek számíthatnak arra, hogy folyamatos IVIG-t kapnak, és nagy esély van arra, hogy nem tudják sikeresen megszüntetni a fertőzéseket, amíg nem kaptak több infúziót. Azoknál a gyermekeknél, akik csak serpenyőkben/PANDÁKBAN szenvednek, a legtöbb orvos megpróbálja kezelni a fertőzéseket az IVIG előtt a kudarc megelőzése érdekében. Ez gyakran magában foglalja a családtagok tesztelését és a strep szoros kapcsolatait. Egyes orvosok azt is javasolják, hogy az IVIG után egy ideig kerüljék az iskolát vagy a nyilvános helyeket, míg mások azt javasolják, hogy azonnal folytassák a normál tevékenységeket.
hány órát vesz igénybe az infúzió?
a PANDAS Physician Network itt sorolja fel az ajánlott IVIG protokollt, és tartalmazza az infúzió maximális sebességét. Általában a lassabb infúziók kisebb fejfájást, migrént, hányást és/vagy aszeptikus meningitist jelentenek az infúzió után. A legjobb Serpenyők közül sok szakértő két hat órás napon át infundál, bár néhány gyermeknek még hosszabb infúzióra van szüksége több napon keresztül a mellékhatások minimalizálása érdekében.
mit tegyek, ha gyermekem súlyos migrént kap az infúzió után, vagy aszeptikus meningitis jeleit mutatja?
az aszeptikus meningitis az IVIG egyik kockázata. Jellemzően önkorlátozó és gyakran szteroidokkal oldódik meg, lehetővé téve a beteg számára, hogy elkerülje az ágyéki punkciót és megkapja a jövőbeni IVIG kezeléseket.
a cselekvési terv megbeszélése orvosával az IVIG előtt megakadályozhatja a pánikot, valamint a szükségtelen és invazív vizsgálatot az ügyeleten. Mit kell tennie az orvosának, ha szombat este migrén és hányás jelentkezik? Azt akarja, hogy szteroidokat adjon be? NSAID-ok? Ha előre kitölti a receptet, csak abban az esetben? Elérhető lesz egy telefonhívásra? Menjen a sürgősségire? Itthon maradni?
milyen adagot fognak használni?
jellemzően 2 gramm / kilogramm “nagy dózisú” IVIG-nek számít, és serpenyők és pandák kezelésére használják. Egyes orvosok 1,5 gramm/kg-ot rendelnek, ami szintén nagy dózisnak számít. Az adagolás bonyolult lehet A PANS-ben szenvedő gyermekek 5-10% – ánál, akik szintén immunhiányos állapotban vannak, és folyamatos IVIG-kezelést igényelnek.
ha gyermekének immunhiánya van, és immunológusa nem ismeri a PANS-t, ossza meg vele a PPN irányelveket vagy a legutóbbi JCAP irányelveket, és győződjön meg róla, hogy jól érzi magát a kezelési tervben.
melyik immunglobulin terméket fogja használni?
nem minden immunglobulin termék jön létre egyformán. Egyeseknél nagyobb a mellékhatások kockázata, mint másoknál. Különösen a szacharóz szuszpendált IVIG vesekárosodás kockázatával jár. Az alacsony IgA-val rendelkező gyermekeknél fokozott az IVIG anafilaxia kockázata. Ezért a kockázat csökkentése érdekében IgA-depléciós immunglobulin készítmény alkalmazása javasolt. Ez a táblázat a piacon lévő IG különböző márkáinak összehasonlítását tartalmazza, beleértve a IgA mennyiségét és a cukortartalmat.
hol végezzük az infúziót?
egyes orvosok szeretik az IVIG-t saját klinikáikban, ahol szorosan figyelemmel kísérhetik a betegeket. Ez megnyugtató lehet a szülők számára, bár gyakran drágább, mint az infúziós klinikán vagy az otthonban végzett IVIG.
egyes infúziós klinikákon több beteg van felállítva egy szobában, ahol egy nővér osztozik, míg másoknak minden beteg számára külön szobájuk van. Akár egy orvosi klinikán, infúziós klinikán, akár otthon, a nővérnek rendelkeznie kell a vészhelyzetben való használatra. Javasoljuk annak ellenőrzését, hogy az adrenalin kéznél van-e az infúzió megkezdése előtt.
tovább a pénzhez: Hogyan kaphatom meg ezt a biztosítással?
ha olyan gyermeke van, akinek serpenyője van, aki nem volt teljesen immunhiányos állapotban, ez fontos lépés. Az immunhiány viszonylag ritka az általános populációban, de fokozott arányban fordul elő serpenyős gyermekeknél. A társbeteg immunhiány drámaian javítja annak esélyét, hogy az IVIG-t biztosítás fedezi, de megváltoztatja a hosszú távú kezelési tervet is, ezért ezt a továbblépés előtt figyelembe kell venni.
az IVIG biztosítás általi megtagadásának nagyon gyakori oka az, hogy a biztosítási fuvarozó előzetes engedélyt kapott az orvosi ellátásokra, de a gyógyszertári ellátásokra nem. Gyakran előfordul, hogy az orvosi ellátások szolgáltatója nem figyelmezteti Önt erre, amikor megtagadja az előzetes engedélyt. Győződjön meg róla, hogy az orvos irodája egyidejűleg elküldi az előzetes engedélyt mindkettőnek, hogy megakadályozza a kezelés késedelmét. Ezt a pontot nem lehet elég erősen hangsúlyozni. Sok gyermektől megtagadták az IVIG lefedettségét orvosi ellátások szolgáltatója magyarázat nélkül, hogy a gyógyszertári ellátások szolgáltatója felelős a lefedettség jóváhagyásáért vagy megtagadásáért.
ha az Ön előzetes engedélyét megtagadták, kérje meg orvosát, hogy vegyen részt egy peer-to-peer értékelésben a biztosítótársaságnál. Gyűjtsön össze minden olyan orvosi feljegyzést, amelyről úgy gondolja, hogy hasznos lehet orvosának, és küldje el az irodájába. A kiterjedt fertőzési előzmények dokumentálása hasznos lehet a biztosítási jóváhagyás megszerzésében. Míg az oltási kihívás hasznos lehet az IVIG jóváhagyásának megszerzésében immunhiány esetén anekdotikus jelentések vannak a biztosítás jóváhagyásáról oltás nélkül kihívás.
ha Ön vagy házastársa egy nagyvállalatnál dolgozik, és a biztosítási terve önfinanszírozású (azaz UHC, BCBS, Aetna és így tovább kezeli a tervet, de a vállalat finanszírozza), forduljon az emberi erőforrások osztályához, és magyarázza el gyermeke egészségügyi helyzetét. Sok család volt egy tagadás felborult egyszerűen elérve, hogy az Emberi Erőforrás Osztály.
a biztosítás a fellebbezés után is megtagadta az IVIG fedezetét. És most?
általában az otthoni és infúziós klinikákon adott IVIG olcsóbb, mint egy orvosi rendelőben vagy kórházban. Bár megnyugtató lehet, ha orvosa közvetlen felügyeletet gyakorol az infúzió során, a költség néhány család számára elérhetetlenné teszi ezt a lehetőséget. Sok orvos megrendeli az IVIG-t otthoni vagy infúziós klinikákon is.
azok, akik IVIG-t rendeltek otthon vagy infúziós klinikán, meglepődhetnek, ha megtudják, hogy a speciális gyógyszertárak veled tárgyalnak az IVIG áráról. A legtöbb orvos, aki serpenyővel kezeli a gyermekeket, 1,5-2 gramm/kilogramm IVIG-t rendel, és két vagy több napra osztja. Például egy 70 fontos gyermek, aki 2 gramm/kilogramm IVIG-t kap, összesen 63 gramm IG-t kap két vagy több napra osztva. Általában a biztosítótársaságok speciális gyógyszertárakkal kötnek szerződést, hogy nagyjából 85 dollárt fizetnek grammonként az IG – ért, ami alapvetően “költséggel jár.”Nem ritka, hogy ugyanazok a gyógyszertárak ennek az összegnek a négy-ötszörösét számlázzák a családoknak, ezért elengedhetetlen, hogy az árakat előre megbeszéljék, és írásban megkapják. A biztosítótársaságok óránként nagyjából 75 dollárt fizetnek az infúziós klinikán, valamint az otthonon belüli ápolásért. Mint maga az IG költsége, ezek az arányok gyakran tárgyalhatók is, és a legtöbb területen többféle lehetőség van az ápolásra. Egyes orvosok inkább az első infúziót klinikán vagy infúziós lakosztályban végzik, szemben az otthoni infúzióval.
Hogyan tehetem ezt a lehető legkönnyebbé a gyermekem számára?
- beszéljen kezelőorvosával vagy az infúzió készítőjével, hogy megbizonyosodjon arról, hogy az infúzió helye megfelel-e gyermeke igényeinek. Néhány gyermek például jobban érzi magát egy privát szobában. Mások számára előnyös lehet a normalizálás, amely abból adódik, hogy mások hasonló kezelésben részesülnek. Gondoskodjon arról, hogy bármi, amiről úgy gondolja, hogy a gyermeke számára a legjobban működik, idő előtt.
- nem minden infúziós nővér jártas a gyermekgyógyászati IV-ben. Lehet, hogy érdeklődjön több infúziós cégek annak érdekében, hogy megtalálja a nővér, aki könnyen indul a gyermek IV. találni egy képzett gyermekápoló lesz megéri az időt és erőfeszítést.
- hidrát, hidrát, hidrát. Az infúzió beadása előtt egy-két nappal, valamint az infúzió reggelén növelje gyermeke folyadékbevitelét. Ez csökkenti az IVIG mellékhatásait, és megkönnyíti a nővér számára, hogy több bot nélkül indítsa el az IV-t. A gyermek infúzióját követő napokban a hidratációra való összpontosítás segít megelőzni a fejfájást.
- ha gyermeke rendkívül félelmetes és szorongó, hogy megakadályozza az IVIG beadását, néhány orvos szorongásellenes gyógyszert ír fel.
- a félelem enyhül néhány gyermek számára azzal, hogy elmagyarázza, hogy a IV inkább “szalma”, mint tű. Az Internet tele van képekkel és videókkal az IVs-t kapó gyermekekről és háziállatokról. Egyes infúziós vállalatok kitömött állatokat biztosítanak IV-ellátással, így a gyermekek idő előtt megismerhetik a folyamatot.
- a kéz vagy a kar meleg, nedves törülközőbe csomagolása körülbelül 10 perccel az infúzió előtt megkönnyíti a nővér számára az IV sikeres elindítását.
- a zsibbasztó krém kényelmesebbé és kevésbé félelmessé teheti a gyermeket, ugyanakkor megnehezítheti a nővér számára az IV sikeres elindítását, ami később nagyobb félelemhez és szorongáshoz vezethet.
- az infúziók hosszúak. Készüljön fel ételekkel, harapnivalókkal, játékokkal, videókkal és médiával, hogy gyermeke elfoglalt legyen. Míg a gyerekek felkelhetnek és sétálhatnak az infúziók alatt, néhányan fáradtak és inkább alacsonyan fekszenek. Hagyja, hogy gyermeke átvegye a vezetést annak alapján, hogy érzi magát.
- különösen infúziós klinikán vagy otthoni egészségügyi nővérnél ügyeljen arra, hogy gyermeke biztosan megkapja az IVIG teljes adagját. Személyes tapasztalatok alapján egyes ápolók túl sok terméket hagynak a palackokban. A palackokban buborékok maradnak,de ezen túl nem maradhatnak folyadék. Tudja meg, mennyi ideig kell tartania az infúziónak az áramlási sebesség alapján.
- vigyázzon a fejfájásra. Készítsen kezelési tervet orvosával az infúzió utáni fájdalom kezelésére.
mikor várható javulás a gyermekem serpenyő tüneteiben?
a PANDAS Orvoshálózat szerint a legtöbb gyermek az infúzió után 3-4 héttel enyhíti a tüneteket. Egyesek azonnali megkönnyebbülést tapasztalhatnak másokkal, akiknek az infúzió után tizenkét héttel késleltetett válaszuk van. Sok szülő és klinikus a tünetek súlyosbodásáról számol be közvetlenül az IVIG után, amelyet javulás követ.
IVIG sikertelen. És most?
az IVIG nagyobb valószínűséggel kudarcot vall, ha a gyermekek az infúzió idején fertőzésben szenvednek. A korai strep-expozíció az IVIG-kudarchoz is kötődik. Minden üveg immunglobulin eltérő antitest-összetételt tartalmaz a donorok egyedi antitest-termelése alapján. Emiatt sajnos 10-15% – os meghibásodási arány várható. Erről bővebben itt olvashat.
ha az IVIG kudarcot vall, ne add fel a reményt. A gyermek megkönnyebbüléséhez szükség lehet az IVIG második fordulójára vagy más kezelésre.
